Benefizaktion

Roadmovie und Höhenmeter

Brücken: vielerlei Anlässe ermöglichten ALS-Betroffenen, Angehörigen und Fachpersonen, sich kennenzulernen oder im Kontakt zu bleiben.

International
Der Verein ALS Schweiz war Gastgeber des alljährlichen Treffens der globalen ALS-Community. Diese weltweit grösste ALS-Fachveranstaltung fand 2023 erstmals in dreissig Jahren in der Schweiz statt und zählte über 1‘600 Teilnehmende. Nächster ALS-Weltkongress: Dezember 2024, Montreal, Kanada.

Welthospiztag – Brugg, Kino Odeon, 14.10.23
palliative aargau zeigte das deutsche Roadmovie «Hin und weg» (2014) und lud zu einem ALS-Podium mit einer Fachperson, zwei Angehörigen und dem Betroffenen Manuel Arn ein.

US-Cars, Trikes und Seitenwagen
Der Verein «Ride for Good» organisierte eine kostenlose Ausfahrt zu einem rollstuhlgängigen Aussichtspunkt für ALS Betroffene und Betreuungspersonen.

Sportspende – Anzère, 15.7.23
Nachdem Laurent Crittin von der ALS Diagnose eines nahestehenden Menschen erfährt, beschliesst er, Geld für den Verein ALS Schweiz zu sammeln. Am Trail des Audannes im Wallis macht er 25 Kilometer und 1‘550 Höhenmeter in 4 Stunden und 13 Minuten und überweist dem Verein 4‘200 Franken.

Gedenktage
Tag der Kranken, Internationaler Frauentag und Global Day of Recognition of ALS/MND – der Verein ALS Schweiz nutzte sie, um darauf aufmerksam zu machen, wie die unheilbare Nervenkrankheit das Leben verändert, wie viele Menschen sich rund um eine betroffene Person einsetzen und dass ALS auch Maladie de Charcot, Motor Neurone Disease [MND] und Lou Gehrig’s Disease heisst.

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SLAvancer : Eindrücke eines denkwürdigen Anlasses in Vicques/JU

So hat Florence Maeder den besonderen Nachmittag erlebt:

Bei meiner Anreise nach Vicques am Samstag 23. März wusste ich nicht wirklich, was mich erwarten würde.  Dieser Tag sollte indes über das Vorstellbare hinausgehen. Meine Teilnahme am Solidaritätsmarsch, der zum Ziel hatte die Öffentlichkeit für die Anliegen der ALS-Betroffenen (amyotrophe Lateralsklerose) zu sensibilisieren, hat mich sehr berührt. Mehrere Hundert Teilnehmende zollten mit ihrer Anwesenheit ihre Unterstützung. Die Bedeutung von Zusammengehörigkeit und Hoffnung wurde mir sehr bewusst als ich sah wie sich die geschlossene Menschenmenge einen Weg durch die schöne Landschaft bahnte.

Was mich am meisten beeindruckte, war die Ausstellung von Unterwasserfotografien einer unglaublich willensstarken und resilienten Céline, Initiatin der Veranstalung und selbst von ALS betroffen. Ihre Aufnahmen fangen mit ergreifender Poesie ihre Lebensgeschichte mit ALS ein. Jedes einzelne Bild ist ein lebendiges Zeugnis ihrer Entschlossenheit, auch in den dunkelsten Momenten Schönheit zu finden.

Céline erinnerte mich daran, wie wichtig es ist, jeden Moment vollständig zu leben und selbst in schwierigen Zeiten Freude und Stärke zu finden. Ihr Mut und ihre Entschlossenheit haben mir gezeigt, dass selbst in schweren Zeiten Frieden und Schönheit möglich sind.

Florence Maeder - ALS Schweiz

Florence Maeder, Stv. Geschäftsleiterin, Projekte Verein ALS Schweiz

 

Benefiz – Open Ride

Wir sind zutiefst berührt über eine Initiative, die weit mehr als eine blosse Spendenaktion ist. Sie ist ein Zeichen der Liebe und der Erinnerung an einen geliebten Menschen. Eva Nidecker, renommierte Fernsehmoderatorin und Unternehmerin, eröffnete kurz vor der Fasnacht in Basel ihr zweites Fitnessstudio «Open Ride». Evas Engagement, Indoor-Cycling mit der Energie des Nachtlebens zu verbinden, ist beeindruckend.

Leider noch vor der Eröffnung verstarb Evas Mutter an ALS. Als Feinschmeckerin prägte sie Evas Weg auf besondere Weise. Zu ihren Ehren kreierte Eva den „Marika-Shake“, der Lieblingsgeschmäcker ihrer Mutter in sich vereint. Dieser Drink ist nicht nur eine Hommage an ihre Mutter, sondern unterstützt mit seinen Erlösen auch die Arbeit vom Verein ALS Schweiz. Und wir können bestätigen: Der Shake ist tatsächlich sehr lecker!

Als Gäste im „Open Ride“ Studio durften wir die mitreissende Atmosphäre hautnah erleben. Das energiegeladene Umfeld macht sofort klar, warum Evas Konzept so erfolgreich ist. Es ist ein besonderes Erlebnis, das motiviert und zugleich verbindet. Wir danken Eva von ganzem Herzen für ihre aussergewöhnliche Spendenaktion!

Website Open Ride

Laufen als Zeichen von Solidarität und Menschlichkeit

Mit dem Ziel für den Verein ALS Schweiz Geld zu sammeln, startet Laurent Crittin am 15. Juli in Anzère am Trail des Audannes. Er stellt sich der Herausforderung, weil er etwas für Menschen mit ALS bewirken will. Hat er doch im März 2023 erfahren, dass eine ihm nahestehende Person an der Krankheit erkrankt ist. Und wie er sammelt: die grossartige Summe von 4200 Franken, die er unserem Verein überweist.

Wir danken Laurent von ganzem Herzen für seine Unterstützung. Er beschreibt seine Teilnahme am Berglauf als «schwieriges und anstrengendes Abenteuer, das zugleich bewegend, aussergewöhnlich und magisch» gewesen sei. Die 25 Kilometer und 1550 m Höhenunterschied legte er in 4 Stunden und 13 Minuten zurück. Eine grossartige Leistung und ein schönes Zeichen von Solidarität und Menschlichkeit!

Ein riesiges Dankeschön geht auch an alle, die Laurent bei seiner Aktion unter­stützt und ermutigt haben, indem sie seinen „Spendentopf“ aufgefüllt haben.

 

Der Trail des Audannes in Anzère, das sind

– 25 Kilometer
– 1550 m Höhenunterschied
– höchster Punkt auf 2727 m
– und mehr als 250 Teilnehmer

Ausfahrt für ALS-Betroffene

Am 21. Mai fand nun die Ausfahrt mit US-Cars, Trikes und Seitenwagen für ALS-Betroffene und ihre Angehörigen statt.

Dennis Schneider und weitere Betroffene konnten diesen unvergesslichen Ausflug bei schönem Wetter in vollen Zügen geniessen.

Besten Dank an den Verein Ride for Good sowie allen Bikern und Fahrern, die durchs ganze Jahr solche kostenlosen Ausfahrten ermöglichen.

Chloés Herausforderung 

Chloé lief immer gerne und nahm regelmässig an Läufen in der Region Genf und Waadt teil. Heute, an ALS erkrankt, tragen ihre Beine sie nicht mehr. Und dennoch stellt sie sich der Herausforderungen und steht am 30. April am 20 km-Lauf von Lausanne am Start. In einer Joëlette (einrädriger Rollstuhl) und von einem super motivierten Team, den sla.vengers,  gezogen und geschoben.  

Viel Spass beim Training und beim Rennen! 

 

> Chloés Geschichte (Video)

Ausfahrt mit US Cars, Trikes etc.

Der Verein Ride for Good führt am 30. April 2023 eine Ausfahrt für ALS-Betroffene durch. Diese Ausfahrt ist kostenlos für alle Teilnehmer, auch für die Familie und Betreuungspersonen. Es geht darum, allen einen schönen Tag zu schenken. Es werden verschiedene US Cars, Trikes und Seitenwagen zur Verfügung stehen. Wir werden einen schönen Aussichtspunkt ansteuern, der Rollstuhlgängig ist und dort eine Pause einlegen. Fahrtzeit ca. 1.5 Stunde, 1.5 Stunde Pause und wieder zurück. Abfahrtsort ist der Sportplatz Wettingen. Genaue Angaben folgen.

Anmeldung: info@ride-for-good.ch
Weitere Infos: https://ride-for-good.ch/Events.html

Trommel-Lesung und Buchpräsentation

„Einen Augenblick staunen“
Sonntag 6. November 2022, um 17:00 Uhr in der Buchhandlung Vetter, Spalenvorstadt 5, 4051 Basel

Thomas Gröbly nimmt im neuen Buch seine Krankheit und die Zukunft seines zweijährigen Enkels als Ausgangspunkt für Fragen zu Leben und Tod.

«Für viele Menschen ist das Kleiner-langsamer-weniger kein Verzicht, sondern eine Befreiung. Mein Sterben regt mich an, Werden und Vergehen als gleichwertig zu akzeptieren und von der zerstörerischen Gier Abschied zu nehmen.» S. 122

> Flyer

Filmvorführung palliative Bern

Unter dem Motto «Ein Mensch auf seinem Weg» haben sich Manuel Arn und Kathrin Sommer nach dem Film Schmetterling und Taucherglocke am 04.12.2021 auf dem Podium im Kino Rex über folgende Themen unterhalten:


Alle Personen auf dem Podium stellen sich kurz vor:

Kathrin Sommer ist Beraterin bei der Krebsliga Bern und Geschäftsführerin von palliative bern.

Manuel Arn ist ALS-Betroffener und da er auf einen Rollstuhl angewiesen ist hat ihn freundlicherweise ein Freund, den er bereits seit seiner Jugend, nach Bern und aufs Podium begleitet.


Sie haben den Film nun schon mehrmals gesehen. Was ist ihnen heute besonders aufgefallen?

MA: Manuel Arn hat den Film schon mehr als einmal gesehen. Gewisse Szenen im Film sind sehr beklemmend, aber grundsätzlich ist es ein sehr menschlicher Film mit schönen Landschaftsbildern und gut gefilmt.


Im Film reagiert das Umfeld des Betroffenen sehr unterschiedlich auf seine veränderten Möglichkeiten. Wie wünscht sich MA sich, dass mit seiner Veränderung umgegangen wird?

MA: Es kommt sehr auf das eigene Verhalten an. Sein Motto heute ist: «Ein Mensch auf seinem Weg». MA ist ein positiver und lebensfroher Mensch, der das Leben liebt und geniesst. Für den 49- jährigen Vater von zwei Söhnen ist u.a. die Musik und das Singen eine grosse Leidenschaft.

Sein Begleiter erzählt ein Beispiel von einem Fest mit Musik und Singen, welches MA nach seiner Erkrankung mit Freunden und Bekannten organisiert hat.


Wie wirkte sich ihre Diagnose auf ihr Verhältnis zum Leben und zum Sterben aus?

MA: Im hier und jetzt leben und den Moment geniessen. Er hatte eher vor der Erkrankung eine Krise. Jetzt geht es ihm besser.


Im Film gibt es einen Moment, in dem der Betroffene lieber sterben als leben möchte, hatten Sie auch solche Momente nachdem Sie die Diagnose erhalten haben?

MA: Nein, MA befasst sich aufgrund der Krankheit mit dem Sterben, aber er hat sich sein aktuelles Leben mit der Krankheit gut organisiert und er hat ein gutes soziales Umfeld, was ihm sehr hilft.


Was können sogenannt „gesunde“ Menschen von Menschen mit starken Einschränkungen über den Tod und das Sterben lernen?

MA: Das Leben trotz allem geniessen, soziale Kontakte pflegen, machen, was ihm Freude bereitet, was er gerne macht, mit den Möglichkeiten die er hat. MA lächelt viel, während des Gesprächs und er hat Humor.

Manuel Arn engagiert sich für andere Betroffene. Er ist im Vorstand des Vereins ALS Schweiz (www.als-schweiz.ch)

Aus dem Publikum gab es mehrere Personen, welche ihre Bewunderung und ihren Respekt ausdrückten, wie MA sein Leben mit der Krankheit lebt, seine positive Lebenseinstellung und seine Offenheit, über seine Situation zu sprechen.