Le congrès mondial consacré à la maladie neuromusculaire mortelle SLA (sclérose latérale amyotrophique) aura lieu du 4 au 8 décembre 2023 au Centre de Congrès de Bâle. Quelque 1500 participants y sont attendus. Les soins aux personnes touchées par la maladie et l’accompagnement de leurs proches au quotidien, de même que l’état actuel de la recherche spécifique seront au centre de leur attention.
Modèles internationaux Depuis trente ans, la communauté internationale des professionnels de la SLA se réunit annuellement à l’occasion d’un congrès qui se tiendra donc cette année pour la première fois à Bâle avec la participation d’environ 1500 invité·e·s. Selon Andrea Wetz, directrice de l’Association SLA Suisse, le congrès offre l’occasion aux différents acteurs nationaux de s’inspirer de modèles internationaux. La rencontre s’articulera autour de deux volets :
1) Allied Professionals Forum (APF), 4 et 5 décembre 2023 – conférence-débat servant à la formation continue des professionnel·le·s de la santé représentant principalement les soins, la physio- et ergothérapie, la logopédie, la diététique et le travail social.
2) International Symposium on ALS/MND, 6 au 8 décembre 2023 – la plus importante rencontre des milieux scientifiques dans le domaine de la SLA et des maladies apparentées à l’échelle internationale.
Recherche suisse à la pointe Chaque année, deux à trois personnes sur 100’000 sont diagnostiquées d’une SLA dans notre pays. Contrairement à une idée préconçue selon laquelle la SLA ne ferait pas l’objet de recherches intenses, l’intérêt pour de tels travaux est plus important que jamais. La recherche en la matière pourrait en effet servir au traitement de maladies neurologiques beaucoup plus répandues, telles qu’Alzheimer et Parkinson. En Suisse également, les recherches sur la SLA sont très nombreuses. C’est ainsi que Magdalini Polymenidou, professeure en biomédecine à l’université de Zurich, a présenté une étude démontrant que chez les patients atteints de SLA, la protéine appelée TDP-43 formait des dépôts toxiques dans le cerveau.
Sclérose latérale amyotrophique (SLA) Maladie incurable à l’issue mortelle affectant le système nerveux central et périphérique. En Suisse, le nombre de personnes touchées par la SLA avoisine 600, alors qu’il atteint environ 400’000 à l’échelle mondiale. La situation des proches peut devenir particulièrement pesante lorsque la personne atteinte de la SLA développe une démence fronto-temporale qui s’accompagne d’une modification de la personnalité. Cet aspect de la SLA était encore tabouisé il y a quelques années. Le congrès contribuera à en discuter ouvertement afin d’optimiser la prise en charge des personnes touchées et de leurs proches #ALSMNDWithoutBorders #ALS #SLA #MND
Association SLA Suisse Soutien aux personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et à leurs proches, notamment par les prestations suivantes : 1) remise en prêt de moyens auxiliaires, 2) consultation sociale, 3) aide directe en cas de difficultés financières.
Légende La maladie neuromusculaire SLA nécessite un accompagnement multidisciplinaire visant à maintenir dans la mesure du possible la qualité de vie des personnes touchées. Sur la photo : Manuel Arn en compagnie d’une thérapeute (Bild: ©Verein ALS Schweiz, 2021).
