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Aktuell

Aktuelle Meldungen rund um ALS

Hier erfahren Sie Aktuelles zum Verein ALS Schweiz, etwa zu unseren Angeboten und Veranstaltungen. Ausserdem berichten wir hier über ausgewählte Beiträge und Neuigkeiten zum Thema Amyotrophe Lateralsklerose (ALS).

 

 
 

10. Mitgliederversammlung - Verein ALS Schweiz

 
 

 

Die 10. Mitgliederversammlung des Vereins ALS Schweiz findet im Kino Orion in Dübendorf statt. Hier die Koordinaten im Überblick:

Datum: Dienstag, 2. Mai 2017
Zeit: 18:00 Uhr
Ort: Kino Orion, Dübendorf

Die Vereinsmitglieder wurden Mitte April persönlich per Briefpost eingeladen und über das Programm informiert.

 
 

Kino Orion, Dübendorf (Bild: Verein ALS Schweiz)

 

 

 
 

Selbsthilfegruppen Schwyz informiert über Verein ALS Schweiz

 
 

Anna Rossinelli und Dorette Lüdi am ALS-Gedenktag 2016 (Bild: Bruno Torricelli)

 

Der Verein Selbsthilfegruppen Kanton Schwyz informiert auf seiner Webseite über den Verein ALS Schweiz.

Ziel des Schwyzer Vereins ist der Zusammenschluss aller Selbsthilfegruppen des Kantons. Damit sollen eine optimale Koordination und Vertretung erreicht werden, namentlich gegenüber Behörden.

> Selbsthilfegruppen Schwyz (Link)

 
 

 

 

 

 
 

Ausgewählte Ereignisse aus zehn Jahren Vereinsgeschichte

 
 

 

Der Verein ALS Schweiz wurde am 12. Juli 2007 unter dem Namen «ALS-Vereinigung.ch» gegründet. Ziel der beiden Gründer war, Menschen mit ALS und ihren Angehörigen «umfassende Hilfe und Unterstützung» zu bieten, wie es im ersten Jahresbericht hiess.

Besuchen Sie unsere Übersicht über die zehn Jahre Aufbauarbeit unserer Patientenorganisation!

> Übersicht Vereinsgeschichte (Link)

 

 

 

 

 
 

Informationsbroschüre ALS Care

 
 

 

ALS-Betroffene und ihr Umfeld brauchen sofort nach der Diagnose spezialisierte, fachliche Unterstützung. Mit ALS Care bietet der Verein ALS Schweiz persönliche Beratung und Begleitung durch ausgebildete ALS-Fachpersonen. Neu ist eine kompakte Informationsbroschüre zum Thema erhältlich.

> Broschüre ALS Care (PDF)

> Übersicht Angebote Verein ALS Schweiz (Link)

 

 

 

 

 
 

7. ALS-Tag unter dem Motto der Behandlung von ALS

 
 

 

Weltweit leben über 400‘000 Menschen mit der tödlichen Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS).

Die Krankheit ist bislang unheilbar und zwingt Betroffene und ihre Familien zu einer radikalen Neuorientierung: Die Lebenserwartung nach den ersten Symptomen liegt im Mittel bei drei bis fünf Jahren.

Über 200 Teilnehmende besuchten Anfang November 2016 den 7. ALS-Tag im REHAB Basel. Die Tagung für Fachpersonen, Direktbetroffene und Angehörige findet alle zwei Jahre statt.

> Download Referate (Link)

> Tagungsprogramm (PDF)

 
 

 

 
 

Bilder: Verein ALS Schweiz

 

 

 
 

ALS-Benefiz-Ceilidh auf YouTube

 
 

Seit 2008 wird auf private Initiative hin jeweils im November ein ALS-Benefiz-Ceilidh in Würenlos veranstaltet. Ein Ceilidh ist ein gesellschaftlicher Anlass mit Musik, Tanz und Leckereien nach schottischer Art.

 
 

Gute Stimmung am ALS-Benefiz-Ceilidh 2016 (Bild: juliecollins.net)

 

 

 

Am diesjährigen Ceilidh entstanden mehrere Handy-Filme.

Eine Auswahl davon sehen Sie auf unserem YouTube-Kanal oder gleich hier:

> Ceilidh-Clip 1 (Link)

> Ceilidh-Clip 2 (Link)

 

 

 

 

 

 
 

Ein ganz besonderes Weihnachtsgeschenk

 
 

Vorbildliches Engagement für einen von Amyotropher Lateralsklerose (ALS) betroffenen Mitarbeitenden zeigt die Firma Delta Zofingen AG.

Deren Management entschied kurzerhand, dieses Jahr auf das übliche Weihnachtsgeschenk an die Kundschaft zu verzichten und stattdessen eine grosszügige Spende an den Verein ALS Schweiz zu sprechen.

Die Zofinger Spezialfirma für Produkte rund um Hygiene, Sauberkeit und Arbeitsschutz unterstützt damit ganz direkt Betroffene und Angehörige, die an der beliebten Ferienwoche des Vereins ALS Schweiz 2017 teilnehmen werden.

> Delta Zofingen AG (Link)

> ALS-Ferienwoche (Link)

 

 

 

Weihnachtskarte Delta Zofingen AG (Bild zVg)

 

 

 

 

 

 
 

Internationaler ALS-Kongress in Dublin

 
 

Der jährliche Kongress des ALS-Dachverbands (International Alliance of ALS/MND Associations) fand 2016 in Dublin (IRL) statt.

 
 

 

Teilnehmende des ALS-Kongresses 2016 in Dublin (Bild: alsmndalliance.org)

 
 

Eröffnung ALS-Kongress, Dublin (Bild: Verein ALS Schweiz)

 

Referat von Gudjon Sigurdsson, Präsident ALS-Iceland (Bild: Verein ALS Schweiz)

 
 

> Programm (PDF)

> Teilnehmende (PDF)

> Expertenrunde (PDF)

 

Annual Alliance Meeting
Forum der Mitgliederorganisationen
4. und 5. Dezember 2016

Allied Professionals Forum
Weiterbildungsanlass für ALS-Fachpersonen
6. Dezember 2016

International Symposium on ALS/MND
Wissenschaftliche Konferenz über ALS
7. bis 9. Dezember 2016

 
 

Gut einhundert Vertreterinnen und Vertreter aus über zwei Dutzend ALS-Länderorganisationen aus aller Welt versammelten sich in der irischen Hauptstadt.

Ihr Ziel war es, Erfahrungen auszutauschen, gemeinsam neue Projekte anzustossen und sich miteinander für die Anliegen von Menschen mit ALS und ihren Angehörigen einzusetzen. Der Verein ALS Schweiz ist Mitglied der Alliance.

 

 

 
 

Erfolgreicher schottischer ALS-Tanzabend

 
 
Der ALS-Benefiz-Ceilidh vom 12. November 2016  war bereits der achte seiner Art: Seit 2008 werden am schottischen Tanzabend Spenden für den Verein ALS Schweiz gesammelt. 
 
 

 

 

 
 

Geselliger Anlass schottischer Art zugunsten von Menschen mit ALS (Bilder: juliecollins.net)

 
 

Ein Ceilidh ist ein geselliger Anlass nach schottischer Art. Mit Musik und Tanz sowie Köstlichkeiten aus der Küche. Mit den Spenden aus dem Anlass unterstützen die Organisatoren seit Jahren den Verein ALS Schweiz.

> Website der Veranstalter (Link)

 

 

 
 

Buchtipp: Wie man über das Sterben reden kann

 
 

Abb: Reden über Sterben, ISBN 978-3-906304-07-6

 

 

 

Menschen sterben friedlicher und Angehörige bleiben weniger traumatisiert zurück, wenn über das Sterben im Voraus gesprochen wird. Wenn Fragen geklärt und Therapieformen besprochen werden. Und wenn Hilfe vorbereitet ist, für den Fall dass es schlechter geht.

Im Buch erzählen Ärzte, Theologen und andere Mitarbeitende aus der Palliative Care, wie sie solche Gespräche führen, wie man mit Kindern über das Sterben reden kann, welche Unterstützung gegeben ist und wie man in anderen Kulturen über das Sterben spricht.

 

 

 

 

 

 
 

ALS-Care-Training 2017

 
 

 

 

 

Das ALS-Care-Training besteht aus sechs Modulen, die alle einzeln buchbar sind. Das Training richtet sich gleichermassen an Fachpersonen der Betreuung von Menschen mit ALS, wie auch an ALS-Direktbetroffene selber sowie deren Angehörige.

Die Besonderheit der Veranstaltungsreihe ist die Kombination von Informationsvermittlung, praktischem Üben und direktem Austausch zwischen den Teilnehmenden.

> ALS-Care-Training 2017 (Link)

 

 

 
 

Angebote für ALS-Betroffene und Angehörige auf einen Blick

 
 

ALS Care

 

ALS-Ferienwoche

 

ALS-Direkthilfe

 

ALS-Hilfsmitteldepots

 

ALS-Paralleltreffen

 

ALS-Netzwerk

 
 

Seit 2007 unterstützt der Verein ALS Schweiz Menschen, die von Amyotropher Lateralsklerose (ALS) betroffen sind sowie deren Angehörige. Mit spezifischen Dienstleistungen und Angeboten. Für alle Unterstützungsangebote des Vereins ALS Schweiz gilt: Sie stehen den Betroffenen und ihren Nächsten schnell und unkompliziert zur Verfügung und zielen darauf ab, eine möglichst hohe Lebensqualität zu erhalten.

Hinweis: Klicken Sie auf eines der Icons, um direkt zum entsprechenden Angebot zu gelangen.

> Übersicht aller Angebote (Link)

 

 

 
 

ALS-Bericht in evangelischem und katholischem Wochenmagazin

 
 

Bild: Titelseite "Doppelpunkt", Heft 40/2016

 

 

 

Bild: Titelseite "Sonntag", Heft 40/2016

 

Mit einem Portrait über die ALS-Betroffene Irène Stirnemann bringen das evangelische Wochenmagazin "Doppelpunkt" und die katholische Wochenzeitschrift "Sonntag" die unheilbare Nervenkrankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) als Thema.

> Portrait Irène Stirnemann (PDF)

> ALS-Medienberichte-Portal (Link)

 
 

Schottischer Benefiz-Ceilidh zugunsten ALS

 
 

 

 

 
 

Eindrücke des ALS-Benefiz-Ceilidh 2015 (Bilder: juliecollins.net)

 
 

 

 

 

Scottish Ceilidh - Was ist das?
Ein Ceilidh ist ein unterhaltsamer Abend mit Tanz und Essen nach schottischer Art. Dieser Ceilidh ist ein ganz besonderer, wird er doch zu Gunsten des Vereins ALS Schweiz ausgerichtet. Der ALS-Benefiz-Ceilidh ist inzwischen eine mehrjährige Tradition, die seit dem ersten Mal dank persönlicher Initiative einzelner Personen zustandekommt.

Musik
Am ALS-Benefiz-Ceilidh 2016 sorgt original schottische Musik für eine authentische Atmosphäre: > Swiss Midland Pipe Band

Wann und wo
Samstag, 12. November 2016, 19:00 bis 23:30 Uhr, Mehrzweckhalle, Schulstrasse, Würenlos (AG) > Details auf Facebook

Anmeldung
Tickets für den ALS-Benefiz-Ceilidh sind per E-Mail zum Preis von 70 Franken direkt bei der Veranstalterin erhältlich: > Jetzt Ticket bestellen

 

 

 
 

Internationaler ALS-Kongress in Irland

 
 

 

Die internationale ALS-Dachorganisation (International Alliance of ALS/MND Associations) veranstaltet ihren jährlichen Kongress 2016 in Dublin. Die Veranstaltung besteht aus drei separaten Tagungen.

> Details zum ALS-Kongress 2016

 
 

Gruppenfoto vom ALS-Kongress 2015 in Orlando, USA (Bild:alsmndalliance.org)

 

 

 

Annual Alliance Meeting
Forum der Mitgliederorganisationen
4. bis 5. Dezember 2016

Allied Professionals Forum
Weiterbildungsanlass für ALS-Fachpersonen
6. Dezember 2016

International Symposium on ALS/MND
Wissenschaftliche Konferenz über ALS
7. bis 9. Dezember 2016

 
 

Tagebuch der ALS-Ferienwoche 2016

 
 

Vom 16. bis 23. August 2016 fand zum vierten Mal die ALS-Ferienwoche statt. Das Angebot des Vereins ALS Schweiz soll Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und ihren Angehörigen einige Tage Abwechslung vom gewohnten Alltag ermöglichen.

 
 

Abwechslung vom Alltag mit der ALS-Ferienwoche (Bild: Verein ALS Schweiz)

 

 

 

Die Ferienwoche findet jeweils im Tessin statt und bietet den Teilnehmenden eine Rund-um-die-Uhr-Betreuung in der Clinica Santa Chiara in Locarno. Ausserdem unterstützt die Stiftung Claire & George als Anbieterin von Hotelspitex die Feriengäste. Das Angebot ist möglich dank grosszügiger finanzieller Unterstützung von Stiftungen und Spendern.

> Ritas Tagebuch der ALS-Ferienwoche

> Informationen zur ALS-Ferienwoche

 

 

 
 

Zentralschweiz am Sonntag berichtet über ALS

 
 

Utz Richter wurde mit 53 ALS diagnostiziert (Bild: Verein ALS Schweiz)

 

 

 

Die Zentralschweiz am Sonntag berichtet in ihrer Ausgabe vom 11. September 2016 über Utz Richter. Dem früheren Schindler-Manager wird im Alter von 53 Jahren Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) diagnostizert.

Im Bericht mit dem Titel "Leben mit der Schock-Diagnose" erzählt Utz Richter, wie er gelernt hat, die Krankheit zu akzeptieren.

> ALS-Bericht Zentralschweiz am Sonntag

Interview: Pirmin Bossart
Bilder: Dominik Wunderli

 

 

 
 

Erfolgreiche Vernissage für ALS-Kochbuch

 
 

Pedä Siegrist und Robert Riesen signieren das ALS-Kochbuch (Bilder: Verein ALS Schweiz)

 

Der Werber Robert Riesen und die Grafikerin Pedä Siegrist präsentierten am 8. September 2016 "Kochen für Boss".

Das Werk ist eine Hommage an Martin (Tinu) Boss, der am 3. Oktober 2014 an Amyotropher Lateralsklerose (ALS) verstarb. Etwa 200 Personen waren beim alten Kraftwerk in der Berner Matte zugegen, als das ALS-Kochbuch vorgestellt wurde. Der Band beinhaltet nebst einer Vielzahl von Rezepten auch Interviews mit ALS-Fachpersonen und den Bericht einer China-Reise von Pedä Siegrist und Martin Boss.

> Website Kochen für Boss

> Bericht "Der Bund"

> Bericht "20 Minuten"

 
 

Kochen für Boss - Wer stirbt schon gern mit leerem Magen
Autor: Robert Riesen
Format: Hardcover, H265 x B215 x T25mm
Umfang: 224 Seiten
Verlag: Einfach Lesen, ISBN: 978-3-906860-31-2

 

 

 
 

Kochen für Boss - Wer stirbt schon gern mit leerem Magen

 
 

Kochen für Boss von Robert Riesen (Bild zVg)

 

Kochen für Boss – Wer stirbt schon gern mit leerem Magen

Ein Kochbuch mit Geschichten. Mit einem Vorwort von Bubi Rufener.

Autor: Robert Riesen
Format: Hardcover, H265 x B215 x T25mm
Umfang: 224 Seiten
Verlag: Einfach Lesen, ISBN: 978-3-906860-31-2

> Website Kochen für Boss

 
 

Robert Riesen und Pedä Siegrist in der Druckerei (Bild zVg)

 

"Im November 2008 erhielt mein Lebenspartner Tinu Boss die Diagnose ALS.

Nach dem ersten Schock beschloss er, alles daran zu setzen, um die Zeit, die ihm noch blieb in vollen Zügen zu geniessen. Er war ein Genussmensch erster Güte und wollte so lange kämpfen, bis er nicht mehr würde essen, trinken, rauchen und atmen können. Dank einem Assistenzbeitrag der IV war es uns möglich, ein Team von Freunden und Bekannten einzustellen, das uns im Alltag unterstützte und mich bei Tinus Pflege entlastete. Darunter war auch unser langjähriger Freund Robert Riesen, wie Tinu ein leidenschaftlicher Koch. Tinu starb am 3. Oktober 2014. Kurz nach seinem Tod begann Röbu, die Rezepte und Geschichten aus dieser Zeit aufzuschreiben. Daraus entstand dieses Buch. (Auszug der > Website von Pedä Siegrist).

 
 

Rezeptbild aus "Kochen für Boss" (Bild: Caspar Martig)

 

> Jetzt zur Buchvernissage anmelden!

Donnerstag, 8. September 2016, 16:00 bis 22:00 Uhr, Kraftwerk EWB, Berner Matte

 
 

Aus dem Inhalt

  • Restaurant "Chez Martin" - Mehrseitige Bildstrecke über die Gäste, das Essen und Trinken der letzten drei Lebensjahre, ca. 70 Rezepte von Mahlzeiten, die sich Tinu noch einmal gönnen wollte und professionelle Menü-Fotos von Caspar Martig.
  • Illustrierte Kurzvorstellung des Teams (von Pedä Siegrist).
  • Interview mit dem Neurologen Sebastian Humpert, der Case Managerin Susanne Brawand und der Physiotherapeutin Daniela Vieli.
  • 20 Kurzgeschichten über lustige, traurige und spannende Ereignisse während der letzten drei Lebensjahre von Tinu.
  • Reisebericht (Text und Bild) der vierwöchigen Chinareise von Tinu und seiner Lebenspartnerin Pedä.

 

 

 
 

Interprofessionelles Training für ALS-Fachpersonen

 
 

 

 

 

Neu bietet der Verein ALS Schweiz mit dem Projekt G.E.R.A.L.D.S. ein Training für Fachpersonen, die mit ALS zu tun haben.

Das Training bietet Fachpersonen eine Gelegenheit, Wissen und Erfahrung bzgl. Amyotropher Lateralsklerose (ALS) auszutauschen und voneinander zu lernen.

> Mehr erfahren

 

 

 
 

Buchvernissage: "ALS-Kochbuch" von Robert Riesen

 
 

 

 

 

Donnerstag, 8. September 2016, 16:00 bis 22:00 Uhr, Kraftwerk EWB, Berner Matte
Dominik Gysin im Gespräch mit Robert Riesen

> Anmeldung

> Information

> YouTube-Film Buchproduktion

 

 

 
 

7. ALS-Tag, 4. November 2016, REHAB Basel

Freitag, 4. November 2016, 10:00 bis 16:00 Uhr, REHAB Basel, Klinik für Neurorehabilitation und Paraplegiologie

 
 

Tagung für ALS-Fachpersonen, -Direktbetroffene und -Angehörige. Sie alle sind nach einer ALS-Diagnose darauf angewiesen, ein „Bündnis“ miteinander zu schliessen. Diesjähriges Motto ist die Behandlung Amyotropher Lateralsklerose. Heilbar ist sie bislang nicht, gleichwohl gibt es sehr viel, das gemacht werden kann. Für Direktbetroffene, und nicht weniger für deren Umfeld, etwa für pflegende Angehörige. Sei dies bezüglich körperlicher Gesundheit, sowie Sinnfragen im Umgang mit ALS.

> Details

 

 

 
 

Gut besuchter ALS-Gedenktag 2016

 
 

Rund 150 Gäste besuchten den Internationalen ALS-Gedenktag 2016 in Zürich. Der Verein ALS Schweiz und die Schweizerische Muskelgesellschaft informierten über die Nervenkrankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS).

 
 

 

Höhepunkt der Veranstaltung war ein Live-Unplugged-Auftritt von Anna Rossinelli. Direkt bei den Leuten, greifbar, echt und ohne doppelten Boden. Wie bereits während der ALS-Ferienwoche 2015 des Vereins ALS Schweiz. Anna Rossinelli ist seit August 2015 Botschafterin für Menschen mit ALS.

> Youtube-Film

Der Internationale ALS-Gedenktag wurde 1999 von der International Alliance of ALS/MND-Associations (USA) ins Leben gerufen. Er findet alljährlich am 21. Juni statt, der Sommersonnenwende. Damit soll Hoffnung symbolisiert werden angesichts der Härte einer ALS-Diagnose.

> Angebote für ALS-Betroffene

> International ALS-Alliance

> Schweizerische Muskelgesellschaft

> Anna Rossinelli

 
 

 

 
 

Anna Rossinelli live am Internationalen ALS-Gedenktag 2016 (Bilder: Verein ALS Schweiz)

 
 
 

Internationaler ALS-Gedenktag am 21. Juni 2016

 
 

Anna Rossinelli engagiert sich für Menschen mit ALS (Bild: annarossinellimusic.com)

 

Am 21. Juni 2016 veranstaltet der Verein ALS Schweiz auf dem Bürkliplatz in Zürich einen öffentlichen Anlass. Im Fokus stehen Informationen über die Nervenkrankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) sowie die Angebote des Vereins.

Ausserdem werden den Gästen Verpflegung vom Grill und Getränke offeriert (solange der Vorrat reicht). Ferner werden Luftballone im Gedenken an Menschen steigen gelassen, die direkt oder als Angehörige von der Krankheit betroffen waren oder noch sind.

Nebst Information und Geselligkeit gehört auch Unterhaltung zum Programm: Anna Rossinelli spielt live am ALS-Gedenktag. Es sind zwei kurze Sets vorgesehen, welche die Band in Strassenmusik-Formation zum Besten geben wird. Anna Rossinelli ist seit August 2015 Botschafterin für den Verein ALS Schweiz.

 
 

Bürkliplatz, Zürich (Bild: Verein ALS Schweiz)

 

 

 

Der Internationale ALS-Gedenktag wurde 1999 von der International Alliance of ALS/MND Associations ins Leben gerufen. Er findet alljährlich am 21. Juni statt, dem Tag der Sommersonnenwende. Damit soll Hoffnung symbolisiert werden angesichts dessen, was eine ALS-Diagnose für Direktbetroffene und ihre Nächsten bedeutet. Die Nervenkrankheit ALS ist bislang unheilbar und verläuft tödlich.

 

 

 
 
 

Schaufenster als Werbefläche genutzt

Der Verein ALS Schweiz nutzt das Schaufenster seiner Geschäftsstelle als Werbefläche. Mit einem plakativen Auftritt sollen möglichst viele Passanten auf die Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) aufmerksam gemacht werden.

 
 

Bild: Schaufenster Verein ALS Schweiz.

 

 

 

Ein kurzer Film zeigt die Beklebung des Schaufensters an der Margarethenstrasse 58 in Basel.

> ALS-Schaufensterfilm auf YouTube

 
 

ALS-Ferienwoche 2016 im Tessin

Seit 2011 bietet der Verein ALS Schweiz jährlich eine ALS-Ferienwoche im Tessin an. Die Gäste logieren in der Clinica Santa Chiara oder im Hotel Ibis in Locarno.

 
 

Gäste der ALS-Ferienwoche 2015 (Bild: Verein ALS Schweiz)

 

 

 

In der Clinica ist die medizinische Versorgung rund um die Uhr garantiert, im Hotel Ibis vermittelt die Stiftung Claire & George Fachpersonen für die morgendliche und abendliche Pflege. Die ALS-Ferienwoche ist möglich dank grosszügiger Unterstützung von Stiftungen und Privatpersonen.

 
 

ALS-Jahresbericht erstmals mit Reportagen

 
 


Hinweis: auf die Abbildung klicken für Download.

 

 

 

Erstmals in der Geschichte des Vereins ALS Schweiz enthält der Jahresbericht Interviews und Reportagen. Zu Wort kommen beispielsweise die Partnerin eines ALS-Betroffenen und ein Direktbetroffener selber.

Mit diesen persönlichen ALS-Lebensgeschichten soll der seltenen Krankheit ein Gesicht, bzw. eben Gesichter gegeben werden. Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine unheilbare Erkrankung des Nervensystems. Sie verläuft tödlich. Der Verein ALS Schweiz unterstützt seit 2007 ALS-Betroffene und deren Angehörige.

Hinweis
Der gedruckte Jahresbericht kann bei der Geschäftsstelle bestellt werden, via > E-Mail oder via Telefon 044 887 17 20.

> Jahresbericht 2015 (PDF)

 
 

Bericht über ein Leben mit ALS

 
 

 

Mit dem Titel "Ich habe ALS. Das ist ein Horror." erschien am 22. April 2016 auf dem Online-Portal > deinadieu.ch ein Bericht über Dorette Lüdi. Die ALS-Betroffene engagiert sich im Vorstand des Vereins ALS Schweiz und gibt im Bericht einen sehr persönlichen Einblick in ihr Leben mit der unheilbaren Krankheit.

 
 

 

DeinAdieu ist das erste Schweizer Online-Portal rund um die letzte Reise. Die Betreiber des Portals bieten mit Berichten und Reportagen, Aufklärung und Information sowie weiteren Dienstleistungen eine Plattform zu den Themen Sterben und Abschiednehmen.

Das Portal soll ausdrücklich Menschen jeden Alters ansprechen: "Wir stellen fest, das Thema Sterben und das endgültige Abschiednehmen beschäftigt auch die jüngere Generation. DeinAdieu richtet sich deshalb keineswegs nur an die Generation im Lebensabend."

> Link zum Bericht

> Vernetzungsangebote Verein ALS Schweiz

 

 

 
 

9. Mitgliederversammlung des Vereins ALS Schweiz

 
 

Am 26. April 2016 fand die 9. Mitgliederversammlung des Vereins ALS Schweiz statt. Im Kino Orion in Dübendorf, wie bereits in den letzten drei Jahren.

> Jahresbericht 2015, Verein ALS Schweiz

 
 

 

 

 
 

 

 

 
 

9. Mitgliederversammlung (Bilder: Verein ALS Schweiz)

 

 

 
 

Weiterer ALS-Kinofilm: "Herbert"

 
 

Mit "Herbert" kommt ein weitereres Mal die Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ins Kino.

Die deutsche Produktion handelt von einem ehemaligen Profiboxer und dessen Weg in das Leben als ALS-Betroffener.

Das Langspielfilm-Debut des Regisseurs Thomas Stauber war am Toronto International Film Festival 2015 begeistert aufgenommen worden. Der Film läuft ab 17. März 2016 in deutschen Kinos.

 
 

Der Verein ALS Schweiz bietet seit 2007 spezifische Dienstleistungen für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und deren Angehörige.

> Angebote des Vereins ALS Schweiz

> Filmtrailer Herbert (deutsch)

> Webseite zum Film (englisch)

 

 

 
 

Erfolgreiche Benefiz-Theatervorstellung

 
 



Szene aus "Schöne Bescherung" zugunsten ALS (Bild: Theater Nägelsee)

 

 

 

Erfolgreiche Benefizaktion des Theaters Nägelsee zugunsten Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS): Die Winterthurer Theaterleute spenden dem Verein ALS Schweiz Einnahmen aus den aktuellen Aufführungen. Die Aktion fand bereits zum fünften Mal statt.

> Bericht Theater Nägelsee

 
 

Businesswomen Luzern spenden für ALS-Betroffene

 
 

 

Der Luzerner Club der Business & Professional Women (BPW) sammelte zu Weihnachten im Kreis seiner Mitglieder Spenden zugunsten ALS-Betroffener. Der Unterstützungsbeitrag in der Höhe von 1'080 Franken kommt direkt Menschen zugute, die an Amyotropher Lateralsklerose (ALS) erkrankt sind.

Weltweit sind die BPW in über 90 Ländern beheimatet und haben ca. 30'000 Mitglieder. Das internationale Frauen-Berufsnetzwerk geht zurück auf das Jahr 1919, als sich erste Frauen im US-amerikanischen Bundesstaat Kentucky zu einem Netzwerk zusammenschlossen.

Der Verein ALS Schweiz bietet seit 2007 spezifische Dienstleistungen für Direktbetroffene und Angehörige an. Diese Angebote bestehen ausschliesslich dank Spenden und Beiträgen institutioneller Spender und Vereinen sowie der Beihilfe von Privatpersonen.

> Webseite BPW Club Luzern

> Angebotsübersicht Verein ALS Schweiz

 

 

 
 

ALS-Paralleltreffen 2016: Daten, Zeiten, Orte

 
 

 

 

 

Als Patientenorganisation ist dem Verein ALS Schweiz die bestmögliche Begleitung und Unterstützung Direktbetroffener und ihrer Angehörigen zentrales Anliegen. Die ALS-Paralleltreffen sollen Raum öffnen, sich mit anderen zu vernetzen, voneinander zu lernen.

Die Treffen werden gemeinsam vom Verein ALS Schweiz und der Schweizerischen Muskelgesellschaft durchgeführt.

> Hier online anmelden

 

 

 
 

Aus unserem Netzwerk: Ortho-Team AG

 
 

 

Gegründet 1991, um der bereits damals rasanten Entwicklung der Orthopädie-Branche als Team von Spezialisten zu begegnen, zählt die Ortho-Team Gruppe heute zu den Marktführern der Herstellung orthopädischer Hilfsmittel in der Schweiz.

Zum Angebot gehören Dienstleistungen der Fachbereiche Orthopädie, Rehatechnik, Bandagie, Schuhmacherei, Bewegungswissenschaften und Pharma. Marc Moser, Mitglied der Geschäftsleitung der Ortho-Team AG sagt: "Wir wollen unsere Kunden unterstützen, Grenzen zu überwinden." Dafür setzten sie auf massgeschneiderte Lösungen, ganzheitliche Betreuung und hauseigene Innovationen. Das Ortho-Team ist an zehn Standorten in der Deutschschweiz vertreten.

> Webseite Ortho-Team AG

> Weitere Hilfsmittel-Anbieter im Netzwerk des Vereins ALS Schweiz

> Hilfsmitteldepots des Vereins ALS Schweiz

 

 

 
 

Winterthurer Benefiztheater zugunsten ALS-Betroffener

 
 

 

Das Theater Nägelsee aus Winterthur spielt auch in der aktuellen Saison eine Benefizvorstellung zugunsten von Menschen mit ALS. Das Engagement der Theaterleute wiederholt sich damit zum fünften Mal. Die Theatergruppe spendet die Einnahmen aus den Eintritten der Benefizvorstellung dem Verein ALS Schweiz . An allen anderen Aufführungen kann ebenfalls für ALS-Betroffene gespendet werden.

Mit dem Stück "Schöne Bescherungen" des englischen Autors Alan Ayckbourn (* 1939) zeigt die Winterthurer Bühnen-Equipe eine bissige Komödie über die Weihnachtszeit. Turbulent, voller Witz und Situationskomik, aber auch abgründig und über unerfüllte Träume und Sehnsüchte.

Première: 9. Januar 2016
ALS-Benefizvorstellung: 16. Januar 2016

> Webseite Theater Nägelsee (Link)

 

 

 
 

Unsere wichtigsten Aktivitäten 2015

 
 

Ferienwoche und Botschafterin für ALS-Betroffene
Zur ALS-Ferienwoche 2015 gehörte ein Auftritt von Anna Rossinelli und ihrer Band. Die Basler Sängerin will sich für Menschen mit ALS einsetzen und an ihren Auftritten auf ALS aufmerksam machen.
> Link

Kommunikations-App MyCareHelper
Die Kommunikations-App (MyCareHelper) ist seit kurzem auch für Android-Tablets erhältlich und damit in den beiden grössten App-Stores vertreten. Die Anwendung ist in neun Sprachen verfügbar (deutsch, englisch, französisch, spanisch, italienisch, dänisch, russisch, finnisch und isländisch).
> Link

Hilfsmitteldepot in der Romandie
Die Bereitstellung von Hilfsmitteln ist eines der wichtigsten Angebote des Vereins ALS Schweiz. Neu stehen nun auch in Crissier (VD) Hilfsmittel zur Leihgabe an ALS-Betroffene bereit.
> Link

 

 

 
 

Gemeinnützige Gesellschaft des Kantons Zürich unterstützt ALS-Betroffene

 
 

Bild: Paul Usteri (1768-1831), Werkbesitz Zentralbibliothek Zürich.

 

 

 

Die Gemeinnützige Gesellschaft des Kantons Zürich (GGKZ) unterstützt Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS). Der Vorstand der GGKZ hat Ende November 2015 einen Unterstützungsbeitrag in der Höhe von 18'000 Franken zur Anschaffung eines Elektro-Rollstuhls gesprochen.

Dem Verein ALS Schweiz ist dank solcher Zuwendungen eine direkte und persönliche Unterstützung ALS-Betroffener möglich. Und damit auch derer Angehöriger. Denn oft geht vergessen, dass auch das Leben der Angehörigen von ALS-Betroffenen ganz direkt von der unheilbaren Nervenkrankheit heimgesucht wird.

GGKZ-Präsident Ulrich Pfister beschreibt im Jahresbericht 2014 die Vergabepraxis mit folgenden Worten: «Es ist uns ein grosses Anliegen, Initiativen und Projekte zu unterstützen, die einen möglichst hohen Anteil an Freiwilligkeit und Gemeinnützigkeit ausweisen». Die GGKZ wurde 1829 vom Zürcher Publizist und Staatsrat Paul Usteri gegründet.

> Webseite Gemeinnützige Gesellschaft des Kantons Zürich

> Erfahren Sie mehr über die Angebote des Vereins ALS Schweiz

 
 

ALS-Beitrag in Schweizer Illustrierte

 
 

 

In der Schweizer Illustrierte ist ein Bericht über die Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) erschienen (Nr. 49/2015).

Noch immer führt kein direkter Weg zu einer ALS-Diagnose, sondern ist ein Ausschlussverfahren notwendig, das bis zu 14 Monate dauern kann. In der Rubrik von Dr. Samuel Stutz (Check-up) wird über Behandlungsmöglichkeiten der unheilbaren Krankheit ALS informiert. Menschen mit ALS sind auf die Unterstützung einer Vielzahl von Spezialistinnen und Experten angewiesen.

Der gemeinnützige Verein ALS Schweiz unterstützt ALS-Betroffene und ihre Nächsten persönlich. Durch Vermittlung ausgebildeter ALS-Fachpersonen, durch direkte finanzielle Beihilfe, mit einem Leihservice professionell gewarteter Hilfsmittel und durch Vernetzungstreffen.

> Beitrag Schweizer Illustrierte (PDF)

> Angebote Verein ALS Schweiz (Link)

 

 

 

 
 

Schottischer Benefiz-Tanz zugunsten ALS

Bereits seit 2007 findet im aargauischen Würenlos jeweils im Herbst ein schottischer Benefiz-Analss zugunsten Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) statt. Private Veranstalter laden Freunde und Bekannte zu einem "Ceilidh" ein, einem traditionellen Festanlass nach schottischer Art. Im Zentrum stehen Geselligkeit, Musik, Tanz, Besonderheiten der schottischen Küche und, in Würenlos, das Spendensammeln für ALS-Betroffene.

 
 

 

 

 
 

Eindrücke des ALS-Benefiz-Ceilidh (Bilder: juliecollins.net)

 

 

 
 

ALS-Fachbeitrag im Swiss Medical Forum

Im Swiss Medical Forum ist ein Fachbeitrag zur Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) erschienen (2015;15,46:1068-1073). Autorin des Beitrags ist die Neurologin Kathi Schweikert, die am Universitätsspital Basel und der Klinik für Neurorehabilitation und Paraplegiologie Basel (REHAB) tätig ist.

> Link zum ALS-Fachbeitrag im Swiss Medical Forum

 

 

 
 

ALS-Artikel in Fachzeitschrift Curaviva

 
 

Hinweis: Ein Klick auf's Bild führt Sie direkt zur Curaviva-Webseite.

 

 

 

In der November-Ausgabe 2015 der Fachzeitschrift "Curaviva" ist ein Artikel über die Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) erschienen. Das Heft beleuchtet das Thema "Übergänge" aus verschiedenen Blickwinkeln.

Die monatlich erscheinende Zeitschrift wird vom Schweizer Verband der Heime und Institutionen herausgegeben. Zielpublikum der Zeitschrift sind Heimleitende, Kaderangehörige und Mitarbeitende in Alters-, Pflege-, Kinder-/Jugend- und Behinderten-Institutionen sowie deren Trägerschaften.

> Curaviva November 2015 (Link)

 

 

 

 
 

ALS-Bericht für doktorstutz.ch

 
 

 

 

 

In der Online-Gesundheitszeitschrift "Sprechstunde Doktor Stutz" erschien Anfang November 2015 ein Bericht über Amyotrophe Lateralsklerose (ALS).

> ALS-Bericht doktorstutz.ch (Link)

 
 

Erstes barrierefreies Hotel der Schweiz eröffnet

 
 

Die Stiftung Pro Handicap hat in Berlingen (TG) das erste barrierefreie Hotel der Schweiz eröffnet. Das Haus wurde mit dem Ziel gebaut, "(...) Menschen mit Behinderung schöne, barrierefreie Ferien zu ermöglichen".

Zu den Botschaftern des Projekts gehören Persönlichkeiten des öffentlichen Lebens wie Christian Lohr, Franz Hohler, Linard Bardill, Graziella Contratto, Sandra Graf sowie Ronny Keller.

> Webseite barrierefreies Hotel Berlingen (TG)

> Weitere Angebote für Menschen mit Behinderung

 
 

 

 

 

Bilder: zVg

 

 

 
 

Lucerne City Marathon: Spendenlauf für ALS

 
 

Das Team Clarke Switzerland läuft am Luzerner Swiss City Marathon 2015. Ziel der Aktion ist es, Geld für ALS-Betroffene zu sammeln. Entstanden war die Aktion an der Ice Bucket Challenge.

Initiantin Sue Clarke hat die Aktion ins Leben gerufen, als sie im Dezember 2014 von der ALS-Erkrankung ihres Bruders David Clarke, eines professionellen Golfers, hörte. Nichts sei mehr wie davor, seit die ALS-Diagnose ihres Bruders bekannt geworden sei, schreibt sie auf ihrer Webseite.

Und auch zukünftig werde nichts mehr so sein wir früher. Die Teilnahme am Luzerner Marathon ist für Sue Clarke deshalb mehr als eine reine Fundraisingaktion. Sie will damit auch etwas für die Bekanntheit der Krankheit ALS tun.

> Jetzt hier spenden

> Marathon Luzern

 
 

 

 

 
 

Bilder: zVg

 

 

 
 

Kommunikations-App für iPads und Android-Tablets

 
 

 

Die bereits seit April 2014 für iPads verfügbare Kommunikations-App des Vereins ALS Schweiz ist nun auch für Android-Tablets erhältlich. Damit ist das Hilfsmittel in den beiden grössten App-Stores im Sortiment.

Der MyCareHelper eignet sich für alle Menschen mit einer Beeinträchtigung ihrer sprachlichen Ausdrucksmöglichkeiten. Grundgerüst der Anwendung ist eine Reihe von Themenkarten (z.B. "Wohlbefinden", "Dringend", "Pflege", "Kleidung"), die laufend auf individuelle Bedürfnisse angepasst werden können.

Anwender können mit der App selbst wechselndem Betreuungspersonal unmissverständlich mitteilen, worauf bei ihnen geachtet werden muss und zweifelsfrei kommunizieren, was ihre individuellen Bedürfnisse sind. Der Prototyp der App (ALS-Helper) war an der Best of Swiss Apps 2014 mit Bronze im Bereich "Productivity" ausgezeichnet worden.

> Mehr erfahren über den MyCareHelper

 

 

 

 
 

Neu: ALS-Broschüre für Direktbetroffene zum Download

 
 

Der Verein ALS Schweiz hat in Zusammenarbeit mit ALS-Expertinnen eine Informationsbroschüre für Direktbetroffene und deren Umfeld entwickelt. In gedruckter Form schon länger erhältlich, steht die dreisprachige Broschüre nun auch zum Download bereit.

> Download ALS-Broschüre Direktbetroffene und Umfeld (PDF)

 

 

 
 

ALS Care Training: Start Module 2015/16

 
 

 

 

 

 

 

Das ALS-Trainingsangebot besteht bereits seit mehreren Jahren und richtet sich sowohl an ALS-Direktbetroffene, deren Angehörige als auch an Fachpersonen.

> Mehr über ALS Care Training erfahren...

 

 
 

Ungehörter Aufruf zur Neuauflage der "IceBucketChallenge"

 
 

Im August 2014 überschwemmte die "IceBucketChallenge" die sozialen Medien. Niemand hatte es erwartet; ALS-Organisationen weltweit sahen sich unvermittelt inmitten einer Aktion, die aufrief, sich Eiswasser über den Kopf zu leeren, dies zu filmen und online zu stellen, oder aber: Geld für eine ALS-Organisation zu spenden.

Die virale Aktion erfasste sowohl Personen des öffentlichen Lebens, als auch Unbekannte. Innert weniger Wochen kamen Spenden in der Höhe von über 100 Millionen US-Dollar zugunsten der ALS-Forschung zusammen. Wer möchte einen solchen Erfolg nicht wiederholen? Doch der Aufruf zur Neuauflage der Aktion verhallte ungehört. Trotz neuem Namen, trotz neuer Botschaft: "EveryAugustUntilACure", so der neue Name der Aktion sollte darauf aufmerksam machen, dass die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) noch immer unheilbar ist und man weltweit daran arbeitet, ein Heilmittel zu finden.

Doch der Erfolg der "IceBucketChallenge" war vielleicht nicht zuletzt deshalb so gross, weil die Aktion keine Idee einer Werbeagentur war, sondern sich selbst in den sozialen Medien verbreitete.

> Bericht Schweizer Fernsehen und Radio

> Bericht Süddeutsche Zeitung

 

 

 
 

ALS-Studie: Kantonsspital St. Gallen sucht Probanden

 
 

Das Kantonsspital St. Gallen (KSSG) sucht Probandinnen und Probanden für eine ALS-Studie. Ziel derselben ist es, herauszufinden, ob Chininsulfat gegen die häufig vorkommenden Muskelkrämpfe bei Amyotropher Lateralsklerose (ALS) wirkt.

> Das Wichtigste in Kürze (PDF)

> Probanden-Information Kantonsspital St. Gallen (PDF)

> Link zum Chininsulfat-Forschungsprojekt

 

 

 
 

Anna Rossinelli engagiert sich für ALS-Betroffene

 
 

Musik für das Herz: Die Baslerin Anna Rossinelli engagiert sich seit August 2015 für Menschen mit ALS. Zum Auftakt der sozialen Aktion trat die Band an der ALS-Ferienwoche im Tessin live auf. Die Gäste der Ferienwoche waren begeistert.

> Webseite Anna Rossinelli

 
 

Anna Rossinelli mit Salvatore Oliva (Bild: zVg)

 

 

 

Live-Auftritt für die Gäste der ALS-Ferienwoche (Bild: Verein ALS Schweiz)

 

Anna Rossinelli (Bild: annarossinellimusic.com)

 
 

Palliativmediziner Weber vermisst Engagement vom Kanton Zürich

Der Zürcher Palliativmediziner Andreas Weber fordert ein finanzielles Engagement seines Kantons für die ambulante Betreuung am Lebensende. Der Wunsch nach solchen Angeboten sei sehr gross, wie die NZZ (27.03.15, Nr. 72) mit Hinweis auf eine Erhebung des Bundesamts für Gesundheit schreibt: 73 Prozent der Menschen wollten zu Hause sterben.

Doch die Realität sieht im Kanton Zürich anders aus. Nur jede fünfte Person scheidet im vertrauten Zuhause aus dem Leben. Das hat laut Weber, der sich als Beirat im Verein ALS Schweiz engagiert, damit zu tun, dass kaum bekannt sei, welche Möglichkeiten die moderne Pallliative Care habe, um Menschen am Ende ihres Lebens zu betreuuen: "Solange die Bevölkerung Palliative Care nicht als echte Alternative wahrnimmt, muss man sich nicht wundern, wenn sich die Leute grosse Sorgen über das Lebensende machen und scharenweise zu Exit gehen."

> Neue Zürcher Zeitung, 27. März 2015

 

 

 
 

Eddie Redmayne gewinnt Oscar als "Stephen Hawking"

Der 33-jährige Brite Eddie Redmayne gewinnt einen Oscar als "Bester Hauptdarsteller". Fünf Oscar-Nominationen bekam "The Theory of Everything" (Die Entdeckung der Unendlichkeit) im Vorfeld. Der Film behandelt das Leben des Astrophysikers Stephen Hawking, der seit 1963 mit einer ALS-Diagnose lebt.

 
 

Eddie Redmayne und Stephen Hawking (Bild: maureenmotta.com.br)

 

 

 
 

Neues Kleid nach sieben Jahren

 
 

 

Sieben Jahre nach ihrer Gründung hat die ALS-Vereinigung.ch Name und Auftritt modernisiert. Der Schritt machte vor allem deshalb Sinn, weil in den letzten Jahren ganz andere technische Möglichkeiten für die Online-Kommunikation verfügbar geworden sind. So sind überall Tablets anzutreffen, deren Einsatz gerade für Menschen mit ALS von besonderem Interesse sein dürfte.

Online-Navigation mit grossen Kacheln

Die Anpassung an zeitgemässe technische Möglichkeiten der Kommunikation liess beispielsweise die Webseite eigens für ALS-Betroffene entwickeln, Menschen, die oftmals mit Einschränkungen ihrer Motorik zu kämpfen haben. So wird der Besucher von als-schweiz.ch mit grossen Kacheln zu den gewünschten Inhalten geführt. Und auch die Ansicht ganzer Webseiten auf Smartphones geschieht heute komplett anders, als noch vor wenigen Jahren. Auch auf den kleinen Bildschirmen der Smartphones ist der gesamte Inhalt der Webseite bequem abrufbar.

Webseite, Facebook, Twitter, Youtube

ALS Schweiz ist seit November 2014 auf den wichtigsten Online-Kanälen auffindbar.

> Facebook

> Twitter

> Youtube

> MyCareHelper

 

 

 

 
 

Aus gutem Grund: Paralleltreffen für Betroffene und Angehörige

 
 

 

 

 

Die Begegnung mit Menschen, deren Leben ähnlich verläuft wie unser eigenes, vermag uns Orientierung zu geben. Mit seinem Schicksal nicht allein zu sein, kann mitunter sogar heilsam wirken. Selbst wenn dieses Schicksal Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) heisst.

Unser Hauptanliegen als ALS-Patientenorganisation ist seit jeher die bestmögliche Begleitung und Unterstützung Direktbetroffener und ihrer Angehörigen. Wissend, dass ALS auch das Leben der Angehörigen ohne zu fragen einnimmt. Mit den ALS-Paralleltreffen möchten wir beiden Seiten ihren je eigenen Raum öffnen. Raum, sich mit anderen zu vernetzen, voneinander zu lernen, und dabei für einmal als Direktbetroffener oder Angehörige die eigenen Bedürfnisse ins Zentrum setzen zu dürfen. Anstelle der sonst zuvorderst stehenden Rücksichtnahme auf den Partner oder die Partnerin im gemeinsamen Leben mit ALS. Die Teilnahme ist kostenlos.

> Hier geht's zur Anmeldung

 

 

 
 

ALS im Fokus an der Jahresversammlung der Dysphagie-Gesellschaft

Am Donnerstag, 12. März 2015 findet die Mitgliederversammlung der Schweizerischen Gesellschaft für Dysphagie (SGD) statt. Die SGD ist die Fachorganisation der Betreuung von Menschen mit einer Schluckstörung. An ihrer Jahresversammlung werden Referate zum Thema ALS im Fokus sein. Der Anlass findet in der Geriatrischen Klinik St. Gallen statt.

> Schweizerische Gesellschaft für Dysphagie (SGD)

> Geriatrische Klinik St. Gallen

 

 

 
 

ALS in Sonderbeilage des Tages-Anzeiger

Unter dem Titel "Gesundheitsversorgung in der Schweiz" erschien Ende Oktober 2014 eine Sonderbeilage im Tages-Anzeiger. In zwei Beiträgen prominent behandelt wurde ALS, einmal als sogenannte "seltene Krankheit" und in einem sehr persönlichen Bericht von René Stutz, der seit neun Jahren mit ALS lebt.

> Sonderbeilage "Gesundheitsversorgung Schweiz"

 

 

 
 

ALS-Kinofilm mit Jürgen Vogel und Julia Koschitz!

Kann ein Film über eine unheilbare und tödlich verlaufende Krankheit gelingen, ohne in Gefühlsduselei abzurutschen? Regisseur Christian Zübert ("Dampfnudelblues", "Dreiviertelmond") macht es vor und wird gelobt. Etwa im Kulturblog der Basler Zeitung, wenn Fabian Kern schreibt: "Es ist ein Hoch auf's Leben - solange es eben dauert."

Film und Apéro gibt's am Donnerstag, 13. November 2014, Kino Orion, Dübendorf, 18:00 Uhr

Tickets reservieren: https://www.facebook.com/events/338948569619801/?ref_notif_type=event_mall_comment&source=1

 

 

 

 

 
 

ALS-Helper gewinnt Bronze am Best of Swiss Apps

 
 

 

Achtungserfolg für den ALS-Helper: die App von ALS Schweiz gewinnt Bronze in der Kategorie Productivity. Die 32-köpfige Fachjury hatte aus 130 Einsendungen deren 69 auf die Shortlist gewählt. Als Ergebnis der Jurierung wurde an der Award Night vom 19. November 2014 insgesamt 12 mal Gold vergeben und 27 weiteren Apps Silber oder Bronze bedacht.

 
 

 

 

 

Die Auszeichnung des Nischenprodukts bedeutet den Machern der App enorm viel. Ursprünglich entwickelt für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS), eignet sich die Applikation für alle Menschen mit einem Verlust der Sprache. Obwohl der ALS-Helper bislang keine Sprachausgabe hat, ist er eine sehr schnell eingerichtete Schnittstelle für die Kommunikation zwischen Patienten und betreuenden Personen.

> ALS-Helper ansehen

> ALS-Helper bestellen

> Netzwoche 21

> Bronze-Urkunde

 

 

 
 

ALS-Präsidentin live bei JOIZ-TV

 
 

Das Jugendfernsehen Joiz hat ALS-Präsidentin Esther Jenny und die ALS-Betroffene Rosanna Spera interviewt. Thema der Sendung: wie lebt jemand mit ALS, wie sieht der Alltag aus und, hat eigentlich die IceBucketChallenge etwas gebracht? Unbedingt sehen! Der Beitrag dauert 30 Minuten.

 

 

 

 

 

 
 

#ALSIceBucketChallenge sorgt weltweit für Aufsehen

Mit der Internetkampagne #ALSIceBucketChallenge wurde Ende August 2014 weltweit enormes Aufsehen für die Krankheit ALS erregt. Die Idee der Challenge ist so einfach wie bestechend: eine Person schüttet sich einen Eimer mit Eiswasser über den Kopf und nominiert drei weitere Personen. Diese haben 24 Stunden Zeit für die Eisdusche. Machen Sie nicht mit, ist eine Spende an eine ALS-Organisation fällig.

Zu den Teilnehmenden gehörten Weltstars wie Russel Crowe, Shakira, Dr. Dre, Will Smith, Justin Timberlake, Cristiano Ronaldo etc. In der Schweiz hatten Prominente wie Roger Federer, Beatrice Egli, Jann Billeter und Lara Gut teilgenommen. ALS Schweiz kamen dank der viralen Aktion Spenden in der Höhe von 100'000 Franken zugute. Diese sollen für die Bedürfnisse Direktbetroffener und für Forschungsprojekte eingesetzt werden.

> Roger Federer

> Beatrice Egli

> Steffi Buchli

> Ice Bucket Challenge auf Wikipedia

 

 

 
 

«Und wenn ich gerollt werden muss …»

Der US-amerikanische Triathlet Jon Blais finisht 2005 den Ironman Hawaii trotz ALS-Diagnose. Zwei Jahre später stirbt Blais im Alter von 36 Jahren an den Folgen Amyotropher Lateralsklerose (ALS). Vor dem Wettkampf sagte Jon Blais: «Even if I have to be rolled across the finish line, I’m finishing.» Aber er überquerte die Ziellinie aus eigener Kraft. Mit einer Bodenrolle. Seither sind der «Blazeman» und seine Rolle eine Legende in der Ironman-Family.

Die ALS-Vereinigung.ch war vom 25. bis 28. Juli 2014 auf der Landiwiese in Zürich und informierte über ALS und die Angebote des Vereins für Direktbetroffene und Angehörige.

> Ironman Switzerland

 
 

Marathondistanz: 42,195 Kilometer

 

Am Anfang von 3,86 Kilometern Schwimmen

 

«Eisenmann» im Bike-Aufstieg

 
 

Bilder: IRONMAN Switzerland AG

 

 

 
 

Letzte Inszenierung eines Theaterregisseurs

 
 

 

Vier Tage vor der Première stirbt der Regisseur. Es hätte wohl die letzte Première von Philipp Lenz sein müssen. Denn er litt an Amyotropher Lateralsklerose (ALS). Noch im Sommer davor willigte der Theaterregisseur ein, sich vom Filmemacher Eligi Derungs während seinen letzten Lebensmonaten begleiten zu lassen. Entstanden ist der Film «Ich kann nicht mehr zurück, die letzte Inszenierung des Theaterregisseurs Philipp Lenz».

«Ich kann nicht mehr zurück»
Autor und Kamera: Eligi Derungs
Ton: Markus Graber und Curdin Schneider
Produzentin: Bertilla Giossi

Hinweis: alle Ausstrahlungen mit deutschen Untertiteln.

> Online-Eintrag

 
 

 

 

Bilder: zVg

 
 

Sensation: eine App für ALS-Betroffene

Die ALS-Vereinigung.ch präsentiert dank kräftiger Unterstützung der intesys GmbH und des Rotary Clubs Bottmingen-Birseck eine App für ALS-Betroffene. Das Angebot ermöglicht mit einigen wenigen Clicks die Installation einer zentralen Kommunikationssteuerung auf einem iPad. Keine teuren Spezialgeräte, keine langen Wartefristen sind dazu nötig. Entwickelt wurde die App in enger Zusammenarbeit mit Direktbetroffenen, Angehörigen und Fachpersonen der Pflege ALS-Betroffener. Die App kann ohne grossen Aufwand mit individuellen Begriffen ergänzt werden.

Keine Sprachausgabe

Der ALS-Helper verfügt bislang noch nicht über ein System der Sprach­ausgabe, wie etwa die Apps SPEAKIT, PREDICTABLE, ASSISTIVE EXPRESS u.a.m.

So früh als möglich persönlich einrichten

Aufgrund des progredienten Krankheitsverlaufs bei ALS empfiehlt sich eine möglichst frühe Einrichtung des ALS-Helpers. Sämtliche persönlichen Bedürf­nisse, Anweisungen, Instruktionen etc. können ohne grossen Aufwand im Helper hinterlegt werden und dienen später einer direkten und unmiss­ver­ständ­lichen Kommunikation mit Pflegenden und Betreuenden.

Zuerst Europa, dann Übersee und Australien

Die App ist zunächst in Europa und in den Sprachen deutsch, englisch, französisch, spanisch und italienisch erhältlich. Für den 2. Juni 2014 ist die Veröffentlichung für Nord- und Südamerika und für Australien vorgesehen.

Downloads

> Bedienungsanleitung (deutsch)

> Mode d’emploi (français)

Operating instructions (english)

> Funciones (espagnol)

> Funzionamento (italiano)

 

Links

> iTunes-Store

> Rotary Club Bottmingen-Birseck

> intesys GmbH

 

 

 
 

ALS-Ferienwoche 2014 im Tessin

 
 

Nach einer erfolgreichen Première im Jahr 2011 bietet die ALS-Vereinigung.ch diesen Sommer wieder eine Ferienwoche an.

Das Angebot richtet sich an alle Menschen mit ALS sowie deren Angehörige. Die Teilnehmenden wohnen in der Clinica Santa Chiara in Locarno. Ihnen steht dort rund um die Uhr profes­sio­nelle Betreuung zur Verfügung.

Neu bietet die Vereinigung dieses Jahr zu­sätz­lich barrierefreie Zimmer in 2 Hotels vor Ort an. Dies in Zusammenarbeit mit der Stiftung Claire & George.

> Programm ALS-Ferienwoche 2014 (PDF)

 

 

 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
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