Internationale Impulse für die ALS-Versorgung
Vom 29. November bis 2. Dezember 2025 fand das Alliance Meeting und Allied Professionals Forum in Toronto, Kanada, statt. Jedes Jahr kommen Fachpersonen, Menschen mit ALS und Angehörige aus aller Welt zusammen, um Erfahrungen auszutauschen und gemeinsam daran zu arbeiten, die Versorgung und Lebensqualität von Menschen mit SLA zu verbessern.
Zwei Initiativen sind mir besonders aufgefallen, auch weil die International Alliance plant, beide be-reits im ersten Quartal 2026 zu lancieren:
- R.A.C.E. to Diagnose adressiert die oft lange Zeit bis zur Diagnose. Das Ziel der Initiative ist, Gesundheitsfachpersonen frühzeitig zu sensibilisieren und Betroffenen schnellen Zugang zu Therapien und Unterstützung zu ermöglichen. Dabei werden typische Verzögerungen wie das Übersehen erster Symptome, lange Überweisungswege oder das Missverständnis, dass „nichts getan werden kann“ thematisiert. Stattdessen soll das Mindset vermittelt werden: „es gibt viel, das wir tun können“.
- A–L S–PIKES unterstützt Fachpersonen bei schwierigen Gesprächen, etwa zu Krankheitsverlauf, Mobilitätsverlust oder Lebensende. Wichtige Punkte sind die Reflexion der eigenen Haltung, die Perspektive der Betroffenen einzubeziehen und praxisnahe Gesprächsansätze zu nutzen. Der Leitfaden ergänzt das bereits verfügbare Programm „How to Break the News“ der International Alliance.
Besonders aufgefallen ist mir die inklusive Sprache der Veranstalterin: Menschen mit ALS – oder „people with lived ALS experience“ – werden nicht auf ihre Krankheit reduziert, sondern als ganze Personen wahrgenommen.
Text, Bild von Florence Maeder, ALS Schweiz