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Archiv 2014

Unsere Stöberkiste

 
 

Sie finden hier unsere Meldungen rund um das Thema ALS, die nicht mehr in die Rubrik «aktuell» passen. Stöbern Sie ruhig herum - auch Vergangenes kann interessant sein.

 

 

 
 
 

Neues Kleid nach sieben Jahren

 
 

 

Sieben Jahre nach ihrer Gründung hat die ALS-Vereinigung.ch Name und Auftritt modernisiert. Der Schritt machte vor allem deshalb Sinn, weil in den letzten Jahren ganz andere technische Möglichkeiten für die Online-Kommunikation verfügbar geworden sind. So sind überall Tablets anzutreffen, deren Einsatz gerade für Menschen mit ALS von besonderem Interesse sein dürfte.

Online-Navigation mit grossen Kacheln

Die Anpassung an zeitgemässe technische Möglichkeiten der Kommunikation liess beispielsweise die Webseite eigens für ALS-Betroffene entwickeln, Menschen, die oftmals mit Einschränkungen ihrer Motorik zu kämpfen haben. So wird der Besucher von als-schweiz.ch mit grossen Kacheln zu den gewünschten Inhalten geführt. Und auch die Ansicht ganzer Webseiten auf Smartphones geschieht heute komplett anders, als noch vor wenigen Jahren. Auch auf den kleinen Bildschirmen der Smartphones ist der gesamte Inhalt der Webseite bequem abrufbar.

Webseite, Facebook, Twitter, Youtube

ALS Schweiz ist seit November 2014 auf den wichtigsten Online-Kanälen auffindbar.

> Facebook

> Twitter

> Youtube

> MyCareHelper

 

 

 

 
 
 

Aus gutem Grund: Paralleltreffen für Betroffene und Angehörige

 
 

 

 

 

Die Begegnung mit Menschen, deren Leben ähnlich verläuft wie unser eigenes, vermag uns Orientierung zu geben. Mit seinem Schicksal nicht allein zu sein, kann mitunter sogar heilsam wirken. Selbst wenn dieses Schicksal Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) heisst.

Unser Hauptanliegen als ALS-Patientenorganisation ist seit jeher die bestmögliche Begleitung und Unterstützung Direktbetroffener und ihrer Angehörigen. Wissend, dass ALS auch das Leben der Angehörigen ohne zu fragen einnimmt. Mit den ALS-Paralleltreffen möchten wir beiden Seiten ihren je eigenen Raum öffnen. Raum, sich mit anderen zu vernetzen, voneinander zu lernen, und dabei für einmal als Direktbetroffener oder Angehörige die eigenen Bedürfnisse ins Zentrum setzen zu dürfen. Anstelle der sonst zuvorderst stehenden Rücksichtnahme auf den Partner oder die Partnerin im gemeinsamen Leben mit ALS. Die Teilnahme ist kostenlos.

> Hier geht's zur Anmeldung

 

 

 
 
 

ALS im Fokus an der Jahresversammlung der Dysphagie-Gesellschaft

Am Donnerstag, 12. März 2015 findet die Mitgliederversammlung der Schweizerischen Gesellschaft für Dysphagie (SGD) statt. Die SGD ist die Fachorganisation der Betreuung von Menschen mit einer Schluckstörung. An ihrer Jahresversammlung werden Referate zum Thema ALS im Fokus sein. Der Anlass findet in der Geriatrischen Klinik St. Gallen statt.

> Schweizerische Gesellschaft für Dysphagie (SGD)

> Geriatrische Klinik St. Gallen

 

 

 
 
 

ALS in Sonderbeilage des Tages-Anzeiger

Unter dem Titel "Gesundheitsversorgung in der Schweiz" erschien Ende Oktober 2014 eine Sonderbeilage im Tages-Anzeiger. In zwei Beiträgen prominent behandelt wurde ALS, einmal als sogenannte "seltene Krankheit" und in einem sehr persönlichen Bericht von René Stutz, der seit neun Jahren mit ALS lebt.

> Sonderbeilage "Gesundheitsversorgung Schweiz"

 

 

 
 
 

ALS-Kinofilm mit Jürgen Vogel und Julia Koschitz!

Kann ein Film über eine unheilbare und tödlich verlaufende Krankheit gelingen, ohne in Gefühlsduselei abzurutschen? Regisseur Christian Zübert ("Dampfnudelblues", "Dreiviertelmond") macht es vor und wird gelobt. Etwa im Kulturblog der Basler Zeitung, wenn Fabian Kern schreibt: "Es ist ein Hoch auf's Leben - solange es eben dauert."

Film und Apéro gibt's am Donnerstag, 13. November 2014, Kino Orion, Dübendorf, 18:00 Uhr

Tickets reservieren: https://www.facebook.com/events/338948569619801/?ref_notif_type=event_mall_comment&source=1

 

 

 

 

 
 
 

ALS-Helper gewinnt Bronze am Best of Swiss Apps

 
 

 

Achtungserfolg für den ALS-Helper: die App von ALS Schweiz gewinnt Bronze in der Kategorie Productivity. Die 32-köpfige Fachjury hatte aus 130 Einsendungen deren 69 auf die Shortlist gewählt. Als Ergebnis der Jurierung wurde an der Award Night vom 19. November 2014 insgesamt 12 mal Gold vergeben und 27 weiteren Apps Silber oder Bronze bedacht.

 
 

 

 

 

Die Auszeichnung des Nischenprodukts bedeutet den Machern der App enorm viel. Ursprünglich entwickelt für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS), eignet sich die Applikation für alle Menschen mit einem Verlust der Sprache. Obwohl der ALS-Helper bislang keine Sprachausgabe hat, ist er eine sehr schnell eingerichtete Schnittstelle für die Kommunikation zwischen Patienten und betreuenden Personen.

> ALS-Helper ansehen

> ALS-Helper bestellen

> Netzwoche 21

> Bronze-Urkunde

 

 

 
 
 

ALS-Präsidentin live bei JOIZ-TV

 
 

Das Jugendfernsehen Joiz hat ALS-Präsidentin Esther Jenny und die ALS-Betroffene Rosanna Spera interviewt. Thema der Sendung: wie lebt jemand mit ALS, wie sieht der Alltag aus und, hat eigentlich die IceBucketChallenge etwas gebracht? Unbedingt sehen! Der Beitrag dauert 30 Minuten.

 

 

 

 

 

 
 
 

#ALSIceBucketChallenge sorgt weltweit für Aufsehen

Mit der Internetkampagne #ALSIceBucketChallenge wurde Ende August 2014 weltweit enormes Aufsehen für die Krankheit ALS erregt. Die Idee der Challenge ist so einfach wie bestechend: eine Person schüttet sich einen Eimer mit Eiswasser über den Kopf und nominiert drei weitere Personen. Diese haben 24 Stunden Zeit für die Eisdusche. Machen Sie nicht mit, ist eine Spende an eine ALS-Organisation fällig.

Zu den Teilnehmenden gehörten Weltstars wie Russel Crowe, Shakira, Dr. Dre, Will Smith, Justin Timberlake, Cristiano Ronaldo etc. In der Schweiz hatten Prominente wie Roger Federer, Beatrice Egli, Jann Billeter und Lara Gut teilgenommen. ALS Schweiz kamen dank der viralen Aktion Spenden in der Höhe von 100'000 Franken zugute. Diese sollen für die Bedürfnisse Direktbetroffener und für Forschungsprojekte eingesetzt werden.

> Roger Federer

> Beatrice Egli

> Steffi Buchli

> Ice Bucket Challenge auf Wikipedia

 

 

 
 
 

«Und wenn ich gerollt werden muss …»

Der US-amerikanische Triathlet Jon Blais finisht 2005 den Ironman Hawaii trotz ALS-Diagnose. Zwei Jahre später stirbt Blais im Alter von 36 Jahren an den Folgen Amyotropher Lateralsklerose (ALS). Vor dem Wettkampf sagte Jon Blais: «Even if I have to be rolled across the finish line, I’m finishing.» Aber er überquerte die Ziellinie aus eigener Kraft. Mit einer Bodenrolle. Seither sind der «Blazeman» und seine Rolle eine Legende in der Ironman-Family.

Die ALS-Vereinigung.ch war vom 25. bis 28. Juli 2014 auf der Landiwiese in Zürich und informierte über ALS und die Angebote des Vereins für Direktbetroffene und Angehörige.

> Ironman Switzerland

 
 

Marathondistanz: 42,195 Kilometer

 

Am Anfang von 3,86 Kilometern Schwimmen

 

«Eisenmann» im Bike-Aufstieg

 
 

Bilder: IRONMAN Switzerland AG

 

 

 
 
 

Letzte Inszenierung eines Theaterregisseurs

 
 

 

Vier Tage vor der Première stirbt der Regisseur. Es hätte wohl die letzte Première von Philipp Lenz sein müssen. Denn er litt an Amyotropher Lateralsklerose (ALS). Noch im Sommer davor willigte der Theaterregisseur ein, sich vom Filmemacher Eligi Derungs während seinen letzten Lebensmonaten begleiten zu lassen. Entstanden ist der Film «Ich kann nicht mehr zurück, die letzte Inszenierung des Theaterregisseurs Philipp Lenz».

«Ich kann nicht mehr zurück»
Autor und Kamera: Eligi Derungs
Ton: Markus Graber und Curdin Schneider
Produzentin: Bertilla Giossi

Hinweis: alle Ausstrahlungen mit deutschen Untertiteln.

> Online-Eintrag

 
 

 

 

Bilder: zVg

 
 
 

Sensation: eine App für ALS-Betroffene

Die ALS-Vereinigung.ch präsentiert dank kräftiger Unterstützung der intesys GmbH und des Rotary Clubs Bottmingen-Birseck eine App für ALS-Betroffene. Das Angebot ermöglicht mit einigen wenigen Clicks die Installation einer zentralen Kommunikationssteuerung auf einem iPad. Keine teuren Spezialgeräte, keine langen Wartefristen sind dazu nötig. Entwickelt wurde die App in enger Zusammenarbeit mit Direktbetroffenen, Angehörigen und Fachpersonen der Pflege ALS-Betroffener. Die App kann ohne grossen Aufwand mit individuellen Begriffen ergänzt werden.

Keine Sprachausgabe

Der ALS-Helper verfügt bislang noch nicht über ein System der Sprach­ausgabe, wie etwa die Apps SPEAKIT, PREDICTABLE, ASSISTIVE EXPRESS u.a.m.

So früh als möglich persönlich einrichten

Aufgrund des progredienten Krankheitsverlaufs bei ALS empfiehlt sich eine möglichst frühe Einrichtung des ALS-Helpers. Sämtliche persönlichen Bedürf­nisse, Anweisungen, Instruktionen etc. können ohne grossen Aufwand im Helper hinterlegt werden und dienen später einer direkten und unmiss­ver­ständ­lichen Kommunikation mit Pflegenden und Betreuenden.

Zuerst Europa, dann Übersee und Australien

Die App ist zunächst in Europa und in den Sprachen deutsch, englisch, französisch, spanisch und italienisch erhältlich. Für den 2. Juni 2014 ist die Veröffentlichung für Nord- und Südamerika und für Australien vorgesehen.

Downloads

> Bedienungsanleitung (deutsch)

> Mode d’emploi (français)

Operating instructions (english)

> Funciones (espagnol)

> Funzionamento (italiano)

 

Links

> iTunes-Store

> Rotary Club Bottmingen-Birseck

> intesys GmbH

 

 

 
 
 

ALS-Ferienwoche 2014 im Tessin

 
 

 

Nach einer erfolgreichen Première im Jahr 2011 bietet die ALS-Vereinigung.ch diesen Sommer wieder eine Ferienwoche an.

Das Angebot richtet sich an alle Menschen mit ALS sowie deren Angehörige. Die Teilnehmenden wohnen in der Clinica Santa Chiara in Locarno. Ihnen steht dort rund um die Uhr profes­sio­nelle Betreuung zur Verfügung.

Neu bietet die Vereinigung dieses Jahr zu­sätz­lich barrierefreie Zimmer in 2 Hotels vor Ort an. Dies in Zusammenarbeit mit der Stiftung Claire & George.

> Programm ALS-Ferienwoche 2014 (PDF)

 

 

 

 
 
 
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