Studie ZHAW: Die Versorgung von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen in der Schweiz (Care-NMD-CH Projekt)

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Die Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften, Institut für Pflege, untersucht die Versorgungssituation von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen und ihrer Familien in der Schweiz.

Ziel der Studie

Den Ist-Zustand der aktuellen Versorgungssituation von Patientinnen und Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen und ihren Familien in der Schweiz beschreiben. Bereiche zu identifizieren, die gut funktionieren und solche, die verbessert werden müssen.

Die Interviews und Fragebogenerhebung (Projektphase 1) wurden wie geplant beendet. News und Updates finden sie auf der Projektwebseite der ZHAW.

„Physiotherapie auf Distanz“ – Umfrage der Fachhochschulen

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Während der Covid-19-Pandemie sind physiotherapeutische Untersuchungen, Behandlungen und Therapie mit physischer Anwesenheit durch Behandlungen auf räumliche Distanz ersetzt worden. Die Fachhochschulen Bern (BFH), Westschweiz (HES-SO), Tessin (SUSPI) und Zürich (ZHAW) möchten erfahren, wie diese (oft digitale) Form der Physiotherapie ankommt und laden ein, an ihrer anonymisierten Umfrage teilzunehmen. Die gewonnenen Erkenntnisse sollen dazu beitragen, in Zukunft auf vergleichbare Situationen vorbereitet zu sein.

An der Umfrage teilnehmen? Bis zum 31. August 2020 auf https://ww2.unipark.de/uc/PhysiotherapieCorona_Pat/ klicken.

 

Zeitschrift Curaviva – Es braucht mehr Ressourcen für ALS Pflege

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Seltene Krankheiten – eine Herausforderung für Alters- und Pflegeheime

Menschen, die an einer seltenen Krankheit leiden, bewegen sich auf einer Strecke voller Hürden. Allein der Weg zur korrekten Diagnose ist für viele ein langwieriger Prozess. Die Suche nach Informationen und entsprechenden Behandlungsmöglichkeiten gestaltet sich oft mühsam: Gibt es eine Therapie für mich? Wenn notwendig, wo erhalte ich einen Pflegeplatz? Wer übernimmt die Behandlungs- und die Betreuungskosten?

Internationaler ALS-Gedenktag

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Die Nervenkrankheit ALS reisst jedes Jahr weltweit 100’000 Menschen aus dem Leben. In der Schweiz sind rund 700 Menschen von der tödlichen Krankheit betroffen.

Am 21. Juni machen ALS-Organisationen global darauf aufmerksam.

So auch der Verein ALS Schweiz, der Betroffene und Angehörige seit 2007 unterstützt. Öffentliches Interesse erlangt ALS jeweils dann, wenn eine prominente Person an der Krankheit stirbt. Wie etwa der Astrophysiker Stephen Hawking (2018). Nun machen am 21. Juni ALS-Organisationen rund um den Globus auf diejenigen ALS-Betroffenen aufmerksam, deren Schicksal zumeist unbemerkt bleibt: Menschen wie du und ich. Motto der Aktion: #ALSMNDWithoutBorders (MND: Motor Neurone Disease, engl. Bezeichnung für ALS).

Auf unbemerkte Schicksale aufmerksam machen
Daniela Schneider-Spellecchia und Dennis Schneider sind ein Beispiel eines Schicksals, das der Öffentlichkeit verborgen bleibt. Trotz der ALS-Diagnose von Dennis haben sie geheiratet und nach medizinischen Abklärungen auch eine Familie gegründet.

Jahresbericht 2018

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Mit ausdrucksstarken Bildern und einer bewundernswerten Geschichte erhalten Sie Einblicke ins Leben der Familie Schneider, welche trotz schwerem Schicksal mutig vorwärtsschaut.

Wir berichten zudem über Studien der Universität Basel oder der ZHAW zum Thema «Pflegende Angehörige» auf den Seiten 24/25.

ALS Jahresbericht 2018

Die Zahl der Erkrankten, die unsere Angebote nutzen, ist 2018 gestiegen. Denn wir können Leid lindern und die Lebensqualität verbessern mit unseren Angeboten und Dienstleistungen, lesen Sie mehr dazu im aktuellen Jahresbericht ab Seite 26.

> Jahresbericht 2018 (PDF)

Internationaler Tag der Seltenen Krankheiten

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Aus der Isolation ins Netzwerk

www.proraris.ch

Der Internationale Tag der Seltenen Krankheiten fand am Samstag, den 2. März 2019 in Basel statt.

Die Arbeiten im Rahmen des Konzepts Seltene Krankheiten, welche vom Bundesamt für Gesundheit (BAG) koordiniert werden, schreiten voran. Mit der Gründung des Netzwerks Rare Diseases Nordwest und Zentralschweiz und der Organisation für isolierte Betroffene UniRares konnte das Angebot zur besseren Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten weiter ausgebaut werden. Dennoch bestehen grössere Herausforderungen bei der Umsetzung von wichtigen Projekten wie deren unklare Finanzierung, die eine erfolgreiche Realisierung gefährden.

8. ALS-Tag am 9. November in Zürich

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Betreuung und Begleitung bei ALS

Schwere Erkrankungen wie die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) erschüttern das Leben Direktbetroffener ebenso wie dasjenige ihrer Nächsten. Oft heisst es, nach einer ALS-Diagnose sei nichts mehr wie es gewesen sei.

Das Symposium wird organisiert von der Schweizerischen Muskelgesellschaft und dem Verein ALS Schweiz.

> Referate
> Medienmitteilung

Weitere Informationen
www.muskelgesellschaft.ch/8-als-tag-als-betreuung-und-begleitung