„Einen Augenblick staunen“
Sonntag 6. November 2022, um 17:00 Uhr in der Buchhandlung Vetter, Spalenvorstadt 5, 4051 Basel

Thomas Gröbly nimmt im neuen Buch seine Krankheit und die Zukunft seines zweijährigen Enkels als Ausgangspunkt für Fragen zu Leben und Tod.

«Für viele Menschen ist das Kleiner-langsamer-weniger kein Verzicht, sondern eine Befreiung. Mein Sterben regt mich an, Werden und Vergehen als gleichwertig zu akzeptieren und von der zerstörerischen Gier Abschied zu nehmen.» S. 122

> Flyer

Ab 2023 erhalten Menschen hier im Land mehr Freiheiten, um ihren Nachlass zu regeln. Davon ist viel zu lesen, gerade rund um den Tag des Testaments am 13. September. Ein selten angesprochenes Problem ist: die Vollstreckung eines Nachlasses kann in unfähige Hände geraten. Das erlebte der Verein ALS Schweiz mehr als einmal.

2023 tritt eine Änderung des Erbrechts in Kraft. Die sogenannten Pflichtteile für Partner und Kinder werden kleiner, die für Geschwister entfallen. Damit erhalten ganz viele Menschen die Möglichkeit, ihren Nachlass grosszügiger zu regeln. Sie können einzelnen Familienmitglieder stärker berücksichtigen. Oder neben den Verwandten auch einer gemeinnützigen Organisation eine Vergabung machen.

Wer soll sich um den Papierkram kümmern, den die Erledigung eines Nachlasses mit sich bringt? Es geht darum, Ordnung zu schaffen, Behörden und Erben zu informieren, Finanzen abzurechnen. Für diese Aufgabe können Menschen im Testament einen Willensvollstrecker einsetzen. Das Vermögenszentrum gibt dazu den folgenden Ratschlag:

«Eine Einzelperson als Willensvollstrecker einzusetzen, kann problematisch sein. Wenn sie vor dem Erblasser oder noch während der Erbteilung stirbt, sind die Erben auf sich allein gestellt. Manche Erblasser bestimmen als Willensvollstrecker einen Erben, einen nahen Verwandten oder Freund. Erben haben immer auch Eigeninteressen…. In der Regel fehlt diesen Personen auch das fachliche Wissen.»

Der Verein ALS Schweiz erfuhr die Wahrheit dieser Einschätzung. Hin und wieder darf er davon erfahren, dass er in einer letztwilligen Verfügung begünstigt wurde. In mehr als einem Fall beschäftigt es sein Team aber Jahre, die vom Erblasser gewünschte Schenkung auch wirklich zu erhalten, weil ein Willensvollstrecker nicht vorwärts macht oder weil er sich sogar selber an der Schenkung bedient!

Das VZ rät, eher eine Institution einzusetzen, welche die Verhältnisse kennt, also ein Beratungsunternehmen wie es selbst oder eine Bank, eine Kanzlei oder ein Treuhandbüro. Viele Nonprofit-Organisationen sind selbst in der Lage, Nachlässe zu verwalten. Der Verein ALS Schweiz stellt kostenlos einfache Testament-Vorlagen und die Neuerungen des Erbrechts zur Verfügung. Er kann auch kompetente Beratungspersonen vermitteln.

> Legate, Erbschaften

Die Stiftung Zewo verleiht gemeinnützigen Organisationen, die ihre Prüfkriterien erfüllen, ein Gütesiegel. Es steht für den gewissenhaften Umgang mit Spenden und bietet Orientierungshilfe, um Spenden sammelnde Organisationen zu beurteilen. Die Bildmarke bedeutet «geprüft und für gut befunden».

Der Verein ALS Schweiz ist seit Mai 2022 Zewo-zertifiziert.

 

Mediencommuniqué:
Tagung: von der Kunst, mit tödlicher Krankheit zu leben

Basel, 21. Juni 2022 – Die unheilbare Krankheit ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) greift Körper und Geist an: kurz nach der Diagnose erlahmen Arme und Beine; bei etwa der Hälfte der Betroffenen treten kognitive Einschränkungen auf. Der Verein ALS Schweiz veranstaltet am 23. Juni eine Tagung in Bern mit Referaten und Workshops für Fachpersonen, Betroffene und Angehörige.

ALS steht für «Amyotrophe Lateralsklerose», eine unheilbare Nervenkrankheit. Kurz nach der Diagnose erlahmen Arme, Beine und Rumpf Betroffener, weil die Bewegungssignale des Gehirns nicht mehr zu den Muskeln gelangen. Ebenfalls betroffen: das Sprechen, Kauen und Schlucken. Die Krankheit verläuft tödlich, in der Regel innert drei bis fünf Jahren nach den ersten Symptomen. Bei etwa der Hälfte der Betroffenen treten kognitive Einschränkungen auf und bei gut zehn Prozent entwickelt sich eine Form von Demenz, die Veränderungen der Persönlichkeit hervorruft.

Nationale Tagung in Bern
Der Nationale ALS-Tag ist gleichermassen eine Veranstaltung für Fachpersonen, Betroffene und Angehörige. Er findet seit 2010 alle zwei Jahre statt, dieses Jahr erstmals zweisprachig und hybrid, also vor Ort und per Livestream. Hauptthema ist die Kunst, mit der tödlichen und unheilbaren Krankheit zu leben. Die Teilnehmenden erfahren in Referaten und Workshops Neues bezüglich Betreuung und Begleitung von Betroffenen sowie aus Forschung, Medizin und Palliative Care.

Nationaler ALS-Tag, 23. Juni 2022, Eventforum Bern, 10.00 bis 16.30 Uhr
https://www.als-schweiz.ch/angebote/als-tag/

Modellkrankheit
Obwohl ALS mit jährlich etwa drei neuen Fällen pro 100’000 Menschen eine seltene Krankheit ist, gewinnt sie für die wissenschaftliche Forschung im Zusammenhang mit Demenz immer mehr an Bedeutung. Und für die Palliativversorgung neurologisch Erkrankter gilt ALS seit langem als Modellerkrankung. Denn was für ALS-Betroffene gilt, kann auf Menschen mit Muskelkrankheiten und Polyneuropathien übertragen werden. In der Schweiz leben rund 600 Menschen mit ALS, weltweit sind 400’000 Menschen betroffen.

Gedenktag seit 30 Jahren
Seit dreissig Jahren erinnert die International Alliance of ALS/MND Associations jeweils am 21. Juni mit dem Global Day of Recognition of ALS/MND an das Schicksal Betroffener. Die Dachorganisation wurde 1992 von Fachpersonen gegründet, um die Versorgung von Menschen mit ALS zu verbessern. Prominente ALS-Betroffene waren: der senegalesische Nationalfussballer Papa Boupa Diop (1978-2020), Astrophysiker Stephen Hawking (1942-2018), SpongeBob-Zeichner Stephen Hillenburg (1961-2018) und Schauspieler Sam Shepard (1943-2017).

> Medienmitteilung (PDF)