Gesichter einer Krankheit

/in /von

Der Verein ALS Schweiz zeigt mit neuen Videoclips Gesichter der Krankheit ALS. Der erste Clip handelt von Elisabeth Zahnd aus Riehen.

Elisabeth Zahnd ist 63-jährig. Vor zwei Jahren wurde der vierfachen Mutter die Diagnose ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) eröffnet. Viele hören zum ersten Mal von der
tödlichen Nervenkrankheit, wenn sie davon betroffen sind. Auf 100’000 Menschen gibt es pro Jahr etwa zwei bis drei Neuerkrankungen.

Ein Bäumchen für das Leben
Anders Elisabeth Zahnd; sie kennt ALS und weiss, was auf sie zukommt: schon ihr Vater und auch ihr Bruder waren von der unheilbaren Erkrankung betroffen. Zum letzten
Arbeitstag von Elisabeth Zahnd brachte ihr Mann Blumen sowie ein Bäumchen für das, was kommt.

Sich bewusst verabschieden
Er versuche immer wieder, seine Frau nicht als Patientin zu sehen, sagt Bernhard Zahnd im Video. Und sie ergänzt, gleichzeitig gelte es jeden Tag, Abschied zu nehmen.
Bewusst. Ein berührender Einblick in eine Familie, die jeden Tag neu lebt.

Produktion: VJii Productions AG, Olten, vjii.ch

ALS-Forschung unterstützen

/in , , /von

Das Muskelzentrum des Kantonsspitals St. Gallen (KSSG) bietet Gelegenheit, an zwei grossen ALS-Studien teilzunehmen. Es handelt sich um Untersuchungen der Substanzen Edaravone und Reldesemtiv. Eine Teilnahme an diesen Studien beinhaltet keine Wirksamkeitsgarantie hinsichtlich der untersuchten Substanzen, ist aber ein bedeutender Beitrag zur internationalen ALS-Forschung.
> Teilnahmekriterien Edaravone-Studie (PDF)
> Teilnahmekriterien Reldesemtiv-Studie (PDF)

Edaravone-Studie (Mitsubishi Tanabe)
Bewertung der Wirksamkeit und Sicherheit von oral verabreichtem Edaravone (Radicava, Radicut) bei Patienten mit ALS. Dabei wird die Standarddosis mit einer doppelten Dosis verglichen. An den Muskelzentren in Genf, Bern und Lugano ist eine Teilnahme an der Studie ebenfalls möglich.
> Details

Reldesemtiv-Studie (Cytokinetics)
Bewertung der Wirksamkeit von Reldesemtiv bei ALS-Patienten. Das Präparat soll die Freisetzung von Kalzium der Troponine verlangsamen – Proteinkomplexen, die eine wichtige Rolle für die Bewegung von Skelettmuskeln und des Herzmuskels spielen. Die Studie ist Placebo-kontrolliert: ein Teil der Teilnehmenden bekommt sechs Monate ein Scheinmedikament und erst dann den Wirkstoff.
> Details

Kantonsspital St. Gallen
Das Muskelzentrum des Kantonsspitals St. Gallen gehört zu Myosuisse, dem Schweizer Netzwerk neuromuskulärer Zentren. Es ist ein Referenzzentrum der Nationalen Koordination Seltene Krankheiten, der Koordinationsplattform für eine verbesserte Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten.

Kantonsspital St. Gallen
Muskelzentrum/ALS Clinic
Rorschacher Strasse 95
CH-9007 St. Gallen
muskel-als@kssg.ch