Organisation

L’union fait la force

Fondée le 12 juillet 2007 sous le nom SLA-association.ch, l’Association SLA Suisse est une organisation d’utilité publique au sens des articles 60 et suivants du Code civil suisse (CC).

L’association poursuit exclusivement des objectifs d’intérêt général. C’est ainsi qu’elle soutient et accompagne les personnes atteintes et leurs proches pendant toutes les étapes de cette maladie éprouvante. En outre, elle œuvre inlassablement pour mieux faire connaître la SLA auprès du public.

Les cotisations et dons versés en faveur de l’Association SLA Suisse sont déductibles des impôts. Les fonds qu’elle reçoit sont utilisés à des fins d’aide directe ou de recherche scientifique. Nous vous remercions chaleureusement de votre soutien!

Affiliée à l’organisation faîtière International Alliance of ALS/MND Associations, l’Association SLA Suisse établit des relations avec les organisations nationales à l’échelle mondiale.

Un congrès annuel de l’Alliance internationale favorise l’échange entre les organisations membres.

> International Alliance of ALS/MND Associations

Comité

<br />Walter Brunner


Walter Brunner

Président

« JE M’ENGAGE AU SEIN DE L’ASSOCIATION SLA SUISSE CONNAISSANT SES SERVICES ET LES MOYENS ENGAGÉS DONT BÉNÉFICIENT LES PERSONNES ATTEINTES DE LA SLA ET LES PROCHES. MES CONNAISSANCES ET MON EXPÉRIENCE PROFESSIONNELLE ME PERMETTENT DE CONTRIBUER DE MANIÈRE PROACTIVE AU DÉVELOPPEMENT DE L’ASSOCIATION. »

Entrepreneur PUBLIC VALUE Consulting & Services, propriétaire de konzepta ch, chargé de cours au Swiss Marketing Institute, diplômé de l’Institut pour le management des associations et autres organisations à but non lucratif (VMI) de l’université de Fribourg, diplôme KMU HSG de l’université de St-Gall. Marié, deux fils adultes. Centres d’intérêt : art, littérature et cuisine.

<br />Matthias Mettner


Matthias Mettner

Membre du comité

«JE M’ENGAGE DANS L’ASSOCIATION SLA SUISSE PARCE QUE CETTE MALADIE PEUT FRAPPER N’IMPORTE QUI, SANS CRIER GARE.LES PERSONNES TOUCHÉES ET LES PROCHES ONT BESOIN DE TOUTE FORME DE SOUTIEN ET DE SOLIDARITÉ.»

Dr phil, études en sciences sociales et théologie avec psychologie comme branche secondaire, formation ultérieure en gérontologie interdisciplinaire ainsi qu’en administration publique et management à but non lucratif, directeur général et directeur d’études de Palliative Care und Organisationsethik (soins palliatifs et éthique organisationnelle), responsable de programme du Forum Gesundheit und Medizin (Forum santé et médecine), chargé d’enseignement et docent en soins palliatifs et gérontologie dans plusieurs hautes écoles ainsi que pour la formation professionnelle continue de groupes spécialisés et de groupes professionnels du secteur de la santé publique, donateur du prix «Schweizer Palliative Care Preis», président de l’association sintegrA zürich, membre fondateur de SLA-association.ch.

<br />Manuel Arn


Manuel Arn

Membre du comité

«JE M’ENGAGE DANS L‘ASSOCIATION SLA SUISSE POUR SOUTENIR DES PERSONNES SE TROUVANT DANS UNE SITUATION QUI TIENT DE LA GAGEURE. TOUCHÉ À TITRE PERSONNEL, JE SAIS D’EXPÉRIENCE CE QU’EST LA VIE AVEC LA SLA.»

«Directeur créatif de mon existence», mécanicien sur machines de formation, spécialiste en automation, responsable de la qualité et chargé de sécurité dans une entreprise industrielle. Chanteur et jodleur passionné, chef de chorale, philosophe amateur, bon vivant et père de deux fils.

<br />Marianne Straehl


Marianne Straehl

Membre du comité

«JE M’ENGAGE DANS L’ASSOCIATION SLA AFIN D’OBTENIR DES AMÉLIORATIONS PRATIQUES POUR LES PERSONNES TOUCHÉES ET LEURS PROCHES. ENSEMBLE, NOUS NE POUVONS PEUT-ÊTRE PAS TOUT FAIRE, MAIS NOUS POUVONS CERTAINEMENT RÉALISER BIEN DES CHOSES.»

Proche parent. retraitée, ancienne responsable "cotisations personnelles" à la caisse de compensation du canton de Bâle-Ville, école de commerce NSH, diplôme de commerce, trois années d’etudes en psychologie à l’université de Berne. Mère d’une fille adulte.

<br />Kuno Studer


Kuno Studer

Membre du comité

«NOUS NE POUVONS PAS DÉCIDER DE LA DIRECTION DU VENT, MAIS NOUS POUVONS RÉGLER CORRECTEMENT LES VOILES!»

Directeur de la ligue pulmonaire soleuroise, formation en matière de conduite du personnel à l’institut de Psychologie Appliquée (IAP), formation post-grade en gestion et management d’organisations à but non-lucratif, cours intensif en stratégie et leadership VMI. Marié et père de 3 enfants adultes. Centres d’intérêt: art, littérature et cuisine.

> Organigramme (PDF)

Association SLA Suisse

L’équipe assumant les tâches de secrétariat pour l’Association SLA Suisse apporte son soutien aux patients atteints et à leurs proches.  Elle leur permet de tisser des liens avec d’autres personnes touchées et des professionnels et les informe et conseille sur des questions juridiques et administratives, de même que dans d’autres domaines tels que la transformation du logement, les services de transport disponibles, etc.

<br />Corinne Zosso


Corinne Zosso

Direction

Tél: +41 44 887 17 20

Lic. en lettres, manager NPO diplômée VMI et conseillère en organisation indépendante, directrice de la Ligue pulmonaire suisse (2002 à 2012), vice-présidente d’une association d’aide et de soins à domicile régionale et cantonale (FR), membre du Corps suisse d’aide humanitaire (CSA), expérimentée dans la négociation avec les offices fédéraux et les départements (OFAS, OFSP) ainsi qu’avec santésuisse/tarifsuisse sa.

«LA VRAIE VIE EST VÉCUE LORSQUE SURVIENNENT DE MINUSCULES CHANGEMENTS.»
Leo Nikolajewitsch Tolstoi

<br />Florence Maeder


Florence Maeder

Responsable de projets, directrice adjointe

Tél: +41 44 887 17 23

Gestionnaire en tourisme et spécialiste RP. Polyvalente. Longue expérience dans les domaines de la communication en ligne, la communication interne, la conception, organisation et réalisation d’évènements et corporate design. Centres d’intérêts : l’artisanat textile et laine, les couleurs et le design, les voyages.

«JE TRAVAILLE POUR L‘ASSOCIATION SLA SUISSE PARCE QUE L’ASSOCIATION FOURNI RAPIDEMENT UNE AIDE CONCRÈTE ET PEUT AINSI ALLÉGER LA SITUATION DES PERSONNES SOUFFRANT DE LA MALADIE ET DE LEURS PROCHES.»

<br />Esther Frey


Esther Frey

Moyens auxiliaires et aide financière directe

Tél: +41 44 887 17 21

Polyvalente, spécialiste en relations publiques, langues: allemand, français, anglais. Nombreuses années d’expérience, dans différentes fonctions, au sein d’organisations à but non lucratif œuvrant dans le domaine de la santé. Loisirs: chant choral, piano, randonnées pédestres.

«JE ME RÉJOUIS D’APPORTER UNE MODESTE CONTRIBUTION POUR ALLÉGER QUELQUE PEU LE QUOTIDIEN DES PERSONNES ATTEINTES ET DE LEURS PROCHES.»

<br />Tabea Weber


Tabea Weber

Communication et marketing

Tél: +41 44 887 17 20

Spécialiste en relations publiques avec plus de 15 ans d’expérience dans les domaines de la communication, des relations publiques et du marketing, notamment en communication en ligne, conception, planification et relecture de publications d’entreprises, ainsi qu’en gestion de projets et d’événements. Mère de deux enfants.

«IL EST AGRÉABLE D’ACCOMPLIR UN TRAVAIL QUI A AUTANT DE SENS.»

<br />Melina Kaeser


Melina Kaeser

Administration

Tél: +41 44 887 17 20

Employée de commerce CFC avec expérience dans le secteur des services et de l’administration ainsi que dans le secteur à but non lucratif. Etudiante en sciences politiques et en sociologie à l’Université de Bâle. Centres d’intérêts: politique et football.

«SOUTENIR LES PERSONNES ATTEINTES ET LEURS FAMILLES DANS LEUR QUOTIDIEN DIFFICILE, TELLE EST MA MOTIVATION.»

<br />Lilian Studer


Lilian Studer

Service de consultation sociale

Tél. +41 44 887 17 20

Assistante sociale dipl. HES. Longue expérience professionnelle dans des positions dirigeantes auprès de diverses institutions et organisations (dont notamment le service social de la ville de Thoune, l’association Asylum Oberland bernois, le groupement intercommunal des services sociaux de la région Thal-Gäu/SO, l’Entraide Protestante Suisse et Caritas). 20 ans d’expérience professionnelle dans la coopération au développement en Suisse et à l‘étranger. Formation complémentaire en assurances sociales, certificat CAS en droit et procédures d’aide sociale de la Haute école de Lucerne, formation continue en gestion des genres et de la diversité auprès de la Haute école spécialisée du nord-ouest de la Suisse FHNW, formation postgrade en coopération au développement, avec spécialisation en gestion de projets et programmes, cursus au NADEL-Center for Development and Cooperation, rattaché à l’EPF de Zurich. Mariée, 3 enfants adultes. Centres d’intérêts et hobbys: découvrir les êtres humains dans toute leur diversité, les voyages, la littérature.

«UN VOYAGE DE MILLE LIEUES COMMENCE TOUJOURS PAR UN PREMIER PAS.» (CITATION CHINOISE)

<br />Alice Odermatt


Alice Odermatt

Consultations infirmières

Tél. +41 44 887 17 20

Infirmière SIG, responsable d’une station de lits/unité de soins, formation spécialisée VESK Aarau, directrice de la Ligue pulmonaire du canton de Glaris (janvier 1996 à juin 2019). Veuve, deux fils. Centres d‘intérêts et hobbys: les voyages, le ski, les tours à vélo, le jogging, l’organisation d’activités.

«N’ÉCOUTE QUE TOI-MÊME LORSQUE TU DÉCIDES DE TON AVENIR, SANS QUOI TU VIS LA VIE DES AUTRES.» (PIERRE FRANCKH)

Principes directeurs et statuts

Le but de l’association est d‘apporter un soutien global aux personnes atteintes de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et à leur proches.

> Statuts 2019 (PDF)

> Principes directeurs 2019 (PDF)

> Rapports annuels

> Organigramme (PDF)

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