Forschung und Studien
Die Forschung im Bereich ALS entwickelt sich laufend weiter. Weltweit werden neue Medikamente, Therapien und Forschungsansätze untersucht, um die Erkrankung besser zu verstehen und mögliche neue Behandlungsmöglichkeiten zu entwickeln.
Viele Menschen mit ALS und Angehörige möchten sich informieren, welche Studien aktuell laufen und welche Forschungsprojekte es überhaupt gibt. Gleichzeitig ist es oft schwierig, einen Überblick zu behalten oder einzuschätzen, welche Informationen relevant sind.
Eine hilfreiche Möglichkeit zur Suche nach aktuellen Studien bietet die Plattform SAVA AI von EverythingALS:
Die Plattform wurde speziell für Menschen mit ALS entwickelt und unterstützt Betroffene dabei, passende klinische Studien einfacher zu finden. Durch die Beantwortung einiger Fragen erhalten Nutzerinnen und Nutzer eine vereinfachte Orientierung zu Studien, die möglicherweise zu ihrer persönlichen Situation passen könnten.
SAVA AI dient dabei als eine Art Orientierungshilfe oder Filter für die professionelle Studiendatenbank ClinicalTrials.gov.
ClinicalTrials.gov ist eine internationale Datenbank der U.S. National Library of Medicine, auf welcher klinische Studien aus der ganzen Welt erfasst werden. Die Plattform richtet sich in erster Linie an Fachpersonen und Forschende. Viele Inhalte – beispielsweise Ein- und Ausschlusskriterien – sind entsprechend medizinisch formuliert und für Laien nicht immer einfach verständlich.
SAVA AI kann dabei helfen, diese Informationen zugänglicher zu machen und einen ersten Überblick über mögliche Studien zu erhalten. Gleichzeitig zeigt die Plattform auf, wie viele Forschungsprojekte im Bereich ALS aktuell weltweit laufen.
Wichtig zu wissen ist zudem, dass die Teilnahme an Studien von verschiedenen Faktoren abhängt. Ob eine Teilnahme möglich ist, wird jeweils individuell geprüft. Insbesondere die Teilnahme an amerikanischen Studien ist für Menschen aus Europa häufig schwierig. Innerhalb Europas bestehen jedoch teilweise Möglichkeiten, an Studien in anderen Ländern teilzunehmen.
Wenn Interesse an einer Studienteilnahme besteht, sollte dies unbedingt mit dem behandelnden Neuromuskulären Zentrum oder der behandelnden Fachperson besprochen werden. Diese können einschätzen, ob eine Studie grundsätzlich infrage kommen könnte und welche Möglichkeiten bestehen. Auch wenn nicht jede Studie für jede betroffene Person infrage kommt, kann es Hoffnung geben zu sehen, wie intensiv weltweit an neuen Möglichkeiten im Bereich ALS geforscht wird.
Studienteilnehmerinnen und -teilnehmer gesucht, Studienresultate
Interviewpartner:innen gesucht
Im Rahmen ihrer Abschlussarbeit suchen Studierende immer wieder Betroffene, Angehörige und Fachpersonen, die ihnen für Interviews zur Verfügung stehen.
Bei Interesse melden Sie sich bei uns info@als-schweiz.ch.