Action caritative

Course pour la SLA

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Le dimanche 6 octobre dernier, Nolan Schneiter (21) a pris part à la traditionnelle course commémorative Morat-Fribourg sur la distance totale de 17,17 km. Pour lui, cette participation dépassait de loin la dimension purement sportive : Nolan a couru en souvenir de sa grand-mère qu’il chérissait tant, décédée en juin de l’année en cours des suites de la SLA.

C’est vêtu d’un t-shirt frappé du logo de SLA Suisse que Nolan a attiré l’attention du public sur une maladie souvent ignorée.

Nous lui tirons un grand coup de chapeau pour cette très belle initiative !

Repousser ses limites

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Baptiste et Vasco Bühler: deux frères qui ont repoussé leurs limites pour soutenir la lutte contre la SLA.

L’été de l’année passée, leur grand-tante était décédée des suites de la SLA. Elle a été comme une grand-mère pour eux, se souvient Baptiste. Pour soutenir les personnes atteintes de cette maladie incurable, ils ont décidé de s’aligner sur un triathlon en vue de récolter des fonds pour cette belle cause.

Il ne suffisait plus que de passer des paroles à l’acte : lors du Valais Triathlon du 18 août dernier, Baptiste et Vasco Bühler ont récolté pas moins de 3’500 francs en faveur des personnes touchées par la SLA et cela à la sueur de leur front. Avant cette manifestation sportive, ils étaient prêts à atteindre leurs limites, déclarait Baptiste. Leur détermination les a même poussés à aller au-delà de celles-ci car il s’agissait du premier triathlon effectué de leur vie pour ces deux jeunes hommes.

> Campagnes de collecte de fonds

S’entraîner, s’entraîner et encore s’entraîner

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Pour contribuer à la lutte contre la maladie incurable qu’est la SLA, deux frères sédunois sont prêts à repousser leurs limites. En mars 2023, Baptiste et Vasco Bühler apprennent que leur grand-tante est atteinte de SLA : « Elle est décédée le 7 juin 2023 après avoir fait face à la maladie avec un courage exemplaire », regrette Baptiste qui nous fait part du projet qu’il poursuit avec son frère.

À l’occasion du Valais Triathlon du 18 août 2024, Baptiste et Vasco veulent récolter des fonds en faveur de l’Association SLA Suisse. S’ils sont les deux sportifs, ils n’ont cependant jamais accompli de triathlon à ce jour. C’est pourquoi leur devise est : s’entraîner, s’entraîner et encore s’entraîner. « Nous sommes décidés à repousser nos limites pour cette cause », résume Baptiste.

Tous deux étaient très attachés à leur grand-tante qui a été comme une grand-mère pour eux, se souvient Baptiste. Déjà leur cousin avait collecté des fonds pour financer la lutte contre cette maladie neurodégénérative, incitant les deux frères à suivre son exemple en lançant leur propre projet.

Lien pour faire un don: https://wemakeit.com/donation_boxes/triathlon-association-sla/donate

De la salle de cinéma jusqu’au sommet de la montagne

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Points de ralliement : diverses manifestations permettent aux personnes atteintes de SLA, à leurs proches et aux professionnels de se rencontrer ou de rester en contact.

Scène internationale
L’Association SLA Suisse a été l’hôte de la rencontre annuelle de la communauté SLA mondiale. Pour la première fois depuis son lancement il y a 30 ans, la plus importante réunion d’experts internationaux dans le domaine de la SLA s’est déroulée en Suisse. Cette édition 2023 a enregistré la participation de plus de 1‘600 personnes. Le prochain congrès mondial sur la SLA se tiendra en décembre 2024 à Montréal au Canada.

Salle de cinéma Odeon, 14.10.23 – Journée mondiale des soins palliatifs et de l’hospice
palliative aargau (organisation argovienne des soins palliatifs) a invité à la projection du road-movie en langue allemande « Hin und weg » (2014), suivie d’une table ronde consacrée à la SLA et réunissant un spécialiste, deux proches de personnes touchées et Manuel Arn, atteint de la maladie.

Wettingen, 30.4.23 – Voitures américaines, motos à trois roues et side-cars
L’association « Ride for Good » a mis sur pied une sortie offerte à titre gracieux pour personnes atteintes de SLA et leurs accompagnateurs·trices qui avait pour destination un point panoramique accessible en fauteuil roulant.

Lausanne, 30.4.2023 – Come-back
Assistée de son équipe, Chloé Méchaussie, ancienne coureuse amateur atteinte de SLA, a pris part en joëlette (fauteuil roulant à une roue) aux 20 km de Lausanne.

Anzère, 15.7.23 – Une course aussi difficile qu’émouvante
Après avoir appris le diagnostic de SLA d’une personne proche, Laurent Crittin décide de collecter des fonds en faveur de l’Association SLA Suisse. À cette fin, il participe au Trail des Audannes en Valais où il parcourt 25 kilomètres en 4 heures et 13 minutes pour 1‘550 mètres de dénivelé, ce qui lui permet de récolter le montant de 4‘200 francs qu’il verse à notre association.

Journées commémoratives
Journée des malades, journée internationale des femmes et journée mondiale de reconnaissance de la SLA – l’Association SLA Suisse a saisi ces trois occasions pour sensibiliser le public aux changements que cette maladie incurable du système nerveux entraîne dans la vie des personnes qui en sont atteintes, au nombre d’hommes et de femmes qui prennent soin d’une personne touchée et aux autres dénominations de la maladie : maladie de Charcot dans les pays ou régions francophones et Motor Neurone Disease [MND] et Lou Gehrig’s Disease dans les parties anglophones du monde.

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SLAvancer: impressions d’une journée mémobrable à Vicques

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Lorsque je me me suis rendu à Vicques le samedi 23 mars, je ne sais pas vraiment à quoi m’attendre. Cependant, cette journée s’est révélée être bien plus que ce que j’aurais pu imaginer. En participant à la marche solidaire organisée pour sensibiliser à la sclérose latérale amyotrophique (SLA), j’ai été ému par l’unité et le soutien manifestés par plusieurs centaines de personnes. Voir ce cordon humain se frayert un chemin à travers le paysage m’a rappelé l’importance de la solidarité et de l’espoir.

Mais ce qui m’a le plus marqué, c’est l’exposition de photographies aquatiques présentée par Céline, une femme d’une force et d’une résilience incroyables, elle-même atteinte de la maladie et organisatrice de la journée. Ses clichés ont capturé avec une poésie saisissante son parcours face à la SLA. Chaque image était un témoignage vibrant de sa détermination à trouver la beauté même dans les moments les plus sombres de sa vie.

Céline m’a rappelé l’importance de vivre pleinement chaque instant, de trouver la joie et la féminité même dans l’adversité. Son courage et sa résilience m’ont marqué, me rappelant qu’il est possible de trouver la paix et la beauté même en affrontant des défis apparemment insurmontables.

Florence Maeder, Directrice adjointe, projets Association SLA Suisse

Activité de bienfaisance – Open Ride

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Nous sommes profondément émus par une initiative qui va bien au-delà d’une simple action de dons. Elle témoigne en effet de l’amour et du souvenir envers un être cher. Eva Nidecker, animatrice TV renommée et cheffe d’entreprise, a ouvert à Bâle sa deuxième salle de fitness « Open Ride » à l’approche du Carnaval local. Son engagement à combiner l’indoor-cycling avec l’énergie de la vie nocturne est impressionnant.

Malheureusement, sa mère, atteinte de SLA, est décédée peu avant l’inauguration. Connue pour son sens gastronomique, elle a marqué le parcours de sa fille d’une manière particulière. En son honneur, Eva a créé le « Marika-Shake », un cocktail réunissant les goûts préférés de sa mère. Cette boisson sert non seulement à rendre un hommage à sa mère mais également à soutenir, par les recettes réalisées avec sa vente, le travail de l’Association SLA Suisse. Et nous pouvons confirmer : ce cocktail sans alcool est effectivement délicieux !

Nous avons eu l’occasion en tant qu’invités d’expérimenter aux première loges l’ambiance entraînante du studio « Open Ride ». Le décor énergisant fait immédiatement apparaître la raison du succès de la formule concoctée par Eva : vivre une expérience inédite à la fois motivante et fédératrice. De tout cœur, nous remercions Eva pour son action de récolte de fonds extraordinaire !

Un défi pour faire une différence

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Le 15 juillet dernier à Anzère, Laurent Crittin se lance à l’assaut de la montagne pour l’Association SLA Suisse. Il participe à l’épreuve du Trail des Audannes avec un « dossard solidaire » pour récolter des fonds. Selon ses propres termes : un défi pour faire une différence ! Et quelle différence ! Il récolte la magnifique somme de 4200 francs. 

L’argent collecté est destiné au soutien des personnes atteintes de la SLA. Il nous permettra de continuer à proposer des prestations censées alléger le quotidien des personnes atteintes et de leurs proches durant toutes les phases de la maladie.    

Du fond du cœur, nous remercions Laurent pour son soutien. Son aventure, Laurent la décrit comme « difficile, éprouvante, émouvante mais surtout extraordinaire et magique ». Les 25 kilomètres et 1550 m de dénivellation, il les parcourt en 4h13min. Un exploit et surtout un grand geste humain ! 

Un immense merci également à toutes celles et ceux qui ont soutenu et encouragé Laurent dans son défi aussi impressionnant que courageux en alimentant sa « cagnotte solidaire ».  

 

Le Trail des Audannes à Anzère, c’est 

– 25 kilomètres
– 1550 m de dénivellation
– point culminant à 2727 m
– et plus de 250 participants 

JOIGNEZ-VOUS À LAURENT CRITTIN DANS UN DÉFI SPORTIF POUR FAIRE UNE DIFFÉRENCE !  

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En mars 2023, la famille de Laurent Crittin apprend qu’une personne proche est touchée par la SLA. Cette nouvelle est un choc, les émotions les submergèrent, mais face à cette tourmente, pas le temps de se morfondre et de se laisser abattre. La famille est solidaire pour soutenir cette personne en agissant ici et maintenant. 

Et en tant que sportif invétéré, Laurent souhaite relever un nouveau défi sportif afin de collecter des fonds pour l’Association SLA Suisse. Le rendez-vous est pris avec le Trail des Audannes, à Anzère, le 15 juillet 2023. Une course en montagne exigeante dans un cadre magnifique. Ce sera surtout un moment de résilience, de détermination et d’endurance, en écho au combat quotidien des patients atteints de la SLA. 

Alors si vous aussi, vous souhaitez également faire un bout de Trail avec Laurent, sentez-vous libre de faire un don en suivant ce lien https://wemakeit.com/donation_boxes/marche-carpediem/donate, et n’hésitez pas à partager avec votre réseau. Cet argent sera directement reversé à l’Association SLA Suisse et permettra d’acquérir des moyens auxiliaires et à allouer des montants ponctuels aux personnes atteintes de SLA. Merci ! 

Le défi de Chloé 

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Chloé aimait beaucoup courir et participait régulièrement aux courses dans la région genevoise et vaudoise. Aujourd’hui, atteinte de SLA ses jambes ne la portent plus. Elle se lance toutefois le défi de se présenter sur la ligne de départ des 20 km de Lausanne le 30 avril prochain. A bord d’une joëlette, tirée et poussée par son équipe super motivée, les @sla.vengers.  

Nous souhaitons à toute l’équipe un bon entraînement et une bonne course ! 

 

> L’histoire de Chloé (video)