L’Association SLA Suisse est une œuvre d’entraide financée exclusivement par des fonds privés. Depuis sa fondation en 2007, elle a créé différentes prestations destinées aux personnes atteintes de SLA et à leurs proches. À cette fin, elle a bénéficié de subsides de diverses institutions dont des fondations donatrices, œuvres de bienfaisance, paroisses et entreprises. Il n’est pas rare que des membres de telles organisations ont été confrontées directement à des cas de SLA.
Maintenir le mieux possible la qualité de vie
L’Association SLA Suisse vise en priorité à maintenir une qualité de vie maximale des personnes atteintes. Actuellement, la maladie est incurable et mortelle. Généralement, les personnes atteintes en meurent dans les trois à cinq ans qui suivent l’apparition des premiers symptômes. L’Association travaille sans relâche à l’optimisation de ses prestations. Une documentation concernant ses projets peut être obtenue auprès de son secrétariat.
Les dons volontaires sont les bienvenus
L’Association SLA Suisse est particulièrement reconnaissante de moyens qui lui parviennent régulièrement et à titre volontaire. Avec notre petite équipe complétée par des collaboratrices et collaborateurs indépendants et grâce à nos structures minimales, nous sommes en mesure d’apporter notre aide là où les personnes touchées en ont besoin d’urgence.
La sclérose latérale amyotrophique est une maladie mortelle touchant le système nerveux central et périphérique. Les personnes qui en sont atteintes vivent généralement encore trois à cinq ans dès l’apparition des premiers symptômes. L’Association vient en aide aux personnes atteintes et à leurs proches. Actuellement, la maladie est incurable. L’association propose des conseils et un accompagnement personnalisé, l’emprunt de moyens auxiliaires, de l’aide financière , l’orientation vers des professionnels spécialisés dans le domaine SLA et des rencontres périodiques. En outre, chaque année elle organise une semaine de vacances à l’intention des personnes atteintes et de leurs proches.
Actuellement, 750 – 800 personnes sont atteintes de SLA dans toute la Suisse – autant de lourds destins. Les personnes touchées et leur entourage, ont alors à traverser une période très éprouvante, autant sous l’aspect émotionnel que financier. Les subsides dont dispose l’Association SLA Suisse servent en premier lieu à fournir une aide directe aux personnes concernées. Les dons versés à l’Association sont déductibles fiscalement. L’Association reconnue d’utilité publique au sens des articles 60 et suivants du Code civil suisse est neutre des points de vue politique et confessionnel et indépendante dans son organisation et son financement. Elle poursuit exclusivement des objectifs d’intérêt général.
Vos dons servent à acquérir des moyens auxiliaires et à allouer des montants ponctuels aux personnes atteintes de SLA. Ils sont également utilisés pour financer l’intervention de professionnels formés dans le domaine SLA et l’organisation de rencontres régulières pour les patients SLA et leurs proches, sans oublier la semaine de vacances annuelle en faveur des personnes touchées et de leurs proches.
DÉPÔTS DE MOYENS AUXILIAIRES
Stock de moyens auxiliaires entretenus par des professionnels. Offre destinée notamment aux rentiers AVS.
Groupes de parole
Réunions régulières pour les personnes touchées et leurs proches dans plusieurs régions de la Suisse.
SEMAINE DE VACANCES
Souvent, les dernières vacances en commun pour les personnes atteintes et leurs proches. A lieu une fois par an.
AIDE DIRECTE
Soutien financier direct selon les besoins, pour l’acquisition de moyens auxiliaires ou comme allocation. Chaque demande est examinée et appréciée à part.
SLA CARE
Conseil et accompagnement personnels.
FORMATION SLA CARE
Formation et conseils par des professionnels SLA dans le cadre d’une institution.
RENCONTRES DU RÉSEAU
Offre pour la mise en réseau et le perfectionnement des professionnels de la SLA.
JOURNÉES DE SPÉCIALISÉES
Formations continues pour les professionels.
Souvent, des particuliers préfèrent renoncer à des cadeaux de leurs amis et connaissances en invitant ceux-ci à faire un don en faveur d’une institution d’utilité publique, que ce soit par reconnaissance parce qu’ils sont en bonne santé ou parce qu’ils connaissent eux-mêmes des personnes atteintes d’une grave maladie. De leur côté, certaines entreprises renoncent à remettre des cadeaux à leur clientèle au profit d’une donation. Les intéressés peuvent obtenir des informations complémentaires auprès de l’Association SLA Suisse. Sur demande, elle enverra une lettre de remerciements personnelle à tous les donateurs et toutes les donatrices. De tels dons ou collectes peuvent être organisés lors d’un anniversaire d’entreprise, d’une fête privée (anniversaire, mariage, etc.) ou à l’occasion d’une manifestation sportive.
Activités de bienfaisance en 2019
> «Schiff über Bord!», tel est le titre de la pièce actuellement jouée par le groupe théâtral Niklausbühne de Hombrechtikon. Une représentation de bienfaisance, entre autres en faveur de l’Association SLA Suisse, a eu lieu le 20 novembre 2019.
> Courir pour l’association SLA: son père étant atteint de la SLA, Alexandre Nendaz prend part à différentes courses populaires afin de récolter des fonds qu’il reversera à l’Association SLA Suisse.
> Vente via Favebook de cierges fabriqués par l’Atelier MarE: Pour chaque cierge tombal vendu, dont un nouveau modèle est maintenant disponible, 1 franc est versé à l’Association SLA Suisse.
> Cibbie the documentary: Avec les fonds récoltés par financement participatif, les quatre enfants de Cecilia Lutz ont pu réaliser un documentaire consacré à leur mère atteinte de SLA, tout en faisant bénéficier l’Association des dons reçus.
Activités de bienfaisance en 2018
> Rallye de bienfaisance au profit de la SLA: Le 7 octobre 2018, 44 équipages ont pris le départ d’un rallye caritatif au profit de la SLA, en mémoire d’un des leurs, pilote, qui avait choisi d’en finir avec la vie après avoir lutté durant deux ans contre la maladie.
> À leur rencontre de Noël 2018, les Business and Professional Women (BPW) de Winterthour ont collecté des dons pour l’Association SLA Suisse.
> En décembre 2018, Manuel Arn, membre du comité SLA, a reçu en outre, au nom de l’Association SLA Suisse, un chèque d’un montant de 1’250 francs de la loge Anna Seiler.
> À Bâle, l’Association SLA Suisse a même reçu, pour la première fois, le soutien de superhéros: en effet, à la Fitnessexpo 2018, 450 francs ont été collectés à son profit par des acteurs de cosplay.
Nous félicitons et remercions tous les bénévoles qui se sont investis dans des activités en faveur de notre association!
Pour honorer la mémoire de personnes décédées
Pour les personnes concernées, le diagnostic SLA signifie malheureusement qu’elles succomberont à cette maladie quelques années plus tard. La mort est donc présente dans le travail quotidien de notre organisation. Si vous désirez faire un don ou collecter des fonds en faveur de l’Association SLA Suisse pour rendre hommage à une personne défunte, nous vous prions de nous fournir les indications au sujet du décès. Il est évident que nous communiquerons votre don à la famille en deuil et vous enverrons une lettre de remerciements personnelle.
Veuillez compléter le champ «Motif du versement» sur le bulletin de versement rouge ou indiquer par courriel, à info@sla-suisse.ch, le nom, prénom et l’adresse de la personne défunte.
Les familles en deuil reçoivent régulièrement une liste des personnes qui ont versé un montant en souvenir de la personne décédée.
Dans le faire part, vous pouvez utiliser la mention suivante:
Pour honorer la mémoire du défunt/de la défunte, vous pouvez soutenir l’organisation suivante par un don:
Association SLA Suisse, 4053 Bâle
PC 85-137900-1, IBAN CH83 0900 0000 8513 7900 1
Merci beaucoup!
Par vos dernières volontés, vous pouvez soutenir le travail de l’Association SLA Suisse en faveur des personnes touchées et de leurs proches. Au cours des dernières années, nous avons bénéficié de quelques montants provenant de legs ou d’héritages. Nous saisissons l’occasion pour honorer la mémoire de ces légateurs et légatrices et les remercions de leur geste généreux:
Charles et Maurine Lamon, Bramois
Jolanda Pfiffner, Untersiggenthal
Ruth Senn, Otelfingen
Gertrud Stern-Wyss, Allschwil
Irene Stirnemann, Wettingen
Peter Theuerkauf, Riehen
Les versements au débit d’une succession peuvent revêtir la forme d’un héritage ou d’un legs. Un legs est constitué par un montant fixe ou un objet de valeur. Lors d’un héritage, une personne institue héritière de la succession totale une ou plusieurs organisations en tenant compte des éventuelles réserves héréditaires revenant aux descendants ou aux conjoints ou concubins.
Les deux types de donation exigent une disposition de dernière volonté, un testament ou un contrat d’héritage établi en bonne et due forme.
Une personne atteinte de SLA a la possibilité d’établir un testament même si elle n’est plus capable, en raison de la progression de sa maladie, de l’écrire de sa propre main. À cet effet, elle peut charger un ou une notaire d’établir un testament par acte public. La lecture de la version définitive du testament se déroule ensuite en présence de deux témoins qui attesteront par leur signature que le contenu est bien conforme aux dernières volontés du testateur. Un médecin peut en plus certifier que le testateur ou la testatrice est apte à exercer ses droits civils. Le risque que le testament soit contesté peut ainsi être limité au maximum.
Les successions librement disponibles sur les plans thématique et géographique sont particulièrement précieuses. Plusieurs années peuvent s’écouler entre la consignation par écrit d’une telle disposition et la donation au moment du décès du légateur, si bien que les priorités en matière d’offres d’aide peuvent évoluer au fil du temps.
PC 85-137900-1
CH83 0900 0000 8513 7900 1
BIC POFICHBEXXX