Réseau de soins et d’accompagnement
De nombreuses mains sont nécessaires pour venir en aide aux personnes atteintes et à leurs proches: soins, accompagnement et prise en charge doivent être organisés sans tarder après la pose du diagnostic et un réseau doit être mis en place. Les centres neuromusculaires et de compétence sont les premiers interlocuteurs. De même, l’Association SLA Suisse offre des conseils personnalisés et dispose d’un réseau de professionnels formés. Des prestations de soins et d’accompagnement sont proposées par des organisations publiques et privées d’aide et de soins à domicile (Spitex).
Liens
> Croix-Rouge suisse
> Fédération suisse de consultation en moyens auxiliaires pour personnes handicapées et âgées (FSCMA)
> Info-Entraide Suisse
> Procap Suisse
> Pro Infirmis
> Pro Senectute Suisse
Proches: s’accorder régulièrement du temps pour soi
Les besoins des proches s’occupant d’une personne atteinte d’une grave maladie passent rapidement à l’arrière-plan dans la vie de tous les jours. Des offres servant à alléger leur tâche quotidienne leur permettent donc de consacrer régulièrement quelques heures à leurs propres activités.
Institution de soins: allègement du travail des proches
Une personne atteinte peut passagèrement être placée en institution de soins pour permettre aux proches qui la soignent de bénéficier d’un peu de répit et d’un temps de récupération. Un tel séjour étant coûteux, il convient le plus tôt possible de définir l’organisme chargé de le financer. Le médecin de famille, les professionnels de SLA et le centres neuromusculaires et de compétence soutiendront les proches et les personnes malades dans leurs démarches.
Liens
> Croix-Rouge suisse
> Pro Infirmis
> Pro Senectute Suisse
> Rückenwind Plus AG, Bad Zurzach (séjour en soins spécifiques, durée d’une semaine à trois mois. Notions d’allemand recommandées).
Rééducation: entraînement intensif
Un séjour dans un centre de rééducation est comparable à un entraînement intensif. Il vise à maintenir au maximum l’autonomie, la mobilité et la capacité de communication afin de pouvoir ainsi participer, en dépit des effets handicapants de la maladie, à de nombreuses activités du quotidien avec le plus d’autonomie possible. Un tel séjour s’accompagne d’une adaptation des moyens auxiliaires dont la personne atteinte a besoin. Il s’agit de régler à temps la prise en charge des coûts.
Liens
Supplémentaires concernant les prestations de soins et d’accompagnement
> palliative ch (Société Suisse de Médecine et de Soins Palliatifs)
> Cartepalliative (vue d’ensemble des possibilités en matière de soins palliatifs en Suisse)
