Gesichter einer Krankheit, Teil 5: Regula Wipf wird kurz nach ihrer Pensionierung Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) diagnostiziert, eine unheilbare und tödlich verlaufende Nervenkrankheit. Ein Interview eineinhalb Jahre danach.

Wie ging es Ihnen nach der Diagnose? Es drehte sich 24 Stunden alles nur noch um die Krankheit. Ich fühlte mich allein gelassen mit all den Fragen und Abklärungen. Dank meiner Familie wurde ich aktiv. Es begann mit einem Konzert von Elton John; ich merkte, dass ich noch lebe. Dann verreisten wir zusammen, solange es noch gehen würde. Nach London, Venedig, Wales und in die Provence.

Kann man sich an die Krankheit gewöhnen? Ich weiss nicht, ob das möglich ist. Eher Akzeptieren. Manchmal kommt jede Woche etwas Neues hinzu. Zum Beispiel eine Verkrampfung in den Zehen, die mir den Schlaf raubt.

Was hilft Ihnen, Balance zu finden? Es braucht eine bewusste Hinwendung zum Leben. Und ich schaffe auch einmal Distanz zur Krankheit, klinke mich aus. Gleichzeitig suche ich bewusst die Stille, kehre in mich, setze mich damit auseinander. Auch mit dem Sterben.

Was macht Sie glücklich? Das Reiten, die Familie, die Natur.

Was macht Sie traurig? Die Krankheit.

Was ist Ihnen einerlei? Vieles ist weniger wichtig als früher. Dinge, die ich nicht beeinflussen kann. Auch Sachen, die ich nicht mehr machen kann.

Was nervt Sie? Dass ich alle Informationen zusammensuchen muss.

Welche Frage können Sie nicht mehr hören? Es sind eher Antworten, die ich nicht mehr hören kann. Wenn jemand partout nicht glaubt, dass ich ALS habe. «Gute Besserung» kann ich inzwischen stehenlassen, die Leute wissen einfach nicht, was sie sagen sollen, das musste ich lernen.

Welche Frage würden Sie gerne gestellt bekommen? Ob ich an ein Konzert komme.

In einem jüngst erschienenen Buch über Autorinnen und Autoren, die über ihr Sterben schreiben, ist die Rede von einer «Ambivalenz zwischen Lebenwollen und Sterbezuwendung» und einem «Schwanken zwischen Segeln und Sinken» (vgl. Lesetipp), kennen Sie das? Oh ja! Ich erinnere mich an mein erstes Treffen mit Betroffenen und Angehörigen; wie ich Mühe hatte, mich aufzuraffen, aber dann begeistert war von ihrer Lebensfreude. Und ich muss aufpassen, dass ich nicht in die Krankheit falle. Oft merke ich es erst, wenn ich unten bin.

Ziele, Wünsche, Pläne, die sich veränderten? Ich wollte aufs «Vrenelisgärtli», dachte, ich hätte noch viel Zeit. Heute würde ich einfach machen, heute gibt es ein Jetzt. Ich verschiebe nicht mehr.

Was wünschen Sie sich für die letzte Zeit? Dass ich nicht ersticke! Und mir eine gewisse Freiheit bewahren kann. Dass ich mache, was für mich stimmt, wenn der Moment kommt, wo ich gewisse Eingriffe nicht mehr will. Zum Beispiel die PEG-Sonde oder den Luftröhrenschnitt.

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Regula Wipf ist 66-jährig und frisch pensioniert, als sie erfährt, dass sie ALS hat. Die Textil- und Applikationstechnologin arbeitet in international tätigen Unternehmen, reist beruflich nach Deutschland, England, Italien und in die USA. Oft klemmt stundenlang das Handy am Ohr. «Ich habe mich schon gefragt, ob meine Krankheit damit zusammenhängen könnte», sinniert sie.

Nach der ALS-Diagnose geht sie mit ihrer Familie auf Reisen. Ihre Krankheit wird sie immer stärker lähmen. Was sie noch machen will, muss sie machen, solange es noch geht. «Heute gibt es ein Jetzt», sagt sie und meint damit, dass sie nichts mehr aufschiebt.

In ihrer Jugend lernte Regula das Klavierspiel. Um geistig fit zu bleiben, beginnt sie vor ihrer Pensionierung wieder damit. Lernt Stücke von Schubert, Tschaikowsky und auch von den Beatles. Heute, mit ALS, sei es auch ein Training für die Hände, sagt sie.

Die Krankheit der 1’000 Abschiede: Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine unheilbare Nervenkrankheit mit tödlichem Verlauf. Sie zerstört die Signalübertragung der Motoneuronen, welche die Bewegung von Muskeln steuern. Als Folge treten Lähmungen auf. Mit wenigen Ausnahmen; Herz und Augen bleiben intakt, sowie die Sinnesorgane. Eine ALS-Diagnose bedeutet von einem Tag auf den anderen bis zum Lebensende multidisziplinäre Behandlung. Betroffenen bleibt nach den ersten Symptomen in der Regel eine Lebenserwartung von drei bis fünf Jahren.

Lesetipp: Anneser, Borasio, Johnston, Oliver, Winkler (Hg.): Palliative Care bei Amyotropher Lateralsklerose. Von der Diagnose bis zur Trauerbegleitung, Stuttgart, 2018.

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Rund zwei Jahre ist es her, dass Regula Wipf die Diagnose «ALS» bekommt. Die unheilbare Nervenkrankheit raubt ihr kontinuierlich Muskelkraft und lähmt sie zusehends.
Sie reitet seit ihrer Jugend. Heute braucht sie die Hilfe von zwei Personen, um in den Sattel zu kommen. Und viel Zeit. Das braucht Geduld, auch von ihrem Pferd. Reiterin und Ross stehen an einem Neuanfang. Womöglich heisst er deshalb Novato; «Anfänger» auf Spanisch.

Das Reiten stärkt ihre Muskulatur und wirkt sich positiv auf Geist und Seele aus. Manchmal scheine es am Anfang der Reitstunde, als würde es nicht gehen, dann sei nach fünf Minuten jede Schwäche weg, sagt ihr Reitlehrer. Und Regula Wipf schwärmt: «Wenn ich oben bin, fühle ich mich frei.» Tierarzt und Reitlehrer Markus Scheibenpflug, www.equinelibrium.ch

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Thomas Gröbly hat das Buch «Einen Augenblick staunen» geschrieben und nun einen Podcast dazu aufgenommen.  

«Was können wir vom Sterben für das Leben lernen?» Im Podcast erzählt Thomas Gröbly von seinem aktuellen Buch «Einen Augenblick staunen» in Form einer musikalisch-poetischen Lesung.  

2016 wurde bei Thomas Gröbly die Krankheit ALS diagnostiziert. Die Krankheit gilt als unheilbar und führt häufig nach nur wenigen Jahren zum Tod. In seinem Buch setzt sich Thomas Gröbly nun mit den wachsenden Beschränkungen in seinem Alltag und dem Ende seines Lebens auseinander. Entstanden ist dabei ein berührendes Plädoyer für das, was das Leben lebenswert macht.  

> Link zum Podcast

Im Dezember kommt die internationale ALS-Fachwelt für ihren Jahreskongress in die Schweiz. Es ist uns eine Ehre, diese bedeutende wissenschaftliche Veranstaltung über ALS bei uns in Basel zu begrüssen. 

Der Kongress bietet ein Forum für Gesundheitsfachleute und ein Symposium über Forschung, Diagnostik und Therapie. Für uns ist es eine Chance, mehr Bekanntheit für unser Thema zu erreichen. Und ein Wiedersehen mit Menschen, mit denen wir seit Jahren gemeinsam unterwegs sind, um die Lebenssituation von ALS-Betroffenen und Angehörigen zu verbessern. 

Die Hoffnung auf einen Wendepunkt drücken ALS-Organisationen weltweit jeweils am 21. Juni aus, dem Tag der Sommersonnenwende. Der Kongress auf sozialen Medien #APF #alsmndsymp #alsconnect 

Willkommensvideo und weitere Infos: Internationaler ALS-Kongress, 2. bis 8. Dezember 2023, Kongresszentrum Basel