Une nouvelle directrice à l’Association SLA Suisse

Bâle, 6 avril 2022 – Mme Andrea Wetz reprend la direction de l’Association SLA Suisse. Actuellement à la tête de la Ligue contre le rhumatisme des cantons de Bâle-Ville et Bâle-Campagne, la nouvelle directrice succédera à M. Jürg W. Krebs, qui assume la direction par intérim depuis le 17 novembre 2021, le 18 juillet prochain.

Le comité de l’Association SLA Suisse a élu Andrea Wetz d’Aeschi (SO) nouvelle directrice. Le processus de recrutement s’est déroulé avec le soutien et l’accompagnement professionnels de la société B’VM Beratung, spécialisée dans le domaine des organisations à but non lucratif. La directrice nouvellement nommée reprendra la fonction de Jürg W. Krebs, qui a dirigé l’association avec succès et de manière professionnelle durant la phase intérimaire.

Andrea Wetz occupe depuis mai 2015 le poste de secrétaire générale de la Ligue cantonale contre le rhumatisme des deux Bâle et dispose d’une expérience de plusieurs années dans la direction et le développement d’une organisation renommée du secteur de la santé. Elle a donné des cours à la Swiss Prävensana Akademie à Berne, école des professions de la santé proposant des filières de formation et de perfectionnement médicaux. Mme Wetz est titulaire d’un Bachelor of Arts en Health Management (gestion de la santé) de la Haute école allemande de prévention et de gestion de la santé de Saarebruck (Deutsche Hochschule für Prävention und Gesundheitsmanagement) et d’un CAS en promotion et prévention de la santé décerné par la Haute école spécialisée du nord-ouest de la Suisse (FHNW).

Andrea Wetz a acquis de nombreuses années d’expérience dans la collaboration avec la Confédération et les cantons de même qu’avec des institutions de la santé publique. En outre, elle a mis en place et géré des groupes d’entraide, organisé des formations destinées aux patients et accompagné et conseillé les personnes atteintes d’une maladie rhumatismale. Le comité de l’Association SLA Suisse est heureux d’avoir trouvé en la personne d’Andrea Wetz une nouvelle directrice possédant le feu sacré.

Communiqué de presse (PDF)

Photo Andrea Wetz (JPG)

Visages d’une maladie

L’Association SLA Suisse montre des visages de la maladie SLA à travers de nouveaux vidéoclips dont le premier nous fait découvrir Elisabeth Zahnd de Riehen.
Elisabeth Zahnd a 63 ans. Cette quadruple mère de famille a reçu le diagnostic SLA (sclérose latérale amyotrophique) il y deux ans. De nombreuses personnes entendent pour la première fois de leur vie parler de cette maladie mortelle du système nerveux lorsqu’elles sont confrontées au diagnostic. Sur 100’000 personnes vivant en Suisse, deux ou trois sont chaque année atteintes de la maladie.

Un petit arbre symbolisant la vie
Il en va différemment pour Elisabeth Zahnd; au moment du diagnostic, elle connaissait déjà la SLA et savait ce qui l’attendait: son père de même que son frère étaient également touchés par cette maladie incurable. Pour marquer le dernier jour de travail d’Elisabeth, son mari lui a apporté des fleurs et un petit arbre symbolisant les étapes à venir.

Faire le deuil de gestes familiers du quotidien
J’essaie toujours de ne pas considérer ma femme comme une patiente, explique Bernhard Zahnd dans la vidéo. Et elle complète en disant que chaque jour elle doit être prête à renoncer à des gestes familiers du quotidien. Un témoignage émouvant d’une famille qui recommence à vivre chaque jour.

Production: VJii Productions AG, Olten, vjii.ch

Soutenir la recherche sur la SLA

Le centre neuromusculaire rattaché à l’hôpital cantonal de St-Gall (KSSG) invite les intéressés à participer à deux études majeures portant sur la SLA dont le but est d’analyser les substances de l’édaravone et du reldesemtiv. Si elle ne comprend aucune garantie quant à l’efficacité des substances étudiées, une telle participation représente néanmoins une contribution importante à la recherche internationale en matière de SLA.
> Conditions de participation Edaravone (PDF)
> Conditions de participation Reldesemtiv (PDF)

Étude sur l’édaravone (Mitsubishi Tanabe)
Évaluation de l’efficacité et de la sécurité de l’édaravone (Radicava, Radicut) administré oralement chez des patients atteints de SLA. Dans le cadre de cette étude, la dose standard est analysée par rapport à une double dose.
Il est également possible de participer à l’étude dans les centres neuromusculaires de Genève, Berne et Lugano.
> Détails (lien en anglais)

Étude sur le reldesemtiv (Cytokinetics)
Évaluation de l’efficacité du reldesemtiv chez des patients atteints de SLA. Cette préparation doit ralentir la vitesse de libération du calcium à partir du complexe de la troponine, un complexe protéique influant dans une mesure importante sur la contractilité des muscles squelettiques et du muscle cardiaque. Cet essai clinique est contrôlé versus placébo : une partie des sujets participant à l’étude reçoit d’abord pendant six mois un pseudo-médicament avant de se voir administrer la substance active proprement dite.
> Détails (lien en anglais)

Hôpital cantonal de St-Gall
Le centre neuromusculaire de l’hôpital cantonal de St-Gall fait partie du réseau Myosuisse qui regroupe les professionnels et organisations qui, en Suisse, s’engagent aux côtés des personnes souffrant de maladies neuromusculaires. Il fait fonction de centre de référence de la Coordination nationale des maladies rares (kosek), laquelle sert à son tour de plateforme visant à améliorer de manière harmonisée la prise en charge des patients atteints de maladies rares.

Kantonsspital St. Gallen
Muskelzentrum/ALS Clinic
Rorschacher Strasse 95
9007 St. Gallen
Téléphone : +41 71 494 35 81
muskel-als@kssg.ch

Nous vous souhaitons de joyeuses fêtes!

Le secrétariat de l’Association SLA Suisse restera fermé du 17 décembre 2021 au 2 janvier 2022.

Film: Cibbie

Cibbie, c’est une histoire d’amour du XXe siècle, qui débute sur une île du Pacifique, entre une demoiselle de bonne famille et un expatrié suisse. Le documentaire décrit la bataille journalière de Cecilia contre la sclérose latérale amyotrophique (SLA).

14 octobre 2021 / 18h00 Cinéma Capitole Nyon / Entrée libre !

> Site web CB
> Dépliant (PDF)

Enquête SLA : de bonnes notes, des désirs clairement formulés

Comment les personnes atteintes, leurs proches, leurs survivants et les professionnels jugent-ils les offres de l’Association SLA Suisse ? C’est la question à laquelle une enquête devait permettre d’apporter des réponses. Les résultats confirment l’orientation de l’association.

Augmenter le degré de notoriété
L’association doit renforcer sa présence et sa visibilité en Suisse romande. À cette fin, elle organisera, en collaboration avec les centres neuromusculaires régionaux, la Fondation SLA Suisse, la « Schweizerische Muskelgesellschaft », l’Association suisse des maladies neuromusculaires (ASRIMM) et l’Associazione Sclerosi Laterale Amiotrofica Svizzera Italiana (ASLASI), une journée nationale consacrée à la SLA qui se déroulera le 23 juin 2022.

Se rapprocher des personnes touchées
Les offres existantes recueillent de bonnes notes. Simultanément, l’enquête a révélé le désir d’un soutien accru sous forme de conseils et de contacts personnels et directs supplémentaires. L’association examine à présent un éventuel développement de son service de consultation sociale.

Mettre en réseau les milieux de professionnels
Les professionnels souhaitent davantage d’offres en mise en réseau. À cet effet, l’association veut notamment faire profiter d’autres régions de son expérience acquise avec le groupe de professionnels actuel du Nord-Ouest de la Suisse rattaché au REHAB Basel (clinique spécialisée dans la réadaptation neurologique et paraplégiologique, sise à Bâle).

Participation élevée, nombreux éloges
Des commentaires personnels tels que « Avoir la certitude que je ne suis pas seul m’importe beaucoup. » confortent notre association dans son orientation : c’est ainsi que le contact avec le personnel du secrétariat est perçu positivement par l’ensemble des interrogés. Pour 75 % d’entre eux, l’offre de moyens auxiliaires est d’une grande utilité. Une bonne moitié des participants qualifient l’aide financière directe de très utile et un tiers ont émis cet avis au sujet des réunions des groupes de parole, de la semaine de vacances annuelle et de la consultation sociale. Sur les 1900 questionnaires distribués, un sur quatre nous a été renvoyé. 70 % des proches et survivants et un pourcentage identique des personnes atteintes et des professionnels, à savoir 25 %, ont répondu. Un résumé des résultats en format PDF peut être obtenu au secrétariat en allemand et en français.

Commander le résumé
Téléphone 044 887 17 20
Courriel : info@sla-suisse.ch

Maladies rares: De nouveaux centres viennent en aide aux personnes atteintes à l’instar d’Eve Sidler

Magazine aide et soins à domicile 04/2021: Malgré une sclérose latérale amyotrophique (SLA), Eve Sidler peut encore vivre chez elle grâce à l’accompagnement de l’Aide et soins à domicile d’Aare-Bielersee BE. L’odyssée qu’a traversée Eve Sidler, jusqu’à ce que sa maladie rare soit diagnostiquée, a toutefois été éreintante. Depuis 2020, les centres pour maladies rares sont en mesure de fournir un diagnostic plus rapide. Afin de mettre en commun l’expérience et le savoir-faire en matière de médecine et de soins, de nouveaux centres de référence ouvriront leurs portes à partir de l’automne 2021 – dans un premier temps pour les maladies métaboliques et neuromusculaires comme la SLA.

> Article

Une maladie rare aux appellations multiples

Bâle, le 15 juin 2021 – Près de 600 personnes vivant en Suisse sont touchées par une maladie incurable des systèmes nerveux central et périphérique dont l’issue est mortelle : la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Cette maladie détruit la transmission des signaux aux muscles et paralyse en très peu de temps plusieurs parties du corps. Le 21 juin, des organisations du monde entier évoquent le sort des personnes qui en sont atteintes.

> Communiqué de presse