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News

Aktuelle Meldungen rund um ALS

 
 

Erfahren Sie Aktuelles zum Verein ALS Schweiz, etwa zu unseren Angeboten und Veranstaltungen.

 
 

 

 
 
 

ALS-Benefiz-Rallye

 
 

Zahlreiche Oldtimer fuhren für ALS

 
 


Bild: Verein Rallye YORS (zVg)

 

Die Argovia Classic fand dieses Jahr in Gedenken an Peter Arnold, dem Gründer von Rallye YORS, in Form einer Benefiz-Rallye statt. Der ehemalige Rallye Organisator verlor den Kampf gegen die Krankheit ALS im April 2018, weshalb der gesamte Nettoerlös der Veranstaltung an den Verein ALS Schweiz gespendet wurde.

Es war noch dunkel als die ersten Oldtimer am Sonntagmorgen, dem 7. Oktober 2018 beim Restaurant Müli in Müllingen AG eintrafen. Während die Anfänger einen Crashkurs im Rallyefahren erhielten, bezogen die routinierten Teams die Startnummern und Roadbooks. Pünktlich um 08.31 Uhr startete das erste von 44 angemeldeten Teams. Der Co-Pilot führte den Fahrer, im besten Fall in der vorgegebenen Zeit, anhand von Kartenabschnitte oder Chinesen an die nächste Zeitkontrolle. 

 
 

Gleich schon in der Ersten Etappe wurde das Zusammenspiel von Fahrer und Co-Pilot bei einer Gleichmässigkeitsprüfung auf die Probe gestellt. Das Mittagessen fand bei strahlendem Sonnenschein im Gasthaus Niesenberg bei Kallern statt. Endlich fand man Zeit, die herausgeputzten Raritäten der Konkurrenten zu begutachten und sich über Motoren zu unterhalten. Nach der kurzen Stärkung hiess es wieder volle Konzentration bei der nächsten Gleichmässigkeitsprüfung während der Etappen. Auf einem abgesperrten Areal fand die Sonderprüfung mit Lichtschrankenmessung statt, da musste die Zeit auf die Hundertstelsekunde passen. Die Route führte die Teilnehmer auf rund 250 Kilometer durch den Aargau mit kleinen Abstechern in die Kantone Basel, Luzern und Zürich. Am Ziel konnte man in müde, jedoch glückliche und zufrieden Gesichter schauen. Beim Nachtessen wurden die Ereignisse des Tages diskutiert und gerätselt wer nun am wenigsten Strafsekunden geerntet hat. Vor der Rangverkündigung hielt ein Vorstandsmitglied vom Verein ALS Schweiz eine kurze Ansprache und bedanke sich für die Organisation und Teilnahme an der Benefiz-Rallye. Es war schon wieder dunkel, als sich die Letzten auf den Nachhauseweg machten und nur noch der Benzingeruch in der Luft hing.

Dank der grossen Teilnehmerzahl konnte der Verein Rallye YORS einen anschaulichen Betrag von Fr. 8‘436.95 an den Verein ALS Schweiz spenden.

Der Verein Rallye YORS plant für nächstes Jahr einen Einsteigerkurs sowie eine eintägige Argovia Classic und eine mehrtägige Alpen-Rallye.

> Verein Ralley YORS

 
 
 

 

8. ALS-Tag am 9. November im Mövenpick Hotel Zürich-Regensdorf

 
 

Betreuung und Begleitung bei ALS

 
 

Schwere Erkrankungen wie die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) erschüttern das Leben Direktbetroffener ebenso wie dasjenige ihrer Nächsten. Oft heisst es, nach einer ALS-Diagnose sei nichts mehr wie es gewesen sei.

Das Symposium wird organisiert von der Schweizerischen Muskelgesellschaft und dem Verein ALS Schweiz.

Das Programm mit Anmeldetalon und weitere Informationen
www.muskelgesellschaft.ch/8-als-tag-als-betreuung-und-begleitung


> Medienmitteilung

 
 
 
 
 

 

Internationales Kolloquium: «... und wenn es um mich ginge?»

 
 

 

«Es gibt keine Gesundheitsgarantie: Ob durch Krankheit oder Unfall, niemand kann sicher sein, bis ins hohe Alter körperlich und geistig fit und selbstständig zu bleiben. Aber auch schwere Erkrankungen bieten noch Raum und Chancen für ein erfülltes und sinnvolles Leben.»

Nathalie Scheer-Pfeifer und Klaus Schäfer im Veranstaltungsprogramm

 
 

Internationales Kolloquium über Ethik und soziale Verantwortung im Umgang mit chronisch-kritisch Kranken. Eine Veranstaltung unter der Schirmherrschaft des Gesundheitsministeriums Luxemburg.

 
 

Flyer zum Kolloquium
(PDF, 500 KB)

 
 

Hinweis: Organisiert wird der Anlass vom Verein «Wäertvollt Liewen», der in Luxemburg ein nationales Kompetenzzentrum für ALS-Patienten aufbauen will.

 
 

 

 
 
 

ALS-Medikament

 
 

Swissmedic warnt vor Edaravone-Fälschungen

 
 

Hauptsitz Swissmedic, Schweizerisches Heilmittelinstitut (Bild: swissmedic.ch)

 

 

Laut Swissmedic (Schweizerische Zulassungs- und Aufsichtsbehörde für Arzneimittel und Medizinprodukte) kursieren unseriöse Angebote für das neue ALS-Medikament Radicava® (Edaravone) im Internet.

Dazu Cordula Landgraf, Head of Networking bei Swissmedic: «In Japan und den USA sind neu Arzneimittel mit dem Wirkstoff Edaravone zugelassen, die ALS-Patienten eine neue Behandlungsoption geben. Diese Produkte sind weder in der Schweiz noch in Europa zugelassen; die Versorgung ist in dieser Region deshalb begrenzt. Die Nachfrage weltweit ist derzeit höher als das Angebot. In der Schweiz ist es für Medizinalpersonen aktuell sehr schwierig, Edaravone über offizielle Vertriebskanäle zu beschaffen. Kriminelle haben diese Situation erkannt und haben nun im Internet scheinbar seriöse Webseiten mit Angeboten von Edaravone aufgeschaltet. In gewissen Fällen wurden Patienten, die Produkte bestellt hatten, betrogen, da nach der Bezahlung keine Ware geliefert wurde. Im schlimmsten Fall kann es aber auch passieren, dass gesundheitsgefährdende Fälschungen geliefert werden.»

Swissmedic rät deshalb grundsätzlich vom Bezug von Arzneimitteln via Internet ab.

 
 
 

 

 
 
 

ALS-Jahresbericht 2017

 
 

Jahresbericht: «Ein ganz normales Leben. Mit ALS.»

 
 

Abb: ALS-Jahresbericht 2017

 

Viele an ALS leidende Menschen und ihre Liebsten beweisen immer wieder aufs Neue, dass Lebensfreude auch mit ALS möglich ist. Von solchen Menschen erzählen wir im Jahresbericht 2017.

Wir berichten von Brigitte und Heike Wernli, die sich von Brigittes Krankheit nicht unterkriegen und beirren lassen. Oder von Jenny und Christian Bärlocher, die seit zehn Jahren mit riesigem persönlichen Engagement ein ALS-Benefiz-Cèilidh durchführen. Aber auch von den Mitarbeitenden von BP (Switzerland), die im Rahmen eines Flohmarktes Geld für den Verein ALS Schweiz sammelten.

Jahresbericht 2017 (PDF, 3 MB)

 
 

 

 
 
 

ALS-Mitgliederversammlung 2018

 
 

11. Mitgliederversammlung wählt neuen Vorstand

 
 

Walter Brunner (links) ist neu Präsident des Vereins ALS Schweiz. Ausserdem neu im Vorstand ist Manuel Arn (Bild: Verein ALS Schweiz)

 

Matthias Mettner, Gründungsmitglied der früheren ALS-Vereinigung.ch ist neu Vorstandsmitglied des Vereins ALS Schweiz (Bild: zVg)

 
 

An der 11. Mitgliederversammlung des Vereins ALS Schweiz vom 19. Juni 2018 wurde ein neuer Vorstand gewählt: Auf den bisherigen Präsidenten Martin Burger folgt Walter Brunner. Neu sind ausserdem Manuel Arn und Matthias Mettner im Vorstand der Patientenorganisation.

Der Verein ALS Schweiz wurde 2007 unter dem damaligen Namen «ALS-Vereinigung.ch» gegründet. Die Vision der damaligen Gründerin Esther Jenny und des Gründers Thomas Unteregger gilt auch heute noch: Menschen mit ALS und ihren Angehörigen die grösstmögliche Unterstützung zukommen zu lassen.

> Geschichte Verein ALS Schweiz (Link)

 
 

 

 
 
 

Internationaler ALS-Gedenktag 2018

 
 

#ALSMNDWithoutBorders

 
 

 

Jeweils am 21. Juni des Jahres findet der «Internationale ALS-Gedenktag» statt: Weltweit machen ALS-Organisationen auf die unheilbare Nervenkrankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) aufmerksam.

#ALSMNDWithoutBorders

Die Aktion besteht seit 1999 und wurde initiiert durch die internationale ALS-Dachorganisation, die «International Alliance of ALS/MND Associations».

Der Verein ALS Schweiz macht mit einer Online-Kampagne auf das Thema aufmerksam. Die Kampagne besteht aus einer Serie von fünf Online-Bannern.

> Online-Banner zum ALS-Gedenktag 2018 (Link)

 
 

 

 
 
 

ALS-Tag 2018

 
 

ALS — Betreuung und Begleitung

 
 

Freitag, 9. November 2018, Hotel Mövenpick, Regensdorf

 
 

 

 
 

Mit Podiumsgespräch zum Thema «Palliative Care», Informationen aus Medizin und Forschung und Referaten über Betreuung und Begleitung bei ALS.

 
 

Der ALS-Tag bietet Fachpersonen, Betroffenen und Angehörigen vertiefte Information zum Thema ALS. Der Anlass ist jeweils einem Schwerpunkt-Thema gewidmet. Die Veranstaltung findet alle zwei Jahre statt.

 
 

Details
(Link)

 
 

Veranstalter: Schweizerische Muskelgesellschaft und Verein ALS Schweiz

 
 

 

 
 
 

Abschied

 
 

Zum Hinschied von Stephen Hawking

 
 

ALS-Patient Stephen Hawking (Bild: Mike Hutchings, Reuters)

 

ALS-Patient Stephen Hawking ist am 14. März 2018 im Alter von 76 Jahren verstorben. Laut dem Neurologen Leo McCluskey vom ALS Center der Universität Pennsylvania litt Hawking möglicherweise an juveniler ALS. Dabei handelt es sich um eine seltene Form der Krankheit, die bei Jugendlichen oder jungen Erwachsenen auftritt. Die ALS-Diagnose erhielt Hawking mit 21 Jahren (60 Prozent der ALS-Betroffenen sind Anfang 50 bei der Diagnose).

Der Verein ALS Schweiz unterstützt Direktbetroffene und Angehörige mit einer Vielzahl von Dienstleistungen. Die Angebote des Vereins basieren ausschliesslich auf Spenden von Privatpersonen, Stiftungen und weiteren Institutionen.

> Beitrag Scientific American (Link)

> Beitrag NZZ (Link)

 
 

 

 
 
 

Würdigung

 
 

Abschied von einer Weggefährtin

 
 

Tief betroffen und traurig müssen wir Abschied nehmen von unserem Vorstandsmitglied Dorette Lüdi-Hug.

 
 

Dorette Lüdi-Hug

 
 

9. Februar 1948 – 1. Februar 2018

 
 

Sie war ALS-Betroffene und prägte in den letzten Jahren das Gesicht des Vereins ALS Schweiz. Dorette war unsere Botschafterin – für Direktbetroffene, Angehörige und die Arbeit unseres Vereins.

Unzählige Male durften wir für Medienberichte auf sie zählen. Dank ihrem Engagement erfuhren viele Menschen von der tödlichen Krankheit ALS (Amyotrophe Lateralsklerose). Wir verlieren mit Dorette eine Weggefährtin, die immer ein offenes Ohr für andere hatte.

Trotz unheilbarer Erkrankung behielt sie ihren Lebensmut, ihre Unerschütterlichkeit und ihren Humor. Das beeindruckte uns tief.

Vorstand und Mitarbeitende Verein ALS Schweiz

 

Die Abschiedszeremonie fand am 13. Februar 2018 in der reformierten Kirche Dielsdorf statt.

 

Dorette Lüdi-Hug, 1948-2018 (Bild: Verein ALS Schweiz)

 
 

 

 
 
 

Sue Clarke über den Verlust ihres Bruders David

 
 

Er sagte: «Ich möchte ein Baum werden».

 
 

Sue Clarke und ihr Bruder David (Bild: zVg)

 

Sue Clarke begleitet ihren Bruder David, als ihm 44-jährig ALS diagnostiziert wird. Erlebt hautnah, was die Krankheit mit ihm macht. Wie er kämpft. Sie habe sich wie auf einer Achterbahn gefühlt, sagt sie im Interview mit dem Verein ALS Schweiz.

Das Interview steht hier zum Download in Deutsch und Englisch bereit:

> Interview deutsch (PDF 800 MB)

> Interview englisch (PDF 800 MB)

 
 

Sue Clarke am ALS-Benefiz-Ceilidh 2017 (Bild: Julie Collins Photography)

 

Sammlung von Zeitungsausschnitten und Fotos über David Clarke (Bild: Verein ALS Schweiz)

 
 

Der Verein ALS Schweiz unterstützt seit 2007 Menschen mit ALS und ihre Angehörigen. Mit spezifischen Dienstleistungen, Beratung und auch finanzieller Beihilfe.

> Angebote des Vereins ALS Schweiz (Link)

 
 

 

 
 
 

ALS-Benefiz-Ceilidh 2017

 
 

Rekordspende am 10. ALS-Benefiz-Ceilidh

 
 

Der 10. ALS-Benefiz-Ceilidh übertrumpfte mit einem Spendenertrag von 20'000 Franken seine eigene Bestmarke. Das Rekordergebnis traf ausserdem mit einem Jubiläum zusammen, war doch der Ceilidh vom 11. November 2017 der zehnte seiner Art. Die privat organisierte Charity-Aktion wurde im Jahr 2007 ins Leben gerufen.

 
 

Geselligkeit für einen guten Zweck (Bild: Julie Collins Photography)

 

Rekordergebnis am 10. ALS-Benefiz-Ceilidh (Bild: Julie Collins Photography)

 
 

In der Tradition eines schottischen Ceilidh kommt man zusammen, tanzt, isst und erfreut sich der Geselligkeit. Der ALS-Benefiz-Ceilidh ist ein Fundraising-Abend für Schottland-Fans und solche, die es werden wollen.

 
 

Scheckübergabe mit ALS-Ehrenpräsidentin Esther Jenny (l.) und Ceilidh-Organisatorin Jenny Bärlocher (Bild: zVg)

 

Schottisch von A bis Z: der ALS-Benefiz-Ceilidh (Bild: zVg)

 
 

 

 
 
 

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