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Actuel

Actualité autour de la SLA

 
 

Découvrez ici toutes nos actualités, nos services et nos activités.

 
 

 

 
 
 

Médicament contre la SLA

 
 

Swissmedic met en garde contre les contrefaçons d’édaravone

 
 

Siège principal Swissmedic, Institut suisse des produits thérapeutiques (photo: swissmedic.ch)

 

Selon Swissmedic (Institut suisse des produits thérapeutiques), des offres peu sérieuses circulent sur Internet concernant Radicava® (édaravone), le nouveau médicament contre la SLA.

Voici les précisions données par Cordula Landgraf, responsable du Networking chez Swissmedic: «Au Japon et aux USA, de nouveaux médicaments basés sur la molécule édaravone ont été mis sur le marché, qui offrent aux patients atteints de SLA une nouvelle option de traitement. Comme ces produits ne sont autorisés ni en Suisse ni en Europe, l’approvisionnement dans cette zone géographique y est restreint. Présentement, la demande au niveau mondial dépasse l’offre. Il est très difficile actuellement pour les membres du corps médical de se procurer en Suisse de l’édaravone par des canaux de distribution officiels. Profitant de cette situation, des criminels ont mis en ligne des sites d’apparence sérieuse proposant l’édaravone à la vente. Certains des patients ayant commandé et payé ces produits se sont fait arnaquer et n’ont jamais rien reçu. Mais pire encore, il peut arriver que les produits contrefaits livrés soient dangereux pour la santé.»

C’est pourquoi Swissmedic déconseille de se fournir en médicaments sur Internet.

Informations sur les médicaments par Internet (lien)

 
 

 

 
 
 

Rapport annuel 2017

 
 

Rapport annuel: «Une vie tout à fait normale. Avec la SLA.»

 
 

Fig: Rapport annuel 2017

 

Nombre d’individus souffrant de SLA ainsi que les êtres qui leur sont chers prouvent régulièrement que la joie de vivre peut exister, même avec la SLA. Ce sont des personnes de cette trempe que nous évoquons dans le rapport annuel 2017.

Nous parlons de Brigitte et Heike Wernli qui ne baissent pas les bras et n’obtempèrent pas face à la maladie de Brigitte. Ou de Jenny et Christian Bärlocher qui depuis dix ans, au prix d’un énorme engagement personnel, organisent le Ceilidh de bienfaisance au profit de la SLA. Mais aussi des collaborateurs de BP (Switzerland) qui ont collecté de l’argent pour l’Association SLA Suisse dans le cadre d’un marché aux puces.

Rapport annuel 2017 (PDF, 3 Mo)

 
 

 

 
 
 

Assemblée 2018 des membres de l' Association SLA Suisse

 
 

La 11e assemblée des membres élit le nouveau comité

 
 

Walter Brunner (à gauche) est le nouveau président de l'Association SLA Suisse. En outre, Manuel Arn fait son entrée au comité (photo: Association SLA Suisse)

 

Membre fondateur de ce qui s’appelait alors SLA-association.ch, Matthias Mettner devient membre du comité de l’Association SLA Suisse (photo: prêt gracieux)

 
 

Le 19 juin 2018, la 11e assemblée des membres de l’Association SLA Suisse a élu un nouveau comité: Walter Brunner succède à l’ancien président, Martin Burger. Par ailleurs, Manuel Arn et Matthias Mettner entrent également au comité de l’organisation de patients.

L’Association SLA Suisse a été créée en 2007, sous le nom alors de «SLA-association.ch». La vision de ses fondateurs historiques, Esther Jenny et Thomas Unteregger, reste toujours d’actualité: prodiguer le plus grand soutien possible aux personnes atteintes de SLA et à leurs proches.

> Historique de l'Association SLA Suisse (lien)

 
 

 

 
 
 

Rallye de bienfaisance au profit de la SLA

 
 

Des oldtimers et des youngtimers roulent pour la SLA

 
 


Photo: association Rallye YORS (prêt gracieux)

 

 

Le dimanche 7 octobre 2018, l’association Rallye YORS organise un rallye de bienfaisance au profit de la SLA. Par cette manifestation, l’équipe organisatrice rend hommage à Peter Arnold qui a fondé en 2009 le «Young and Oldtimer Rallye Switzerland».

Peter Arnold (1963-2018) était atteint de SLA. Pour l’heure, cette grave maladie du système nerveux central et périphérique reste incurable. Son issue est fatale, le plus souvent dans les trois à cinq ans qui suivent l’apparition des premiers symptômes.

 
 

Photo: Peter Arnold, 1963-2018 (prêt gracieux)

 
 
 

 

 
 
 

Journée mondiale SLA

 
 

#ALSMNDWithoutBorders

 
 

 

Chaque année, le 21 juin, a lieu la «Journée mondiale SLA»: dans le monde entier, les organisations SLA attirent l'attention sur cette maladie neurologique incurable qu'est la sclérose latérale amyotrophique (SLA).

#ALSMNDWithoutBorders

Cette action existe depuis 1999 et a été lancée à l’initiative de l'«International Alliance of ALS/MND Associations», l’organisation faîtière de la SLA.

L’Association SLA Suisse sensibilise à sujet par une campagne en ligne. Cette campagne se compose d'une série de cinq bannières en ligne.

> Bannières en ligne sur la Journée mondiale SLA 2018 (lien)

 
 

 

 
 
 

Ceilidh de bienfaisance 2017

 
 

Record de dons battu

 
 

Avec un montant de don de 20'000 francs, le Ceilidh de bienfaisance au profit de la SLA a réalisé son record. Ce résultat record coïncide avec les dix ans de l’événement qui a été créé en 2007 grâce à une initiative privée.

 
 

Danses écossaises pour la bonne cause (Photo : Julie Collins Photography)

 

Résultat record au Ceilidh de bienfaisance  (photo fourni par Julie Collins Photography)

 

 
 

Dans la tradition écossaise, les Ceilidh sont des fêtes où le plaisir de la danse et de la rencontre sont rois. On s’y rassemble pour vivre de bons moments de convivialité. Le Ceilidh de bienfaisance est une soirée de collecte de fonds pour tous les fans de l’Ecosse et pour ceux qui souhaitent le devenir.

 
 

Remise du chèque en présence de la présidente honoraire de l’Association SLA Suisse, Esther Jenny, et de Jenny Bärlocher, organisatrice du Ceilidh (photo: màd)

 

Pur et authentique: le ceilidh SLA (photo: màd)

 
 

 

 
 
 

Blanche neige genereuse 

 
 

«Blanche neige» remplit l’église Sainte-Elisabeth à Bâle

 
 

Scène clé de « Blanche neige » (photo : Lionel Ceccavara)

 

L’école de ballet ViviMolle a joué « Blanche neige et les Sept Nains » en faveur des personnes atteintes de la SLA. Le spectacle à l’église Sainte-Elisabeth à Bâle a été accompagné par le conteur Peter Zundel. L’argent récolté pendant la soirée de soutien du 28 octobre 2017 revient à l’Association SLA Suisse.

 
 

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie incurable du système nerveux central et périphérique. Elle conduit inexorablement à la mort. Le décès survient entre trois et cinq ans après le début de la symptomatologie.

Depuis 2007, l’Association SLA Suisse soutient les personnes atteintes et leurs proches en leurs proposant des services et un accompagnement spécifiques tels que le prêt de moyens auxiliaires, l’aide financière etc. De plus, l’association s’engage pour la mise en réseau, la collaboration et l’échange de thérapeutes, soignants, médecins et d’autres spécialistes.

 

 

Répétition pour «Blanche neige» (Photo mise à disposition)

 
 

 

 
 
 

Témoignage

 
 

Chaque jour un peu moins

 
 

 

Olivier Brenkman est atteint de la SLA depuis 2015. Il parle de son quotien et entraine le lecteur avec beaucoup de naturel et sans fard dans le tourbillon de ses pensées. De la perte d'autonomie à la découverte de contrées lointaines, il raconte la solidarité d'un village, la force des liens qui l'entourent et son corps devenu une prison pour son cerveau.

Comme sa main ne peut plus écrire et que sa voix l'a abandonnée, il communique à l'aide d'un ordinateur. Grâce à son oeil, les lettres et les mots se forment et lui permettent d'entretenir le lien avec le monde extérieur.

 

Chaque jour un peu moins
Olivier Brenkman (2017), Editions de Panthéon

ISBN 978-2-7547-3872-9, 272 pages

 
 

 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
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