Unsere ALS-Stöberkiste 2016
Sie finden hier unsere Meldungen rund um das Thema ALS, die nicht mehr in die Rubrik «News» passen. Stöbern Sie ruhig herum - auch Vergangenes kann interessant sein.
Internationaler ALS-Kongress 2016
ALS-Kongress in Irland
Der jährliche Kongress des ALS-Dachverbands (International Alliance of ALS/MND Associations) fand 2016 in Dublin (IRL) statt.
Teilnehmende des ALS-Kongresses 2016 in Dublin (Bild: alsmndalliance.org)
Eröffnung ALS-Kongress, Dublin (Bild: Verein ALS Schweiz)
Referat von Gudjon Sigurdsson, Präsident ALS-Iceland (Bild: Verein ALS Schweiz)
Annual Alliance Meeting
Forum der Mitgliederorganisationen
4. und 5. Dezember 2016
Allied Professionals Forum
Weiterbildungsanlass für ALS-Fachpersonen
6. Dezember 2016
International Symposium on ALS/MND
Wissenschaftliche Konferenz über ALS
7. bis 9. Dezember 2016
Weltweit leben über 400‘000 Menschen mit der tödlichen Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS).
Tagung für ALS-Fachpersonen, -Direktbetroffene und -Angehörige. Sie alle sind nach einer ALS-Diagnose darauf angewiesen, ein „Bündnis“ miteinander zu schliessen. Diesjähriges Motto ist die Behandlung Amyotropher Lateralsklerose. Heilbar ist sie bislang nicht, gleichwohl gibt es sehr viel, das gemacht werden kann. Für Direktbetroffene, und nicht weniger für deren Umfeld, etwa für pflegende Angehörige. Sei dies bezüglich körperlicher Gesundheit, sowie Sinnfragen im Umgang mit ALS.
> Details
Die Krankheit ist bislang unheilbar und zwingt Betroffene und ihre Familien zu einer radikalen Neuorientierung: Die Lebenserwartung nach den ersten Symptomen liegt im Mittel bei drei bis fünf Jahren.
Über 200 Teilnehmende besuchten Anfang November 2016 den 7. ALS-Tag im REHAB Basel. Die Tagung für Fachpersonen, Direktbetroffene und Angehörige findet alle zwei Jahre statt.
> Download Referate (Link)
> Tagungsprogramm (PDF)
Bilder: Verein ALS Schweiz
ALS-Benefiz-Ceilidh 2016
Geselliger Anlass schottischer Art zugunsten von Menschen mit ALS (Bilder: juliecollins.net)
Ein Ceilidh ist ein geselliger Anlass nach schottischer Art. Mit Musik und Tanz sowie Köstlichkeiten aus der Küche. Mit den Spenden aus dem Anlass unterstützen die Organisatoren seit Jahren den Verein ALS Schweiz.
> Ceilidh-Clip 1 (Link)
> Ceilidh-Clip 2 (Link)
> Website der Veranstalter (Link)
Angebote für ALS-Betroffene
ALS Care
ALS-Ferienwoche
ALS-Direkthilfe
ALS-Hilfsmitteldepots
ALS-Paralleltreffen
ALS-Netzwerk
Seit 2007 unterstützt der Verein ALS Schweiz Menschen, die von Amyotropher Lateralsklerose (ALS) betroffen sind sowie deren Angehörige. Mit spezifischen Dienstleistungen und Angeboten. Für alle Unterstützungsangebote des Vereins ALS Schweiz gilt: Sie stehen den Betroffenen und ihren Nächsten schnell und unkompliziert zur Verfügung und zielen darauf ab, eine möglichst hohe Lebensqualität zu erhalten.
Hinweis: Klicken Sie auf eines der Icons, um direkt zum entsprechenden Angebot zu gelangen.
ALS-Portrait
Bild: Titelseite "Doppelpunkt", Heft 40/2016
Bild: Titelseite "Sonntag", Heft 40/2016
Mit einem Portrait über die ALS-Betroffene Irène Stirnemann bringen das evangelische Wochenmagazin "Doppelpunkt" und die katholische Wochenzeitschrift "Sonntag" die unheilbare Nervenkrankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) als Thema.
ALS-Ferienwoche 2016
Tagebuch einer Ferienwoche für ALS-Betroffene
Vom 16. bis 23. August 2016 fand zum vierten Mal die ALS-Ferienwoche statt. Das Angebot des Vereins ALS Schweiz soll Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und ihren Angehörigen einige Tage Abwechslung vom gewohnten Alltag ermöglichen.
Abwechslung vom Alltag mit der ALS-Ferienwoche (Bild: Verein ALS Schweiz)
Die Ferienwoche findet jeweils im Tessin statt und bietet den Teilnehmenden eine Rund-um-die-Uhr-Betreuung in der Clinica Santa Chiara in Locarno. Ausserdem unterstützt die Stiftung Claire & George als Anbieterin von Hotelspitex die Feriengäste. Das Angebot ist möglich dank grosszügiger finanzieller Unterstützung von Stiftungen und Spendern.
ALS-Portrait
Utz Richter wurde mit 53 ALS diagnostiziert (Bild: Verein ALS Schweiz)
Die Zentralschweiz am Sonntag berichtet in ihrer Ausgabe vom 11. September 2016 über Utz Richter. Dem früheren Schindler-Manager wird im Alter von 53 Jahren Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) diagnostizert.
Im Bericht mit dem Titel "Leben mit der Schock-Diagnose" erzählt Utz Richter, wie er gelernt hat, die Krankheit zu akzeptieren.
ALS-Kochbuch
Pedä Siegrist und Robert Riesen signieren das ALS-Kochbuch (Bilder: Verein ALS Schweiz)
Der Werber Robert Riesen und die Grafikerin Pedä Siegrist präsentierten am 8. September 2016 "Kochen für Boss".
Das Werk ist eine Hommage an Martin (Tinu) Boss, der am 3. Oktober 2014 an Amyotropher Lateralsklerose (ALS) verstarb. Etwa 200 Personen waren beim alten Kraftwerk in der Berner Matte zugegen, als das ALS-Kochbuch vorgestellt wurde. Der Band beinhaltet nebst einer Vielzahl von Rezepten auch Interviews mit ALS-Fachpersonen und den Bericht einer China-Reise von Pedä Siegrist und Martin Boss.
Kochen für Boss - Wer stirbt schon gern mit leerem Magen
Autor: Robert Riesen
Format: Hardcover, H265 x B215 x T25mm
Umfang: 224 Seiten
Verlag: Einfach Lesen, ISBN: 978-3-906860-31-2
ALS-Gedenktag 2016
Gut besuchter ALS-Gedenktag 2016
Der Internationale ALS-Gedenktag wurde 1999 von der International Alliance of ALS/MND-Associations (USA) ins Leben gerufen. Er findet alljährlich am 21. Juni statt, der Sommersonnenwende. Damit soll Hoffnung symbolisiert werden angesichts der Härte einer ALS-Diagnose.
Gäste des ALS-Gedenktags im Gespräch
Echt und ohne doppelten Boden: Anna Rossinelli
Botschafterin für ALS
Höhepunkt der Veranstaltung war ein Live-Unplugged-Auftritt von Anna Rossinelli. Direkt bei den Leuten, greifbar, echt und ohne doppelten Boden. Wie bereits während der ALS-Ferienwoche 2015 des Vereins ALS Schweiz. Anna Rossinelli ist seit August 2015 Botschafterin für Menschen mit ALS.
Anna Rossinelli live am ALS-Gedenktag 2016
Bilder: Verein ALS Schweiz
ALS-Werbefläche
Der Verein ALS Schweiz nutzt das Schaufenster seiner Geschäftsstelle als Werbefläche. Mit einem plakativen Auftritt sollen möglichst viele Passanten auf die Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) aufmerksam gemacht werden.
Bild: Schaufenster Verein ALS Schweiz
ALS-Jahresbericht 2015
Hinweis: auf die Abbildung klicken für Download
Erstmals in der Geschichte des Vereins ALS Schweiz enthält der Jahresbericht Interviews und Reportagen. Zu Wort kommen beispielsweise die Partnerin eines ALS-Betroffenen und ein Direktbetroffener selber.
Mit diesen persönlichen ALS-Lebensgeschichten soll der seltenen Krankheit ein Gesicht, bzw. eben Gesichter gegeben werden. Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine unheilbare Erkrankung des Nervensystems. Sie verläuft tödlich. Der Verein ALS Schweiz unterstützt seit 2007 ALS-Betroffene und deren Angehörige.
Hinweis
Der gedruckte Jahresbericht kann bei der Geschäftsstelle bestellt werden, via > E-Mail oder via Telefon 044 887 17 20.
ALS-Portrait
Bericht über ein Leben mit ALS
ALS-Betroffene Dorette Lüdi (Bild zVg)
Mit dem Titel "Ich habe ALS. Das ist ein Horror." erschien am 22. April 2016 auf dem Online-Portal > deinadieu.ch ein Bericht über Dorette Lüdi. Die ALS-Betroffene engagiert sich im Vorstand des Vereins ALS Schweiz und gibt im Bericht einen sehr persönlichen Einblick in ihr Leben mit der unheilbaren Krankheit.
DeinAdieu ist das erste Schweizer Online-Portal rund um die letzte Reise. Die Betreiber des Portals bieten mit Berichten und Reportagen, Aufklärung und Information sowie weiteren Dienstleistungen eine Plattform zu den Themen Sterben und Abschiednehmen.
Das Portal soll ausdrücklich Menschen jeden Alters ansprechen: "Wir stellen fest, das Thema Sterben und das endgültige Abschiednehmen beschäftigt auch die jüngere Generation. DeinAdieu richtet sich deshalb keineswegs nur an die Generation im Lebensabend."
ALS-Mitgliederversammlung 2016
Am 26. April 2016 fand die 9. Mitgliederversammlung des Vereins ALS Schweiz statt. Im Kino Orion in Dübendorf, wie bereits in den letzten drei Jahren.
9. Mitgliederversammlung (Bilder: Verein ALS Schweiz)
ALS-Kinofilm
Filmstill aus «Herbert» (Bild: imdb.com/herbert/photos)
Mit "Herbert" kommt ein weitereres Mal die Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ins Kino.
Die deutsche Produktion handelt von einem ehemaligen Profiboxer und dessen Weg in das Leben als ALS-Betroffener.
Das Langspielfilm-Debut des Regisseurs Thomas Stauber war am Toronto International Film Festival 2015 begeistert aufgenommen worden. Der Film läuft ab 17. März 2016 in deutschen Kinos.
Der Verein ALS Schweiz bietet seit 2007 spezifische Dienstleistungen für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und deren Angehörige.
> Angebote des Vereins ALS Schweiz
ALS-Theatervorstellung
Szene aus «Schöne Bescherung» (Bild: Theater Nägelsee)
Erfolgreiche Benefizaktion des Theaters Nägelsee zugunsten Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS): Die Winterthurer Theaterleute spenden dem Verein ALS Schweiz Einnahmen aus den aktuellen Aufführungen. Die Aktion fand bereits zum fünften Mal statt.
ALS-Spendenanlass
Der Luzerner Club der Business & Professional Women (BPW) sammelte zu Weihnachten im Kreis seiner Mitglieder Spenden zugunsten ALS-Betroffener. Der Unterstützungsbeitrag in der Höhe von 1'080 Franken kommt direkt Menschen zugute, die an Amyotropher Lateralsklerose (ALS) erkrankt sind.
Weltweit sind die BPW in über 90 Ländern beheimatet und haben ca. 30'000 Mitglieder. Das internationale Frauen-Berufsnetzwerk geht zurück auf das Jahr 1919, als sich erste Frauen im US-amerikanischen Bundesstaat Kentucky zu einem Netzwerk zusammenschlossen.
Der Verein ALS Schweiz bietet seit 2007 spezifische Dienstleistungen für Direktbetroffene und Angehörige an. Diese Angebote bestehen ausschliesslich dank Spenden und Beiträgen institutioneller Spender und Vereinen sowie der Beihilfe von Privatpersonen.