Teilnahme an Online-Studie

Gerne möchten wir Sie auf die folgende Studie des universitären Forschungsschwerpunktes ITINERARE der Universität Zürich aufmerksam machen.

Die schweizweite online Studie untersucht die Gesundheitsversorgung und das psychische und körperliche Wohlbefinden von Erwachsenen mit einer seltenen Krankheit. Das Ausfüllen des Fragebogens dauert zwischen 45-60 Minuten und ist vollständig anonym. Der Fragebogen steht auf Deutsch und Englisch zur Verfügung.

> Flyer (PDF)
> Link zur Studie

Bei Fragen wenden Sie sich gerne jederzeit an die Studienkoordination: susanne.wehrli@kispi.uzh.ch

Interviewpartner:innen gesucht

Für die Masterarbeit von Jennifer Twine, Studierende an der Zürcher Hochschule für angewandte Wissenschaft (ZHAW) innerhalb eines Pflegeforschungsprojekts von Prof. Dr. Veronika Waldboth (ZHAW Gesundheit, Institut für Pflege) werden freiwillige Interviewpartner:innen gesucht.

In der Studie geht es darum, die Covid 19- Pandemie Erfahrungen von Menschen mit einer Neuromuskulären Erkrankung (ALS, SMA und MD) und deren Angehörigen zu erfassen.

Details dazu finden Sie im Flyer oder der Einwilligungserklärung.

> Informationen und Kontakt
> Einwilligungserklärung

 

 

ALS-Forschung unterstützen

Das Muskelzentrum des Kantonsspitals St. Gallen (KSSG) bietet Gelegenheit, an zwei grossen ALS-Studien teilzunehmen. Es handelt sich um Untersuchungen der Substanzen Edaravone und Reldesemtiv. Eine Teilnahme an diesen Studien beinhaltet keine Wirksamkeitsgarantie hinsichtlich der untersuchten Substanzen, ist aber ein bedeutender Beitrag zur internationalen ALS-Forschung.
> Teilnahmekriterien Edaravone-Studie (PDF)
> Teilnahmekriterien Reldesemtiv-Studie (PDF)

Edaravone-Studie (Mitsubishi Tanabe)
Bewertung der Wirksamkeit und Sicherheit von oral verabreichtem Edaravone (Radicava, Radicut) bei Patienten mit ALS. Dabei wird die Standarddosis mit einer doppelten Dosis verglichen. An den Muskelzentren in Genf, Bern und Lugano ist eine Teilnahme an der Studie ebenfalls möglich.
> Details

Reldesemtiv-Studie (Cytokinetics)
Bewertung der Wirksamkeit von Reldesemtiv bei ALS-Patienten. Das Präparat soll die Freisetzung von Kalzium der Troponine verlangsamen – Proteinkomplexen, die eine wichtige Rolle für die Bewegung von Skelettmuskeln und des Herzmuskels spielen. Die Studie ist Placebo-kontrolliert: ein Teil der Teilnehmenden bekommt sechs Monate ein Scheinmedikament und erst dann den Wirkstoff.
> Details

Kantonsspital St. Gallen
Das Muskelzentrum des Kantonsspitals St. Gallen gehört zu Myosuisse, dem Schweizer Netzwerk neuromuskulärer Zentren. Es ist ein Referenzzentrum der Nationalen Koordination Seltene Krankheiten, der Koordinationsplattform für eine verbesserte Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten.

Kantonsspital St. Gallen
Muskelzentrum/ALS Clinic
Rorschacher Strasse 95
CH-9007 St. Gallen
muskel-als@kssg.ch

Studie ZHAW: Die Versorgung von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen in der Schweiz (Care-NMD-CH Projekt)

Die Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften, Institut für Pflege, untersucht die Versorgungssituation von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen und ihrer Familien in der Schweiz.

Ziel der Studie

Den Ist-Zustand der aktuellen Versorgungssituation von Patientinnen und Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen und ihren Familien in der Schweiz beschreiben. Bereiche zu identifizieren, die gut funktionieren und solche, die verbessert werden müssen.

Die Interviews und Fragebogenerhebung (Projektphase 1) wurden wie geplant beendet. News und Updates finden sie auf der Projektwebseite der ZHAW.

„Physiotherapie auf Distanz“ – Umfrage der Fachhochschulen

Während der Covid-19-Pandemie sind physiotherapeutische Untersuchungen, Behandlungen und Therapie mit physischer Anwesenheit durch Behandlungen auf räumliche Distanz ersetzt worden. Die Fachhochschulen Bern (BFH), Westschweiz (HES-SO), Tessin (SUSPI) und Zürich (ZHAW) möchten erfahren, wie diese (oft digitale) Form der Physiotherapie ankommt und laden ein, an ihrer anonymisierten Umfrage teilzunehmen. Die gewonnenen Erkenntnisse sollen dazu beitragen, in Zukunft auf vergleichbare Situationen vorbereitet zu sein.

An der Umfrage teilnehmen? Bis zum 31. August 2020 auf https://ww2.unipark.de/uc/PhysiotherapieCorona_Pat/ klicken.

 

Wann genug ist, entscheide ich

Derzeit führt das Institut Alter der Berner Fachhochschule ein vom Schweizerischen Nationalfonds gefördertes Projekt durch. Thema der Studie ist die Entscheidungsfindung und Entscheidungsfreiheit am Lebensende. In diesem Zusammenhang suchen sie Interviewpartner*innen, die einen assistierten Suizid erwägen oder bereits planen.

Das Institut würde gerne mit Menschen über ihre Motive und Gründe sprechen, die aufgrund einer Erkrankung daran denken, ihr Leben durch assistierten Suizid zu beenden. Ziel der Studie ist, der rechtlichen Legalität eine empirische Erforschung moralischer Legitimität zur Seite zu stellen.

Es wird garantiert dass die semistrukturierten Interviews, die nicht mehr als ca. eine Stunde dauern, mit der nötigen Sensibilität und Empathie durchgeführt werden und die jeweilige Person im Mittelpunkt steht. So lange die Corona-Virus-Pandemie andauert, werden die Interviews mit fragilen Personen per Telefonat oder Videoanruf durch.

Für nähere Informationen steht Ihnen gerne Frau Birkenstock zur Verfügung:

Dr. Eva Birkenstock
BFH, Institut Alter
Projektleiterin
Hallerstrasse 10, CH-3012 Bern
eva.birkenstock@bfh.ch
Tel: +41 (0)31 848 46 25

> Flyer (PDF)

Was ist der Unterstützungsbedarf von pflegenden Angehörigen?

Im Rahmen eines Forschungsprojekts an der Universität Basel werden pflegende Angehörige und Freunde von an ALS erkrankten Personen zu ihrem Unterstützungsbedarf interviewt. Für das Projekt werden noch Teilnehmende gesucht, die sich derzeit oder in der Vergangenheit um eine Person mit ALS kümmern oder gekümmert haben. Die Betreuung bzw. die Pflege muss dabei unentgeltlich erfolgen oder erfolgt sein.

In den Interviews geht es um:

  • Ihre Erfahrung als pflegende Angehörige.
  • Welche Unterstützung Sie hatten oder brauchen würden.
  • Was Ihnen persönlich helfen würde, der an ALS erkrankten Person beizustehen.
  • Was Ihrer Meinung nach pflegende Angehörigen am besten unterstützen würde.
Falls Sie Fragen haben oder teilnehmen möchten, dann kontaktieren Sie bitte:

Christopher Poppe, MSc.
Institut für Bio- und Medizinethik, Universität Basel
+41 61 207 17 90, christopher.poppe@unibas.ch

Flyer zur Studie
(PDF, 500 KB)

Studie des ISGF: Cannabiskonsum – Rekreative oder medizinische Beweggründe?

Für eine Studie zu Selbstmedikation mit Cannabis sucht das Institut für Sucht- und Gesundheitsforschung (ISGF) noch StudienteilnehmerInnen, welche eine ärztliche Diagnose ALS haben und die Symptome mit ärztlich verschriebenen Cannabinoidmedikamenten, selbst beschafftem Cannabis oder legalen CBD-Produkten behandeln.

Die Datenerhebung erfolgt einerseits anhand halbstrukturierter Telefoninterviews (Dauer ca. 30 Minuten) oder anhand einer kurzen Online-Umfrage (ca. 20min). Sollten Sie sich für die Teilnahme am Telefoninterview interessieren, so melden Sie sich bitte direkt via Email oder Telefon bei der Studienleitung:

Prof. Dr. phil. Michael Schaub Telefon: +41 44 448 11 65 Email: michael.schaub@isgf.uzh.ch

Sollten Sie sich für die Teilnahme an der Online-Befragung interessieren, dann klicken Sie auf unten stehenden Link www.isgf.ch/medcan-de (Die Umfrage ist beendet)

Besten Dank für Ihre Teilnahme.