Heute ist Tag der Kranken unter dem Motto „Gemeinsam unterwegs“.
Chloé Méchaussie ist Anfang Vierzig und hat ALS. Im Video erzählen sie und ihre Schwester Elfie, wie sich durch die tödliche Krankheit ihr Blick auf das Leben verändert hat.
Die ganze Geschichte der Schwestern
Der Verein Ride for Good führt am 30. April 2023 eine Ausfahrt für ALS-Betroffene durch. Diese Ausfahrt ist kostenlos für alle Teilnehmer, auch für die Familie und Betreuungspersonen. Es geht darum, allen einen schönen Tag zu schenken. Es werden verschiedene US Cars, Trikes und Seitenwagen zur Verfügung stehen. Wir werden einen schönen Aussichtspunkt ansteuern, der Rollstuhlgängig ist und dort eine Pause einlegen. Fahrtzeit ca. 1.5 Stunde, 1.5 Stunde Pause und wieder zurück. Abfahrtsort ist der Sportplatz Wettingen. Genaue Angaben folgen.
Anmeldung: info@ride-for-good.ch
Weitere Infos: https://ride-for-good.ch/Events.html
Die Schweizer Frauenzeitschrift Annabelle berichtet über Angehörige von Menschen mit einer schweren Krankheit. Wie die ganze Aufmerksamkeit auf die betroffene Person falle. Und dass die Angehörigen ebenfalls Unterstützung bräuchten. Weil auch für sie eine Welt zusammenbreche.
Redaktorin Isabel Gajardo erlebte selber, was dann passiert und schreibt in ihrem Plädoyer: «In meiner Erfahrung ist die schwere Erkrankung einer nahestehenden Person wie ein schwarzes Loch, das alles verschlingt, was nicht unmittelbar mit der Krankheit zu tun hat.» Der Beitrag bezieht Stellung für Angehörige, die sich oft allein gelassen fühlten, überfordert, ratlos: «Es ist okay, wenn man Unterstützung braucht und auch einfordert. Und zwar, bevor man zusammenbricht.»
Man solle Angehörigen von schwer kranken Menschen zeigen, dass man für sie da sei und vor allem, einfach hin und wieder fragen, wie es ihnen gehe.
Chloé und Elfie Méchaussie
Als ihr die tödliche Krankheit ALS diagnostiziert wird, ist Chloé Méchaussie Anfang Vierzig. Es sei ein Schock gewesen, erinnert sich ihre Schwester Elfie. Doch dann habe sie gewusst, dass sie für ihre Schwester da sein wolle.
Im Video erzählt Chloé, wie sich durch die Krankheit ihr Blick auf das Leben verändert hat: «Auch in einem positiven Sinn, weil man sich mehr um die Menschen bemüht, die man liebt», sagt sie. Man dürfe die Dinge nicht aufschieben, fährt sie fort und solle möglichst viel Zeit mit seinen Liebsten verbringen.
Zu ihren Liebsten gehört auch ihr Hund, der immer dabei ist, wenn sie auf ihren Spazierfahrten die Umgebung des Genfer Vororts Thônex erkundet. «Das Schönste an meinem Leben sind die kleinen Dinge», erklärt Chloé und findet, es brauche nicht viel.
Als José Wietlisbach seine Freunde in einem YouTube-Clip über seine ALS-Diagnose aufklärt, ist er 37-jährig, Familienvater und kurz vor dem Abschluss seiner zweiten Ausbildung. Es gibt höchst verschiedene Wege, mit dem Schicksal einer tödlichen Krankheit umzugehen; wer José Wietlisbach kennenlernen durfte, konnte sich seiner humorvollen Art kaum entziehen. Nun ist er im Alter von 38 Jahren gestorben.
Die Nachricht von seinem Tod hat uns tief getroffen. Seine Offenheit, über sein Schicksal mit ALS zu berichten, war sehr wertvoll für unsere Arbeit. Wir wünschen der Trauerfamilie, dass Ihnen Erinnerungen an schöne Erlebnisse tröstlich seien.
José Rolando Wietlisbach, 19. Februar 1984 – 26. Januar 2023
Jetzt vormerken: der internationale ALS-Kongress 2023 findet in Basel statt. Es ist der grösste ALS-Anlass weltweit mit jeweils etwa tausend Gästen aus allen Erdteilen. Eine Zusammenkunft der globalen ALS-Community mit vielerlei Möglichkeiten, das Neuste aus Forschung, Therapie und Medizin aus dem Feld zu erfahren und sich untereinander auszutauschen. Organisiert wird der Anlass von der International Alliance of ALS/MND Associations und der Motor Neurone Disease Association. Veranstaltungsort ist das Congress Center Basel.
Internationaler ALS-Kongress, 2. bis 8. Dezember 2023
Am 24. März 2023 lädt Nationalratspräsident Martin Candinas zur ersten Behindertensession der Schweiz. Einen Nachmittag lang debattieren Menschen mit Behinderungen im Nationalratssaal des Bundeshauses ihre Anliegen im Hinblick auf ihre politische Teilhabe. Sie diskutieren, welche Schritte nötig sind, um die bestehenden Hindernisse für die politische Teilhabe von Menschen mit Behinderungen abzubauen und verabschieden eine entsprechende Resolution.
Es werden 22 Prozent der Parlamentssitze eingenommen – dies entspricht gemäss Statistik dem Anteil an Menschen mit Behinderung in der Schweizer Bevölkerung. Bei 200 Nationalratssitzen sind das 44 Sitze. Wer teilnimmt, wird in einer Wahl ermittelt. Zur Wahl können sich alle Menschen mit Behinderungen stellen. Wählen kann jede und jeder.
Der Verein ALS Schweiz unterstützt die Kandidatur von Peter Ambühl.
Besten Dank für das tolle Engagement und viel Erfolg!
Sind Sie interessiert?
Dann freuen wir uns auf Ihre vollständigen Bewerbungsunterlagen in digitaler Form bis am 23. Januar 2023 an Frau Andrea Wetz, Geschäftsleiterin, andrea.wetz@als-schweiz.ch, Tel. 044 887 17 26
Wir wünschen Ihnen im Kreise Ihrer Liebsten eine besinnliche Winterzeit, schöne Festtage und einen guten Rutsch ins neue Jahr.
Die Geschäftsstelle ist vom 24. Dezember 2022 bis zum 8. Januar 2023 geschlossen.
Herzliche Grüsse
Das Team der Geschäftsstelle
Was passiert, wenn Sie als Angehörige/r eines Menschen mit Querschnittlähmung, Parkinson, MS oder ALS plötzlich, vorübergehend oder dauerhaft ausfallen oder einfach nicht mehr können?
Rückenwind Plus nimmt Ihnen diese Sorgen ab! Rückenwind plus bietet mit ihrer punktgenauen Pflege und medizinischen Dienstleistungen die Lösung und sorgt dafür, dass Sie künftig ihre Erschöpfungsgrenze nicht mehr erreichen.
Dieses Angebot ist befristet bis Ende Januar 2023.
Haben Sie Fragen?
Dora Riegel
Leiterin Administration
Rückenwind plus AG
Tel.: 052 265 01 76
Verein ALS Schweiz
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