Journée mondiale de commémoration

Festivités à l’occasion de la journée mondiale de la SLA

Depuis 1999, des festivités à l’occasion de la journée mondiale ont lieu chaque année le 21 juin. La Global Day of Recognition of ALS/MND a été déclarée par l’organisation faîtière, l’International Alliance on ALS/MND-Associations.

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> International Alliance of ALS/MND Associations

Journée mondiale

2024: 10e anniversaire de l’Ice Bucket Challenge en faveur de la SLA

L’Ice Bucket Challenge, appelé Défi du seau d’eau glacée ou Défi givré dans les pays francophones, a été instauré en été 2014, lorsqu’une foule de personnes déversaient un seau d’eau glacée sur la tête, récoltant ainsi 115 millions de dollars US en faveur de la maladie SLA. Cette initiative spontanée a donné naissance dans les réseaux sociaux à un mouvement parmi les plus suivis de tous les temps. Le 21 juin, les organisations SLA du monde entier, dont l’Association SLA Suisse, évoquent cette action.

Communiqué de presse 2024

Journées précédentes

2023: Bâle accueille pour la première fois le Congrès international SLA

La SLA est une maladie à l’issue mortelle qui affecte le système nerveux. Quelque 600 personnes en sont atteintes en Suisse. À l’échelle mondiale, une communauté regroupant toutes les organisations existantes dont l’Association SLA Suisse représente les intérêts des 400’000 personnes touchées. Le congrès annuel de cette faîtière se tiendra pour la première fois en Suisse cette année.

Communiqué de presse 2023

2022: Congrès : de l’art de vivre avec une maladie mortelle

La SLA (sclérose latérale amyotrophique) est une pathologie incurable qui touche le corps et l’esprit. Petit à petit, bras et jambes se paralysent et, pour près de la moitié des personnes touchées, la maladie s’accompagne de troubles cognitifs. Pour en parler, l’Association SLA Suisse organise le 23 juin un congrès à Berne avec des exposés et des ateliers pour les professionnels, les personnes atteintes et leurs proches.

Communiqué de presse 2022

2021: Une maladie rare aux appellations multiples

Près de 600 personnes vivant en Suisse sont touchées par une maladie incurable des systèmes nerveux central et périphérique dont l’issue est mortelle : la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Cette maladie détruit la transmission des signaux aux muscles et paralyse en très peu de temps plusieurs parties du corps. Le 21 juin, des organisations du monde entier évoquent le sort des personnes qui en sont atteintes.

Communiqué de presse 2021

2020: Prise en charge accrue des coûts pour les personnes atteintes SLA en âge AVS

Les personnes qui ont atteint l’âge donnant droit à l’AVS et qui ont besoin de moyens auxiliaires en raison d’un handicap doivent souvent les payer de leur poche. Cela concerne tout particulièrement les personnes SLA, dont la maladie exige en permanence le recours à de nouveaux moyens auxiliaires. L’Association SLA Suisse a élargi son offre de tels moyens et peut désormais renforcer ses activités de conseil grâce à un sous-contrat de prestations conclu avec la Ligue pulmonaire suisse au sujet de contributions de l‘Office fédéral des assurances sociales (OFAS).

> Communiqué de presse 2020

(En mémoire de Anthea Huber, 12.07.1952 – 26.06.2020)

2019: #ALSWithoutBorders

La SLA attire l’attention du public chaque fois qu’une personnalité connue ou une célébrité succombe à cette maladie, comme Stephen Hawking en 2018. Daniela et Dennis Schneider illustrent un destin qui reste souvent dans l’ombre. Lisez leur histoire émouvante.

> Communiqué de presse 2019

2018: Bannières

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie du système nerveux incurable et mortelle. En Suisse, 700 personnes sont touchées; dans le monde, ce sont pas moins de 400 000. La durée de vie chez la plupart des personnes concernées est de trois à cinq ans après les premiers symptômes. Le 21 juin, les organisations SLA souhaitent sensibiliser le grand public à cette maladie (International Day of Recognition of ALS/MND) #ALSMNDwithoutBorders.

> Communiqué de presse 2018

2017: Le conseiller d’État bâlois Lukas Engelberger à la journée SLA 2017

Dans le cadre de son travail de sensibilisation, l’Association informe sur la Barfüsserplatz à Bâle sur la maladie et ses offres pour les personnes atteintes et leurs proches.

> Communiqué de presse 2017

2016: Spectacle en direct d’Anna Rossinelli