Gesichter einer Krankheit

#2 Nicolas Gloor: vorbereitet auf das Lebensende

Es ist erstaunlich, welche positive Einstellung Nicolas Gloor hat. Mit 26 wird ihm ALS diagnostiziert, eine unheilbare Nervenkrankheit, die seine Lebenserwartung auf wenige Jahre verkürzt. Natürlich sei es nicht einfach, zu akzeptieren, dass seine Tage bereits gezählt seien. Aber das seien sie für uns alle: «Jeder kann morgen schon sterben» sagt Nicolas Gloor. Er sehe es aber als Chance, zu wissen, dass sein Ende nahe sei. Denn wenn jemand unerwartet sterbe, sei sein Lebensende ebenfalls nahe gewesen, während er darauf vorbereitet sei.

Innere Kraft Er sei immer jemand gewesen, der nach dem Positiven gesucht habe, auch wenn es nicht immer rund gelaufen sei. Doch Nicolas Gloors positive Einstellung ist alles andere als ein toxisches Denken von der Art, man müsse die Dinge nur positiv sehen und schon sei man auf der Sonnenseite des Lebens. Ein solches Denken mutete zynisch an angesichts einer ALS-Diagnose. Nein, darum geht es Nicolas Gloor nicht. Natürlich finde er es schrecklich, was ihm widerfahre, ALS sei wahrscheinlich eine der schlimmsten Krankheiten, die es gebe. Vielleicht sei es einfach so, dass er diese Krankheit habe, weil er sie tragen könne. «Ich hatte diese Kraft bereits in mir, bevor ich krank wurde», sinniert er.

Wir alle müssen gehen Er hört es oft, dass die Leute erstaunt sind, wie positiv er mit seinem Schicksal umgeht. Und sie sagten ihm auch, dass sie es nicht könnten, erzählt Nicolas Gloor. Er selber hingegen findet es nichts Besonderes: «Andere würden sicher auch so wie ich reagieren», meint er. Er nutze seine Zeit bewusst, weil er wisse, dass es bald vorbei sei. «Genau weiss ich es ja auch nicht», erklärt er, «vielleicht in fünf Jahren, vielleicht in sechs Monaten» Wir alle würden einmal gehen, nicht mehr da sein, er sei einfach vorbereitet darauf. Müsse sich keine Fragen stellen; wenn er nach Norwegen verreisen wolle, verreise er eben nach Norwegen und wenn er Lust habe, seine Freunde zu sehen, sehe er seine Freunde. Fertig.

Jetzt leben Nicolas Gloor sieht sogar Vorteile in seiner schweren Krankheit: «Ich muss nicht an Morgen denken» Natürlich lebe er nicht gedankenlos, sagt er gleich darauf. Auf eine Reise zum Beispiel müsse er sich gut vorbereiten: «Ich muss viel mehr planen als früher, meine Therapien, die Unterkunft, das Essen» Aber er müsse sich kein Budget mehr machen für eine Reise, wenn er tot sei, brauche er kein Geld mehr: «Ich muss die Dinge jetzt machen»

Zur Person: Nicolas Gloor (27) ist Sozialpädagoge und 26-jährig, als ihm die unheilbare Nervenkrankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) diagnostiziert wird.

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#1 Nicolas Gloor: EIN WIRKLICHES LEBEN 

Nicolas Gloor ist 26-jährig, als ihm Amyotrophe Lateralsklerose diagnostiziert wird, kurz ALS. Auf einen Schlag bleiben dem jungen Mann einige wenige Jahre zu leben. Doch sein Lebensmut ist ungebrochen. Über sein Schicksal berichtete der Verein ALS Schweiz in seinem Jahresbericht 2023 und jetzt in sechs kurzen Online-Kapiteln. 

Wie hat die ALS-Diagnose Ihr Leben verändert?
Mein Ziel war, Kinder zu haben. Das musste ich verabschieden. Geblieben ist, dass ich Zeit mit Menschen verbringen will, die ich liebe und mit denen ich viel teile. Und das kann ich immer noch. Am schwersten wiegt die Einbusse meiner Selbstständigkeit. Anfangs war es mir nicht bewusst, ich machte einfach weiter wie zuvor. Nach einem halben Jahr schaffte ich gewisse Dinge nicht mehr. 
  

Zum Beispiel?
Eines Tages konnte ich die Pfanne nicht mehr vom Herd nehmen. Das regte mich enorm auf und machte mich traurig. Mir verging die Lust am Kochen. Eine Zeitlang machte ich viel im Ofen, dann begann ich, Essen zu bestellen. Oder beim Zähneputzen: kann ich den Knopf selber drücken oder soll das jemand für mich tun? Solche Fragen stelle ich mir jeden Tag. Manchmal bin ich froh um Hilfe, gleichzeitig will ich so selbstständig wie möglich bleiben. Ich muss eine Balance finden und meine Kraft einteilen.
 

Trotz Ihrem Schicksal strahlen Sie eine positive Haltung aus – wie machen Sie das?
Natürlich finde ich es schrecklich, was mir widerfährt. ALS ist wahrscheinlich eine der schlimmsten Krankheiten, die es gibt. Aber ich bin sehr gut eingebettet durch meine Familie und meine Freunde. Das hilft mir enorm. Auch meine Ausbildung sehe ich als Ressource. Ich habe gelernt, zu analysieren, was meine Möglichkeiten sind. Und beruflich erlebte ich Menschen, die ihren Mut trotz einem harten Schicksal nicht verloren haben. Das ermöglicht mir, eine gewisse Distanz zu meinem Schicksal einzunehmen. Ausserdem habe ich meinen Glauben, etwas ganz Persönliches, das mir hilft.
Es ist nicht einfach zu akzeptieren, dass meine Tage bereits gezählt sind. Gleichzeitig sage ich mir, ich kann deprimiert sein, traurig, wütend oder ich kann sagen, nein, ich bin zufrieden und nutze, was ich habe. Und lebe ein wirkliches Leben, anstatt nur hier zu sein. Natürlich gibt es schwierige Tage. Immer wieder. Aber ich sage mir seit der Diagnose, jetzt geht es darum, das Beste daraus zu machen. Inzwischen schaffe ich es, mir zu erlauben, auch einmal traurig zu sein. Am Abend, wenn ich allein bin. Wenn ich mit meinen Leuten bin, möchte ich etwas davon haben. Die Krankheit ist da aber bestimmt nicht alles. Klar, 27 ist etwas jung, aber so ist es nun mal. Ich habe mein Leben in vollen Zügen gelebt. Im zweiten Kapitel erzählt Nicolas Gloor, wie es ihm gelingt, seinem Schicksal auch positive Aspekte abzugewinnen. 

Zur Person: Nicolas Gloor (27) ist Sozialpädagoge und 26-jährig, als ihm die unheilbare Nervenkrankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) diagnostiziert wird.

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MUTTERTAG BEI WIPFS

Fragen an Bettina Coppens, Tochter von Regula Wipf, ALS-Betroffene seit 2021.

Welche Momente geniessen Sie besonders mit ihrer Mutter?
Besondere Momente mit meiner Mutter gibt es viele, das kann ein kleines Gespräch sein, eine Erinnerung austauschen, Kaffee und Kuchen gemeinsam geniessen. Oder auch Eis essen in der Eisdiele in Waldshut, mit den Hunden spazieren gehen, Pflanzen auf ihrem Balkon pflanzen, ihr eingerahmte Fotos mit Erinnerungen schenken, die Hunde auf ihr Bett oder ihren Schoss setzen und gemeinsam emotional über die Zeit nachdenken, wo sie mein Pferd noch reiten konnte…

Was planen Sie am Muttertag?
Für den Muttertag haben wir noch nichts geplant, im Moment ist der Alltag schwer genug für meine Eltern, so gehen wir Schritt für Schritt voran. Es kann gut sein, dass wir einen Brunch machen oder den Nachmittag gemeinsam verbringen. Wiederum kommt mir in den Sinn, dass wir bis vor ein paar Jahren ab und zu am Muttertag in den Zirkus Knie gegangen sind und zuvor ein feines Frühstück bei Felix genossen haben… Das könnte ich ihr als Überraschung organisieren.
Im Juni gehen wir auf jeden Fall ans Rod Stewart Konzert und machen auch noch ein Familienfotoshooting mit Pferd und Hunden.

Herzlichen Dank für den Einblick! Schönen Muttertag!

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Im Gedenken an Elisabeth Zahnd

Elisabeth Zahnd ist vierfache Mutter und 60-jährig, als sie erfährt, dass sie ALS hat. Während viele zum ersten Mal von der tödlichen Nervenkrankheit hören, wenn sie davon betroffen sind, wusste Elisabeth Zahnd, was auf sie zukommen würde. Ihr Vater war von der unheilbaren Krankheit betroffen und auch ihr Bruder.

Viele Male waren wir bei Zahnds zu Besuch und durften mit der Oltner Videocrew VJii Productions zwei Clips über ihr Schicksal mit ALS aufnehmen. Es entstanden berührende Einblicke in eine Familie, die jeden Tag neu lebt. Das Unvermeidliche klar vor Augen. In einem der beiden Clips sagt Elisabeth Zahnd, es gelte jeden Tag, Abschied zu nehmen. Bewusst.

Nun ist Elisabeth Zahnd im Alter von 65 Jahren verstorben. Wir entbieten der Trauerfamilie von ganzem Herzen unseren Wunsch, ihre Erinnerungen an gemeinsame Stunden mögen ihnen zum Trost gereichen. Wir behalten eine lebensfrohe Frau in Gedenken, die uns offen im Kreis ihrer Liebsten empfing.

Elisabeth Zahnd, 17. September 1958 bis 25. Oktober 2023

#5 Regula Wipf: Zwischen Segeln und Sinken

Gesichter einer Krankheit, Teil 5: Regula Wipf wird kurz nach ihrer Pensionierung Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) diagnostiziert, eine unheilbare und tödlich verlaufende Nervenkrankheit. Ein Interview eineinhalb Jahre danach.

Wie ging es Ihnen nach der Diagnose? Es drehte sich 24 Stunden alles nur noch um die Krankheit. Ich fühlte mich allein gelassen mit all den Fragen und Abklärungen. Dank meiner Familie wurde ich aktiv. Es begann mit einem Konzert von Elton John; ich merkte, dass ich noch lebe. Dann verreisten wir zusammen, solange es noch gehen würde. Nach London, Venedig, Wales und in die Provence.

Kann man sich an die Krankheit gewöhnen? Ich weiss nicht, ob das möglich ist. Eher Akzeptieren. Manchmal kommt jede Woche etwas Neues hinzu. Zum Beispiel eine Verkrampfung in den Zehen, die mir den Schlaf raubt.

Was hilft Ihnen, Balance zu finden? Es braucht eine bewusste Hinwendung zum Leben. Und ich schaffe auch einmal Distanz zur Krankheit, klinke mich aus. Gleichzeitig suche ich bewusst die Stille, kehre in mich, setze mich damit auseinander. Auch mit dem Sterben.

Was macht Sie glücklich? Das Reiten, die Familie, die Natur.

Was macht Sie traurig? Die Krankheit.

Was ist Ihnen einerlei? Vieles ist weniger wichtig als früher. Dinge, die ich nicht beeinflussen kann. Auch Sachen, die ich nicht mehr machen kann.

Was nervt Sie? Dass ich alle Informationen zusammensuchen muss.

Welche Frage können Sie nicht mehr hören? Es sind eher Antworten, die ich nicht mehr hören kann. Wenn jemand partout nicht glaubt, dass ich ALS habe. «Gute Besserung» kann ich inzwischen stehenlassen, die Leute wissen einfach nicht, was sie sagen sollen, das musste ich lernen.

Welche Frage würden Sie gerne gestellt bekommen? Ob ich an ein Konzert komme.

In einem jüngst erschienenen Buch über Autorinnen und Autoren, die über ihr Sterben schreiben, ist die Rede von einer «Ambivalenz zwischen Lebenwollen und Sterbezuwendung» und einem «Schwanken zwischen Segeln und Sinken» (vgl. Lesetipp), kennen Sie das? Oh ja! Ich erinnere mich an mein erstes Treffen mit Betroffenen und Angehörigen; wie ich Mühe hatte, mich aufzuraffen, aber dann begeistert war von ihrer Lebensfreude. Und ich muss aufpassen, dass ich nicht in die Krankheit falle. Oft merke ich es erst, wenn ich unten bin.

Ziele, Wünsche, Pläne, die sich veränderten? Ich wollte aufs «Vrenelisgärtli», dachte, ich hätte noch viel Zeit. Heute würde ich einfach machen, heute gibt es ein Jetzt. Ich verschiebe nicht mehr.

Was wünschen Sie sich für die letzte Zeit? Dass ich nicht ersticke! Und mir eine gewisse Freiheit bewahren kann. Dass ich mache, was für mich stimmt, wenn der Moment kommt, wo ich gewisse Eingriffe nicht mehr will. Zum Beispiel die PEG-Sonde oder den Luftröhrenschnitt.

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#2 Elisabeth Zahnd: Tag für Tag nehmen

Zu Besuch bei der Familie Zahnd: Elisabeth ist seit vier Jahren von ALS betroffen, einer unheilbaren und tödlichen Nervenkrankheit. Ihre Tochter Mirjam sagt, weil ihre Mutter so positiv sei, mache sie ihr das Leben einfach.

Die Zahnds sprechen offen über die Krankheit der Mutter, auch über den kommenden Tod. Vater Bernhard erzählt, traurig seien sie schon auch, schauten aber, dass es ihnen gut gehe. Man wisse, was komme und nehme jeden Tag für sich. Und seine Frau könne ihm immer noch sagen, dass sie ihn gern habe.

Das folgende Video handelt von der Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) und davon, wie Betroffene und Angehörige damit leben.
ALS ist eine unheilbare und tödlich verlaufende Nervenkrankheit. In der Schweiz leben etwa 600 Menschen damit, weltweit sind rund 400’000 Menschen betroffen.

> Aktuelles Video Elisabeth (Juli 2023)

> Erstes Video Elisabeth (Februar 2022)

Produktion: VJii Productions AG, Olten, vjii.ch

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(Elisabeth Zahnd, 17.09.1958 bis 25.10.2023)

#4 Regula Wipf: Heute gibt es ein Jetzt

Regula Wipf ist 66-jährig und frisch pensioniert, als sie erfährt, dass sie ALS hat. Die Textil- und Applikationstechnologin arbeitet in international tätigen Unternehmen, reist beruflich nach Deutschland, England, Italien und in die USA. Oft klemmt stundenlang das Handy am Ohr. «Ich habe mich schon gefragt, ob meine Krankheit damit zusammenhängen könnte», sinniert sie.

Nach der ALS-Diagnose geht sie mit ihrer Familie auf Reisen. Ihre Krankheit wird sie immer stärker lähmen. Was sie noch machen will, muss sie machen, solange es noch geht. «Heute gibt es ein Jetzt», sagt sie und meint damit, dass sie nichts mehr aufschiebt.

In ihrer Jugend lernte Regula das Klavierspiel. Um geistig fit zu bleiben, beginnt sie vor ihrer Pensionierung wieder damit. Lernt Stücke von Schubert, Tschaikowsky und auch von den Beatles. Heute, mit ALS, sei es auch ein Training für die Hände, sagt sie.

Die Krankheit der 1’000 Abschiede: Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine unheilbare Nervenkrankheit mit tödlichem Verlauf. Sie zerstört die Signalübertragung der Motoneuronen, welche die Bewegung von Muskeln steuern. Als Folge treten Lähmungen auf. Mit wenigen Ausnahmen; Herz und Augen bleiben intakt, sowie die Sinnesorgane. Eine ALS-Diagnose bedeutet von einem Tag auf den anderen bis zum Lebensende multidisziplinäre Behandlung. Betroffenen bleibt nach den ersten Symptomen in der Regel eine Lebenserwartung von drei bis fünf Jahren.

Lesetipp: Anneser, Borasio, Johnston, Oliver, Winkler (Hg.): Palliative Care bei Amyotropher Lateralsklerose. Von der Diagnose bis zur Trauerbegleitung, Stuttgart, 2018.

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#3 Regula Wipf: Sich dem Leben hinzuwenden

Regula Wipf erinnert sich: «Ich war Ende Fünfzig, als mir dauernd ein Zeh einschlief, das störte mich beim Sport» Acht Jahre später schafft die passionierte Läuferin nur noch zehn Minuten. Als ihr Hausarzt sie zum Neurologen schickt, schiesst es ihr in den Kopf, dass es etwas Ernstes sein könnte. Sie hat Zuckungen in den Oberarmen, muss «in die Röhre» und erfährt schliesslich, dass sie ALS hat.

Es sei ein massiver Einschnitt gewesen, sagt Regula, «Es gibt ein Vorher und ein Nachher» Je mehr die Krankheit voranschreite, desto stärker werde einem bewusst, dass man nicht mehr zu den Gesunden gehört, sinniert sie. Seither kämpft sie dafür, nicht «in die Krankheit zu fallen», wie sie es beschreibt. Sich bewusst dem Leben hinzuwenden.

Zur Person: Regula Wipf-Landolt ist verheiratet, zweifache Mutter und hat zwei Enkelkinder. Sie ist Textil-Technologin bis zu ihrer Pensionierung und sagt, Sport sei ihr Leben gewesen.

Die Krankheit der 1’000 Abschiede: Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine unheilbare Nervenkrankheit mit tödlichem Verlauf. Sie zerstört die Signalübertragung der Motoneuronen, welche die Bewegung von Muskeln steuern. Als Folge treten Lähmungen auf. Mit wenigen Ausnahmen; Herz und Augen bleiben intakt, sowie die Sinnesorgane. Bei 85 Prozent der Betroffenen beginnt die Muskelschwäche schleichend, an einer Extremität.

Lesetipp: Caduff (Hg.), Ein letztes Buch. Autorinnen und Autoren schreiben über ihr Sterben, Zürich, 2023.

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#2 Regula Wipf: NEUANFANG FÜR REITERIN UND ROSS

Rund zwei Jahre ist es her, dass Regula Wipf die Diagnose «ALS» bekommt. Die unheilbare Nervenkrankheit raubt ihr kontinuierlich Muskelkraft und lähmt sie zusehends.
Sie reitet seit ihrer Jugend. Heute braucht sie die Hilfe von zwei Personen, um in den Sattel zu kommen. Und viel Zeit. Das braucht Geduld, auch von ihrem Pferd. Reiterin und Ross stehen an einem Neuanfang. Womöglich heisst er deshalb Novato; «Anfänger» auf Spanisch.

Das Reiten stärkt ihre Muskulatur und wirkt sich positiv auf Geist und Seele aus. Manchmal scheine es am Anfang der Reitstunde, als würde es nicht gehen, dann sei nach fünf Minuten jede Schwäche weg, sagt ihr Reitlehrer. Und Regula Wipf schwärmt: «Wenn ich oben bin, fühle ich mich frei.» Tierarzt und Reitlehrer Markus Scheibenpflug, www.equinelibrium.ch

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#1 Regula Wipf: VOLLES VERTRAUEN 

Zuhause habe sie noch gedacht, sie würde beim Start die Augen schliessen, sagt Regula Wipf. Doch als der Gleitschirm bei Niederbauen (NW) abhebt, lässt sie sich nichts entgehen: «Ich hatte volles Vertrauen», sagt sie. 

Regula fliegt mit Emi Carvalho, der seit acht Jahren Tandemflüge macht. Die beiden lernen sich kennen, als Regula ihre Langlaufski verkaufen will. Sie hat ALS und verliert zusehends Muskulatur, ist auf einen Rollstuhl angewiesen. Emi bietet ihr einen Flug für die Langlaufski an. «Das will ich machen», sei ihr erster Gedanke gewesen, das sei ihr schon früher im Kopf rumgeschwirrt. Und sie sollte es nicht bereuen. Wird von der eindrücklichen Ruhe schwärmen und dass sie die Einschränkungen ihrer Krankheit nicht mehr gemerkt habe. Auch ihre Höhenangst ist weg. 

Kaum gelandet, denkt sie schon an ein nächstes Mal: «Einen solchen Flug kann ich noch lange machen», sagt Regula Wipf. Und sie will anderen ALS-Betroffenen Mut machen. Man sei gut gestützt in der Vorrichtung, die Emi eigens für Menschen mit einer Einschränkung habe. Auch die Infrastruktur vor Ort sei sehr gut, mit Behindertentoilette und Rampen. Regula hat hoch über dem Vierwaldstättersee das Gleiten im Schnee gegen das Schweben im Himmel getauscht. Voller Vertrauen. 

> Video vom Tandemflug

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