Je m’appelle Chloé, j’ai 42 ans, et la SLA est venue chambouler ma vie en janvier 2021.
J’ai cherché des réponses sur l’impact de la maladie afin d’apaiser le choc de cette annonce et d’essayer de mieux comprendre ce qui m’arrivait. Je me suis mise en recherche de contacts, de rencontres et d’échanges avec d’autres personnes également touchées afin de donner du sens, de trouver des solutions pour vivre avec cette maladie. Peut-être était-ce aussi pour me sentir moins seule avec toutes les émotions, sensations, pensées qui se bousculaient à l’intérieur de moi.

J’aurais aimé pouvoir m’appuyer sur un soutien psychologique et un groupe de paroles afin de transformer les maux en mots pourvoir donner du sens à ce qu’il m’arrivait. Je me suis sentie seule dans cette recherche au vu de ce qui est mis en place pour soutenir des personnes atteintes comme moi par la Maladie de Charcot.

Au bout de quelques mois, j’ai adhéré à l’association SLA Suisse qui proposait des réunions virtuelles pour discuter avec des personnes touchées par la maladie en Suisse romande. Nous échangeons régulièrement sur des thèmes relatifs à la SLA ou des trucs et astuces pour améliorer notre quotidien, car il n’y a pas un site officiel où sont regroupés tous les renseignements sur la maladie ou tous les bons plans pour obtenir de l’aide…

Je prends conscience que chacun doit se débrouiller seul, car les médecins ne connaissent pas tout, leur connaissances restent techniques mais pour les malades, ce qui importe c’est de vivre leur quotidien le mieux possible, se sentir soutenu et entendu quand ils en ressentent le besoin, de même que leurs proches qui les accompagnent dans leur chemin. Je suis très reconnaissante de l’amour et de la présence de mon compagnon qui me soutient sur ce chemin.

Les rencontres par écrans interposés ont le mérite d’exister mais rien ne remplace l’humain et la présence physique pour partager son vécu, ses questionnements, ses doutes ou ses petits bonheurs.
En gardant cette idée en tête mais ne sachant pas comment la mettre en œuvre, j’ai fini par croiser sur ma route une accompagnante Valérie Albert qui m’a proposé son écoute et son aide afin de mettre en place à Genève un espace de parole et de partage un dimanche par mois pour toutes les personnes atteintes de la maladie de Charcot ainsi que leurs proches.

J’espère que nous pourrons passer de bons moments ensemble dans un cadre convivial afin d’oublier un peu nos difficultés et nous sentir moins seuls dans notre combat contre la SLA.

Chloé

Groupe de paroles:
Jan. 22 | Fév. 19 | Mars 19 | Avril 16 | Juin 04

Restaurant la Julienne
1228 Plan-les-Ouates

Questions et inscription: Valérie Albert, Tél: 079 204 08 04, e-mail: valeriealbert@valeriealbert.net, www.valeriealbert.net

Dès 2023, les personnes concernées en Suisse auront davantage de latitude pour régler leur succession. Cette question est largement traitée dans la presse écrite et les médias, en particulier durant la période précédant ou suivant la journée internationale du testament du 13 septembre. Dans ce contexte, on aborde rarement un problème qui peut néanmoins survenir, à savoir lorsque le testament est exécuté par une personne n’ayant pas les compétences nécessaires, comme l’Association SLA Suisse en a fait l’expérience à plus d’une reprise.

Une modification du droit des successions entrera en vigueur en 2023. Les réserves héréditaires destinées aux conjoints et aux enfants seront réduites et celles pour les frères et sœurs seront mêmes supprimées. Ainsi, ils ou elles seront nombreux ou nombreuses à pouvoir régler leur succession de manière plus généreuse, par exemple en tenant davantage compte de certains membres de la famille ou, justement, en léguant une partie de leurs biens non seulement à des parents mais également à une organisation d’utilité publique.

Qui doit s’occuper de la paperasse que nécessite le règlement d’une succession ? Il s’agit en effet de mettre de l’ordre, d’informer les autorités et les héritiers, d’établir un décompte financier, etc. Pour ce genre de tâches, le testateur peur désigner un exécuteur testamentaire. À ce propos, VZ VermögensZentrum donne le conseil suivant :

« Le recours à une seule personne comme exécuteur testamentaire peut être problématique. Si l’exécuteur testamentaire décède avant le testateur ou pendant le partage successoral, les héritiers sont livrés à eux-mêmes. Certains testateurs désignent comme exécuteurs testamentaires l‘un des héritiers, un proche parent ou un ami. Cependant, un héritier peut avoir tendance à faire prévaloir son intérêt …. En règle générale, ces personnes ne disposent pas non plus des connaissances suffisantes lorsque la situation est compliquée. »

L’Association SLA Suisse aussi a appris à ses dépens l’appréciation précitée. Il lui arrive d’avoir eu connaissance qu’elle avait été favorisée dans une disposition de dernière volonté. Dans plus d’un cas, ses employés doivent alors entreprendre des démarches pendant des années pour obtenir effectivement la donation souhaitée par le testateur, du fait que l’exécuteur testamentaire temporise, voire qu’il se sert lui-même du montant légué par le défunt !

C’est pourquoi VZ conseille de faire plutôt appel à une institution disposant des connaissances requises, à savoir une entreprise de conseils en finances telle que VZ précisément, une banque, une étude d’avocat ou de notaire ou encore une fiduciaire. De nombreuses organisations à but non lucratif sont pourtant en mesure de gérer elles-mêmes une succession. L’Association SLA Suisse fournit gratuitement des modèles de testament simples de même que des informations concernant les dernières nouveautés du droit successoral. Au besoin, elle peut également mettre en contact les personnes en quête de conseils avec des experts agréés.

> Legs et héritages

La fondation Zewo décerne un label de qualité aux organisations d’utilité publique qui remplissent ses critères de référence. Il est le garant de la gestion rigoureuse des dons et donne
une orientation pour évaluer les organisations collectant des dons. Le sigle veut dire l’organisation «a été contrôlée et jugée bonne ».

Depuis le mois de mai 2022, l’Association SLA Suisse est certifiée par la fondation ZEWO.

 

Communiqué de presse
Congrès : de l’art de vivre avec une maladie mortelle

Bâle, le 21 juin 2022 – La SLA (sclérose latérale amyotrophique) est une pathologie incurable qui touche le corps et l’esprit. Petit à petit, bras et jambes se paralysent et, pour près de la moitié des personnes touchées, la maladie s’accompagne de troubles cognitifs. Pour en parler, l’Association SLA Suisse organise le 23 juin un congrès à Berne avec des exposés et des ateliers pour les professionnels, les personnes atteintes et leurs proches.

SLA est l’acronyme de « Sclérose latérale amyotrophique », une maladie incurable du système nerveux. Elle se caractérise par une paralysie des bras, des jambes et du buste, qui se produit généralement peu de temps après la pose du diagnostic. En cause : les signaux de mouvement envoyés par le cerveau qui n’arrivent plus aux muscles. La parole, la mastication et la déglutition sont également affectées. C’est une maladie dont l’issue fatale intervient trois à cinq ans après l’apparition des premiers symptômes. Environ la moitié des personnes concernées ont également des troubles cognitifs et dix pour cent d’entre elles développent une forme de démence qui altère la personnalité.

Congrès national à Berne
La journée nationale SLA est une manifestation destinée aussi bien aux professionnels, qu’aux personnes atteintes et à leurs proches. Organisée depuis 2010, elle a lieu tous les deux ans. Cette année, elle se déroulera pour la première fois en deux langues et permettra à la fois une présence sur place et un suivi à distance en streaming live. Le sujet principalement traité sera : l’art de vivre avec une maladie incurable et mortelle. Au travers d’exposés et d’ateliers, les participants découvriront les nouveautés en termes de prise en charge et d’accompagnement des personnes atteintes, ainsi que les avancées de la recherche, de la médecine et des soins palliatifs.

Journée nationale SLA, le 23 juin 2022, Eventforum Berne, 10h00 à 16h30
https://www.als-schweiz.ch/fr/offres/journee-sla/

Maladie-type
Bien que rare (elle touche trois personnes sur 100 000 chaque année), la SLA est une maladie d’un intérêt grandissant pour la recherche sur la démence. Et dans le domaine des soins palliatifs aux personnes souffrant d’une pathologie neurologique, la SLA est vue depuis longtemps comme une maladie-type. Car ce qui vaut pour les personnes atteintes de SLA vaut aussi pour celles souffrant de myopathie ou de polyneuropathie. En Suisse, elles sont environ 600 à vivre avec un diagnostic de SLA, et dans le monde, elles sont 400 000.

Jour de commémoration depuis 30 ans
L’International Alliance of ALS/MND Associations est une organisation faîtière, fondée en 1992 par des professionnels pour améliorer la prise en charge des personnes atteintes de SLA. Depuis trente ans, elle commémore chaque 21 juin le sort des personnes atteintes de SLA/MND en organisant la Journée mondiale de reconnaissance de la SLA/MND. Parmi les gens célèbres, le footballeur national sénégalais Papa Boupa Diop (1978-2020), l’astrophysicien Stephen Hawking (1942-2018), le dessinateur de Bob l’éponge Stephen Hillenburg (1961-2018) et l’acteur Sam Shepard (1943-2017) ont été atteints de SLA.

> Communiqué de presse (PDF)