Benefizaktion
Am Sonntag, 6. Oktober 2024, hat Nolan Schneiter (21) am Murtenlauf teilgenommen – einer 17,17 km langen Strecke zwischen Murten und Freiburg. Für ihn war dieser Lauf weit mehr als nur Sport: Nolan rannte in Gedenken an seine geliebte Grossmutter, die im Juni 2024 an ALS verstorben ist.
Mit dem T-Shirt von ALS Schweiz machte Nolan aufmerksam auf eine Krankheit, die oft wenig Beachtung findet.
Wir sagen Chapeau für diese coole Aktion!
Baptiste und Vasco Bühler: zwei Brüder, die für ALS an ihre Grenze gingen.
Letzten Sommer war ihre Grosstante an ALS verstorben. Sie sei wie eine Grossmutter für sie gewesen, erinnert sich Baptiste. Um Menschen mit der unheilbaren Krankheit zu unterstützen, beschlossen sie, an einem Triathlon Geld zu sammeln.
Gesagt, getan: am 18. August 2024 erkämpften Baptiste und Vasco Bühler am Wallis-Triathlon 3’500 Franken für Menschen mit ALS. Sie seien entschlossen, an ihre Grenzen zu gehen, sagte Baptiste vor dem Triathlon. Ihre Entschlossenheit liess sie sogar über ihre Grenzen gehen. Denn es war der erste Triathlon der beiden jungen Männer.
Für die unheilbare Krankheit ALS gehen zwei Brüder aus Sitten an ihre Grenze. Baptiste und Vasco Bühler erfahren im März 2023, dass ihre Grosstante ALS hat: «Sie ist am 7. Juni 2023 nach einem schweren Kampf gestorben», bedauert Baptiste und erzählt vom Projekt mit seinem Bruder.
Am Wallis-Triathlon vom 18. August 2024 wollen Baptiste und Vasco Spendensammeln für den Verein ALS Schweiz. Die beiden sind sportlich, aber einen Triathlon haben sie bisher noch nicht gemacht. Deshalb heisst es: trainieren, trainieren, trainieren. «Wir sind entschlossen, an unsere Grenzen zu gehen», sagt Baptiste.
Zu ihrer Grosstante hätten sie ein nahes Verhältnis gehabt; sie sei wie eine Grossmutter für sie gewesen, erinnert sich Baptiste. Spenden für den Kampf gegen die neurodegenerative Krankheit hatte bereits ihr Cousin gesammelt und sie damit zu ihrem eigenen Projekt inspiriert.
Spendenlink https://wemakeit.com/donation_boxes/triathlon-association-sla/donate
Ich durfte an einem bemerkenswerten Anlass in Gelterkinden BL teilnehmen: Das Coiffeurgeschäft FINE ARTS von Romina Huber, öffnete die Türen für seinen jährlichen Spendentag. Das Team stand den ganzen Tag fleissig im Einsatz. Die gesamten Tageseinnahmen inklusive aller Trinkgelder kommen dem Verein ALS Schweiz zugute. Auf den Verein ALS Schweiz kam Romina Huber, weil ihr Cousin kürzlich an ALS verstorben ist. Ich durfte vor Ort ihre Tante kennenlernen, welche mir von ihrem an ALS betroffenen Sohn erzählte. Das hat mich sehr berührt.
Auch die Mitglieder des Männerchors Gelterkinden haben grosszügig mitgespendet. Beliebt und erfolgreich war auch das köstliche Dessertbuffet sowie die musikalische Unterhaltung vor dem Coiffeurgeschäft. Es wurden insgesamt 6’416 Franken gesammelt. Ein beträchtlicher Betrag, der Menschen mit ALS und ihren Angehörigen zugutekommt. Der Verein ALS Schweiz setzt sich dafür ein, die Lebensqualität von Betroffenen zu verbessern.
Romina Huber fehlten die Worte zur riesigen Solidarität der Kundschaft, ganz besonders in diesen Zeiten, wo praktisch alles teurer geworden ist.
Herzlichen Dank an alle Beteiligten für diese supertolle Aktion!
Bericht von Tabea Weber
Brücken: vielerlei Anlässe ermöglichten ALS-Betroffenen, Angehörigen und Fachpersonen, sich kennenzulernen oder im Kontakt zu bleiben.
International
Der Verein ALS Schweiz war Gastgeber des alljährlichen Treffens der globalen ALS-Community. Diese weltweit grösste ALS-Fachveranstaltung fand 2023 erstmals in dreissig Jahren in der Schweiz statt und zählte über 1‘600 Teilnehmende. Nächster ALS-Weltkongress: Dezember 2024, Montreal, Kanada.
Welthospiztag – Brugg, Kino Odeon, 14.10.23
palliative aargau zeigte das deutsche Roadmovie «Hin und weg» (2014) und lud zu einem ALS-Podium mit einer Fachperson, zwei Angehörigen und dem Betroffenen Manuel Arn ein.
US-Cars, Trikes und Seitenwagen
Der Verein «Ride for Good» organisierte eine kostenlose Ausfahrt zu einem rollstuhlgängigen Aussichtspunkt für ALS Betroffene und Betreuungspersonen.
Sportspende – Anzère, 15.7.23
Nachdem Laurent Crittin von der ALS Diagnose eines nahestehenden Menschen erfährt, beschliesst er, Geld für den Verein ALS Schweiz zu sammeln. Am Trail des Audannes im Wallis macht er 25 Kilometer und 1‘550 Höhenmeter in 4 Stunden und 13 Minuten und überweist dem Verein 4‘200 Franken.
Gedenktage
Tag der Kranken, Internationaler Frauentag und Global Day of Recognition of ALS/MND – der Verein ALS Schweiz nutzte sie, um darauf aufmerksam zu machen, wie die unheilbare Nervenkrankheit das Leben verändert, wie viele Menschen sich rund um eine betroffene Person einsetzen und dass ALS auch Maladie de Charcot, Motor Neurone Disease [MND] und Lou Gehrig’s Disease heisst.
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So hat Florence Maeder den besonderen Nachmittag erlebt:
Bei meiner Anreise nach Vicques am Samstag 23. März wusste ich nicht wirklich, was mich erwarten würde. Dieser Tag sollte indes über das Vorstellbare hinausgehen. Meine Teilnahme am Solidaritätsmarsch, der zum Ziel hatte die Öffentlichkeit für die Anliegen der ALS-Betroffenen (amyotrophe Lateralsklerose) zu sensibilisieren, hat mich sehr berührt. Mehrere Hundert Teilnehmende zollten mit ihrer Anwesenheit ihre Unterstützung. Die Bedeutung von Zusammengehörigkeit und Hoffnung wurde mir sehr bewusst als ich sah wie sich die geschlossene Menschenmenge einen Weg durch die schöne Landschaft bahnte.
Was mich am meisten beeindruckte, war die Ausstellung von Unterwasserfotografien einer unglaublich willensstarken und resilienten Céline, Initiatin der Veranstalung und selbst von ALS betroffen. Ihre Aufnahmen fangen mit ergreifender Poesie ihre Lebensgeschichte mit ALS ein. Jedes einzelne Bild ist ein lebendiges Zeugnis ihrer Entschlossenheit, auch in den dunkelsten Momenten Schönheit zu finden.
Céline erinnerte mich daran, wie wichtig es ist, jeden Moment vollständig zu leben und selbst in schwierigen Zeiten Freude und Stärke zu finden. Ihr Mut und ihre Entschlossenheit haben mir gezeigt, dass selbst in schweren Zeiten Frieden und Schönheit möglich sind.
Florence Maeder, Stv. Geschäftsleiterin, Projekte Verein ALS Schweiz
Wir sind zutiefst berührt über eine Initiative, die weit mehr als eine blosse Spendenaktion ist. Sie ist ein Zeichen der Liebe und der Erinnerung an einen geliebten Menschen. Eva Nidecker, renommierte Fernsehmoderatorin und Unternehmerin, eröffnete kurz vor der Fasnacht in Basel ihr zweites Fitnessstudio «Open Ride». Evas Engagement, Indoor-Cycling mit der Energie des Nachtlebens zu verbinden, ist beeindruckend.
Leider noch vor der Eröffnung verstarb Evas Mutter an ALS. Als Feinschmeckerin prägte sie Evas Weg auf besondere Weise. Zu ihren Ehren kreierte Eva den „Marika-Shake“, der Lieblingsgeschmäcker ihrer Mutter in sich vereint. Dieser Drink ist nicht nur eine Hommage an ihre Mutter, sondern unterstützt mit seinen Erlösen auch die Arbeit vom Verein ALS Schweiz. Und wir können bestätigen: Der Shake ist tatsächlich sehr lecker!
Als Gäste im „Open Ride“ Studio durften wir die mitreissende Atmosphäre hautnah erleben. Das energiegeladene Umfeld macht sofort klar, warum Evas Konzept so erfolgreich ist. Es ist ein besonderes Erlebnis, das motiviert und zugleich verbindet. Wir danken Eva von ganzem Herzen für ihre aussergewöhnliche Spendenaktion!
Mit dem Ziel für den Verein ALS Schweiz Geld zu sammeln, startet Laurent Crittin am 15. Juli in Anzère am Trail des Audannes. Er stellt sich der Herausforderung, weil er etwas für Menschen mit ALS bewirken will. Hat er doch im März 2023 erfahren, dass eine ihm nahestehende Person an der Krankheit erkrankt ist. Und wie er sammelt: die grossartige Summe von 4200 Franken, die er unserem Verein überweist.
Wir danken Laurent von ganzem Herzen für seine Unterstützung. Er beschreibt seine Teilnahme am Berglauf als «schwieriges und anstrengendes Abenteuer, das zugleich bewegend, aussergewöhnlich und magisch» gewesen sei. Die 25 Kilometer und 1550 m Höhenunterschied legte er in 4 Stunden und 13 Minuten zurück. Eine grossartige Leistung und ein schönes Zeichen von Solidarität und Menschlichkeit!
Ein riesiges Dankeschön geht auch an alle, die Laurent bei seiner Aktion unterstützt und ermutigt haben, indem sie seinen „Spendentopf“ aufgefüllt haben.
Der Trail des Audannes in Anzère, das sind
– 25 Kilometer
– 1550 m Höhenunterschied
– höchster Punkt auf 2727 m
– und mehr als 250 Teilnehmer
Am 21. Mai fand nun die Ausfahrt mit US-Cars, Trikes und Seitenwagen für ALS-Betroffene und ihre Angehörigen statt.
Dennis Schneider und weitere Betroffene konnten diesen unvergesslichen Ausflug bei schönem Wetter in vollen Zügen geniessen.
Besten Dank an den Verein Ride for Good sowie allen Bikern und Fahrern, die durchs ganze Jahr solche kostenlosen Ausfahrten ermöglichen.
Chloé lief immer gerne und nahm regelmässig an Läufen in der Region Genf und Waadt teil. Heute, an ALS erkrankt, tragen ihre Beine sie nicht mehr. Und dennoch stellt sie sich der Herausforderungen und steht am 30. April am 20 km-Lauf von Lausanne am Start. In einer Joëlette (einrädriger Rollstuhl) und von einem super motivierten Team, den sla.vengers, gezogen und geschoben.
Viel Spass beim Training und beim Rennen!
> Chloés Geschichte (Video)
