Veranstaltung

Trommel-Lesung mit Thomas Gröbly

Trommel-Lesung mit Thomas Gröbly «Einen Augenblick staunen» am Mittwoch, 19. Juni 2024

Thomas Gröbly nimmt seine Krankheit und die Zukunft seines zweijährigen Enkels als Ausgangspunkt für Fragen zu Leben und Tod. In seiner Auseinandersetzung mit dem Ende seines Lebens und den bedrohten sozialen, ökologischen sowie ökonomischen Lebensbedingungen für seinen Enkel entwickelt er Ideen, wie wir die eigenen und die Grenzen des Planeten respektieren können.

Beginn ist um 19.30 Uhr am OST-Campus St.Gallen an der Rosenbergstrasse 59 in St.Gallen. Eine Anmeldung ist nicht notwendig und die Veranstaltung ist kostenlos.

Infos: Aktuelles | ethik-labor.ch

Angebot von Procap – Der Berg ruft

Dank des Trekkingrollstuhls Protrek ist die Bergwelt auch für Menschen mit einer Mobilitätsbehinderung zugänglich. In den zweitägigen Bergtouren «Der Berg ruft» werden die Teilnehmer*innen mit einer Mobilitätsbehinderung mit dem speziell entwickelten Trekkingrollstuhl Protrek zu den rustikalen Berghütten gerollt und getragen.

Dieses Jahr hat die Procap für eine Tour noch zwei freie Plätze an der Tour «Chalet de Grange-Neuve» im Jura vom 15./16. Juni 2024.

Informationen und Anmeldung

SOIRÉE PURÉE am 12. Juni 2024

Veranstaltung in der Region Thurgau:

Mit der Soirée Purée möchte die Rehaklinik Zihlschlacht alle Personen ansprechen, die in ihrem Alltag mit Dysphagien, also Schluckstörungen, konfrontiert sind. Ob Laie oder Profi, Betroffene oder Angehöriger von Betroffenen, ob Pflegerin, Pfleger, Ärztin, Arzt, Therapeutin oder Therapeut.

Der Anlass ist kostenlos.

Sie können sich per Anmeldekarte (pdf) oder direkt über das Onlineformular anmelden.

Tag der Seltenen Krankheiten 2024

Der Tag der Seltenen Krankheiten wurde in Europa und Kanada erstmals am 29. Februar 2008 begangen, um die Öffentlichkeit auf die Belange der von seltenen Krankheiten Betroffenen aufmerksam zu machen.

ProRaris organisiert am 2. März 2024 einen Anlass in Bern zum Tag der Seltenen Krankheiten.

> ProRaris

BASEL IM FOKUS DER INTERNATIONALEN ALS-COMMUNITY

Vom 4. bis 8. Dezember 2023 findet im Congress Center Basel der weltgrösste Kongress über die tödliche Nervenkrankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) statt.
Erwartet werden 1’500 Teilnehmende. Im Fokus stehen die Versorgung Betroffener und Angehöriger im Alltag sowie News aus der Forschung.

Internationale Vorbilder Seit dreissig Jahren trifft sich die internationale Community von ALS-Fachpersonen alljährlich an einem Kongress. Dieses Jahr erstmals nach Basel. Es werden rund 1’500 Gäste erwartet. Der Kongress biete vielerlei Gelegenheit, von internationalen Vorbildern zu lernen, sagt Andrea Wetz, Geschäftsleiterin des Vereins ALS Schweiz. Der Anlass besteht aus zwei Teilen:

1) Allied Professionals Forum (APF), 4. und 5. Dezember 2023 – Weiterbildungsforum für Gesundheitsfachleute aus den Bereichen Pflege, Physio- und Ergotherapie, Logopädie, Ernährungsberatung, Sozialarbeit u.a.m.
2) International Symposium on ALS/MND, 6. bis 8. Dezember 2023 – international die bedeutendste wissenschaftliche Veranstaltung über ALS und verwandte Erkrankungen.

Bedeutende Schweizer Forschung Etwa zwei bis drei Personen auf 100’000 erkranken jedes Jahr neu an ALS. Entgegen dem Vorurteil, es werde nicht viel geforscht über ALS, ist das Interesse grösser denn je. Denn ALS-Forschung könnte der Behandlung viel häufigerer neurologischer Krankheiten wie Alzheimer und Parkinson helfen. Auch in der Schweiz wird viel über ALS geforscht. So präsentiert etwa Magdalini Polymenidou, Professorin für Biomedizin der Universität Zürich eine Studie, die zeigt, dass bei ALS das Protein namens TDP-43 schädliche Ablagerungen im Gehirn bildet.

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) Unheilbare Erkrankung des zentralen und peripheren Nervensystem mit tödlichem Verlauf. In der Schweiz sind etwa 600 Menschen von ALS betroffen, weltweit ca. 400’000. Sehr belastend für die Angehörigen ist es, wenn sich beim Betroffenen eine sogenannte frontotemporale Demenz ausbildet und sich die Persönlichkeit verändert. Dieser Aspekt von ALS war noch vor wenigen Jahren ein Tabu. Der Kongress trägt dazu bei, solche Tabus aufzulösen und die Versorgung von Betroffenen und Angehörigen zu verbessern #ALSMNDWithoutBorders #ALS #SLA #MND

Verein ALS Schweiz Unterstützung von Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und ihren Angehörigen, mit 1) Hilfsmittel-Leihservice, 2) Sozialberatung, 3) Direkthilfe in finanzieller Notlage u.a.m.

Bildlegende Die Nervenkrankheit ALS erfordert eine multidisziplinäre Begleitung, um die Lebensqualität der Betroffenen so gut wie möglich zu erhalten. Im Bild: Manuel Arn mit einer Therapeutin (Bild: © Verein ALS Schweiz, 2021).

ALS-Film zum Welthospiztag

Wie weiter, wenn die Diagnose «Amyotrophe Lateralsklerose» (ALS) alle Lebenspläne über den Haufen wirft?

Anlässlich dem Welthospiztag organisiert palliative aargau am Sa, 14. Oktober 2023, 11:00 Uhr bis 14:30 Uhr den Film «Hin und Weg» im Kino Odeon in Brugg. Zum Film: Während der jährlichen Velo-Tour mit seinen Freundinnen und Freunden konfrontiert Hannes diese mit seiner Diagnose ALS.

Am anschliessenden Podiumsgespräch nehmen folgende Gäste teil:

  • Bea Goldman, ALS-Nurse
  • Manuel Arn, ALS-Betroffener (auf dem Weg) und Vorstand ALS Schweiz
  • Maja Bloch, die ihre von ALS betroffene Mutter begleitete
  • Peter Zuberbühler, der seine von ALS betroffene Frau begleitete

Infos & Tickets: Welthospiz- und Palliative Care-Tag 2023 – palliative-aargau

Ab ins Tessin!

Vom 15. bis 22. August 2023 ist es wieder soweit. Die alljährliche Ferienwoche in Locarno findet statt.

Das Angebot richtet sich an ALS-Betroffene und Angehörige. Es soll ihnen einige unvergessliche Tage im Tessin ermöglichen. Den Alltag für einmal hinter sich lassen. Gleichzeitig sollen sie sich darauf verlassen können, dass Betreuung und Versorgung sichergestellt sind.

«Die Ferienwoche war enorm wichtig und eine schöne Erfahrung für meine Schwester Chloé und mich.» Elfie Méchaussie

Zur Ferienwoche gehört ein Angebot von freiwilligen Tagesausflügen. Dank grosszügiger Unterstützung von Stiftungen ist die Teilnahme an diesen Ausflügen für alle Gäste kostenlos.

Interessiert? Informationen und Anmeldung bis 30. Juni 2023

Freude auf ALS-Weltkongress

Im Dezember kommt die internationale ALS-Fachwelt für ihren Jahreskongress in die Schweiz. Es ist uns eine Ehre, diese bedeutende wissenschaftliche Veranstaltung über ALS bei uns in Basel zu begrüssen. 

Der Kongress bietet ein Forum für Gesundheitsfachleute und ein Symposium über Forschung, Diagnostik und Therapie. Für uns ist es eine Chance, mehr Bekanntheit für unser Thema zu erreichen. Und ein Wiedersehen mit Menschen, mit denen wir seit Jahren gemeinsam unterwegs sind, um die Lebenssituation von ALS-Betroffenen und Angehörigen zu verbessern. 

Die Hoffnung auf einen Wendepunkt drücken ALS-Organisationen weltweit jeweils am 21. Juni aus, dem Tag der Sommersonnenwende. Der Kongress auf sozialen Medien #APF #alsmndsymp #alsconnect 

Willkommensvideo und weitere Infos: Internationaler ALS-Kongress, 2. bis 8. Dezember 2023, Kongresszentrum Basel