Vom Glück treuer Freunde

Nicolas Gloor #6: Im Alter von 26 Jahren wird Nicolas Gloor die Nervenkrankheit ALS diagnostiziert. Zunächst lebt er weiter in seiner Wohnung; zwei Jahre später zieht er in ein Pflegeheim. ALS Schweiz wollte wissen, wie es ihm ein Jahr nach dem Umzug geht. Es ist Dankbarkeit für seine Freunde und seine Familie in seinen Worten, doch er spricht auch von etwas anderem.

Als wir Sie im Dezember 2023 besuchten, sagten Sie, Sie wollten nicht bis zum letzten Moment warten, in ein Pflegeheim zu ziehen. Haben Sie den «richtigen Moment» erwischt? Ich glaube schon, ja. Das Leben zu Hause wurde immer komplizierter und ich war mental bereit für diesen Schritt. Ausserdem hatten sich meine Angehörigen grosse Sorgen gemacht, weil ich allein lebte.

Sie machten sich damals Gedanken, in einem Pflegeheim von lauter kranken und alten Menschen umgeben zu sein. Wie erleben Sie das heute? Ich unterhalte herzliche Beziehungen zu den anderen Bewohnerinnen und Bewohnern, beteilige mich aber nicht gross am Gemeinschaftsleben. Schön ist, dass ich mit gut mit dem Pflegepersonal verstehe, welches in meinem Alter ist und einen ähnlichen Beruf hat wie ich früher.

Angefangen hatten Ihre Einschränkungen damit, dass Sie eines Tages die Pfanne nicht mehr vom Herd nehmen konnten. Wie verläuft die Krankheit, worauf müssen Sie sich inzwischen einstellen? Man kann wirklich sagen, dass es ein harter Schlag war. Ich habe meine Mobilität und Selbstständigkeit verloren. Ich kann nicht mehr gehen, in den oberen Gliedmassen bin ich fast vollständig gelähmt, ernähre mich über eine Sonde und das Sprechen fällt mir sehr schwer. Dank meinem Computer mit Augensteuerung kann ich auf soziale Netzwerke, meine Mailbox und Streaming-Plattformen zugreifen.

Haben Sie immer noch viel Austausch mit Freunden und der Familie? Ja, ich habe das Glück, sehr gut versorgt zu sein und bekomme jeden Tag Besuch. Ich habe sehr treue Freunde und eine aussergewöhnliche Familie, die alles für mein Wohlbefinden tut. Ich bin auch freier als vorher, als die Zeiten für die Pflege festgelegt und immer vor 21 Uhr waren. Heute kann ich kommen und gehen, wie ich will.


Institution Lavigny Der Waadtländer Pfarrer Charles Subilia gründete im Jahr 1906 eine Institution für Menschen, die nicht in Wohlfahrtseinrichtungen aufgenommen wurden. Heute gehören eine Schule, geschützte Werkstätten sowie ein Krankenhaus und Wohnraum für Menschen mit einer Behinderung zur Institution. Etwa das Plein Soleil in Lausanne, eine der wenigen Institutionen im Kanton Waadt, die ALS-Betroffene aufnimmt ilavigny.ch


Zur Person Nicolas Gloor ist Sozialpädagoge und 26-jährig, als ihm Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) diagnostiziert wird. Die Nervenkrankheit ist unheilbar und verringert seine Lebenserwartung drastisch. Lebt er anfangs in einer eigenen Wohnung, zieht Nicolas Gloor zwei Jahre nach der Diagnose in ein Pflegeheim. Heute ist er im Oberkörper fast vollständig gelähmt, gehen kann er nicht mehr, ernähren kann er sich nur noch mit einer Sonde. ALS Schweiz unterstützt Betroffene und Angehörige seit 17 Jahren mit einer Vielzahl von Angeboten wie etwa mit Hilfsmitteln, Voice Banking und vielem mehr.

> Gesichter einer Krankheit

Neues von ALS Schweiz

  • Austauschtreffen: Neue Kampagne #ALSmitenand und Daten 2025
  • Zahlen und Stimmen vom erfolgreichen Nationalen ALS-Tag
  • Gesichter einer Krankheit: Willi Dudler und Nicolas Gloor
  • Ein Wimmelbuch übers Abschiednehmen

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Newsletter Verein ALS Schweiz vom Dezember 2024

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Ein Jahr voller Fortschritte – Vielen Dank für Ihre Unterstützung

Wenn wir auf die vergangenen Monate zurückblicken, sehen wir eine Zeit voller Herausforderungen, aber auch voller Fortschritte und wichtiger Meilensteine. Mit dem Ausbau der Beratung in der Westschweiz, dem neuen Tagesausflug und der Lancierung des Angebotes der psychologischen Begleitung haben wir versucht, den Alltag für ALS-Betroffene ein Stück leichter zu machen. Der Nationale ALS-Tag, der seit Jahren ein fester Bestandteil unseres Engagements ist, hat dabei erneut gezeigt, wie wichtig der Austausch und das Miteinander sind. All diese Entwicklungen ergänzen unsere vielen weiteren bewährten Angebote, die Betroffene und ihre Familien seit Langem begleiten.

All das wäre ohne die Unterstützung von so vielen nicht möglich gewesen. Mit Ihrer Hilfe konnten wir Menschen in schwierigen Zeiten beistehen– dafür sagen wir Danke. Wir wünschen Ihnen und Ihren Liebsten ein frohes Weihnachtsfest und ein neues Jahr voller Zuversicht und Kraft.

Andrea Wetz
Geschäftsleiterin ALS Schweiz

 

Vom 23. Dezember 2024 bis am 5. Januar 2025 bleibt die Geschäftsstelle geschlossen.

Rehaklinik Zihlschlacht bietet Workshop für Angehörige an

Im Workshop der Rehaklinik Zihlschlacht können Angehörige durch gezielte Edukation und Coaching ihre Selbstfürsorge stärken und ihre Lebensqualität nachhaltig verbessern. Sich inspirieren lassen, neue Perspektiven und Methoden kennenlernen, die sie im Alltag unterstützen.

Workshopdaten, Programm und Anmeldung

Nationaler ALS Tag: ein grandioser Erfolg!

ALS Schweiz zählte am Nationalen ALS-Tag 30 % mehr Teilnehmende als vor zwei Jahren. Nebst Forschung und Behandlungspraxis bot der Verein eine Auseinandersetzung mit dem Thema Nähe und Erotik bei der unheilbaren Nervenkrankheit ALS. Von den 202 Teilnehmenden haben fast die Hälfte an der anschliessenden Umfrage teilgenommen – wow!

Knapp 60 % der Umfrageteilnehmenden waren Fachpersonen, rund 30 % Betroffene und Angehörige.
Der grösste Mehrwert wurde von den Teilnehmenden im Erwerb neuen Wissens gesehen, gefolgt vom fachlichen Austausch und dem Austausch unter Betroffenen.

71 % der Teilnehmenden hielten die Themen für sehr relevant, während 22 % sie teilweise als relevant empfanden.
Fast 100 % der Umfrageteilnehmer würden den ALS-Tag weiterempfehlen.

Stimmen der Teilnehmenden

Rennen für ALS

Am Sonntag, 6. Oktober 2024, hat Nolan Schneiter (21) am Murtenlauf teilgenommen – einer 17,17 km langen Strecke zwischen Murten und Freiburg. Für ihn war dieser Lauf weit mehr als nur Sport: Nolan rannte in Gedenken an seine geliebte Grossmutter, die im Juni 2024 an ALS verstorben ist.

Mit dem T-Shirt von ALS Schweiz machte Nolan aufmerksam auf eine Krankheit, die oft wenig Beachtung findet.

Wir sagen Chapeau für diese coole Aktion!

Ausstellung «Hauptsache gesund»

Das Stapferhaus in Lenzburg zeigt zurzeit «Hauptsache gesund. Eine Ausstellung mit Nebenwirkungen».

In der Ausstellung kommen Menschen wie Regula Wipf, ALS-Betroffene, zu Wort. In Videoporträts erzählen die Betroffenen von ihren Erfahrungen mit ihren Erkrankungen, von den Schwierigkeiten und auch von schönen Momenten, die sie ohne Krankheit nicht erlebt hätten.

> Webseite vom Stapferhaus

> Clip 1 mit Regula Wipf | Clip 2 mit Regula Wipf

> Gesichter einer Krankheit

Füreinander da sein und teilen

Nicolas Gloor #5: Der junge Mann aus Renens (VD) steht am Anfang seiner beruflichen Karriere als Sozialpädagoge und reist in den Senegal für einen Studienaufenthalt. Zurück kommt er mit der Vision, den Strassenkindern im westafrikanischen Land eine Perspektive zu geben. Denn er erlebt, wie sie Opfer von Menschenhandel werden, ihren Familien weggenommen, entrechtet und unterdrückt.

Nicolas Gloor will eine Brücke in die Schweiz bauen, uns bewusst machen, dass unser Glück nicht selbstverständlich ist: «Ich konnte nicht einfach weitergehen, nachdem ich das erlebt hatte», erinnert er sich. Doch es sollte anders kommen. Nachdem er eine Stiftung für sein Projekt gegründet hat, wird ihm die unheilbare Krankheit ALS diagnostiziert. Schon bald muss er seine Pläne für die Strassenkinder auf Eis legen. Anstatt sich für diese jungen Menschen einzusetzen, muss er sich jetzt um seine eigene Zukunft kümmern.

Doch seine Botschaft aus dem Senegal hat er mit in die Schweiz gebracht: «Es bringt nichts, individuell zu sein, wenn du nicht teilst.» Denn dort sei das Teilen allgegenwärtig und man teile selbst das Wenige, das man habe, miteinander. «Yakaar» heisst seine Stiftung, Hoffnungsschimmer, und sie wäre gedacht gewesen, Strassenkinder im Senegal zu ihren Familien zu bringen. Dorthin, wo man miteinander teilt, füreinander da ist und gemeinsam Zeit verbringt. Heute lebt Nicolas Gloor diese Botschaft in seinem eigenen Leben und verbringt so viel Zeit, wie er nur kann, mit seiner Familie und seinen Freunden. Teilt sein Leben mit ihnen. So wurde er selbst zu einem Hoffnungsschimmer.

> Gesichter einer Krankheit

Wimmelbuch: Abschied nehmen

Das «Wimmelbuch vom Abschiednehmen» thematisiert die Gleichzeitigkeit von Leben und Leid und begleitet ganz unterschiedliche Menschen, die einen Abschied verkraften müssen, über ein Jahr hinweg: In den sechs bunten, grossformatigen Wimmelbildern durchleben sie inmitten des wuseligen Alltags Phasen und Rituale der Trauer, erfahren dabei auch immer wieder schöne Begegnungen mit ihren Mitmenschen und Momente von Freude, Hoffnung und Trost. Geeignet für die Trauerbegleitung und für alle lebensinteressierten Menschen ab 2 Jahren.

Informationen und Bestellung: Wimmelbuch: Abschied nehmen von Sophia Bartenstein und Andrea Peter

> Kinder und Jugendliche

„Trotzbuch“ und mehr von Thomas Gröbly

  • Das Hörbuch „Einen Augenblick staunen“ kommt am 15.11.2024 heraus
  • Mittwoch 27. November, 4. & 6.Dezember 20.30 Uhr – Vom Skelett geküsst – Gedichte von Gröbly inszeniert mit Percussion, Sprache, Tanz und Gesang  – Teatro Palino Rathausgasse 7 – Baden
  • Dienstag 17. Dezember 19.15 Uhr Vernissage „Trotzbuch“ – Kulturhaus Odeon Brugg
  • «Trommelpoesie» vom 5. Januar 2025 im Rückenwind Plus
  • Filmaufnahme der Lesung „Durcheinander“ vom 23. Juni 2024 in Hinteregg

> Detailswww.volleshaus.ch