Internationaler Gedenktag
Weltweite jährliche Anlässe
Seit 1999 finden am 21. Juni jedes Jahres auf der ganzen Welt Anlässe zum internationalen Gedenktag statt. Ausgerufen wird der sogenannte Global Day of Recognition of ALS/MND jeweils von der Dachorganisation, der International Alliance on ALS/MND-Associations.
Links
> Medienmitteilungen Gedenktage
> International Alliances of ALS/MND Associations
Gedenktag
2024: 10 Jahre Ice Bucket Challenge für ALS
Als sich im Sommer 2014 massenhaft Leute Eiswasser über den Kopf leerten, kamen 115 Millionen US-Dollar für die Krankheit ALS zusammen. Die ungeplante Bewegung war einer der grössten Social-Media-Hypes aller Zeiten. Am 21. Juni erinnern ALS-Organisationen weltweit an die Aktion. Darunter auch der Verein ALS Schweiz.
Frühere Gedenktage
2023: ALS-Weltkongress erstmals in Basel
ALS ist eine tödlich verlaufende Nervenkrankheit, von der in der Schweiz etwa 600 Personen betroffen sind. Für die weltweit 400’000 Betroffenen setzt sich eine Community aus Organisationen rund um den Globus ein, darunter auch der Verein ALS Schweiz. Der Jahreskongress dieser Organisationen findet 2023 erstmals in der Schweiz statt.
2022: Tagung: von der Kunst, mit tödlicher Krankheit zu leben
Die unheilbare Krankheit ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) greift Körper und Geist an: kurz nach der Diagnose erlahmen Arme und Beine; bei etwa der Hälfte der Betroffenen treten kognitive Einschränkungen auf. Der Verein ALS Schweiz veranstaltet am 23. Juni eine Tagung in Bern mit Referaten und Workshops für Fachpersonen, Betroffene und Angehörige.
2021: Eine seltene Krankheit mit vielen Namen
Rund 600 Menschen in der Schweiz sind von einer unheilbaren Nervenkrankheit betroffen, die tödlich verläuft: Amyotrophe Lateralsklerose (ALS). Die Krankheit zerstört die Signalübertragung an die Muskeln und führt innert kürzester Zeit zu Lähmungen am ganzen Körper. Am 21. Juni erinnern Organisationen weltweit an das Schicksal Betroffener.
2020: Bessere Versorgung für ALS-Betroffene im AHV-Alter
Wer im AHV-Alter Hilfsmittel wegen einer Behinderung braucht, muss diese oft selbst bezahlen. Davon sind Menschen mit ALS besonders stark betroffen, weil ihre Krankheit ständig neue Hilfsmittel erfordert. Der Verein ALS Schweiz hat sein Hilfsmittelangebot ausgebaut und kann jetzt dank einem Unterleistungsvertrag mit der Lungenliga Schweiz betreffend Beiträge vom Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) sein Beratungsangebot verstärken.
> Medienmitteilung Gedenktag 2020
(In Memoriam: Anthea Huber, 12.07.1952 – 26.06.2020)
2019: #ALSMNDWithoutBorders
Interesse erlangt ALS jeweils dann, wenn eine prominente Person an der Krankheit stirbt, wie etwa Stephen Hawking (2018). Daniela und Dennis Schneider sind ein Beispiel eines Schicksals, das der Öffentlichkeit verborgen bleibt. Lesen Sie hier ihre Geschichte.
2018: Banners seltene Krankheit ALS
Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine unheilbare Nervenkrankheit, die tödlich verläuft. In der Schweiz leben 700 Menschen damit, 400‘000 weltweit. Den meisten Betroffenen bleibt eine Lebenserwartung von drei bis fünf Jahren nach den ersten Symptomen. Am 21. Juni machen ALS-Organisationen weltweit auf die Krankheit aufmerksam (International Day of Recognition of ALS/MND) #ALSMNDwithoutBorders.
Der Verein ALS Schweiz hat eine Online-Kampagne zum Internationalen ALS-Gedenktag 2018
realisiert.
2017: ALS-Gedenktag auf dem Barfüsserplatz
Der Verein ALS Schweiz informiert auf dem Barfüsserplatz in Basel über die Nervenkrankheit ALS und seine Angebote für Betroffene und Angehörige.
2016: Live-Auftritt von Anna Rossinelli
