Visages d’une maladie

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L’Association SLA Suisse montre des visages de la maladie SLA à travers de nouveaux vidéoclips dont le premier nous fait découvrir Elisabeth Zahnd de Riehen.
Elisabeth Zahnd a 63 ans. Cette quadruple mère de famille a reçu le diagnostic SLA (sclérose latérale amyotrophique) il y deux ans. De nombreuses personnes entendent pour la première fois de leur vie parler de cette maladie mortelle du système nerveux lorsqu’elles sont confrontées au diagnostic. Sur 100’000 personnes vivant en Suisse, deux ou trois sont chaque année atteintes de la maladie.

Un petit arbre symbolisant la vie
Il en va différemment pour Elisabeth Zahnd; au moment du diagnostic, elle connaissait déjà la SLA et savait ce qui l’attendait: son père de même que son frère étaient également touchés par cette maladie incurable. Pour marquer le dernier jour de travail d’Elisabeth, son mari lui a apporté des fleurs et un petit arbre symbolisant les étapes à venir.

Faire le deuil de gestes familiers du quotidien
J’essaie toujours de ne pas considérer ma femme comme une patiente, explique Bernhard Zahnd dans la vidéo. Et elle complète en disant que chaque jour elle doit être prête à renoncer à des gestes familiers du quotidien. Un témoignage émouvant d’une famille qui recommence à vivre chaque jour.

Production: VJii Productions AG, Olten, vjii.ch

Soutenir la recherche sur la SLA

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Le centre neuromusculaire rattaché à l’hôpital cantonal de St-Gall (KSSG) invite les intéressés à participer à deux études majeures portant sur la SLA dont le but est d’analyser les substances de l’édaravone et du reldesemtiv. Si elle ne comprend aucune garantie quant à l’efficacité des substances étudiées, une telle participation représente néanmoins une contribution importante à la recherche internationale en matière de SLA.
> Conditions de participation Edaravone (PDF)
> Conditions de participation Reldesemtiv (PDF)

Étude sur l’édaravone (Mitsubishi Tanabe)
Évaluation de l’efficacité et de la sécurité de l’édaravone (Radicava, Radicut) administré oralement chez des patients atteints de SLA. Dans le cadre de cette étude, la dose standard est analysée par rapport à une double dose.
Il est également possible de participer à l’étude dans les centres neuromusculaires de Genève, Berne et Lugano.
> Détails (lien en anglais)

Étude sur le reldesemtiv (Cytokinetics)
Évaluation de l’efficacité du reldesemtiv chez des patients atteints de SLA. Cette préparation doit ralentir la vitesse de libération du calcium à partir du complexe de la troponine, un complexe protéique influant dans une mesure importante sur la contractilité des muscles squelettiques et du muscle cardiaque. Cet essai clinique est contrôlé versus placébo : une partie des sujets participant à l’étude reçoit d’abord pendant six mois un pseudo-médicament avant de se voir administrer la substance active proprement dite.
> Détails (lien en anglais)

Hôpital cantonal de St-Gall
Le centre neuromusculaire de l’hôpital cantonal de St-Gall fait partie du réseau Myosuisse qui regroupe les professionnels et organisations qui, en Suisse, s’engagent aux côtés des personnes souffrant de maladies neuromusculaires. Il fait fonction de centre de référence de la Coordination nationale des maladies rares (kosek), laquelle sert à son tour de plateforme visant à améliorer de manière harmonisée la prise en charge des patients atteints de maladies rares.

Kantonsspital St. Gallen
Muskelzentrum/ALS Clinic
Rorschacher Strasse 95
9007 St. Gallen
Téléphone : +41 71 494 35 81
muskel-als@kssg.ch