Manifestation

Offre de Procap – L’appel de la montagne

Grâce au fauteuil Protrek et à des bénévoles, la montagne devient aussi accessible aux personnes à mobilité réduite. Spécialement conçu, il leur permet d’atteindre des refuges de montagne rustiques lors d’excursions de deux jours organisées sous la bannière «L’appel de la montagne».

Cette année, Procap a encore deux places libres pour un tour au « Chalet de Grange-Neuve » dans le Jura, les 15 et 16 juin 2024.

Toutes les informations et inscription

LA JOURNÉE DES MALADIES RARES 2024

La journée mondiale des maladies rares est une journée internationale.

Cette année, la Journée des maladies rares aura lieu le 2 mars 2024 à Berne. ProRaris organise un événement à l’occasion de la Journée des maladies rares.

> ProRaris

BÂLE VILLE HÔTE DE LA COMMUNAUTÉ SLA INTERNATIONALE

Le congrès mondial consacré à la maladie neuromusculaire mortelle SLA (sclérose latérale amyotrophique) aura lieu du 4 au 8 décembre 2023 au Centre de Congrès de Bâle. Quelque 1500 participants y sont attendus. Les soins aux personnes touchées par la maladie et l’accompagnement de leurs proches au quotidien, de même que l’état actuel de la recherche spécifique seront au centre de leur attention.

Modèles internationaux Depuis trente ans, la communauté internationale des professionnels de la SLA se réunit annuellement à l’occasion d’un congrès qui se tiendra donc cette année pour la première fois à Bâle avec la participation d’environ 1500 invité·e·s. Selon Andrea Wetz, directrice de l’Association SLA Suisse, le congrès offre l’occasion aux différents acteurs nationaux de s’inspirer de modèles internationaux. La rencontre s’articulera autour de deux volets :

1) Allied Professionals Forum (APF), 4 et 5 décembre 2023 – conférence-débat servant à la formation continue des professionnel·le·s de la santé représentant principalement les soins, la physio- et ergothérapie, la logopédie, la diététique et le travail social.

2) International Symposium on ALS/MND, 6 au 8 décembre 2023 – la plus importante rencontre des milieux scientifiques dans le domaine de la SLA et des maladies apparentées à l’échelle internationale.

Recherche suisse à la pointe Chaque année, deux à trois personnes sur 100’000 sont diagnostiquées d’une SLA dans notre pays. Contrairement à une idée préconçue selon laquelle la SLA ne ferait pas l’objet de recherches intenses, l’intérêt pour de tels travaux est plus important que jamais. La recherche en la matière pourrait en effet servir au traitement de maladies neurologiques beaucoup plus répandues, telles qu’Alzheimer et Parkinson. En Suisse également, les recherches sur la SLA sont très nombreuses. C’est ainsi que Magdalini Polymenidou, professeure en biomédecine à l’université de Zurich, a présenté une étude démontrant que chez les patients atteints de SLA, la protéine appelée TDP-43 formait des dépôts toxiques dans le cerveau.

Sclérose latérale amyotrophique (SLA) Maladie incurable à l’issue mortelle affectant le système nerveux central et périphérique. En Suisse, le nombre de personnes touchées par la SLA avoisine 600, alors qu’il atteint environ 400’000 à l’échelle mondiale. La situation des proches peut devenir particulièrement pesante lorsque la personne atteinte de la SLA développe une démence fronto-temporale qui s’accompagne d’une modification de la personnalité. Cet aspect de la SLA était encore tabouisé il y a quelques années. Le congrès contribuera à en discuter ouvertement afin d’optimiser la prise en charge des personnes touchées et de leurs proches #ALSMNDWithoutBorders #ALS #SLA #MND

Association SLA Suisse Soutien aux personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et à leurs proches, notamment par les prestations suivantes : 1) remise en prêt de moyens auxiliaires, 2) consultation sociale, 3) aide directe en cas de difficultés financières.

Légende La maladie neuromusculaire SLA nécessite un accompagnement multidisciplinaire visant à maintenir dans la mesure du possible la qualité de vie des personnes touchées. Sur la photo : Manuel Arn en compagnie d’une thérapeute (Bild: ©Verein ALS Schweiz, 2021).

Journée mondiale des soins palliatifs et de l’hospice

Comment poursuivre son quotidien après un diagnostic de SLA ? À l’occasion de la Journée mondiale des soins palliatifs et de l’hospice, l’organisation palliative argovienne propose la projection du film « Hin und Weg », suivie d’une table ronde réunissant une professionnelle des soins et spécialiste SLA , une personne atteinte, en l’occurrence Manuel Arn, membre du comité de l’Association SLA Suisse, et deux proches aidants.

Cette manifestation se déroulera le 14 octobre 2023, de 11h00 à 14h30, dans la salle de cinéma Odeon à Brugg en allemand.

> Informations (en allemand)

 

En route pour le tessin !

La semaine annuelle de vacances à Locarno se profile d’ores et déjà à l’horizon. Elle aura lieu du 15 au 22 août 2023.

L’offre s’adresse aux personnes atteintes de SLA et à leurs proches ou accompagnateurs·trices. Ce séjour doit leur permettre de passer quelques jours inoubliables dans la partie italophone de notre pays. Ils pourront y prendre un peu de recul par rapport au quotidien sans devoir se soucier des soins et de l’accompagnement médical et paramédical.

« Ma sœur Chloé et moi tenions beaucoup à participer à la semaine de vacances qui a été une belle expérience pour nous. » Elfie Méchaussie

Le programme de la semaine de vacances inclut quelques excursions journalières facultatives. Grâce au soutien généreux de diverses Fondations, la participation à ces sorties sera gratuite pour tous les hôtes.

Intéressé·e·s ? Des informations peuvent encore être obtenues et les inscriptions sont encore possibles jusqu’au 30 juin 2023

Heureux d’accueillir le congrès international SLA

Les milieux spécialisés dans le domaine de la SLA du monde entier se donnent rendez-vous en décembre prochain à Bâle pour leur congrès annuel. Nous sommes honorés que la Suisse soit le pays hôte de cette manifestation scientifique majeure consacrée à la SLA. 

Le congrès servira de cadre à un forum pour professionnels de la santé, de même qu’à un symposium sur la recherche, le diagnostic et la thérapie en matière de SLA. Cette rencontre nous offre l’occasion de sensibiliser le grand public à notre cause tout en nous permettant de revoir les personnes avec lesquelles nous coopérons depuis des années pour améliorer la situation des personnes atteintes de SLA et celle de leurs proches. 

Chaque année le 21 juin, qui coïncide avec le solstice d’été, les organisations œuvrant dans le domaine de la SLA expriment leur espoir d’un tournant positif. Le congrès à suivre sur les réseaux sociaux #APF #alsmndsymp #alsconnect 

Vidéo de bienvenue et informations complémentaires : Congrès international sur la SLA, 2 du 8 décembre 2023, Centre de congrès de Bâle