Journée mondiale de commémoration
Festivités à l’occasion de la journée mondiale de la SLA
Festivités à l’occasion de la journée mondiale de la SLA
Depuis 1999, des festivités à l’occasion de la journée mondiale ont lieu chaque année le 21 juin. La Global Day of Recognition of ALS/MND a été déclarée par l’organisation faîtière, l’International Alliance on ALS/MND-Associations.
2024: 10e anniversaire de l’Ice Bucket Challenge en faveur de la SLA
L’Ice Bucket Challenge, appelé Défi du seau d’eau glacée ou Défi givré dans les pays francophones, a été instauré en été 2014, lorsqu’une foule de personnes déversaient un seau d’eau glacée sur la tête, récoltant ainsi 115 millions de dollars US en faveur de la maladie SLA. Cette initiative spontanée a donné naissance dans les réseaux sociaux à un mouvement parmi les plus suivis de tous les temps. Le 21 juin, les organisations SLA du monde entier, dont l’Association SLA Suisse, évoquent cette action.
2023: Bâle accueille pour la première fois le Congrès international SLA
La SLA est une maladie à l’issue mortelle qui affecte le système nerveux. Quelque 600 personnes en sont atteintes en Suisse. À l’échelle mondiale, une communauté regroupant toutes les organisations existantes dont l’Association SLA Suisse représente les intérêts des 400’000 personnes touchées. Le congrès annuel de cette faîtière se tiendra pour la première fois en Suisse cette année.
2022: Congrès : de l’art de vivre avec une maladie mortelle
La SLA (sclérose latérale amyotrophique) est une pathologie incurable qui touche le corps et l’esprit. Petit à petit, bras et jambes se paralysent et, pour près de la moitié des personnes touchées, la maladie s’accompagne de troubles cognitifs. Pour en parler, l’Association SLA Suisse organise le 23 juin un congrès à Berne avec des exposés et des ateliers pour les professionnels, les personnes atteintes et leurs proches.
2021: Une maladie rare aux appellations multiples
Près de 600 personnes vivant en Suisse sont touchées par une maladie incurable des systèmes nerveux central et périphérique dont l’issue est mortelle : la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Cette maladie détruit la transmission des signaux aux muscles et paralyse en très peu de temps plusieurs parties du corps. Le 21 juin, des organisations du monde entier évoquent le sort des personnes qui en sont atteintes.
2020: Prise en charge accrue des coûts pour les personnes atteintes SLA en âge AVS
Les personnes qui ont atteint l’âge donnant droit à l’AVS et qui ont besoin de moyens auxiliaires en raison d’un handicap doivent souvent les payer de leur poche. Cela concerne tout particulièrement les personnes SLA, dont la maladie exige en permanence le recours à de nouveaux moyens auxiliaires. L’Association SLA Suisse a élargi son offre de tels moyens et peut désormais renforcer ses activités de conseil grâce à un sous-contrat de prestations conclu avec la Ligue pulmonaire suisse au sujet de contributions de l‘Office fédéral des assurances sociales (OFAS).
(En mémoire de Anthea Huber, 12.07.1952 – 26.06.2020)
2019: #ALSWithoutBorders
La SLA attire l’attention du public chaque fois qu’une personnalité connue ou une célébrité succombe à cette maladie, comme Stephen Hawking en 2018. Daniela et Dennis Schneider illustrent un destin qui reste souvent dans l’ombre. Lisez leur histoire émouvante.
2018: Bannières
La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie du système nerveux incurable et mortelle. En Suisse, 700 personnes sont touchées; dans le monde, ce sont pas moins de 400 000. La durée de vie chez la plupart des personnes concernées est de trois à cinq ans après les premiers symptômes. Le 21 juin, les organisations SLA souhaitent sensibiliser le grand public à cette maladie (International Day of Recognition of ALS/MND) #ALSMNDwithoutBorders.
2017: Le conseiller d’État bâlois Lukas Engelberger à la journée SLA 2017
Dans le cadre de son travail de sensibilisation, l’Association informe sur la Barfüsserplatz à Bâle sur la maladie et ses offres pour les personnes atteintes et leurs proches.
2016: Spectacle en direct d’Anna Rossinelli