Journée mondiale de commémoration

Festivités à l’occasion de la journée mondiale de la SLA

Depuis 1999, des festivités à l’occasion de la journée mondiale ont lieu chaque année le 21 juin. La Global Day of Recognition of ALS/MND a été déclarée par l’organisation faîtière, l’International Alliance on ALS/MND-Associations.

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> International Alliance of ALS/MND Associations

Journée mondiale

2020: Prise en charge accrue des coûts pour les personnes atteintes SLA en âge AVS

Les personnes qui ont atteint l’âge donnant droit à l’AVS et qui ont besoin de moyens auxiliaires en raison d’un handicap doivent souvent les payer de leur poche. Cela concerne tout particulièrement les personnes SLA, dont la maladie exige en permanence le recours à de nouveaux moyens auxiliaires. L’Association SLA Suisse a élargi son offre de tels moyens et peut désormais renforcer ses activités de conseil grâce à un sous-contrat de prestations conclu avec la Ligue pulmonaire suisse au sujet de contributions de l‘Office fédéral des assurances sociales (OFAS).

> Communiqué de presse 2020

(En mémoire de Anthea Huber, 12.07.1952 – 26.06.2020)

Journées précédentes

2019: #ALSWithoutBorders

La SLA attire l’attention du public chaque fois qu’une personnalité connue ou une célébrité succombe à cette maladie, comme Stephen Hawking en 2018. Daniela et Dennis Schneider illustrent un destin qui reste souvent dans l’ombre. Lisez leur histoire émouvante.

> Communiqué de presse 2019

2018: Bannières

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie du système nerveux incurable et mortelle. En Suisse, 700 personnes sont touchées; dans le monde, ce sont pas moins de 400 000. La durée de vie chez la plupart des personnes concernées est de trois à cinq ans après les premiers symptômes. Le 21 juin, les organisations SLA souhaitent sensibiliser le grand public à cette maladie (International Day of Recognition of ALS/MND) #ALSMNDwithoutBorders.

> Communiqué de presse 2018

2017: Le conseiller d’État bâlois Lukas Engelberger à la journée SLA 2017

Dans le cadre de son travail de sensibilisation, l’Association informe sur la Barfüsserplatz à Bâle sur la maladie et ses offres pour les personnes atteintes et leurs proches.

> Communiqué de presse 2017

2016: Spectacle en direct d’Anna Rossinelli