L’union fait la force
Organisation
Fondée le 12 juillet 2007 sous le nom SLA-association.ch, l’Association SLA Suisse est une organisation d’utilité publique au sens des articles 60 et suivants du Code civil suisse (CC).
L’union fait la force
Fondée le 12 juillet 2007 sous le nom SLA-association.ch, l’Association SLA Suisse est une organisation d’utilité publique au sens des articles 60 et suivants du Code civil suisse (CC).
L’association poursuit exclusivement des objectifs d’intérêt général. C’est ainsi qu’elle soutient et accompagne les personnes atteintes de SLA et leurs proches pendant toutes les étapes de cette maladie éprouvante. En outre, elle œuvre inlassablement pour mieux faire connaître la SLA auprès du public.
Les cotisations et dons versés en faveur de l’Association SLA Suisse sont déductibles des impôts. Les fonds qu’elle reçoit sont utilisés à des fins d’aide directe ou de recherche scientifique. Nous vous remercions chaleureusement de votre soutien!
Affiliée à l’organisation faîtière International Alliance of ALS/MND Associations, l’Association SLA Suisse établit des relations avec les organisations SLA nationales à l’échelle mondiale.
Un congrès annuel de l’Alliance internationale de la SLA / MND favorise l’échange entre les organisations membres.
Walter Brunner
Président
« JE M’ENGAGE AU SEIN DE L’ASSOCIATION SLA SUISSE CONNAISSANT SES SERVICES ET LES MOYENS ENGAGÉS DONT BÉNÉFICIENT LES PERSONNES ATTEINTES DE LA SLA ET LES PROCHES. MES CONNAISSANCES ET MON EXPÉRIENCE PROFESSIONNELLE ME PERMETTENT DE CONTRIBUER DE MANIÈRE PROACTIVE AU DÉVELOPPEMENT DE L’ASSOCIATION. »
Entrepreneur PUBLIC VALUE Consulting & Services, propriétaire de konzepta ch, chargé de cours au Swiss Marketing Institute, diplômé de l’Institut pour le management des associations et autres organisations à but non lucratif (VMI) de l’université de Fribourg, diplôme KMU HSG de l’université de St-Gall. Marié, deux fils adultes. Centres d’intérêt : art, littérature et cuisine.
Matthias Mettner
Membre du comité
«JE M’ENGAGE DANS L’ASSOCIATION SLA SUISSE PARCE QUE CETTE MALADIE PEUT FRAPPER N’IMPORTE QUI, SANS CRIER GARE.LES PERSONNES TOUCHÉES ET LES PROCHES ONT BESOIN DE TOUTE FORME DE SOUTIEN ET DE SOLIDARITÉ.»
Dr phil, études en sciences sociales et théologie avec psychologie comme branche secondaire, formation ultérieure en gérontologie interdisciplinaire ainsi qu’en administration publique et management à but non lucratif, directeur général et directeur d’études de Palliative Care und Organisationsethik (soins palliatifs et éthique organisationnelle), responsable de programme du Forum Gesundheit und Medizin (Forum santé et médecine), chargé d’enseignement et docent en soins palliatifs et gérontologie dans plusieurs hautes écoles ainsi que pour la formation professionnelle continue de groupes spécialisés et de groupes professionnels du secteur de la santé publique, donateur du prix «Schweizer Palliative Care Preis», président de l’association sintegrA zürich, membre fondateur de SLA-association.ch.
Manuel Arn
Membre du comité
«JE M’ENGAGE DANS L‘ASSOCIATION SLA SUISSE POUR SOUTENIR DES PERSONNES SE TROUVANT DANS UNE SITUATION QUI TIENT DE LA GAGEURE. TOUCHÉ À TITRE PERSONNEL, JE SAIS D’EXPÉRIENCE CE QU’EST LA VIE AVEC LA SLA.»
«Directeur créatif de mon existence», mécanicien sur machines de formation, spécialiste en automation, responsable de la qualité et chargé de sécurité dans une entreprise industrielle. Chanteur et jodleur passionné, chef de chorale, philosophe amateur, bon vivant et père de deux fils.
Marianne Straehl
Membre du comité
«JE M’ENGAGE DANS L’ASSOCIATION SLA AFIN D’OBTENIR DES AMÉLIORATIONS PRATIQUES POUR LES PERSONNES TOUCHÉES ET LEURS PROCHES. ENSEMBLE, NOUS NE POUVONS PEUT-ÊTRE PAS TOUT FAIRE, MAIS NOUS POUVONS CERTAINEMENT RÉALISER BIEN DES CHOSES.»
Proche parent. Responsable "cotisations personnelles" à la caisse de compensation du canton de Bâle-Ville, école de commerce NSH, diplôme de commerce, trois années d’etudes en psychologie à l’université de Berne. Mère d’une fille adulte.
Kuno Studer
Membre du comité
«NOUS NE POUVONS PAS DÉCIDER DE LA DIRECTION DU VENT, MAIS NOUS POUVONS RÉGLER CORRECTEMENT LES VOILES!»
Directeur de la ligue pulmonaire soleuroise, formation en matière de conduite du personnel à l’institut de Psychologie Appliquée (IAP), formation post-grade en gestion et management d’organisations à but non-lucratif, cours intensif en stratégie et leadership VMI. Marié et père de 3 enfants adultes. Centres d’intérêt: art, littérature et cuisine.
Le secrétariat de l’Association SLA Suisse
L’équipe assumant les tâches de secrétariat pour l’Association SLA Suisse apporte son soutien aux patients atteints de SLA et à leurs proches. Elle leur permet de tisser des liens avec d’autres personnes touchées et des professionnels et les informe et conseille sur des questions juridiques et administratives, de même que dans d’autres domaines tels que la transformation du logement, les services de transport disponibles, etc.
Association SLA Suisse
Secrétariat
Margarethenstrasse 58
4053 Bâle
Téléphone 044 887 17 20
Heures d’ouverture du secrétariat de l’Association SLA Suisse
Lundi: 14 à 16 heures
Mardi: 9 à 11 heures
Mercredi: 9 à 11 heures
Jeudi : 14 à 16 heures
Association SLA Suisse
Corinne Zosso
Direction
Lic. en lettres, manager NPO diplômée VMI et conseillère en organisation indépendante, directrice de la Ligue pulmonaire suisse (2002 à 2012), vice-présidente d’une association d’aide et de soins à domicile régionale et cantonale (FR), membre du Corps suisse d’aide humanitaire (CSA), expérimentée dans la négociation avec les offices fédéraux et les départements (OFAS, OFSP) ainsi qu’avec santésuisse/tarifsuisse sa.
«LA VRAIE VIE EST VÉCUE LORSQUE SURVIENNENT DE MINUSCULES CHANGEMENTS.»
Leo Nikolajewitsch Tolstoi
Florence Maeder
Responsable de projets
Gestionnaire en tourisme et spécialiste RP. Polyvalente. Longue expérience dans les domaines de la communication en ligne, la communication interne, la conception, organisation et réalisation d’évènements et corporate design. Centres d’intérêts : l’artisanat textile et laine, les couleurs et le design, les voyages.
«JE TRAVAILLE POUR L‘ASSOCIATION SLA SUISSE PARCE QUE L’ASSOCIATION FOURNI RAPIDEMENT UNE AIDE CONCRÈTE ET PEUT AINSI ALLÉGER LA SITUATION DES PERSONNES SOUFFRANT DE LA MALADIE ET DE LEURS PROCHES.»
Melina Kaeser
Administration
Employée de commerce CFC avec expérience dans le secteur des services et de l’administration ainsi que dans le secteur à but non lucratif. Etudiante en sciences politiques et en sociologie à l’Université de Bâle. Centres d’intérêts: politique et football.
«SOUTENIR LES PERSONNES ATTEINTES ET LEURS FAMILLES DANS LEUR QUOTIDIEN DIFFICILE, TELLE EST MA MOTIVATION.»
Esther Frey
Moyens auxiliaires et aide financière directe
Polyvalente, spécialiste en relations publiques, nombreuses années d’expérience, dans différentes fonctions, au sein d’organisations à but non lucratif œuvrant dans le domaine de la santé. Loisirs: chant choral, piano, randonnées pédestres.
«JE ME RÉJOUIS D’APPORTER UNE MODESTE CONTRIBUTION POUR ALLÉGER QUELQUE PEU LE QUOTIDIEN DES PERSONNES ATTEINTES ET DE LEURS PROCHES.»
Tabea Weber
Communication et marketing
Spécialiste en relations publiques avec plus de 15 ans d’expérience dans les domaines de la communication, des relations publiques et du marketing, notamment en communication en ligne, conception, planification et relecture de publications d’entreprises, ainsi qu’en gestion de projets et d’événements. Mère de deux enfants.
«IL EST AGRÉABLE D’ACCOMPLIR UN TRAVAIL QUI A AUTANT DE SENS.»
Susanne Brawand
Gestionnaire de soins
Gestionnaire de soins,
Neurocentre, service de consultation
neuromusculaire, Hôpital de l’Île à Berne
«LE COURANT DE VIE EST COMME UN COURS D’EAU. LA QUESTION QUE JE ME POSE: COMMENT DANS CE FLEUVE FAÇONNÉ AU FIL DE L’HISTOIRE ET AU GRÉ DE L’ÉVOLUTION SOCIALE ET PHYSIQUE ET OÙ QU’ON S‘Y TROUVE, DEVENIR UN BON NAGEUR?»
(CITATION DE BRIESKORN-ZINKE, 2006, P. 77).
But/Stratégie
Le but de l’association est d‘apporter un soutien global aux personnes atteintes de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et à leur proches.
