Organisation

L’union fait la force

Fondée le 12 juillet 2007 sous le nom SLA-association.ch, l’Association SLA Suisse est une organisation d’utilité publique au sens des articles 60 et suivants du Code civil suisse (CC).

L’association poursuit exclusivement des objectifs d’intérêt général. C’est ainsi qu’elle soutient et accompagne les personnes atteintes et leurs proches pendant toutes les étapes de cette maladie éprouvante. En outre, elle œuvre inlassablement pour mieux faire connaître la SLA auprès du public.

Les cotisations et dons versés en faveur de l’Association SLA Suisse sont déductibles des impôts. Les fonds qu’elle reçoit sont utilisés à des fins d’aide directe ou de recherche scientifique. Nous vous remercions chaleureusement de votre soutien!

Affiliée à l’organisation faîtière International Alliance of ALS/MND Associations, l’Association SLA Suisse établit des relations avec les organisations nationales à l’échelle mondiale.

Un congrès annuel de l’Alliance internationale favorise l’échange entre les organisations membres.

> International Alliance of ALS/MND Associations

Comité

<br />Walter Brunner


Walter Brunner

Présidence, finances, collecte de fonds, marketing

« JE M’ENGAGE AU SEIN DE L’ASSOCIATION SLA SUISSE CONNAISSANT SES SERVICES ET LES MOYENS ENGAGÉS DONT BÉNÉFICIENT LES PERSONNES ATTEINTES DE LA SLA ET LES PROCHES. MES CONNAISSANCES ET MON EXPÉRIENCE PROFESSIONNELLE ME PERMETTENT DE CONTRIBUER DE MANIÈRE PROACTIVE AU DÉVELOPPEMENT DE L’ASSOCIATION. »

Entrepreneur PUBLIC VALUE Consulting & Services, propriétaire de konzepta ch, chargé de cours au Swiss Marketing Institute, diplômé de l’Institut pour le management des associations et autres organisations à but non lucratif (VMI) de l’université de Fribourg, diplôme KMU HSG de l’université de St-Gall. Marié, deux fils adultes. Centres d’intérêt : art, littérature et cuisine.

<br />Marianne Straehl


Marianne Straehl

Offres pour les personnes atteintes, les proches et les professionnels

«JE M’ENGAGE DANS L’ASSOCIATION SLA AFIN D’OBTENIR DES AMÉLIORATIONS PRATIQUES POUR LES PERSONNES TOUCHÉES ET LEURS PROCHES. ENSEMBLE, NOUS NE POUVONS PEUT-ÊTRE PAS TOUT FAIRE, MAIS NOUS POUVONS CERTAINEMENT RÉALISER BIEN DES CHOSES.»

Proche parent. retraitée, ancienne responsable "cotisations personnelles" à la caisse de compensation du canton de Bâle-Ville. Aimant beaucoup la danse et les randonnées à pied, elle est également passionnée de lecture et affectionne de rencontrer des gens. Mère d’une fille adulte.

<br />Manuel Arn


Manuel Arn

Relations publiques

«JE M’ENGAGE DANS L‘ASSOCIATION SLA SUISSE POUR SOUTENIR DES PERSONNES SE TROUVANT DANS UNE SITUATION QUI TIENT DE LA GAGEURE. TOUCHÉ À TITRE PERSONNEL, JE SAIS D’EXPÉRIENCE CE QU’EST LA VIE AVEC LA SLA.»

«Directeur créatif de mon existence», mécanicien sur machines de formation, spécialiste en automation, responsable de la qualité et chargé de sécurité dans une entreprise industrielle. Chanteur et jodleur passionné, chef de chorale, philosophe amateur, bon vivant et père de deux fils.

<br />Matthias Mettner


Matthias Mettner


«JE M’ENGAGE DANS L’ASSOCIATION SLA SUISSE PARCE QUE CETTE MALADIE PEUT FRAPPER N’IMPORTE QUI, SANS CRIER GARE.LES PERSONNES TOUCHÉES ET LES PROCHES ONT BESOIN DE TOUTE FORME DE SOUTIEN ET DE SOLIDARITÉ.»

Dr phil, études en sciences sociales et théologie avec psychologie comme branche secondaire, formation ultérieure en gérontologie interdisciplinaire ainsi qu’en administration publique et management à but non lucratif, directeur général et directeur d’études de Palliative Care und Organisationsethik (soins palliatifs et éthique organisationnelle), responsable de programme du Forum Gesundheit und Medizin (Forum santé et médecine), chargé d’enseignement et docent en soins palliatifs et gérontologie dans plusieurs hautes écoles ainsi que pour la formation professionnelle continue de groupes spécialisés et de groupes professionnels du secteur de la santé publique, donateur du prix «Schweizer Palliative Care Preis», président de l’association sintegrA zürich, membre fondateur de SLA-association.ch.

<br />August Hangartner


August Hangartner


«JE M‘ENGAGE DANS L’ASSOCIATION SLA SUISSE, CAR EN TANT QUE PROCHE AIDANT, J‘AI PU PROFITER DE SES SERVICES, NOTAMMENT DES RENCONTRES VIRTUELLES ET DU SOUTIEN POUR LES MOYENS AUXILIAIRES. JE SOUHAITE ÉGALEMENT CONTRIBUER À MIEUX FAIRE CONNAÎTRE L’ASSOCIATION SLA SUISSE EN SUISSE ROMANDE.»

Proche aidant, retraité, père de trois enfants et de deux petits-enfants, études d‘ingénieur de master à la Haute école spécialisée NTB Buchs SG dans le domaine de l’électronique et du génie logiciel, longue activité professionnelle dans la programmation de logiciels, la direction de projets, la gestion de tests et le conseil en informatique pour et auprès de très nombreux clients, président de l‘Agenda21 local, membre du comité local de l’Université des seniors "Connaissance 3", préoccupé par le changement climatique, hobbies : randonnée, musique, cyclisme. Membre du comité de l’Association SLA Suisse depuis 2022.

<br />Catherine Hoenger


Catherine Hoenger


« JE M’ENGAGE DANS L’ASSOCIATION SLA POUR SOUTENIR LE DÉVELOPPEMENT DES PRESTATIONS EN SUISSE ROMANDE.»

Dans le cadre de mon activité professionnelle, je suis touchée par la complexité du parcours de vie des patients SLA et de leurs proches. J’aimerais faire profiter l’association de ma longue expérience dans le domaine de la santé publique.
Ingénieure EPFL, chargée de mission à la Direction générale de la santé du canton de Vaud. Mariée, deux filles adultes.

Association SLA Suisse

L’équipe assumant les tâches de secrétariat pour l’Association SLA Suisse apporte son soutien aux patients atteints et à leurs proches.  Elle leur permet de tisser des liens avec d’autres personnes touchées et des professionnels et les informe et conseille sur des questions juridiques et administratives, de même que dans d’autres domaines tels que la transformation du logement, les services de transport disponibles, etc.

<br />Andrea Wetz


Andrea Wetz

Directrice

Tél: +41 44 887 17 20 (standard)
Tél. +41 44 887 17 26 (direct)

Manager de santé B.A. spécialisée dans le domaine de la promotion et prévention de la santé. Dispose d‘une expérience de plusieurs années dans la direction et le développement d’une organisation à but non lucratif du secteur de la santé. A acquis de nombreuses années d‘expérience dans la collaboration avec la Confédération et les cantons de même qu’avec des institutions de la santé publique.
Ancienne enseignante d’écoles professionnelles de médecine, spécialiste en activité physique et employée de commerce.

« IL FAUT AJOUTER DE LA VIE AUX JOURS, LORSQU’ON NE PEUT PLUS AJOUTER DE JOURS À LA VIE. »

Par mon engagement, j’aimerais aider les personnes atteintes et leurs proches à mieux gérer leur situation de vie rendue difficile par la maladie. Cela me tient à cœur.

<br />Florence Maeder


Florence Maeder

Directrice adjointe, projets

Tél: +41 44 887 17 20 (standard)
Tél. +41 44 887 17 23 (direct)

Gestionnaire en tourisme et spécialiste RP. Polyvalente. Longue expérience dans les domaines de la communication en ligne, la communication interne, la conception, organisation et réalisation d’évènements et corporate design. Centres d’intérêts : l’artisanat textile et laine, les couleurs et le design, les voyages.

«JE TRAVAILLE POUR L‘ASSOCIATION SLA SUISSE PARCE QUE L’ASSOCIATION FOURNI RAPIDEMENT UNE AIDE CONCRÈTE ET PEUT AINSI ALLÉGER LA SITUATION DES PERSONNES SOUFFRANT DE LA MALADIE ET DE LEURS PROCHES.»

<br />Esther Frey


Esther Frey

Moyens auxiliaires et aide financière directe

Tél: +41 44 887 17 20 (standard)
Tél. +41 44 887 17 21 (direct)

Polyvalente, spécialiste en relations publiques, langues: allemand, français, anglais. Nombreuses années d’expérience, dans différentes fonctions, au sein d’organisations à but non lucratif œuvrant dans le domaine de la santé. Loisirs: chant choral, piano, randonnées pédestres.

«JE ME RÉJOUIS D’APPORTER UNE MODESTE CONTRIBUTION POUR ALLÉGER QUELQUE PEU LE QUOTIDIEN DES PERSONNES ATTEINTES ET DE LEURS PROCHES.»

<br />Tabea Weber


Tabea Weber

Communication et marketing

Tél: +41 44 887 17 20 (standard)
Tél. +41 44 887 17 24 (direct)

Spécialiste en relations publiques avec plus de 15 ans d’expérience dans les domaines de la communication, des relations publiques et du marketing, notamment en communication en ligne, conception, planification et relecture de publications d’entreprises, ainsi qu’en gestion de projets et d’événements. Mère de deux enfants.

«IL EST AGRÉABLE D’ACCOMPLIR UN TRAVAIL QUI A AUTANT DE SENS.»

<br />Rebecca Patuto


Rebecca Patuto

Consultation sociale

Tél: +41 44 887 17 20 (standard)
Tél. +41 44 887 17 27 (direct)

Assistante sociale HES. Longue expérience acquise en qualité d’infirmière diplômée ES et d’assistante sociale HES dans le domaine de la santé et du social.
Langues : allemand, italien, espagnol
Centres d’intérêt : famille, nature, sport

« J’AIMERAIS METTRE MES CONNAISSANCES ET EXPÉRIENCES DE CE DOMAINE COMPLEXE AU SERVICE DES PERSONNES DIRECTEMENT TOUCHÉES ET DE LEURS PROCHES POUR LES CONSEILLER ET GUIDER PERSONNELLEMENT DANS LEUR SITUATION. »

<br />Leah Gutzwiller


Leah Gutzwiller

Administration

Tél. +41 44 887 17 20

Employée de commerce CFC avec expérience en ressources humaines, communication en ligne et travaux généraux de secrétariat. Étudiante en histoire et en sciences des religions à l’université de Bâle.
Centres d’intérêts : politique, voyages et littérature.

Rapports annuels et rapports de l’organe de révision

> Rapports annuels (PDF): 2021 | 2020 | 2019 | 2018 | 2017 | 2016 | 2015 | 2014 | 2013 | 2012

> Rapports de l’organe de révision (PDF): 2021 | 2020 | 2019 | 2018 | 2017

Principes directeurs et statuts

Le but de l’association est d‘apporter un soutien global aux personnes atteintes de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et à leur proches.

> Statuts 2019 (PDF)

> Principes directeurs 2019 (PDF)