Vereinsangebot

Neues von ALS Schweiz

  • Austauschtreffen: Neue Kampagne #ALSmitenand und Daten 2025
  • Zahlen und Stimmen vom erfolgreichen Nationalen ALS-Tag
  • Gesichter einer Krankheit: Willi Dudler und Nicolas Gloor
  • Ein Wimmelbuch übers Abschiednehmen

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Newsletter Verein ALS Schweiz vom Dezember 2024

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Nationaler ALS Tag: ein grandioser Erfolg!

ALS Schweiz zählte am Nationalen ALS-Tag 30 % mehr Teilnehmende als vor zwei Jahren. Nebst Forschung und Behandlungspraxis bot der Verein eine Auseinandersetzung mit dem Thema Nähe und Erotik bei der unheilbaren Nervenkrankheit ALS. Von den 202 Teilnehmenden haben fast die Hälfte an der anschliessenden Umfrage teilgenommen – wow!

Knapp 60 % der Umfrageteilnehmenden waren Fachpersonen, rund 30 % Betroffene und Angehörige.
Der grösste Mehrwert wurde von den Teilnehmenden im Erwerb neuen Wissens gesehen, gefolgt vom fachlichen Austausch und dem Austausch unter Betroffenen.

71 % der Teilnehmenden hielten die Themen für sehr relevant, während 22 % sie teilweise als relevant empfanden.
Fast 100 % der Umfrageteilnehmer würden den ALS-Tag weiterempfehlen.

Stimmen der Teilnehmenden

#ALSmitenand

Christines Mutter ist von ALS betroffen. Bei den Treffen tauscht sie sich mit anderen Angehörigen aus.

Schauen Sie sich hier die Videos der Teilnehmenden an und lassen Sie sich inspirieren, selbst an einem Austauschtreffen teilzunehmen. Senden Sie uns Ihr Video zu! info@als-schweiz.ch oder posten Sie es direkt auf Social Media mit dem Hashtag: #ALSmitenand

#ALSmitenand

Thierry lebt mit ALS. Er nimmt an den Austauschtreffen teil, um Informationen über ALS auszutauschen und aussergewöhnliche Menschen zu treffen.

Schauen Sie sich hier die Videos der Teilnehmenden an und lassen Sie sich inspirieren, selbst an einem Austauschtreffen teilzunehmen. Senden Sie uns Ihr Video zu! info@als-schweiz.ch oder posten Sie es direkt auf Social Media mit dem Hashtag: #ALSmitenand

Erweiterung der Sozialarbeit

Erweiterung der Sozialarbeit für ALS-Betroffene in der Westschweiz durch erfolgreiche Kooperation zwischen Verein ALS Schweiz und ASRIMM

Der Verein ALS Schweiz hat in Kooperation mit der ASRIMM (Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuro-Musculaires) sein Unterstützungsangebot in der Westschweiz erweitert. Durch die Zusammenarbeit wird die Sozialberatung und -betreuung für ALS-Betroffene in dieser Region gestärkt, nachdem in der Vergangenheit ein unzureichendes Angebot bestand.

Im Rahmen eines Mandats übernimmt ASRIMM ab sofort die Betreuung von ALS-Betroffenen in der Westschweiz. Dank ihrer regionalen Vernetzung und Expertise gewährleisten die Sozialarbeitenden von ASRIMM eine umfassende und kompetente Unterstützung. Der Verein ALS Schweiz trägt die Kosten für die Beratungsstunden.

Diese Partnerschaft ermöglicht es, die Versorgung der Betroffenen effizient zu verbessern, ohne neue Strukturen aufbauen zu müssen. Die Sozialarbeitenden von ASRIMM sind bestens mit den regionalen Gegebenheiten vertraut und können den Betroffenen gezielt die Angebote des Vereins ALS Schweiz zugänglich machen.

> Beratung

Ferienwoche: Impressionen und Berichte

Die diesjährige ALS-Ferienwoche fand vom 3. – 10. September in Locarno statt. Sechs ALS Betroffene und ihre Begleitpersonen logierten im Tertianum Locarno, das Wohnungen mit medizinischer Unterstützung anbietet. Mehrere Betreuende sorgten tagsüber für das Wohl der Gäste bei den verschiedenen Ausflügen.

Am ersten Tag nach der Anreise ging’s in die Falconeria Locarno, einem wunderschönen Ort in der Nähe des Tertianum, wo ein Einblick in die faszinierende Welt der Greifvögel gewährt wurde. Der Schiffsausflug auf dem Lago Maggiore am nächsten Tag war leider verregnet, trotzdem genossen die Teilnehmer die Ambiance und das Essen im gemütlich eingerichteten Katja Boat.

Am folgenden Tag ging es mit der Seilbahn in die Bergwelt oberhalb von Locarno nach Cardada bei annehmbarem Wetter ohne Regen. Alle konnten dort die wunderbare Aussicht geniessen und nach einer leckeren und inzwischen traditionellen Polenta die Höhenluft atmen.

Der nächste Tag war leider wieder sehr regnerisch, so dass die geplante und von der Spitex ALVAD offerierte Paella im Tertianum eingenommen wurde. Der weitere Tagesverlauf wurde mit Brett- und Kartenspielen, sowie einer begleiteten Malaktion gestaltet. Übrigens – das daraus entstandene Kunstwerk lässt sich sehen!

Am letzten Tag wurde die erneute Schifffahrt mit dem Elektro Boot «Katja» angetreten rund um die Isole di Brissago. Leider konnte die Insel wegen der vorhandenen Schotterwege nicht mit den Elektrorollstühlen angefahren werden.

Der wunderbare und kulinarische Ausklang am Abend fand wie gewohnt im Weinkeller Delea in Losone statt.

Berichte von Esther Frey (Projektleiterin Ferienwoche) und Michael Lang (Sozialarbeiter)

Impressionen der Ferienwoche

Nationaler ALS-Tag, 28. Oktober 2024

Lebensqualität und Tabuthemen
Forschung, Pflegeplanung, Würdezentrierte Therapie, Komplementärmedizin, Nähe und Erotik, Beziehungspflege.
10.00 bis 16.30 Uhr im Stadttheater Olten

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Sponsoren
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Wenn der Mann digital spricht

Anfangs sei es fremd gewesen, die Stimme ihres Mannes als digitale Kopie zu hören, erinnert sich Edith Dudler: «Es ist nicht 1:1, aber ich habe mich daran gewöhnt», sagt sie.

Im allerletzten Moment
Im August 2022 wurde dem früheren Elektromechaniker die schwere Nervenkrankheit ALS diagnostiziert, bei der über achtzig Prozent der Betroffenen Probleme mit der Stimme bekommen. Bei Willi Dudler beginnen sie ein Jahr vor der Diagnose. Auf Wunsch seiner Frau digitalisiert er seine Stimme; im allerletzten Moment. Inzwischen sei seine natürliche Stimme kaum mehr zu erkennen, sagt Edith Dudler. Nachdem Willi Dudler seine Stimme digital hat, ruft er seine Frau an. «Das berührte mich enorm», sagt sie. Seine neue Stimme komme etwa zu 75 Prozent an seine frühere heran, so Edith Dudler. Schade sei einfach, dass er nicht mehr in seinem Dialekt sprechen könne, sondern nur noch Hochdeutsch. Das sei bislang technisch leider noch nicht möglich. Der Verein ALS Schweiz verfolgt die Entwicklungen und wird bei der ersten Gelegenheit die Chance nutzen, das Angebot auch auf schweizerdeutsch anzubieten.

Seine Stimme werde sie nach seinem Tod wohl aufbewahren, sagt Edith Dudler.

Ein gutes Leben
ALS verkürzt die Lebenserwartung der Betroffenen meistens auf drei bis fünf Jahre nach den ersten Symptomen. Edith und Willi Dudler wussten deshalb nach der Diagnose nicht, ob sie noch einmal zusammen würden Weihnachten feiern können. Aber sie haben sich nie gefragt, warum es sie getroffen hat und warum es gerade diese Krankheit ist. «Es ist, wie es ist», sagt sie. Das sei ihre Einstellung und sie hätten beide ein gutes Leben gehabt.


Kostenloser Zugang Der Verein ALS Schweiz bietet seinen Mitgliedern in Kooperation mit der Acapela Group kostenlosen Zugang zum Voice Banking, um ihre Stimme digital zu erfassen. Ein entscheidender Schritt für ALS-Betroffene, um ein Stück Normalität zu bewahren.

Grosses Interesse Das Angebot des Vereins ALS Schweiz zur Digitalisierung der Stimme für Menschen mit ALS stösst auf grosses Interesse. Das sind die Zuwachsraten seit Projektstart im März 2023: 31 Beratungen (plus 29 Prozent) | 21 genehmigte Gesuche (plus 31 Prozent) | 16 aufgenommene Stimmen (plus 78 Prozent)

ALS-Formen spinal (60 bis 70 Prozent, Arme und Beine), bulbär (20 bis 30 Prozent, Sprech-, Kau- und Schluckmuskulatur), respiratorisch (ca. 5 Prozent, Atemmuskulatur) und Flail-Arm-Syndrom (ca. 3 Prozent, Schulter- und Oberarmmuskulatur).

Stimmverlust Die eigene Stimme ist ein wesentlicher Teil der Identität. Ihr Verlust kann Depression, Wut und Scham auslösen und zu Isolation führen.

> Voice Banking

Im letzten Moment

Willi Dudler entschliesst sich, seine Stimme mit Voice Banking zu digitalisieren. Der 74-Jährige hat ALS und wie achtzig Prozent der Betroffenen bekommt er Probleme mit dem Sprechen. Nachdem der Verein ALS Schweiz im März 2023 Voice Banking lanciert, gehört Willi Dudler zu den ersten, die das neue Angebot ausprobieren.

Globales Unternehmen Menschen, die ihre Stimme verlieren werden, können mit Voice Banking eine synthetische Stimme erzeugen, die ihrer eigenen ähnelt. In Europa bietet Acapela Group diese Technologie unter dem Namen my-own-voice an. Die Firma hat über zwanzig Jahre Erfahrung auf dem Gebiet und gehört seit 2022 zu Tobii Dynavox, einem globalen Unternehmen der unterstützenden Technologie.

Nicht warten Es gibt verschiedene Formen von ALS – Willi Dudler hat die bulbäre Form, bei der die Sprech-, Kau- und Schluckmuskulatur von der Krankheit betroffen sind und besonders häufig Sprachprobleme auftreten. Man dürfe deshalb keinesfalls warten, seine Stimme zu digitalisieren, sagt Willi Dudler. Er erinnert sich, dass es etwa ein Jahr vor seiner ALS-Diagnose im August 2022 anfing mit Verschlucken beim Essen und Lallen. «Wie wenn ich betrunken gewesen wäre», sagt er. Wenig später beginnen die Leute, laut und langsam mit ihm zu sprechen, «als ob ich ihnen nicht mehr folgen könne», sagt Willi Dudler.

Kein einfacher Weg Es war schliesslich seine Frau, die ihn motivierte, seine Stimme zu digitalisieren. Doch dann gab es Hürden auf dem Weg dorthin. Es sei sehr anstrengend für ihn gewesen, die Sätze aufzusprechen, die es für die Herstellung der synthetischen Stimme braucht. Und für die Installation der synthetischen Stimme habe er die Hilfe einer Fachperson gebraucht. «Ich kam fast an den Punkt, das Ganze wieder abzublasen», sagt Willi Dudler.

Um ein Haar verpasst Obwohl Willi Dudler mit seiner synthetischen Stimme nicht wie früher sprechen oder an einer normalen Unterhaltung mit mehreren Leuten teilnehmen kann, sein Umfeld reagiert gut auf die digitale Kopie. Einmal habe er zum Beispiel in der Apotheke etwas mit der neuen Stimme bestellt und das habe hervorragend geklappt. Ein andermal habe ihn eine Bekannte am Telefon nicht verstanden, als er mit seiner normalen Stimme sprach. Daraufhin habe er etwas mit der synthetischen Stimme aufgenommen und ihr vorgespielt. Sie sei ganz glücklich gewesen, ihn zu verstehen und habe gesagt: «Das bist ja du!» Er habe es um ein Haar verpasst, seine Stimme zu digitalisieren und könne nur empfehlen, es so früh wie möglich zu machen. Insbesondere, wenn man die bulbäre Form der ALS habe. Erfahren Sie im zweiten Teil der Geschichte, was Willi Dudlers Frau zur neuen Stimme ihres Mannes sagt.


Kostenloser Zugang Der Verein ALS Schweiz bietet seinen Mitgliedern in Kooperation mit der Acapela Group kostenlosen Zugang zum Voice Banking, um ihre Stimme digital zu erfassen. Ein entscheidender Schritt für ALS-Betroffene, um ein Stück Normalität zu bewahren. Seit Projektstart haben bereits 16 Personen ihre Stimme digitalisiert.

ALS-Formen spinal (60 bis 70 Prozent, Arme und Beine), bulbär (20 bis 30 Prozent, Sprech-, Kau- und Schluckmuskulatur), respiratorisch (ca. 5 Prozent, Atemmuskulatur) und Flail-Arm-Syndrom (ca. 3 Prozent, Schulter- und Oberarmmuskulatur).

Bildlegende Willi Dudler (74) hat ALS, verliert seine Stimme und hat sie im allerletzten Moment digitalisiert

> Voice Banking