Je m’appelle Chloé, j’ai 42 ans, et la SLA est venue chambouler ma vie en janvier 2021.
J’ai cherché des réponses sur l’impact de la maladie afin d’apaiser le choc de cette annonce et d’essayer de mieux comprendre ce qui m’arrivait. Je me suis mise en recherche de contacts, de rencontres et d’échanges avec d’autres personnes également touchées afin de donner du sens, de trouver des solutions pour vivre avec cette maladie. Peut-être était-ce aussi pour me sentir moins seule avec toutes les émotions, sensations, pensées qui se bousculaient à l’intérieur de moi.

J’aurais aimé pouvoir m’appuyer sur un soutien psychologique et un groupe de paroles afin de transformer les maux en mots pourvoir donner du sens à ce qu’il m’arrivait. Je me suis sentie seule dans cette recherche au vu de ce qui est mis en place pour soutenir des personnes atteintes comme moi par la Maladie de Charcot.

Au bout de quelques mois, j’ai adhéré à l’association SLA Suisse qui proposait des réunions virtuelles pour discuter avec des personnes touchées par la maladie en Suisse romande. Nous échangeons régulièrement sur des thèmes relatifs à la SLA ou des trucs et astuces pour améliorer notre quotidien, car il n’y a pas un site officiel où sont regroupés tous les renseignements sur la maladie ou tous les bons plans pour obtenir de l’aide…

Je prends conscience que chacun doit se débrouiller seul, car les médecins ne connaissent pas tout, leur connaissances restent techniques mais pour les malades, ce qui importe c’est de vivre leur quotidien le mieux possible, se sentir soutenu et entendu quand ils en ressentent le besoin, de même que leurs proches qui les accompagnent dans leur chemin. Je suis très reconnaissante de l’amour et de la présence de mon compagnon qui me soutient sur ce chemin.

Les rencontres par écrans interposés ont le mérite d’exister mais rien ne remplace l’humain et la présence physique pour partager son vécu, ses questionnements, ses doutes ou ses petits bonheurs.
En gardant cette idée en tête mais ne sachant pas comment la mettre en œuvre, j’ai fini par croiser sur ma route une accompagnante Valérie Albert qui m’a proposé son écoute et son aide afin de mettre en place à Genève un espace de parole et de partage un dimanche par mois pour toutes les personnes atteintes de la maladie de Charcot ainsi que leurs proches.

J’espère que nous pourrons passer de bons moments ensemble dans un cadre convivial afin d’oublier un peu nos difficultés et nous sentir moins seuls dans notre combat contre la SLA.

Chloé

Groupe de paroles:
Jan. 22 | Fév. 19 | Mars 19 | Avril 16 | Juin 04

Restaurant la Julienne
1228 Plan-les-Ouates

Questions et inscription: Valérie Albert, Tél: 079 204 08 04, e-mail: valeriealbert@valeriealbert.net, www.valeriealbert.net