Seit 2011 bietet der Verein ALS Schweiz Ferienwochen an. Gedacht als Lichtblick für Direktbetroffene und ihre Angehörigen; als ein paar gemeinsame Tage ausserhalb des gewohnten, anstrengenden Alltags. Gleichzeitig sollte es den Teilnehmenden an nichts mangeln. Sie sollten sich darauf verlassen können, das einfach an alles gedacht wurde, was sie für eine solche Woche brauchen. Vor […]
Sanofi-Aventis (Suisse) SA informiert: Lieferengpass Rilutek®, Filmtabletten zu 50 mg Das Medikament riluzole (Rilutek®, Filmtabletten zu 50 mg) von Sanofi-Aventis (Suisse) SA ist in der Schweiz von Swissmedic zur Behandlung der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) zugelassen. Seit November 2019 besteht für Rilutek® ein Lieferengpasse. Dieser könnte bis Oktober 2020 dauern. Er ist auf eine sehr angespannte […]
Im Rahmen eines Forschungsprojekts an der Universität Basel werden pflegende Angehörige und Freunde von an ALS erkrankten Personen zu ihrem Unterstützungsbedarf interviewt. Für das Projekt werden noch Teilnehmende gesucht, die sich derzeit oder in der Vergangenheit um eine Person mit ALS kümmern oder gekümmert haben. Die Betreuung bzw. die Pflege muss dabei unentgeltlich erfolgen oder […]
Als seine Hand beim Flötenspielen Probleme machte, liess Antoine Roulet die Ursache abklären. Dabei zeigte sich, dass er an Amyotropher Lateralsklerose (ALS) leidet. «Ich hatte mir vorgestellt, dass ich im Alter den Sommer über in meinem Chalet in Mont-Soleil den Garten pflegen und in der freien Zeit auf meiner Barockflöte spielen würde. Ja, ich hätte […]
Für eine Studie zu Selbstmedikation mit Cannabis sucht das Institut für Sucht- und Gesundheitsforschung (ISGF) noch StudienteilnehmerInnen, welche eine ärztliche Diagnose ALS haben und die Symptome mit ärztlich verschriebenen Cannabinoidmedikamenten, selbst beschafftem Cannabis oder legalen CBD-Produkten behandeln. Die Datenerhebung erfolgt einerseits anhand halbstrukturierter Telefoninterviews (Dauer ca. 30 Minuten) oder anhand einer kurzen Online-Umfrage (ca. 20min). […]
Aus der Isolation ins Netzwerk www.proraris.ch Der Internationale Tag der Seltenen Krankheiten fand am Samstag, den 2. März 2019 in Basel statt. Die Arbeiten im Rahmen des Konzepts Seltene Krankheiten, welche vom Bundesamt für Gesundheit (BAG) koordiniert werden, schreiten voran. Mit der Gründung des Netzwerks Rare Diseases Nordwest und Zentralschweiz und der Organisation für isolierte […]
Betreuung und Begleitung bei ALS Schwere Erkrankungen wie die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) erschüttern das Leben Direktbetroffener ebenso wie dasjenige ihrer Nächsten. Oft heisst es, nach einer ALS-Diagnose sei nichts mehr wie es gewesen sei. Das Symposium wird organisiert von der Schweizerischen Muskelgesellschaft und dem Verein ALS Schweiz. > Referate > Medienmitteilung Weitere Informationen www.muskelgesellschaft.ch/8-als-tag-als-betreuung-und-begleitung