Origine et contexte
Esther Jenny et Thomas Unteregger ont créé SLA-association.ch en 2007.
Co-initiatrice et cofondatrice de SLA-association.ch. Présidente pendant de nombreuses années de ce qui est devenu par la suite l’Association SLA Suisse.
«JE VOULAIS PARVENIR À CE QUE LES PERSONNES ATTEINTES DE LA SLA ET LEURS PROCHES REÇOIVENT, DURANT LA PÉRIODE D’ÉPREUVE ENTRE LE DIAGNOSTIC DE LA MALADIE ET LE DÉCÈS DU PATIENT, TOUTE L’ASSISTANCE DONT ILS ONT BESOIN.»
(1956 – 2012)
Co-initiateur et cofondateur de SLA-association.ch. Il a été diagnostiqué en 2004.
Publication de la BD pour jeunes aidants,
Réédition de la brochure sur la SLA et création de dépliants,
Lancement de la première journée nationale sur la SLA en collaboration avec les associations partenaires,
Réalisation de la 8e semaine de vacances à Locarno
Développement de la consultation sociale,
Réalisation de rencontres virtuelles en Suisse romande,
Tenue de l’assemblée des membres sous forme virtuelle
Premier versement de subventions à l’Association SLA Suisse: sous-contrat de prestations conclu avec la Ligue pulmonaire suisse pour la période de 2020 à 2023,
Introduction d’un plan comptable selon la norme Swiss Gaap Fer,
Lancement du nouveau site web,
L’Assemblée des membres a eu lieu sous forme écrite,
La semaine de vacances a dû être annulée à cause de la situation sanitaire,
9e journée SLA «ALS im Alltag» s’est déroulée de manière virtuelle,
Le 31e congrès international sur la SLA 2020, Montréal, s’est déroulé de manière virtuelle
Adoption des nouveaux statuts et principes directeurs
Première campagne publique en vue d’un appel de fonds
Mise en service d’un système moderne de gestion d’adresses
7e semaine de vacances à Locarno
L’assemblée des membres élit Walter Brunner à la présidence
8e journée SLA «Prise en charge et accompagnement de personnes atteintes de SLA» à Zurich-Regensdorf*
6e semaine de vacances à Locarno
Participation au congrès mondial sur la SLA à Glasgow
Festivités pour les dix ans d’existence de l‘Association SLA Suisse
Participation au congrès mondial sur la SLA à Boston (USA)
5e semaine de vacances à Locarno
7e journée SLA «La SLA – face à l’incurabilité, les soins de santé» à Bâle*
Forum SLA pour les spécialistes de Suisse romande à Lausanne
Journée mondiale SLA animée par le groupe musical d’Anna Rossinelli à Zurich
Participation au congrès mondial sur la SLA à Dublin (Irlande)
4e semaine de vacances à Locarno
L’assemblée des membres élit Martin Burger à la présidence
Inauguration du secrétariat d’association à Bâle
3e semaine de vacances à Locarno
Soutien du projet européen de recherche génétique MinE
Participation au congrès mondial sur la SLA à Orlando (USA)
Nouvelle identité visuelle en tant qu’Association SLA Suisse
2e semaine de vacances à Locarno
Dons inespérés de 100‘000 francs générés par l‘«IceBucketChallenge», le défi du seau d’eau glacée
6e journée SLA «Une qualité de vie avec la SLA?!» à Bâle*
Nouvelle offre: rencontres parallèles pour les patients et leurs proches* (en Suisse alémanique uniquement)
Participation au congrès mondial sur la SLA à Bruxelles
Lancement du projet G.E.R.A.L.D.S. (réseau destiné aux spécialistes SLA)
Rencontres pour les familles à Aarau, Bâle, Berne, Landquart, Dübendorf et Wil (SG)
Participation au congrès mondial sur la SLA à Milan
5e journée SLA «Le courage de vivre avec la SLA» à Nottwil*
Décès de Thomas Unteregger (*1956)
Colloque sur l’accompagnement des patients SLA par les soins palliatifs à Nottwil
1re semaine de vacances à Locarno
4e journée SLA «Échange d’expériences et transfert de connaissances» à St-Gall*
Symposium SLA à Lugano, organisé en collaboration avec l’Associazione Sclerosi Laterale Amiotrofica Svizzera Italiana (ASLASI)
Lancement de l‘offre «FirstHelp SLA» (rebaptisée «SLA Care» en 2014)
Affiliation à l‘«International Alliance of ALS/MND Associations»
Participation au congrès mondial sur la SLA à Berlin
* Offres en coopération avec la Schweizerische Muskelgesellschaft
