Willi Dudler a 72 ans au moment de recevoir le diagnostic SLA (sclérose latérale amyotrophique). Déjà une année auparavant, nous racontait-il, il avait commencé à avoir des difficultés à parler : « Quand je parlais, j’avais l’impression d’être ivre », expliquait-il. Quelques semaines plus tard, les gens qu’il rencontrait se sont mis à parler à haute voix et lentement avec lui, pensant qu’il n’arrivait plus à les suivre. »
Par la suite, c’est sa femme Edith qui l’a convaincu de faire numériser sa voix, si bien que Willi Dudler a été l’un des premiers en Suisse à tester notre « Voice Banking ». Au début, entendre la voix numérisée de son mari lui paraissait un peu étrange, rapportait sa femme : « Ce n’est pas la voix telle qu’elle était avant mais je m’y suis habituée », disait-elle. Et les petits-enfants ont pris plaisir à entendre la nouvelle voix synthétique de leur grand-père, ajoutait-t-elle. Son entourage a également bien réagi. Lorsqu’il a fait écouter un enregistrement de sa voix synthétique à une connaissance, celle-ci a répondu : “Mais c’est bien toi !” s’était-t-elle exclamée. Willi Dudler vivait avec une SLA de type bulbaire, qui se manifeste typiquement par des troubles du langage. Il soulignait régulièrement qu’il avait attendu le dernier moment pour faire numériser sa voix, si bien qu’il recommandait à toutes les personnes étant dans la même situation que lui de ne retarder en aucun cas une telle décision aussi longtemps.
Il y a un peu plus d’une semaine, Willi Dudler est décédé à l’âge de 75 ans. Nous le remercions, de même que sa femme Edith, de nous avoir parlé de leur vie avec autant de franchise et de nous avoir aimablement autorisés à diffuser leur récit et à partager leur expérience avec d’autres personnes. Nous leur sommes très reconnaissants.
Willi Dudler, 10 octobre 1950 au 6 décembre 2025
« Chroniques de l’encore possible »
/par Tabea WeberEn février, la conteuse Caroline Cortès présente son spectacle Chroniques de l’encore possible, une plongée sensible et poétique dans le quotidien d’un couple confronté à la maladie de Charcot (sclérose latérale amyotrophique SLA). Inspirée par sa propre expérience en tant que proche aidante – ou plutôt « proche aimante » –, elle nous invite à un voyage où les épreuves deviennent autant d’occasions d’inventer de nouvelles voies.
À la manière d’une épopée, les protagonistes de ce récit traversent un parcours semé d’embûches, déployant mille stratégies pour faire face à celle que l’on nomme souvent « la maladie des 1000 adieux ». Mais ici, elle se transforme en « maladie des 1000 possibles ». Ce spectacle met également en lumière la force des liens et la créativité qui surgissent dans l’adversité.
Date et lieu de la représentation : 13 février, 20 h, Vallorbe
Durée : 1 heure / Public : dès 12 ans
Informations et réservations : 079 274 62 08 (Coralie Girard), 079 897 60 72 (Marie-Pierre Kündig)
Des réponses face au sentiment d’impuissance
/par Tabea WeberCinquième partie de notre série consacrée à Willy Imstepf, qui a été diagnostiqué de la maladie SLA. Aujourd’hui, sa femme Christine parle de la vie qu’elle partage avec son mari atteint de SLA. De même que de l’aide croissante dont il a besoin et comment elle vit cela au quotidien. Lui, l’alpiniste qui, tout au long de sa vie, a toujours tout fait lui-même.
La maladie impacte également leur relation de couple. Ses propres besoins ont été relégués au second plan, explique-t-elle, quand bien même elle est reconnaissante du temps qu’elle peut encore passer avec son mari. Elle sait d’ores et déjà que, le jour venu, elle agira selon la volonté de son conjoint. Confrontée au diagnostic, elle s’est d’abord sentie seule et désemparée, se souvient Christine Imstepf. Après tout, on ne sait pas ce à quoi il faut s’attendre. Un jour, elle s’est décidée à appeler le secrétariat de SLA Suisse, remarquant alors d’emblée l’utilité pratique d’un tel contact : « J’y obtiens des réponses et des pistes que personne d’autre ne pourrait me fournir », relève-t-elle sur un ton élogieux.
Vidéo Christine Imstepf
Lorsque le mot « incurable » fait irruption dans la vie
/par Tabea WeberQuatrième partie de notre série consacrée à l’alpiniste Willy Imstepf, qui a été diagnostiqué de la maladie SLA (sclérose latérale amyotrophique) : il regarde dans une glace en disant qu’on ne saisit sa signification qu’après le diagnostic. C’est alors qu’il articule ce mot : « incurable ». C’est ce qui a de pire dans cette maladie, poursuit-il. Lorsqu’on se casse un bras, on guérit. Mais quand vous êtes atteint de SLA, vous ne vous remettrez plus jamais.
« Que voulez‑vous y faire », ajoute-t-il. Ses paroles sont prononcées sur un ton sobre mais révèlent néanmoins que cette situation le tracasse. » Lui qui, durant toute sa vie, s’est déplacé librement, d’une pente raide à l’autre, d’un sommet à l’autre – est aujourd’hui incapable de s’habiller sans aide. L’ancien alpiniste porte son regard vers le ciel, la caméra suit un aigle, puis se déplace vers le feuillage d’un arbre où l’image se fige dans un flou. Comme si celle-ci voulait exprimer qu’il n’est guère possible de saisir avec précision ce qui lui arrive. Cependant, la voix de Willy Imstepf demeure distincte, si bien qu’il annonce : « Il faut passer par là. »
SLA Suisse accompagne des personnes concernées par la SLA et leurs proches qui vivent exactement cette réalité – à un moment où le mot « incurable » perd son aspect abstrait pour revêtir une forme concrète et visible dans le quotidien. L’offre de prestations de cette organisation chargée de représenter leurs intérêts inclut notamment le service de remise en prêt de moyens auxiliaires, la consultation sociale et l’accompagnement psychologique. En outre, SLA Suisse propose des rencontres d’échange et réseautage et fournit une aide financière directe en cas de difficultés aiguës.
Vidéo Willy Imstepf
S’évader du quotidien rythmé par la maladie
/par Tabea WeberLa troisième partie de notre série de vidéos consacrée à l’alpiniste Willy Imstepf, qui a été diagnostiqué de la SLA (sclérose latérale amyotrophique). Cette fois, nous donnons la parole à sa femme Christine, qui nous fait part de ses réflexions et sentiments. « Prendre contact avec SLA Suisse n’a pas été une décision facile à prendre », se souvient-elle. Au fil des échanges, j’ai vite compris à quel point ces contacts pouvaient être utiles. Confrontée avec le diagnostic, elle s’est d’abord retrouvée seule et désemparée, se demandant ce qui l’attendait. En s’adressant à SLA Suisse, elle a trouvé des réponses qu’elle n’aurait trouvées nulle part ailleurs.
Une maladie aussi grave que la SLA influe également toujours sur la vie des proches : « Mes propres besoins sont relégués au second plan », explique Christine Imstepf. Et de préciser qu’elle est reconnaissante du temps qu’elle peut passer avec son mari mais que la maladie impacte également leur relation, étant donné qu’il dépend d’aide dans de nombreux domaines. Néanmoins, elle veut l’aider le mieux possible pour lui offrir encore un maximum de bons moments. Et elle veut savoir le plus exactement possible ce qu’il souhaite lorsque la maladie progressera car elle aimerait pouvoir agir dans ce sens.
Dans l’immédiat, les deux ont planifié un voyage au Népal pour la période des fêtes de fin d’année et de Nouvel An. « Afin de nous changer les idées et de prendre un peu de recul par rapport au quotidien », souligne Christine Imstepf. Deux de leurs amis accompagneront le couple, ce dont Christine Imstepf se réjouit tout particulièrement : ainsi, dit-elle, elle pourra compter sur un peu de soutien durant ce séjour.
Vidéo Christine Imstepf
Voeux de fin d’année
/par Tabea WeberCette belle photo d’une œuvre peinte nous est parvenue à Noël. Elle a été réalisée par Lucia Risi, qui vit depuis trois ans avec la SLA.
Nous souhaitons partager avec vous l’atmosphère particulière qui se dégage de cette image, empreinte de force et de sérénité.
Nous vous souhaitons, ainsi qu’à vos proches, de paisibles fêtes de fin d’année
Le secrétariat de SLA Suisse restera fermé du 22 décembre 2025 au 2 janvier 2026 inclus
Actualités de SLA Suisse
/par Tabea WeberVous trouverez ces informations et bien d’autres dans notre dernière infolettre.
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En souvenir de Willi Dudler
/par Tabea WeberWilli Dudler a 72 ans au moment de recevoir le diagnostic SLA (sclérose latérale amyotrophique). Déjà une année auparavant, nous racontait-il, il avait commencé à avoir des difficultés à parler : « Quand je parlais, j’avais l’impression d’être ivre », expliquait-il. Quelques semaines plus tard, les gens qu’il rencontrait se sont mis à parler à haute voix et lentement avec lui, pensant qu’il n’arrivait plus à les suivre. »
Par la suite, c’est sa femme Edith qui l’a convaincu de faire numériser sa voix, si bien que Willi Dudler a été l’un des premiers en Suisse à tester notre « Voice Banking ». Au début, entendre la voix numérisée de son mari lui paraissait un peu étrange, rapportait sa femme : « Ce n’est pas la voix telle qu’elle était avant mais je m’y suis habituée », disait-elle. Et les petits-enfants ont pris plaisir à entendre la nouvelle voix synthétique de leur grand-père, ajoutait-t-elle. Son entourage a également bien réagi. Lorsqu’il a fait écouter un enregistrement de sa voix synthétique à une connaissance, celle-ci a répondu : “Mais c’est bien toi !” s’était-t-elle exclamée. Willi Dudler vivait avec une SLA de type bulbaire, qui se manifeste typiquement par des troubles du langage. Il soulignait régulièrement qu’il avait attendu le dernier moment pour faire numériser sa voix, si bien qu’il recommandait à toutes les personnes étant dans la même situation que lui de ne retarder en aucun cas une telle décision aussi longtemps.
Il y a un peu plus d’une semaine, Willi Dudler est décédé à l’âge de 75 ans. Nous le remercions, de même que sa femme Edith, de nous avoir parlé de leur vie avec autant de franchise et de nous avoir aimablement autorisés à diffuser leur récit et à partager leur expérience avec d’autres personnes. Nous leur sommes très reconnaissants.
Willi Dudler, 10 octobre 1950 au 6 décembre 2025
Aimez-vous les sports d’hiver ?
/par Tabea WeberAlors découvrez les multiples possibilités offertes en Suisse pour les personnes en situtaion de handicap. Des offres de ski spécialement adap.,,-jtées aux besoins des personnes concernées aux expériences inoubliables de vol en parapente biplace en passant par des randonnées en raquettes ou des randonnées hivernales avec guide – il y en a pour tous les goûts et niveaux d’aventure.
Le paysage d’hiver suisse invite à des activités accessibles à tous, axées en priorité sur la sécurité et le plaisir de l’expérience vécue.
Nous vous souhaitons des moments inoubliables et divertissants dans la neige !
Nous vous présentons
/par Tabea WeberFabienne Moser – notre nouvelle responsable de projets Prestations
Peux-tu te présenter brièvement à nos lectrices et lecteurs ?
J’ai grandi dans le canton d’Argovie et vis aujourd’hui avec mon mari et notre fils de deux ans à Bâle. Pour ce qui est de mon parcours professionnel, j’ai déjà pu acquérir de l’expérience dans différents secteurs avant de trouver ma place dans le monde des organisations défendant les intérêts des personnes atteintes dans leur santé – d’abord auprès de la Ligue suisse contre le rhumatisme et, à présent, au sein de SLA Suisse.
Quelle est ta motivation à travailler pour SLA Suisse ?
En découvrant l’offre d’emploi, j’ai tout de suite compris : c’est pour moi ! Les tâches et les valeurs de l’association m’ont convaincue. Après trois mois de collaboration au sein de l’équipe, je sais que ma nouvelle activité est plus qu’un simple travail rémunéré, c’est une activité qui me tient vraiment à cœur.
« Il faut accepter de l’aide »
/par Tabea WeberWilly Imstepf explique : « Je ne dépendais de personne. » Il avait de l’énergie à revendre et se sentait libre. Pendant 45 ans, le Haut-Valaisan a pratiqué l’alpinisme, gravissant d’innombrables fois le Cervin, franchissant la face nord de l’Eiger et parvenant à la fin même à venir à bout de sommets culminant à plus de 8000 mètres. À chaque fois, il pouvait compter sur sa propre force. Arborant un sourire amusé, il raconte qu’il n’a jamais été un grand grimpeur mais visiblement un solide marcheur, faisant un pas après l’autre et avançant mètre après mètre jusqu’à ce qu’il atteigne les plus hautes cimes du monde.
Aujourd’hui, Willy Imstepf a besoin d’aide pour s’habiller et se raser. Il remarque que quelque chose cloche lorsqu’il veut montrer le Kilimandjaro à sa femme. Pour la première fois de sa vie, il a de la peine à la montée. Rentré chez lui, il consulte un spécialiste pour se faire examiner et apprend qu’il est atteint de la SLA, une maladie incurable affectant le système nerveux central et périphérique. Dans la vidéo, il parle de sa vie et de son quotidien rythmé par la maladie. Et admet qu’il est obligé de se laisser aider. « Il faut l’accepter », dit-il. Il reste maître de lui-même, fidèle à la force qui l’a toujours accompagné, malgrè tout. Le clip de Willy Imstepf, à regarder, marquer d’un like, partager et commenter dès maintenant.
> Vidéo Willy Imstepf ( 8 min. )