Étude ZHAW : Le traitement des personnes souffrant de maladies neuromusculaires en Suisse (Projet Care-NMD-CH)

L’institut des soins de l’université des sciences appliquées de Zurich, analyse la situation des soins dispensés aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires et à leurs familles en Suisse.

Objectif de l’étude

L’étude a pour objectif de brosser le tableau de la situation des soins, d’identifier les domaines qui fonctionnent bien et ceux qui doivent être améliorés.

La phase de projet 1 (interviews et enquêtes par questionnaire) est terminée comme prévu. Vous trouverez les informations et mises à jour sur le site du projet ZAHW.

13e assemblée des membres – par voie écrite

Résultats du vote de l’assemblée des membres (par voie écrite)

En raison de la pandémie de coronavirus, le comité de l’Association SLA Suisse a décidé d’organiser l’assemblée des membres par voie de correspondance. Les documents nécessaires pour le vote ont été envoyés par courrier aux membres de l’Association au début du mois de mai. Jusqu’au 12 juin (délai fixé pour le retour des cartes de vote) 105 membres ont participé au vote. Aucune motion ou contre motion n’a été présentée par les membres.

Le procès-verbal de l’assemblée des membres 2019, les comptes annuels 2019 avec le rapport de révision ainsi que le rapport annuel 2019 ont été approuvés. Les détails du vote sont donnés ci-dessous.

Nous remercions toutes celles et tous ceux qui ont participé au vote pour la confiance qu’ils nous témoignent.

Détails du vote

  • Procès‐verbal de l’assemblée des membres du 18 mai 2019
    Le procès-verbal de l’assemblée des membres 2019 est approuvé par 103 voix avec deux voix d’abstention.
  • Comptes annuels 2019 et rapport de révision correspondant
    101 voix donnent décharge au comité pour les comptes annuels 2019 (deux abstentions, deux votes négatifs)
  • Approbation du rapport annuel 2019
    101 voix donnent décharge au comité pour le rapport annuel 2019 (deux abstentions, deux votes négatifs)

Focus Corona

En raison de la situation actuelle et du développement autour Covid-19, palliative ch a mis en place un groupe de travail “Palliative Focus Corona” avec des représentants du groupe professionnels médecins, du groupe professionnels “Pflege” et du groupe professionnels aumônerie. L’objectif de la Task Force est de fournir des recommandations aux professionnels sur le traitement des patients en soins palliatifs dans les différents contextes.

> Informations importantes à propos du coronavirus

L’Association SLA Suisse fait face à la situation actuelle autour du Nouveau coronavirus comme suit:

Des maintenant, l’équipe du secrétariat travaille à domicile (Home Office). Vous pouvez nous contacter à tout moment par courriel : info@sla-suisse.ch ou par téléphone sous +41 44 887 17 20.

Les heures de téléphone du secrétariat de l’Association SLA Suisse restent inchangées :
Lundi: 14 à 16 h
Mardi: 9 à 11 h
Mercredi: 9 à 11 h
Jeudi: 14 à 16 h

Si vous ne pouvez pas nous joindre par téléphone, nous vous rappelons dans un délai utile.

Le trafic postal est assuré, il peut y avoir des retards dans le traitement.

Nos offres adaptées:

  • SLA Care: A l’heure actuelle, les visites à domicile sont uniquement possibles par ordonnance/à la demande d’un médecin assurant que les règles de sécurité du Conseil fédéral (vêtements de protection) soient respectées. Nous organisons toutefois volontiers une consultation téléphonique ou en ligne avec une spécialiste de la SLA ou une assistente sociale pour vous. Contactez-nous par courriel ou par téléphone.
  • Moyens auxiliaires: Nous maintenons toujours notre offre de prêt de moyens auxiliaires pour les personnes touchées de la SLA, y inclus réparations et reprises. Notre dépositaire, Wallner SA, respecte les normes d’hygiène et de sécurité (pdf)
  • Les demandes d’aide financière directe seront traîtées comme d’habitude.
  • Semaine de vacances du 19 – 26 août 2020: La réalisation de la semaine de vacances 2020 dépend de la situation sanitaire et juridique en Suisse. A l’heure actuelle, il n’est donc pas possible de dire si la semaine de vacances puisse avoir lieu.
  • Toutes les manifestations et formations sont annulées jusqu’à nouvel avis

La protection des personnes touchées de la SLA est la priorité absolue. Nous adhérons dans tous les cas aux dispositions du Conseil Fédéral et vous informons en continu sur d’éventuelles changements de notre offre sur notre site internet.

Nous vous remercions de votre compréhension et nous espérons que nous pourrons bientôt sortir de cette crise extraordinaire. Prenez soin de vous !

L’équipe de l’Association SLA Suisse

Semaine de vacances du 19 au 26 août 2020

Semaine de vacances SLA: du 19 au 26 août 2020

Depuis 2011, l’Association SLA Suisse propose une semaine de vacances, conçue pour les besoins des personnes touchées et de leurs proches. Cette semaine de vacances permet de passer ensemble quelques jours, hors du quotidien habituel et fatigant. En même temps, les participants doivent avoir l’assurance que le suivi et les soins seront bien au rendez-vous. Voilà pourquoi nous travaillons sur place, depuis des années, avec la Clinica Santa Chiara, la fondation Claire & George ainsi que le service d’aide et de soins à domicile (Spitex) de Locarno. Au préalable, nous déterminons avec nos hôtes leurs besoins.

La Clinica Santa Chiara convient aux participants tributaires d’un suivi particulier – en effet, une assistance médicale 24 heures sur 24, y compris la surveillance nocturne, peut y être garantie.

Pour les soins (matin et soir), du personnel infirmier de l’organisation Spitex locale est mobilisé. Durant la journée, des infirmières de l’Association SLA Suisse assistent nos hôtes. La semaine de vacances comprend des journées d’excursion facultatives, avec repas de midi ou du soir.

L’essentiel de la semaine de vacances en quelques lignes

Journée des malades 2020

Considérer la personne et ne pas s’arrêter à sa maladie

La « Journée des malades » se déroulera dans toute la Suisse le dimanche 1er mars 2020. Cette année, la journée a pour devise : « Ne vous arrêtez pas à ma maladie ».

En 2014 on diagnostique à Manuel Arn une sclérose latérale amyotrophique (SLA). Ses facultés motrices sont limitées à l’extrême. Pour autant, il est maître de nombreux aspects de son quotidien grâce à son téléphone portable et à sa tablette à commande oculaire ainsi que par le biais d’une communication verbale ouverte avec autrui.

 

Manuel Arn

> Le portrait de Manuel Arn

 

Sanofi-Aventis (Suisse) SA informe

Pénurie de Rilutek®, comprimés pelliculés de 50 mg

Le médicament riluzole de Sanofi (Rilutek®, comprimés pelliculés de 50 mg) est approuvé en Suisse par Swissmedic pour le traitement de la sclérose latérale amyotrophique (SLA).

Depuis novembre 2019 il existe une pénurie de Rilutek® due à une situation très tendue en matière d’approvisionnement mondial. La pénurie pourrait durer jusqu’en octobre 2020. Pour que les patients puissent continuer à être traités au riluzole, Teglutik® (suspension buvable de riluzole, 50 mg/10ml) est toujours disponible chez Effik SA.

Sanofi regrette beaucoup cette évolution et vous remercie de votre compréhension.

Sanofi est à votre disposition pour toute question complémentaire, ou adressez-vous à votre médecin.

> Sanofi

« Je continue à vivre ma vie »

Lorsqu’Antoine Roulet a éprouvé des dif­fi­cultés à jouer de la flûte à cause de sa main, il a fini par consul­ter. On lui a alors diag­nosti­qué la sclé­rose latérale amyo­tro­phi­que (SLA).

« Je m’étais imaginé qu’une fois vieux je passerais l’été dans mon chalet au mont Soleil à jardiner et à jouer sur ma flûte baroque pendant mon temps libre. Autant dire que j’aurais souhaité une autre vieillesse que celle qui m’attend. Mais on n’a pas toujours le choix. » 

Lire

21 juin 2019: Journée mondiale de la SLA

#ALSMNDWithoutBorders

Chaque année, la sclérose latérale amyotrophique (SLA) emporte quelque 100 000 personnes dans le monde. En Suisse, environ 700 individus sont touchés par cette maladie mortelle du système nerveux central. Le 21 juin, les organisations SLA attireront l’attention sur cette maladie. L’Association SLA Suisse, qui soutient les personnes touchées et leurs proches depuis 2007, participera également à cette action. ). Devise de l’action: #ALSMNDWithoutBorders

Attirer l’attention sur les destins ignorés
Daniela Schneider-Spellecchia et Dennis Schneider sont l’exemple d’un destin dont le grand public n’a pas conscience. Malgré la SLA diagnostiquée chez Dennis, ils se sont mariés et ont après des examens médicaux fondé une famille.

Rapport annuel 2018

Découvrez dans notre article de couverture comment la famille Schneider organise activement sa vie en dépit du diagnostic SLA concernant Dennis Schneider. Notre interview réalisée avec Christopher Poppe lèvera le voile sur une étude de l’Université de Bâle, dédiée aux besoins de ceux qui s’occupent d’un proche souffrant de SLA.

Pour sa part, «palliative ch», la revue de l’Association Suisse pour la Qualité dans les Soins Palliatifs, a consacré son édition 2/2018 à la SLA.

> Rapport annuel 2018 (PDF)