Enquête sur la qualité de vie

Qu’en est-il de la qualité de vie des personnes atteintes de SLA et de celle de leurs soignant·e·s? Tel est l’objet d’une enquête en ligne lancée par l’International Alliance of ALS/MND Associations. Cette enquête qui s’adresse à toutes les personnes atteintes de SLA et à leurs soignant·e·s dure encore jusqu’au 30 juin 2023.

Lors de la première enquête du genre réalisée en 2021, la majorité des sondés touchés par la maladie estimaient qu’ils n’avaient pas voix au chapitre quant à leur traitement et ne pouvaient guère faire prendre en compte leurs besoins.

Se fondant sur les résultats de cette enquête initiale, l’Alliance a défini des droits fondamentaux pour les personnes atteintes de SLA et pour leurs soignant·e·s, comme le droit aux meilleurs soins possibles et à une prise en charge optimale, de même que le droit d’être informées qui permet aux personnes malades de codécider en matière de traitement et de mode de vie. La présente enquête doit maintenant montrer les éventuels changements intervenus entre-temps dans l’appréciation de la situation respective puis être suivie environ tous les deux ans d’une nouvelle. Veuillez participer ici : enquête

« JE N’AJOURNE PLUS RIEN »

Fraîchement sorti de presse, le rapport annuel 2022, qui est complété par le compte d’exploitation, le bilan et le rapport de l’organe de révision, inclut le récit touchant de Regula Wipf (68).
Dans l’interview qu’elle nous a accordée, elle nous fait également part de ses réflexions sur la manière dont les personnes atteintes de la maladie et leurs proches peuvent retrouver leur équilibre.

Le rapport complet de l’organe de révision sur les comptes annuels peut être obtenu au secrétariat par voie de courriel à info@sla-suisse.ch.

Rapport annuel (PDF)

Pro Infirmis : Initiative pour l’inclusion

L’initiative #Inclusion revendique l’égalité de droit et de fait pour les personnes en situation de handicap. Ils doivent pouvoir participer à la vie sociale de manière autodéterminée.

Participez et signez maintenant : proinfirmis.ch/participer

L’égalité des personnes en situation de handicap doit faire partie des priorités de la politique helvétique ! Près de 1,7 million de personnes vivent avec un handicap en Suisse. L’initiative pour l’inclusion revendique une vie autodéterminée pour les personnes handicapées et souhaite ancrer cette exigence dans la Constitution.