Thierry lebt mit ALS. Er nimmt an den Austauschtreffen teil, um Informationen über ALS auszutauschen und aussergewöhnliche Menschen zu treffen.
Schauen Sie sich hier die Videos der Teilnehmenden an und lassen Sie sich inspirieren, selbst an einem Austauschtreffen teilzunehmen. Senden Sie uns Ihr Video zu! info@als-schweiz.ch oder posten Sie es direkt auf Social Media mit dem Hashtag: #ALSmitenand
«Ich erfahre den aktuellen Stand der Forschung in verständlicher Sprache»
Dennis Schneider, ALS-Betroffener
Sponsoren
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Seit 2019 haben Spitex-Organisationen die Möglichkeit, unter bestimmten Voraussetzungen pflegende Angehörige anzustellen und für ihre Grundpflegeleistungen zuhause zu entlöhnen. Zu den Grundpflegeleistungen gehören unter anderem die Hilfe beim Duschen, Baden, An- und Ausziehen, Essen und Trinken, Toilettengang, Aufstehen, Hinlegen, Gehen und Zähneputzen. Dieser Schritt war ein bedeutender Meilenstein zur formellen Anerkennung der wertvollen Arbeit, die viele Angehörige täglich leisten. Trotz dieser positiven Entwicklung bleiben jedoch einige offene Fragen und Herausforderungen bestehen.
Die Interessengemeinschaft der Angehörigenbetreuung (IGAB), in der auch der Verein ALS Schweiz Mitglied ist, hat in einer Stellungnahme zu dieser Thematik folgendes veröffentlicht:
„Die Entlöhnung betreuender Angehöriger für ihre Arbeit ist eine Chance, die es zu nutzen gilt, auch wenn nicht alle Assistenzarbeit abgegolten wird. Es ist auf jeden Fall eine Anerkennung für das, was sie ohnehin tun, aber in einem professionellen Rahmen. Solche Modelle stellen erste Lösungen für die Anerkennung der Arbeit pflegender Angehöriger dar und tragen zur Verbesserung der Lebensqualität sowohl der betreuenden als auch der betreuten Personen bei. Es ist wichtig, dass die betreuenden Angehörigen – aber auch die Personen, denen sie helfen – eine echte Wahlmöglichkeit haben und dass sie mithilfe professioneller, bedürfnisgerechter Begleitmassnahmen unterstützt werden. Für ihre Arbeit müssen transparente und gerechte Anstellungsbedingungen bestehen.“
Worauf sollte ich achten, wenn ich mich anstellen lassen möchte?
Finanzielle Folgen und Vorsorge:
Viele pflegende Angehörige reduzieren ihre Arbeitszeit oder geben ihre Erwerbstätigkeit ganz auf, um ihre Familienmitglieder zu betreuen. Dies kann zu erheblichen finanziellen Einbussen führen, besonders in Bezug auf die Altersvorsorge, da oft nur geringe oder gar keine Pensionskassenbeiträge geleistet werden. Zudem enden viele Arbeitsverträge abrupt, wenn die betreute Person in ein Heim kommt oder verstirbt, was kurzfristig zu finanziellen Engpässen führen kann. Nach Obligationenrecht müsste jedoch eine Kündigungsfrist von ein bis drei Monaten gewährt werden.
Schulung und Unterstützung:
Da pflegende Angehörige keine ausgebildeten Gesundheitsfachpersonen sind, sollten Arbeitgeber regelmässig Schulungen anbieten, um den Angehörigen die notwendigen ergonomischen Anweisungen zu geben und sie vor Verletzungen zu schützen. Ebenso sollten Arbeitgeber sicherstellen, dass pflegende Angehörige durch professionelle Supervision begleitet werden, um Überlastung zu vermeiden.
Entlastungsangebote und Stellvertretung:
Es ist wichtig, dass Arbeitgeber Entlastungsangebote bereitstellen, um pflegende Angehörige bei Krankheit, Erschöpfung oder anderen Verpflichtungen zu unterstützen. Dies kann durch eine organisierte Stellvertretung erfolgen, um sicherzustellen, dass die Betreuung auch bei Ausfall der Angehörigen weiterhin gewährleistet ist. Solche Massnahmen sind entscheidend, um die langfristige Gesundheit der Angehörigen zu erhalten.
Wahlfreiheit und faire Arbeitsbedingungen:
Es ist entscheidend, dass pflegende Angehörige die Wahl haben, ob sie sich anstellen lassen möchten. Dabei müssen faire und transparente Anstellungsbedingungen wie eine angemessene Entlohnung und geregelte Arbeitszeiten gewährleistet sein.
Keine allgemeine Patentlösung
Die Krankenkassen vergüten den Spitex-Organisationen und Firmen, bei denen Angehörige angestellt sind, 52.60 Franken pro Stunde für die Grundpflege, oft ergänzt durch Zuschüsse der Gemeinden. Die Angehörigen selbst erhalten jedoch nur einen Lohn von 30 bis 35 Franken pro Stunde für ihre Pflegearbeit. Die IGAB fordert deshalb Anpassungen am System.
Das Modell der Anstellung von pflegenden Angehörigen bietet also im Moment keine allgemeine Patentlösung, stellt aber eine ergänzende Möglichkeit für einzelne pflegende Angehörige dar, die sich durch diese Anstellung finanziell und organisatorisch entlasten lassen möchten.
Sind Sie pflegende/r Angehörige/r und überlegen, ob eine Anstellung sinnvoll ist, oder haben Sie Fragen dazu? Dann melden Sie sich bei unserer Sozialberatung, Michael Lang, michael.lang@als-schweiz.ch, Tel: +41 44 887 17 28.
Text: Andrea Wetz, Geschäftsleiterin Verein ALS Schweiz
Quelle: Publikationen | CIPA IGAB CIFC (cipa-igab.ch)
Erweiterung der Sozialarbeit für ALS-Betroffene in der Westschweiz durch erfolgreiche Kooperation zwischen Verein ALS Schweiz und ASRIMM
Der Verein ALS Schweiz hat in Kooperation mit der ASRIMM (Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuro-Musculaires) sein Unterstützungsangebot in der Westschweiz erweitert. Durch die Zusammenarbeit wird die Sozialberatung und -betreuung für ALS-Betroffene in dieser Region gestärkt, nachdem in der Vergangenheit ein unzureichendes Angebot bestand.
Im Rahmen eines Mandats übernimmt ASRIMM ab sofort die Betreuung von ALS-Betroffenen in der Westschweiz. Dank ihrer regionalen Vernetzung und Expertise gewährleisten die Sozialarbeitenden von ASRIMM eine umfassende und kompetente Unterstützung. Der Verein ALS Schweiz trägt die Kosten für die Beratungsstunden.
Diese Partnerschaft ermöglicht es, die Versorgung der Betroffenen effizient zu verbessern, ohne neue Strukturen aufbauen zu müssen. Die Sozialarbeitenden von ASRIMM sind bestens mit den regionalen Gegebenheiten vertraut und können den Betroffenen gezielt die Angebote des Vereins ALS Schweiz zugänglich machen.
> Beratung
Die diesjährige ALS-Ferienwoche fand vom 3. – 10. September in Locarno statt. Sechs ALS Betroffene und ihre Begleitpersonen logierten im Tertianum Locarno, das Wohnungen mit medizinischer Unterstützung anbietet. Mehrere Betreuende sorgten tagsüber für das Wohl der Gäste bei den verschiedenen Ausflügen.
Am ersten Tag nach der Anreise ging’s in die Falconeria Locarno, einem wunderschönen Ort in der Nähe des Tertianum, wo ein Einblick in die faszinierende Welt der Greifvögel gewährt wurde. Der Schiffsausflug auf dem Lago Maggiore am nächsten Tag war leider verregnet, trotzdem genossen die Teilnehmer die Ambiance und das Essen im gemütlich eingerichteten Katja Boat.
Am folgenden Tag ging es mit der Seilbahn in die Bergwelt oberhalb von Locarno nach Cardada bei annehmbarem Wetter ohne Regen. Alle konnten dort die wunderbare Aussicht geniessen und nach einer leckeren und inzwischen traditionellen Polenta die Höhenluft atmen.
Der nächste Tag war leider wieder sehr regnerisch, so dass die geplante und von der Spitex ALVAD offerierte Paella im Tertianum eingenommen wurde. Der weitere Tagesverlauf wurde mit Brett- und Kartenspielen, sowie einer begleiteten Malaktion gestaltet. Übrigens – das daraus entstandene Kunstwerk lässt sich sehen!
Am letzten Tag wurde die erneute Schifffahrt mit dem Elektro Boot «Katja» angetreten rund um die Isole di Brissago. Leider konnte die Insel wegen der vorhandenen Schotterwege nicht mit den Elektrorollstühlen angefahren werden.
Der wunderbare und kulinarische Ausklang am Abend fand wie gewohnt im Weinkeller Delea in Losone statt.
Berichte von Esther Frey (Projektleiterin Ferienwoche) und Michael Lang (Sozialarbeiter)
Nicht ohne Deine Liebe
Der Börsenprofi Arthur Boysen ist ein Gewinnertyp. Als bei ihm die unheilbare Erkrankung ALS diagnostiziert wird, nimmt er den Kampf auf.
Link auf den Film: Nicht ohne Deine Liebe | Film im rbb | rbb (rbb-online.de)
Das Theater Rigiblick offeriert dem Verein ALS Schweiz je 12 Freikarten für zwei aussergewöhnliche Aufführungen am 15. und am 22. November. Das Theater Rigiblick zeichnet sich aus für sein Engagement für verschiedene Patientenorganisationen und berücksichtigt neu auch den Verein ALS Schweiz. Wir freuen uns ausserordentlich darüber! Interessiert? Lesen Sie unten die Informationen zu den zwei Vorführungen.
Bestellen Sie bis spätestens 5. November eine oder zwei Freikarten bei esther.frey@als-schweiz.ch. Es werden Bestellungen von ALS-Betroffenen, mit einer Begleitperson, berücksichtigt.
Das Angebot gilt exklusiv für Mitglieder des Vereins ALS Schweiz. Sie sind noch nicht Mitglied? Melden Sie sich online an
Wir danken dem Theater Rigiblick ganz herzlich für diese grosszügige Einladung!
Freitag, 15. November, 20 Uhr (Theaterbar öffnet um 19 Uhr) „Spiel mir das Lied…von Morricone“.
Das Theater Rigiblick huldigt einem der grössten Komponisten des 20. Jahrhunderts mit einem Tribute. Ennio Morricone hat Musik zu über 500 Filmen geschrieben: «Spiel mir das Lied vom Tod«, «My Name is Nobody», «Cinema Paradiso»… Der Filmregisseur Roberto Faenza sagt: „Ich erinnere mich besser an die Musik als an den Film. Sie trägt den Film. Morricone hat das Format «Filmmusik» erschaffen.
Den Anstoss zu dieser längst fälligen Hommage im Theater Rigiblick gab Pepe Lienhard: „Wenn ihr je etwas über Ennio Morricone macht, möchte ich gerne mit ganzer Seele dabei sein. Morricone verehre ich sehr“. Pepe Lienhard spielt in diesem Tribute Flöte, Saxofon und diverse andere Blasinstrumente
Hanna Scheuring und Daniel Rohr präsentieren den Abend und geben spielend das Leben des grossen Komponisten wieder. Träumen Sie mit! (120 Minuten)
Freitag, 22. November, 20 Uhr (Theater-Bar öffnet um 19 Uhr. 10-minütige Stückeinführung 19.30 Uhr) Fahrenheit 451 – Ray Bradbury meets Radiohead
In schönster Theater Rigiblick-Manier wird wieder eine Geschichte mit Musik verknüpft. Ray Bradbury hat den Zukunfts-Roman „Fahrenheit 451“ geschrieben. Verbunden wird die Geschichte mit Musik der britischen Rockband „Radiohead“.
Sarah Kappeler, Daniel Rohr und Alexandre Pelichet spielen die Geschichte und singen die fantastischen Songs von Radiohead. Ein Gesamtkunstwerk mit toller Musik, eindrücklichen Bildern und einer ebenso eindrücklichen Geschichte, die 1953 geschrieben wurde und (leider) wieder so aktuell ist.
Erkenntnisse, Lebensqualität und Tabuthemen
«Mir war sofort klar, dass ich wieder dabei bin. Der Austausch untereinander ist sehr wertvoll»
Verena Zappe, Ergotherapeutin
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Madeleines Mann ist von ALS betroffen. Sie besucht die Austauschtreffen, um Menschen kennenzulernen, die sich in der gleichen Situation befinden.
Schauen Sie sich hier die Videos der Teilnehmenden an und lassen Sie sich inspirieren, selbst an einem Austauschtreffen teilzunehmen. Senden Sie uns Ihr Video zu! info@als-schweiz.ch oder posten Sie es direkt auf Social Media mit dem Hashtag: #ALSmitenand
Baptiste und Vasco Bühler: zwei Brüder, die für ALS an ihre Grenze gingen.
Letzten Sommer war ihre Grosstante an ALS verstorben. Sie sei wie eine Grossmutter für sie gewesen, erinnert sich Baptiste. Um Menschen mit der unheilbaren Krankheit zu unterstützen, beschlossen sie, an einem Triathlon Geld zu sammeln.
Gesagt, getan: am 18. August 2024 erkämpften Baptiste und Vasco Bühler am Wallis-Triathlon 3’500 Franken für Menschen mit ALS. Sie seien entschlossen, an ihre Grenzen zu gehen, sagte Baptiste vor dem Triathlon. Ihre Entschlossenheit liess sie sogar über ihre Grenzen gehen. Denn es war der erste Triathlon der beiden jungen Männer.
Verein ALS Schweiz
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