LA COMMUNAUTÉ MONDIALE RESTE FIDÈLE À SES OBJECTIFS

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Dans son allocution d’ouverture du Symposium sur la SLA 2023 à Bâle, le président de l’Association SLA Suisse Walter Brunner a mis l’accent sur deux aspects : la situation des personnes atteintes de SLA en Suisse et les objectifs de la communauté SLA mondiale depuis sa création il y a plus de 30 ans.

Lacunes dans la prise en charge Malgré un nombre élevé d’organisations suisses œuvrant en faveur des personnes atteintes de la SLA, M. Brunner a constaté l’existence d’importantes lacunes sur le plan de la prise en charge des personnes touchées. C’est ainsi qu’il est pratiquement impossible de trouver une place de soins en institution pour une durée limitée lorsque les soins et l’assistance ne peuvent plus être fournis à domicile. En outre, les prestations de soins palliatifs n’atteignent de loin pas encore un niveau satisfaisant. Il y a 15 ans, la Suisse a lancé une stratégie en matière de soins palliatifs qui a entre-temps débouché sur la mise en œuvre de nombreuses mesures. Néanmoins, un financement approprié des soins palliatifs n’est toujours pas garanti à ce jour.

La communauté poursuit ses objectifs Des délégué·e·s de 17 pays se sont réunis en novembre 1992 en Angleterre afin de se mettre d’accord sur des objectifs communs dans la lutte contre la SLA. Conformément à ceux-ci, ce groupe d’intérêts a décidé de sensibiliser le public à l’échelle mondiale, d’échanger des informations au sujet de la gestion de la maladie, de soutenir la recherche mondiale et de créer une identité internationale pour les personnes touchées par la SLA et leurs proches. Comptant un nombre très limité de participants à l’époque, ce symposium est aujourd’hui suivi par 1’500 personnes représentant plus de 40 pays du monde entier. Dans son message de bienvenue, M. Brunner a approuvé la poursuite des objectifs par la communauté SLA jusqu’à aujourd’hui, vu que cette maladie demeure mortelle même 150 ans après sa découverte, qu’elle frappe tel un coup du sort des personnes du monde entier et arrache à leurs proches un être cher qu’ils ont auparavant accompagné durant les différentes phases de sa maladie. Cela signifie en effet que la communauté persiste dans ses objectifs même si leur réalisation prendra encore plus de temps qu’elle ne le souhaiterait.

Au sujet de la rencontre Organisé chaque année par la faîtière International Alliance of ALS/MND Associations, le Symposium international sur la SLA est la rencontre des milieux scientifiques la plus importante du monde dans le domaine de la SLA.

Légende Walter Brunner, président de l’Association SLA Suisse, durant son allocution d’ouverture du 34me Symposium international sur la SLA, prononcée le 6 décembre 2023 au Centre de Congrès de Bâle (photo : © Association SLA Suisse, 2023).

FORUM SUR LES SOINS SLA À BÂLE #5

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Dans le cinquième et dernier volet de notre série d’entrevues avec Ursula Schneider, experte en soins aux personnes atteintes de SLA auprès du centre neuromusculaire/ALS clinic de l’hôpital cantonal de St-Gall, celle-ci parle des soins palliatifs dans le contexte de cette maladie mortelle du système nerveux central et périphérique tout en abordant entre autres la problématique liée à l’organisation d’aide au suicide EXIT.

Qu’est-ce que les soins palliatifs ? Tout d’abord, l’accompagnement et le soutien de personnes atteintes d’une maladie grave ou incurable. J’ai moi-même fait l’expérience dans mon activité professionnelle que cette dernière tranche de vie se déroule bien dès qu’elle intègre les soins palliatifs ; à mes yeux, ceux-ci constituent une chance. Ils permettent d’accompagner une personne malade sous une belle forme jusqu’à sa mort. Malheureusement, le recours aux soins palliatifs n’a souvent lieu que durant les derniers jours de vie d’une personne, alors qu’ils devraient idéalement intervenir le plus tôt possible. Grâce à ce type de soins, l’accompagnement revêt une qualité tout particulière qui se manifeste notamment par une attitude de dignité envers l’être humain.

Pourquoi les soins palliatifs devraient-ils être intégrés à un stade précoce de la maladie ? Tout simplement parce que cela offrirait plus de temps à la personne qui en bénéficie pour établir un rapport de confiance avec le prestataire de tels soins et organiser consciemment la dernière période de sa vie. Les soins palliatifs vont au-delà des soins aux personnes mourantes proprement dits. Il s’agit de personnes qui vivent une situation extrême. Apporter des soins palliatifs peut aussi revenir à décharger les proches.

Comment situer une organisation d’aide au suicide telle qu’EXIT par rapport à la SLA ? Les personnes atteintes de SLA qui souhaitent mourir avec l’aide d’une organisation d’assistance au suicide sont peu nombreuses, ce qui est également en partie dû aux soins palliatifs. Pour les proches, il peut être difficile d’accepter une telle décision de la part d’un conjoint ou d’une conjointe. Lorsqu’une personne touchée vous dit qu’elle n’en peut plus, il est dur pour un proche d’accueillir quelqu’un qui va mettre fin à la vie de celui ou de celle avec qui il a partagé le quotidien en sachant qu’il va désormais se retrouver seul.

De nombreuses personnes atteintes de SLA ont peur de mourir étouffées. Il faut savoir que 95 pour cent meurent paisiblement. On trouve ma foi des informations qui parlent de défaillance respiratoire et on en conclut qu’il y a le risque d’étouffement. Une telle idée est naturellement angoissante car personne ne souhaite agoniser durant les heures précédant la mort.

La SLA raccourcit considérablement la durée de vie – que peut-on faire ? Tout au plus, on peut activement organiser sa fin de vie et régler sa succession. Nous savons tous que nous devons mourir un jour mais cette perspective se présente différemment lorsque vous avez une maladie comme la SLA. Sans vouloir minimiser la situation de ces personnes, je pense que le fait de quitter les siens dans un climat de paix et de sérénité peut avoir un effet extrêmement bienfaisant.

Rencontre mondiale des professionnels des soins SLA des 4 et 5 décembre 2023, Allied Professionals Forum (APF), hôtel Mövenpick, 4051 Bâle

BÂLE VILLE HÔTE DE LA COMMUNAUTÉ SLA INTERNATIONALE

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Le congrès mondial consacré à la maladie neuromusculaire mortelle SLA (sclérose latérale amyotrophique) aura lieu du 4 au 8 décembre 2023 au Centre de Congrès de Bâle. Quelque 1500 participants y sont attendus. Les soins aux personnes touchées par la maladie et l’accompagnement de leurs proches au quotidien, de même que l’état actuel de la recherche spécifique seront au centre de leur attention.

Modèles internationaux Depuis trente ans, la communauté internationale des professionnels de la SLA se réunit annuellement à l’occasion d’un congrès qui se tiendra donc cette année pour la première fois à Bâle avec la participation d’environ 1500 invité·e·s. Selon Andrea Wetz, directrice de l’Association SLA Suisse, le congrès offre l’occasion aux différents acteurs nationaux de s’inspirer de modèles internationaux. La rencontre s’articulera autour de deux volets :

1) Allied Professionals Forum (APF), 4 et 5 décembre 2023 – conférence-débat servant à la formation continue des professionnel·le·s de la santé représentant principalement les soins, la physio- et ergothérapie, la logopédie, la diététique et le travail social.

2) International Symposium on ALS/MND, 6 au 8 décembre 2023 – la plus importante rencontre des milieux scientifiques dans le domaine de la SLA et des maladies apparentées à l’échelle internationale.

Recherche suisse à la pointe Chaque année, deux à trois personnes sur 100’000 sont diagnostiquées d’une SLA dans notre pays. Contrairement à une idée préconçue selon laquelle la SLA ne ferait pas l’objet de recherches intenses, l’intérêt pour de tels travaux est plus important que jamais. La recherche en la matière pourrait en effet servir au traitement de maladies neurologiques beaucoup plus répandues, telles qu’Alzheimer et Parkinson. En Suisse également, les recherches sur la SLA sont très nombreuses. C’est ainsi que Magdalini Polymenidou, professeure en biomédecine à l’université de Zurich, a présenté une étude démontrant que chez les patients atteints de SLA, la protéine appelée TDP-43 formait des dépôts toxiques dans le cerveau.

Sclérose latérale amyotrophique (SLA) Maladie incurable à l’issue mortelle affectant le système nerveux central et périphérique. En Suisse, le nombre de personnes touchées par la SLA avoisine 600, alors qu’il atteint environ 400’000 à l’échelle mondiale. La situation des proches peut devenir particulièrement pesante lorsque la personne atteinte de la SLA développe une démence fronto-temporale qui s’accompagne d’une modification de la personnalité. Cet aspect de la SLA était encore tabouisé il y a quelques années. Le congrès contribuera à en discuter ouvertement afin d’optimiser la prise en charge des personnes touchées et de leurs proches #ALSMNDWithoutBorders #ALS #SLA #MND

Association SLA Suisse Soutien aux personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et à leurs proches, notamment par les prestations suivantes : 1) remise en prêt de moyens auxiliaires, 2) consultation sociale, 3) aide directe en cas de difficultés financières.

Légende La maladie neuromusculaire SLA nécessite un accompagnement multidisciplinaire visant à maintenir dans la mesure du possible la qualité de vie des personnes touchées. Sur la photo : Manuel Arn en compagnie d’une thérapeute (Bild: ©Verein ALS Schweiz, 2021).

FORUM SLA SUR LES SOINS À BÂLE #4

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Dans le quatrième volet de notre série d’entrevues avec Ursula Schneider, experte en soins et infirmière de recherche clinique au centre neuromusculaire/ALS clinic de l’hôpital cantonal de St-Gall, celle-ci relate le contexte dans lequel elle a découvert le domaine SLA et les raisons qui ont fait qu’elle a croché.

Comment avez-vous découvert le domaine SLA ? Je travaillais aux soins intensifs et recherchais un emploi régulier. C’était il y a quinze ans. Je n’avais jamais entendu parler de la SLA auparavant car elle ne faisait pas l’objet de ma formation. À l’époque, j’ai été initiée au domaine par Bea Goldman qui avait acquis ses connaissances en la matière par elle-même. Depuis, nous continuons de procéder ainsi en transmettant notre savoir dans la pratique. Heureusement que la formation a entre-temps été redéfinie en étant aujourd’hui axée notamment sur la neurologie.

Comment se fait-il que vous y êtes restée fidèle pendant si longtemps ? J’aime bien me mettre à la place des personnes que je rencontre en pensant à leurs situations respectives. Aujourd’hui, je dispose d’une large expérience et j’espère que celle-ci me permet de connaître leurs besoins précis. En outre, mon environnement professionnel est tel que je peux suivre de près l’évolution de la recherche. Au centre neuromusculaire saint-gallois, nous accompagnons toutes les phases d’un projet de recherche, du lancement d’une étude à la publication de ses résultats. Cela est exceptionnel dans les soins médicaux, d’autant plus que la SLA n’est pas un domaine prioritaire.

Au début décembre, Bâle accueillera dans le cadre de l’Allied Professionals Forum les expert·e·s les plus éminents du monde dans le domaine des soins aux personnes atteintes de SLA. De quoi vous réjouissez-vous ? L’APF, c’est une communauté d’intérêts dont les membres forment une grande famille. Tous se dévouent corps et âme
à la cause des patients SLA, à un point que je n’aurais jamais imaginé au préalable. Bien entendu, les professionnels s’engagent également fortement pour d’autre tableaux cliniques mais j’ai l’impression que cette implication est particulièrement marquée lorsqu’il s’agit de personnes atteintes de SLA. Peut-être parce que celles-ci représentent un groupe marginal et ne peuvent guère compter sur un lobby. Peut-être aussi parce que cette maladie est incurable et que chacun veut obtenir l’optimum pour les personnes directement touchées et leurs proches. Un autre élément important dans le contexte de la SLA est le facteur temps. Il est en effet tragique d’observer la rapidité avec laquelle cette maladie peut entraîner la mort. Et la SLA relève d’un domaine extrêmement spécifique. Soit on croche, soit on se tourne vers autre chose.

Rencontre des expert·e·s les plus éminents du monde dans le domaine des soins SLA
 4 et 5 décembre 2023, Allied Professionals Forum (APF), hôtel Mövenpick, 4002 Bâle

> > Inscription en ligne www.als-mnd.org

Forum SLA sur les soins à Bâle #3

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Troisième volet de notre série d’entrevues avec Ursula Schneider, experte en soins auprès du centre neuromusculaire/ALS clinic de l’hôpital cantonal de St-Gall ; cette fois-ci, il est question des spécificités de la maladie SLA et des connaissances dont devraient disposer les proches en la matière.

Qu’est-ce qui distingue la maladie SLA ? Elle se caractérise par un processus de vieillissement accéléré impliquant des interventions qui représentent un défi majeur pour la personne directement touchée, son entourage et les professionnels, telles que le maniement d’une sonde PEG (mise en place par gastrostomie endoscopique percutanée) utilisée pour l’alimentation entérale ou le recours à un dispositif de ventilation non invasive à des fins d’assistance respiratoire. Ce n’est pas par hasard qu’on désigne la SLA comme la maladie des 1000 adieux. Il existe peu de maladies chroniques dégénératives à se répercuter aussi radicalement sur le quotidien que la SLA. Et la maladie présente une évolution progressive, autrement dit l’état de santé de la personne atteinte se détériore continuellement, ce qui exige une adaptation permanente. Des études révèlent cependant une réalité surprenante : les personnes directement touchées jugent leur qualité de vie nettement meilleure qu’on ne pourrait l’imaginer.

Et les proches ? Ils sont nombreux à être complètement épuisés. Il n’est pas rare qu’ils se mettent aussi à pester contre la maladie. En tant que proche aidant, on se sent souvent isolé face à cette situation et on sait qu’on perdra tôt ou tard la personne avec laquelle on vit. Cette vie à deux peut devenir particulièrement pesante lorsque la personne atteinte de SLA développe une démence fronto-temporale qui s’accompagne d’une modification de la personnalité. Une telle altération se manifeste typiquement par un comportement désinhibé ou une indifférence totale face à l’égard de l’interlocuteur. Cet aspect de la SLA était encore tabouisé il y a quelques années. Il est donc absolument primordial que les proches s’aménagent des espaces à eux.

De quoi les proches auraient-ils besoin ? Il n’y a guère d’offres pour les décharger par moments de leurs tâches, surtout la nuit. Les proches aidants exercent en effet souvent une activité professionnelle. Pendant leurs périodes de sommeil où ils devraient récupérer des efforts consentis le jour, ils sont occupés à repositionner plusieurs fois par nuit la personne malade et, le cas échéant, à vérifier le port du masque d’oxygène et à réajuster celui-ci au besoin et cela chaque nuit. Le matin, la personne atteinte est certes souvent prise en charge pour la toilette et l’habillement par un collaborateur ou une collaboratrice des services d’aide et de soins à domicile mais ce n’est qu’ensuite que la journée d’assistance commence véritablement pour le proche. Il faut en effet quelqu’un pour donner à manger, aider à se moucher et à aller aux toilettes. Certaines personnes touchées ne veulent absolument pas admettre leur situation, refusent tout tiers pour prendre soin d’elles ou sont récalcitrantes à tout moyen auxiliaire.

La clinique SLA de Saint-Gall fait partie du réseau national des centres neuromusculaires Myosuisse. Qu’appréciez-vous particulièrement au sein de cette organisation ? Que les soins et la recherche se trouvent sous le même toit. Nos structures nous permettent d’entrer en contact avec les personnes touchées au moment du diagnostic, lorsque les premiers symptômes apparaissent, et de les suivre tout au long des stades successifs de leur maladie. Une telle manière d’accompagner les personnes atteintes de SLA à la fois nous touche et nous fascine. Au fil de ce processus commun, nous parvenons de mieux en mieux à percevoir leur personnalité et celle de leurs proches. Et nous saisissons ainsi de plus en plus profondément l’impact de la SLA sur les personnes atteintes et leurs proches.

> Informations Congrès International

En souvenir d’Elisabeth Zahnd

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Elisabeth Zahnd est mère de quatre enfants et a 60 ans lorsqu’elle apprend le diagnostic de la SLA. Alors que de nombreuses personnes fraîchement diagnostiquées entendent pour la première fois parler de cette maladie mortelle du système nerveux, Elisabeth Zahnd savait ce qui l’attendait, puisque son père de même que son frère étaient atteints de la maladie incurable qu’est la SLA.

Nous avons souvent rendu visite au couple Zahnd et pu tourner avec l’équipe de productions vidéo VJii d’Olten deux clips et ainsi pu découvrir quelques aspects de son quotidien avec la SLA. Ceux-ci nous ont permis de capter quelques impressions et moments émouvants de la vie d’une famille qui a dû apprendre à revivre chaque jour en faisant face à l’inéluctable. Dans un des deux vidéoclips, Elisabeth Zahnd explique qu’il s’agit chaque jour d’être prêt à renoncer consciemment à des gestes familiers du quotidien.

Il y a une semaine, Elisabeth Zahnd nous a quittés à l’âge de 65 ans. De tout cœur, nous exprimons à la famille en deuil notre profonde sympathie en lui souhaitant que le souvenir d’instants passés en compagnie de la défunte lui apporte un peu de réconfort dans cette dure épreuve. Nous garderons d’Elisabeth le souvenir d’une femme dégageant la joie de vivre qui nous a accueillis les bras ouverts dans le cercle de ses proches et amis intimes.

Elisabeth Zahnd, 17 septembre 1958 au 25 octobre 2023

FORUM SLA SUR LES SOINS À BÂLE #2

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Deuxième volet de notre série d’entrevues avec Ursula Schneider, experte en soins auprès de la Clinique SLA de Saint-Gall, en lien avec la maladie SLA et l’Allied Professionals Forum, qui réunit chaque année d’éminents expert·e·s du monde entier dans le domaine des soins et de la thérapie propres à la SLA. Généralement, l’issue d’une SLA est mortelle en l’espace de quelques années.

Quelle expérience vivez-vous au contact de personnes confrontées à un tel diagnostic ? Le diagnostic de la SLA change entièrement le cours d’une vie ; rien n’est donc plus comme avant. C’est un coup dur aussi bien pour les personnes directement touchées que pour leurs proches. Il est d’autant plus étonnant de constater à quel point les personnes atteintes de la maladie parviennent à se débrouiller et s’adapter à leur nouvelle situation de vie. C’est ainsi qu’elles me montrent souvent le pouce levé lorsque je demande par exemple à des personnes privées de la parole comment elles vont. Il s’agit le plus souvent de personnes entreprenantes qui redécouvrent leur chez-soi et leur environnement et qui prennent du plaisir à se sentir à leur aise. Et qui trouvent le loisir de passer des moments dans la nature ou avec des activités culturelles.

Comment les proches vivent-ils cette situation ? Pour eux, il en va tout autrement. Souvent, ils jugent l’état de santé du membre malade de la famille beaucoup plus mauvais qu’il n’est perçu par la personne touchée elle-même. Et voient la progression de la maladie jour après jour. Ils savent dès le moment du diagnostic qu’ils se retrouveront seuls un jour. Restent à la traîne au vu de la vitesse d’évolution parfois effrénée de la maladie et fournissent de gros efforts, dans les soins et l’assistance, les démarches administratives auprès de l’AI et la caisse-maladie et dans l’organisation de moyens auxiliaires, etc. Ils sont nombreux à s’épuiser totalement en accomplissant toutes ces tâches.

Qu’est-ce qui permet aux deux parties de se ressourcer ? La famille est essentielle car elle peut assumer et supporter énormément. De même que le cercle d’amis. Dans de telles situations, on y a recours. Les proches aidants doivent s’aménager des espaces à eux. Veiller à être déchargés par moments pour faire le plein d’énergie et pouvoir ainsi faire face au quotidien.

Que vous offre le Forum SLA sur les soins à Bâle ? L’échange avec des collègues du monde entier ; je suis informée des dernières évolutions de ma profession. Il y a quelques années encore par exemple, la question de l’éventuelle atteinte au cerveau chez les personnes souffrant de SLA était taboue. De nombreuses personnes atteintes de SLA développent en effet une forme de démence fronto-temporale et perdent leur empathie. Elles ne se rendent plus compte du travail accompli par les proches et ne s’enquièrent plus de leur état. Ils subissent une modification de leur personnalité. Il s’agit d’un grand défi pour les proches. Aujourd’hui, ce sujet fait l’objet de discussions dans les milieux spécialisés. Cela nous aide à soutenir les proches afin qu’ils puissent placer un tel comportement dans le contexte du tableau clinique. Des manifestations telles que l’Allied Professionals Forum y apportent précisément leur contribution.

Ursula Schneider Rosinger est infirmière-directrice et coordinatrice d’études au centre neuromusculaire/ALS clinic de l’hôpital cantonal de St-Gall

Allied Professionals Forum

Programme et inscription

Prime à la réponse « Early Bird » En vous y inscrivant d’ici au 27.10.2023, vous bénéficiez d’un prix réduit.

Traduction simultanée Les présentations et interventions en anglais seront traduites simultanément en français et en allemand.

Cadre du Forum Hôtel Mövenpick Basel, Aeschengraben 25, CH-4002 Bâle