#2: Elisabeth et Bernhard Zahnd
Prendre jour après jour
En visite chez la famille Zahnd : depuis quatre ans, Elisabeth est atteinte de la SLA – une maladie incurable à l’issue mortelle affectant le système nerveux. Sa fille Mirjam explique que l’attitude positive de sa mère lui facilite bien la vie.
Chez les Zahnd, on parle ouvertement de la maladie dont souffre Elisabeth, de même que de la mort à venir. Bernhard, mari d’Elisabeth et père de Mirjam, raconte des moments de tristesse par lesquels ils doivent passer mais précise qu’ils veillent à leur bien-être. Ils savent ce qui les attend et prennent jour après jour. Il ajoute que sa femme peut encore lui dire qu’elle l’aimait.
La vidéo suivante traite de la SLA (sclérose latérale amyotrophique) et montre comment une personne atteinte et ses proches vivent cette situation marquée par la maladie.
La SLA est une maladie incurable à l’issue mortelle attaquant le système nerveux. Quelque 600 personnes en sont atteintes en Suisse et environ 400’000 dans le monde entier.
Production : VJii Productions AG, Olten, vjii.ch
#1: Elisabeth et Bernhard Zahnd
Elisabeth Zahnd a 63 ans. Cette quadruple mère de famille a reçu le diagnostic SLA (sclérose latérale amyotrophique) il y deux ans. De nombreuses personnes entendent pour la première fois de leur vie parler de cette maladie mortelle du système nerveux lorsqu’elles sont confrontées au diagnostic. Sur 100’000 personnes vivant en Suisse, deux ou trois sont chaque année atteintes de la maladie.
Un petit arbre symbolisant la vie
Il en va différemment pour Elisabeth Zahnd; au moment du diagnostic, elle connaissait déjà la SLA et savait ce qui l’attendait: son père de même que son frère étaient également touchés par cette maladie incurable. Pour marquer le dernier jour de travail d’Elisabeth, son mari lui a apporté des fleurs et un petit arbre symbolisant les étapes à venir.
Faire le deuil de gestes familiers du quotidien
J’essaie toujours de ne pas considérer ma femme comme une patiente, explique Bernhard Zahnd dans la vidéo. Et elle complète en disant que chaque jour elle doit être prête à renoncer à des gestes familiers du quotidien. Un témoignage émouvant d’une famille qui recommence à vivre chaque jour.
Production: VJii Productions AG, Olten, vjii.ch
#5 Regula Wipf – ENTRE VOL PLANÉ ET VOL DE DESCENTE
Visages d’une maladie, 5e volet : peu après sa retraite, Regula Wipf est diagnostiquée de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie incurable à l’issue mortelle qui affecte le système nerveux. Elle nous a accordé une interview une année et demie après ce diagnostic.
Comment avez-vous vécu les moments qui ont suivi le diagnostic ? Pendant les premières 24 heures, la maladie primait tout le reste. Je me sentais abandonnée à mon sort face à toutes les questions résultant de cette situation et aux démarches qu’elle nécessitait. Avec l’aide de ma famille, je suis sortie de ma léthargie initiale. En assistant d’abord à un concert d’Elton John qui m’a fait reprendre goût à la vie. Puis nous sommes partis en voyage pour visiter Londres, Venise, le Pays de Galles et la Provence dans le but de rester active tant que mes moyens me le permettraient.
Peut-on s’habituer à la maladie ? J’ignore si cela est possible. Je dirais plutôt l’accepter. Il y a des périodes où un changement intervient chaque semaine. Par exemple une crampe aux orteils qui me prive de sommeil.
#4 Regula Wipf – Aujourd’hui, je vis dans le moment présent
Visages d’une maladie, 4e volet : à 66 ans et fraîchement retraitée, Regula Wipf apprend qu’elle est atteinte de SLA. Cette technologue en textile et technicienne d’applications travaille pour des entreprises internationales et effectue des voyages d’affaires en Allemagne, Angleterre, Italie et aux États-Unis. Durant ses activités professionnelles, elle a souvent son téléphone mobile à l’oreille pendant des heures. « Je me suis déjà demandé plusieurs fois si cela pourrait en partie expliquer ma maladie », fait-elle remarquer.
Après avoir reçu le diagnostic SLA, elle entreprend des voyages avec sa famille. Sa maladie la paralysera de plus en plus. C’est pourquoi elle essaie encore de faire ce qu’elle aimerait aussi longtemps que cela lui est possible. « Aujourd’hui, je vis dans le moment présent », explique-t-elle, en précisant qu’elle n’ajourne plus rien.
Dans sa jeunesse, Regula a appris à jouer du piano, qu’elle abandonnera pourtant par la suite. Pour se maintenir mentalement en forme, elle reprend le piano avant sa retraite, en apprenant des morceaux de Schubert, Tchaïkovski mais aussi des Beatles. Aujourd’hui, avec sa SLA, cela lui sert également d’entraînement pour les mains, ajoute-t-elle.
#3 Regula Wipf – SE TOURNER VERS LA VIE
Regula Wipf se souvient : « J’approchais la soixantaine lorsque j’avais continuellement un orteil engourdi, ce qui me dérangeait dans mes activités sportives. » Huit ans plus tard, cette adepte passionnée de la course à pied ne pouvait plus courir que pendant dix minutes. Le jour où son médecin de famille l’adresse à un neurologue, elle pense subitement que cela pourrait être quelque chose de grave. Souffrant de spasmes dans la partie supérieure des bras, elle doit passer une IRM et apprend finalement qu’elle est atteinte de SLA.
Ce moment a été un sacré tournant dans sa vie, commente Regula. « Depuis, il y a une vie antérieure et postérieure au diagnostic ». Et plus la maladie progresse, plus elle prend conscience qu’elle ne fait plus partie des bien portants, conclut-elle d’un air songeur. Depuis, elle se bat pour ne pas « se laisser entraîner par la maladie », décrit-elle sa situation. En se tournant consciemment vers la vie.
À propos d’elle : Regula Wipf-Landolt est mariée, mère de deux enfants et a deux petits-enfants. Elle travaille comme technologue en textile jusqu’à sa retraite et dit d’elle-même qu’elle a toujours vécu pour le sport.
#2 Regula Wipf – RETOUR À LA CASE DÉPART POUR LA CAVALIÈRE ET LE CHEVAL
Regula Wipf a été diagnostiquée d’une SLA il y a près de deux ans. Cette maladie incurable du système nerveux la prive progressivement de sa force musculaire et la paralyse de plus en plus. Elle fait de l’équitation depuis sa jeunesse. Aujourd’hui, elle a besoin de l’aide de deux personnes pour monter en selle. Et de beaucoup de temps. Cela demande de la patience, également de la part de son cheval. Cavalière et cheval ont ainsi dû retourner à la case départ. C’est peut-être pour cette rison qu’il s’appelle Novato, ce qui signifie «débutant» en espagnol.
L’équitation renforce sa musculature et a un effet positif sur son mental et son psychisme. Parfois, au début d’une leçon, les rouages semblent grippés mais au bout de cinq minutes, toute faiblesse est comme effacée, explique le maître d’équitation. Et Regula Wipf ajoute d’un air enthousiaste: «Lorsque je suis en selle, je me sens libre.» Markus Scheibenpflug, vétérinaire et maître d’équitation , equinelibrium.ch
#1 Regula Wipf – EN TOTALE CONFIANCE
Avant de partir de chez elle, elle avait encore imaginé qu’elle fermerait les yeux au moment du décollage, raconte Regula Wipf. Mais lorsque le parapente prend son envol sur les hauteurs de Niederbauen (NW), elle savoure chaque instant : « J’avais pleinement confiance », explique-t-elle.
Regula fait tandem avec Emi Carvalho, qui propose des vols biplace depuis huit ans. Les deux se rencontrent pour la première fois lorsque Regula veut vendre ses skis de fond. En raison de sa SLA, sa musculature s’affaiblit à vue d’œil, si bien qu’elle a besoin d’un fauteuil roulant. Emi lui propose un vol en échange des skis de fond. « Voilà ce que je veux faire », était sa première idée qui lui avait trotté dans la tête déjà plus tôt. Et elle ne devait pas le regretter. Elle était en extase dans cette atmosphère de calme absolu qui la rendait insensible aux restrictions qu’entraîne sa maladie. De même, sa peur de l’altitude (acrophobie) était comme effacée.
À peine atterrie, elle pense déjà à la prochaine fois : « Un tel vol, je peux le faire encore pendant longtemps», commente Regula Wipf. Et d’encourager les autres personnes atteintes de SLA. L’équipement spécial qu’Emi met à la disposition des personnes à mobilité réduite lui a offert un appui sécurisant. L’infrastructure sur place, avec des WC accessibles et des rampes d’accès, est également top. Sur les hauteurs du lac des Quatre-Cantons, Regula a troqué la sensation de glisser sur la neige contre celle de planer dans les airs. En faisant pleinement confiance au pilote.
Chloé et Elfie Méchaussie
Lorsqu’on lui diagnostique la maladie mortelle SLA, Chloé Méchaussie a la petite quarantaine. Sa sœur Elfie se souvient d’avoir vécu cela comme un choc. Mais passé cette première phase, elle savait qu’elle voulait être là pour sa sœur.
Dans la vidéo, Chloé explique comment sa maladie a changé son regard sur la vie : « Aussi d’une manière positive parce qu’on se soucie davantage des personnes qu’on aime », ajoute-t-elle. Et de poursuivre qu’il ne faut pas remettre les choses à plus tard mais au contraire passer beaucoup de temps avec les êtres qui nous sont les plus chers.
Son chien, qui l’accompagne à chacune de ses sorties dans les environs de la commune de Thônex située dans la banlieue genevoise, en fait également partie. « Ce que j’apprécie le plus dans ma vie, ce sont les petites choses », conclut Chloé, qui trouve qu’il ne faut pas beaucoup pour être heureux.
Production: VJii Productions AG, Olten, vjii.ch
