Vereinsangebot
Thierry lebt mit ALS. Er nimmt an den Austauschtreffen teil, um Informationen über ALS auszutauschen und aussergewöhnliche Menschen zu treffen.
Schauen Sie sich hier die Videos der Teilnehmenden an und lassen Sie sich inspirieren, selbst an einem Austauschtreffen teilzunehmen. Senden Sie uns Ihr Video zu! info@als-schweiz.ch oder posten Sie es direkt auf Social Media mit dem Hashtag: #ALSmitenand
Erweiterung der Sozialarbeit für ALS-Betroffene in der Westschweiz durch erfolgreiche Kooperation zwischen Verein ALS Schweiz und ASRIMM
Der Verein ALS Schweiz hat in Kooperation mit der ASRIMM (Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuro-Musculaires) sein Unterstützungsangebot in der Westschweiz erweitert. Durch die Zusammenarbeit wird die Sozialberatung und -betreuung für ALS-Betroffene in dieser Region gestärkt, nachdem in der Vergangenheit ein unzureichendes Angebot bestand.
Im Rahmen eines Mandats übernimmt ASRIMM ab sofort die Betreuung von ALS-Betroffenen in der Westschweiz. Dank ihrer regionalen Vernetzung und Expertise gewährleisten die Sozialarbeitenden von ASRIMM eine umfassende und kompetente Unterstützung. Der Verein ALS Schweiz trägt die Kosten für die Beratungsstunden.
Diese Partnerschaft ermöglicht es, die Versorgung der Betroffenen effizient zu verbessern, ohne neue Strukturen aufbauen zu müssen. Die Sozialarbeitenden von ASRIMM sind bestens mit den regionalen Gegebenheiten vertraut und können den Betroffenen gezielt die Angebote des Vereins ALS Schweiz zugänglich machen.
> Beratung
Die diesjährige ALS-Ferienwoche fand vom 3. – 10. September in Locarno statt. Sechs ALS Betroffene und ihre Begleitpersonen logierten im Tertianum Locarno, das Wohnungen mit medizinischer Unterstützung anbietet. Mehrere Betreuende sorgten tagsüber für das Wohl der Gäste bei den verschiedenen Ausflügen.
Am ersten Tag nach der Anreise ging’s in die Falconeria Locarno, einem wunderschönen Ort in der Nähe des Tertianum, wo ein Einblick in die faszinierende Welt der Greifvögel gewährt wurde. Der Schiffsausflug auf dem Lago Maggiore am nächsten Tag war leider verregnet, trotzdem genossen die Teilnehmer die Ambiance und das Essen im gemütlich eingerichteten Katja Boat.
Am folgenden Tag ging es mit der Seilbahn in die Bergwelt oberhalb von Locarno nach Cardada bei annehmbarem Wetter ohne Regen. Alle konnten dort die wunderbare Aussicht geniessen und nach einer leckeren und inzwischen traditionellen Polenta die Höhenluft atmen.
Der nächste Tag war leider wieder sehr regnerisch, so dass die geplante und von der Spitex ALVAD offerierte Paella im Tertianum eingenommen wurde. Der weitere Tagesverlauf wurde mit Brett- und Kartenspielen, sowie einer begleiteten Malaktion gestaltet. Übrigens – das daraus entstandene Kunstwerk lässt sich sehen!
Am letzten Tag wurde die erneute Schifffahrt mit dem Elektro Boot «Katja» angetreten rund um die Isole di Brissago. Leider konnte die Insel wegen der vorhandenen Schotterwege nicht mit den Elektrorollstühlen angefahren werden.
Der wunderbare und kulinarische Ausklang am Abend fand wie gewohnt im Weinkeller Delea in Losone statt.
Berichte von Esther Frey (Projektleiterin Ferienwoche) und Michael Lang (Sozialarbeiter)
Lebensqualität und Tabuthemen
Forschung, Pflegeplanung, Würdezentrierte Therapie, Komplementärmedizin, Nähe und Erotik, Beziehungspflege.
10.00 bis 16.30 Uhr im Stadttheater Olten
Sponsoren
Mitsubishi Tanabe Pharma | palliative.ch | Active Communication AG | Strack AG | HomeBraceGlobal AG | Löwenstein Medical Schweiz AG | solicare AG | MediService AG | Zambon Svizzera SA | Biogen Switzerland AG | Solothurner Spitäler AG | REHAB Basel
Anfangs sei es fremd gewesen, die Stimme ihres Mannes als digitale Kopie zu hören, erinnert sich Edith Dudler: «Es ist nicht 1:1, aber ich habe mich daran gewöhnt», sagt sie.
Im allerletzten Moment
Im August 2022 wurde dem früheren Elektromechaniker die schwere Nervenkrankheit ALS diagnostiziert, bei der über achtzig Prozent der Betroffenen Probleme mit der Stimme bekommen. Bei Willi Dudler beginnen sie ein Jahr vor der Diagnose. Auf Wunsch seiner Frau digitalisiert er seine Stimme; im allerletzten Moment. Inzwischen sei seine natürliche Stimme kaum mehr zu erkennen, sagt Edith Dudler. Nachdem Willi Dudler seine Stimme digital hat, ruft er seine Frau an. «Das berührte mich enorm», sagt sie. Seine neue Stimme komme etwa zu 75 Prozent an seine frühere heran, so Edith Dudler. Schade sei einfach, dass er nicht mehr in seinem Dialekt sprechen könne, sondern nur noch Hochdeutsch. Das sei bislang technisch leider noch nicht möglich. Der Verein ALS Schweiz verfolgt die Entwicklungen und wird bei der ersten Gelegenheit die Chance nutzen, das Angebot auch auf schweizerdeutsch anzubieten.
Seine Stimme werde sie nach seinem Tod wohl aufbewahren, sagt Edith Dudler.
Ein gutes Leben
ALS verkürzt die Lebenserwartung der Betroffenen meistens auf drei bis fünf Jahre nach den ersten Symptomen. Edith und Willi Dudler wussten deshalb nach der Diagnose nicht, ob sie noch einmal zusammen würden Weihnachten feiern können. Aber sie haben sich nie gefragt, warum es sie getroffen hat und warum es gerade diese Krankheit ist. «Es ist, wie es ist», sagt sie. Das sei ihre Einstellung und sie hätten beide ein gutes Leben gehabt.
Kostenloser Zugang Der Verein ALS Schweiz bietet seinen Mitgliedern in Kooperation mit der Acapela Group kostenlosen Zugang zum Voice Banking, um ihre Stimme digital zu erfassen. Ein entscheidender Schritt für ALS-Betroffene, um ein Stück Normalität zu bewahren.
Grosses Interesse Das Angebot des Vereins ALS Schweiz zur Digitalisierung der Stimme für Menschen mit ALS stösst auf grosses Interesse. Das sind die Zuwachsraten seit Projektstart im März 2023: 31 Beratungen (plus 29 Prozent) | 21 genehmigte Gesuche (plus 31 Prozent) | 16 aufgenommene Stimmen (plus 78 Prozent)
ALS-Formen spinal (60 bis 70 Prozent, Arme und Beine), bulbär (20 bis 30 Prozent, Sprech-, Kau- und Schluckmuskulatur), respiratorisch (ca. 5 Prozent, Atemmuskulatur) und Flail-Arm-Syndrom (ca. 3 Prozent, Schulter- und Oberarmmuskulatur).
Stimmverlust Die eigene Stimme ist ein wesentlicher Teil der Identität. Ihr Verlust kann Depression, Wut und Scham auslösen und zu Isolation führen.
Willi Dudler entschliesst sich, seine Stimme mit Voice Banking zu digitalisieren. Der 74-Jährige hat ALS und wie achtzig Prozent der Betroffenen bekommt er Probleme mit dem Sprechen. Nachdem der Verein ALS Schweiz im März 2023 Voice Banking lanciert, gehört Willi Dudler zu den ersten, die das neue Angebot ausprobieren.
Globales Unternehmen Menschen, die ihre Stimme verlieren werden, können mit Voice Banking eine synthetische Stimme erzeugen, die ihrer eigenen ähnelt. In Europa bietet Acapela Group diese Technologie unter dem Namen my-own-voice an. Die Firma hat über zwanzig Jahre Erfahrung auf dem Gebiet und gehört seit 2022 zu Tobii Dynavox, einem globalen Unternehmen der unterstützenden Technologie.
Nicht warten Es gibt verschiedene Formen von ALS – Willi Dudler hat die bulbäre Form, bei der die Sprech-, Kau- und Schluckmuskulatur von der Krankheit betroffen sind und besonders häufig Sprachprobleme auftreten. Man dürfe deshalb keinesfalls warten, seine Stimme zu digitalisieren, sagt Willi Dudler. Er erinnert sich, dass es etwa ein Jahr vor seiner ALS-Diagnose im August 2022 anfing mit Verschlucken beim Essen und Lallen. «Wie wenn ich betrunken gewesen wäre», sagt er. Wenig später beginnen die Leute, laut und langsam mit ihm zu sprechen, «als ob ich ihnen nicht mehr folgen könne», sagt Willi Dudler.
Kein einfacher Weg Es war schliesslich seine Frau, die ihn motivierte, seine Stimme zu digitalisieren. Doch dann gab es Hürden auf dem Weg dorthin. Es sei sehr anstrengend für ihn gewesen, die Sätze aufzusprechen, die es für die Herstellung der synthetischen Stimme braucht. Und für die Installation der synthetischen Stimme habe er die Hilfe einer Fachperson gebraucht. «Ich kam fast an den Punkt, das Ganze wieder abzublasen», sagt Willi Dudler.
Um ein Haar verpasst Obwohl Willi Dudler mit seiner synthetischen Stimme nicht wie früher sprechen oder an einer normalen Unterhaltung mit mehreren Leuten teilnehmen kann, sein Umfeld reagiert gut auf die digitale Kopie. Einmal habe er zum Beispiel in der Apotheke etwas mit der neuen Stimme bestellt und das habe hervorragend geklappt. Ein andermal habe ihn eine Bekannte am Telefon nicht verstanden, als er mit seiner normalen Stimme sprach. Daraufhin habe er etwas mit der synthetischen Stimme aufgenommen und ihr vorgespielt. Sie sei ganz glücklich gewesen, ihn zu verstehen und habe gesagt: «Das bist ja du!» Er habe es um ein Haar verpasst, seine Stimme zu digitalisieren und könne nur empfehlen, es so früh wie möglich zu machen. Insbesondere, wenn man die bulbäre Form der ALS habe. Erfahren Sie im zweiten Teil der Geschichte, was Willi Dudlers Frau zur neuen Stimme ihres Mannes sagt.
Kostenloser Zugang Der Verein ALS Schweiz bietet seinen Mitgliedern in Kooperation mit der Acapela Group kostenlosen Zugang zum Voice Banking, um ihre Stimme digital zu erfassen. Ein entscheidender Schritt für ALS-Betroffene, um ein Stück Normalität zu bewahren. Seit Projektstart haben bereits 16 Personen ihre Stimme digitalisiert.
ALS-Formen spinal (60 bis 70 Prozent, Arme und Beine), bulbär (20 bis 30 Prozent, Sprech-, Kau- und Schluckmuskulatur), respiratorisch (ca. 5 Prozent, Atemmuskulatur) und Flail-Arm-Syndrom (ca. 3 Prozent, Schulter- und Oberarmmuskulatur).
Bildlegende Willi Dudler (74) hat ALS, verliert seine Stimme und hat sie im allerletzten Moment digitalisiert
Haben Sie oder eine Ihnen nahestehende Person die Diagnose ALS erhalten und wünschen sich Begleitung/Unterstützung für diese Herausforderung?
Der Verein ALS Schweiz bietet neu psychologische Begleitung an für Menschen mit der Diagnose ALS und deren Angehörige.
Wir stellen Ihnen ein niederschwelliges, unbürokratisches und kostenloses Angebot zur Verfügung, das keine ärztliche Überweisung erfordert und vertraulich ist.
Das Ziel ist es, rasche, unkomplizierte psychologische Unterstützung zu bieten für ALS Betroffene und deren Angehörige, in allen Stadien der Krankheit.
Die Begleiterin, Carmen Ruesch, ist mit der Krankheit und ihren Herausforderungen vertraut. Sie hielt kürzlich einen Vortrag über Resilienz bei unserer Mitgliederversammlung.
Mehr über das neue Angebot: Psychologische Begleitung
Über achtzig Prozent der ALS-Betroffenen bekommen Probleme mit der Stimme; bis zum vollständigen Sprachverlust. Man dürfe deshalb keinesfalls warten, seine Stimme zu digitalisieren, sagt Willi Dudler, der es selber fast verpasst hätte.
«Heute versteht mich selbst meine Frau nicht immer», sagt Willi Dudler. Er hat ALS, die bulbäre Form, bei welcher Sprachprobleme besonders häufig sind. Als Willi Dudler sich entschliesst, seine Stimme mit Voice Banking zu digitalisieren, ist es fast zu spät. Er bereue, es nicht früher gemacht zu haben, so der 74-Jährige.
Wie betrunken
«Mein Leben war problemlos. Bis zu dieser Krankheit», sagt er. Willi Dudler wächst in einer grossen Familie auf. Der zweifache Vater hat drei Grosskinder und ist am liebsten mit Familie und Freunden zusammen. Auch im Beruf läuft es rund. Der gelernte Elektromechaniker arbeitet 36 Jahre bei Hewlett Packard, im Support von chemischen Analysegeräten, bis er sich
zur Frühpensionierung entschliesst. Dann, vor zweieinhalb Jahren, beginnt er zu lallen, als ob er betrunken wäre und sich beim Essen zu verschlucken. Schon bald legt er seine Ämter im Bürgerrat, dem Männerverein und der Männerriege nieder, er, der mit Herzblut dabei war, wo immer es etwas zu tun gab. Wenig später beginnen die Leute, laut und langsam mit ihm zu
sprechen, «als ob ich ihnen nicht mehr folgen könne», sagt Willi Dudler. Seine Stimme wird schwächer, er zieht sich zurück, spricht weniger als früher. Als er Hilfsmittel kennenlernt, bei denen man zwischen einer männlichen und einer weiblichen Stimme wählen kann, findet er, das würde ihm reichen.
Nicht 1:1
Im allerletzten Moment lässt sich Willi Dudler vom Wunsch seiner Frau überzeugen, seine Stimme digital zu erfassen. Und das Umfeld reagiert gut. Als eine Bekannte seine eigene Stimme nicht versteht, spielt er ihr eine Aufnahme mit der synthetischen vor. «Das bist ja du!», freut diese sich. Am Anfang sei es schon fremd gewesen, erinnert sich seine Frau. «Die digitale Stimme kommt etwa zu 75 Prozent an seine frühere heran», sagt sie. Es sei nicht 1:1, aber sie habe sich daran gewöhnt.
Voice Banking mit Unterstützung des Vereins ALS Schweiz
Der Verein ALS Schweiz bietet seinen Mitgliedern in Kooperation mit der Acapela Group kostenlosen Zugang zum Voice Banking, um ihre eigene Stimme digital zu erfassen. Diese wichtige Unterstützung deckt die sonst hohen Kosten ab und ist seit letztem Jahr verfügbar. Ein entscheidender
Schritt für ALS-Betroffene, um ihre Stimme und ein Stück Normalität zu bewahren. Weitere Informationen finden Sie unter Voice Banking.
ALS-Formen
Spinal (60 bis 70 Prozent, Arme und Beine), bulbär (20 bis 30 Prozent, Sprech-, Kau- und Schluckmuskulatur), respiratorisch (ca. 5 Prozent, Atemmuskulatur) und Flail-Arm-Syndrom (ca. 3 Prozent, Schulter- und Oberarmmuskulatur
Stimmverlust
Die eigene Stimme ist ein wesentlicher Teil der Identität. Ihr Verlust kann Depression, Wut und Scham auslösen und zu Isolation führen.
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Angehörige von Menschen in schwerer Krankheit leisten Übermenschliches. Und gehen oft vergessen. Doch ihre Liebe, Fürsorge und Hingabe sind von unschätzbarem Wert und verdienen Anerkennung.
Der Verein ALS Schweiz lädt deshalb erstmals Angehörige von ALS-Betroffenen zu einem besonderen Anlass ein: einem gemütlichen Brunch. Die Idee ist, in einer lockeren Atmosphäre zusammenzukommen. Sich eine Pause zu gönnen und zu erleben, dass man nicht allein ist. Andere Menschen kennenzulernen, die wissen, wovon man redet. Und die Hoffnung ist, der Anlass vermittle ein Gefühl von Halt in einer Gemeinschaft.
Angehörigen-Brunch: Sonntag, 29. Oktober 2023, 10.30 bis 14.00 Uhr, Hotel Arte, Riggenbachstrasse 10, 4600 Olten
Anmeldung bis 20. Oktober 2023 mittels Online-Formular, per E-Mail: info@als-schweiz.ch oder telefonisch 044 887 17 20
Am 30. Oktober 2023 ist der «Tag der betreuenden Angehörigen». Pflegende, betreuende und begleitende Angehörige von ALS-Betroffenen leisten tagtäglich einen bewundernswerten Einsatz. Die Liebe, Fürsorge und Hingabe sind von unschätzbarem Wert und verdienen Anerkennung.
Aus diesem Grund laden wir herzlich zu einem besonderen Brunch am Sonntag, dem 29. Oktober 2023, ein. Dieser Brunch bietet den Angehörigen die Möglichkeit, sich in einem entspannten Rahmen auszutauschen und andere pflegende Angehörige kennenzulernen, die ähnliche familiäre oder persönliche Herausforderungen meistern.
Niemand ist alleine. Ein unterstützendes Umfeld während des Brunchs gibt die Gelegenheit, neue Ideen, Perspektiven und Anregungen mit nach Hause zu nehmen.
Veranstaltungsdetails:
Datum: Sonntag, 29. Oktober 2023
Ort: Hotel Arte, Brunch im Restaurant pure, Riggenbachstrasse 10, 4600 Olten
Uhrzeit: 10.30 bis 14.00 Uhr
Pflegende Angehörige können sich bis zum 17.9.23 anmelden: Online-Formular oder per E-Mail an info@als-schweiz.ch oder telefonisch unter 044 887 17 20.
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Montag: 14 – 16 Uhr
Dienstag: 9 – 11 Uhr
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