Recherches et études

La recherche dans le domaine de la SLA ne cesse de progresser. Partout dans le monde, de nouveaux médicaments, traitements et stratégies de recherche sont étudiés pour mieux comprendre la maladie et développer de nouvelles options thérapeutiques.
De nombreuses personnes atteintes de SLA et leurs proches souhaitent savoir quelles études sont en cours et quels sont les projets de recherche existants. En même temps, il est souvent difficile de conserver une vue d’ensemble ou d’évaluer quelles informations sont pertinentes.

La plateforme SAVA AI d’EverythingALS offre un excellent moyen de rechercher les études actuelles :

https://sava.everythingals.org

Cette plateforme a été spécialement conçue pour les personnes atteintes de SLA et leur permet de trouver plus facilement des essais cliniques adaptés. En répondant à quelques questions, les utilisatrices et utilisateurs sont orientés plus facilement vers des essais susceptibles de convenir à leur situation personnelle.
SAVA AI sert en quelque sorte de boussole ou de filtre pour la base de données professionnelle ClinicalTrials.gov.

https://clinicaltrials.gov

ClinicalTrials.gov est une base de données internationale de l’U.S. National Library of Medicine qui recense des essais cliniques menés dans le monde entier. La plateforme s’adresse en premier lieu aux professionnels et aux chercheurs. De nombreux contenus, tels que les critères d’inclusion et d’exclusion, sont rédigés dans un langage médical et ne sont pas toujours faciles à comprendre pour les non-spécialistes.

SAVA AI permet de rendre ces informations plus accessibles et d’obtenir un premier aperçu des essais cliniques intéressants. Par ailleurs, la plateforme répertorie les nombreux projets de recherche actuellement menés partout dans le monde dans le domaine de la SLA.

Il est aussi important de préciser que la participation à des essais cliniques dépend de divers facteurs. La possibilité d’y participer est évaluée au cas par cas. La participation à des essais menés aux États-Unis, en particulier, s’avère souvent difficile pour les personnes résidant en Europe. En Europe, il existe toutefois parfois des possibilités de participer à des essais menés dans d’autres pays.

Si vous souhaitez participer à un essai clinique, il est impératif d’en discuter avec le centre spécialisé en maladies neuromusculaires ou le professionnel de santé qui vous suit. Ces derniers seront en mesure d’évaluer si vous êtes admissible à un essai clinique et de vous informer des possibilités existantes.
Même si tous les essais ne conviennent pas à toutes les personnes atteintes, savoir que des recherches intensives sont menées à l’échelle mondiale pour trouver de nouvelles solutions dans le domaine de la SLA peut être source d’espoir.