Organisation

L’union fait la force

Fondée le 12 juillet 2007 sous le nom SLA-association.ch, l’Association SLA Suisse est une organisation d’utilité publique au sens des articles 60 et suivants du Code civil suisse (CC).

L’association poursuit exclusivement des objectifs d’intérêt général. C’est ainsi qu’elle soutient et accompagne les personnes atteintes et leurs proches pendant toutes les étapes de cette maladie éprouvante. En outre, elle œuvre inlassablement pour mieux faire connaître la SLA auprès du public.

Les cotisations et dons versés en faveur de l’Association SLA Suisse sont déductibles des impôts. Les fonds qu’elle reçoit sont utilisés à des fins d’aide directe ou de recherche scientifique. Nous vous remercions chaleureusement de votre soutien!

Affiliée à l’organisation faîtière International Alliance of ALS/MND Associations, l’Association SLA Suisse établit des relations avec les organisations nationales à l’échelle mondiale.

Un congrès annuel de l’Alliance internationale favorise l’échange entre les organisations membres.

> International Alliance of ALS/MND Associations

Comité

<br />Walter Brunner


Walter Brunner

Présidence, finances, collecte de fonds, marketing

« JE M’ENGAGE AU SEIN DE L’ASSOCIATION SLA SUISSE CONNAISSANT SES SERVICES ET LES MOYENS ENGAGÉS DONT BÉNÉFICIENT LES PERSONNES ATTEINTES DE LA SLA ET LES PROCHES. MES CONNAISSANCES ET MON EXPÉRIENCE PROFESSIONNELLE ME PERMETTENT DE CONTRIBUER DE MANIÈRE PROACTIVE AU DÉVELOPPEMENT DE L’ASSOCIATION. »

Entrepreneur PUBLIC VALUE Consulting & Services, propriétaire de konzepta ch, chargé de cours au Swiss Marketing Institute, diplômé de l’Institut pour le management des associations et autres organisations à but non lucratif (VMI) de l’université de Fribourg, diplôme KMU HSG de l’université de St-Gall. Marié, deux fils adultes. Centres d’intérêt : art, littérature et cuisine.

<br />Marianne Straehl


Marianne Straehl

Offres pour les personnes atteintes, les proches et les professionnels

«JE M’ENGAGE DANS L’ASSOCIATION SLA AFIN D’OBTENIR DES AMÉLIORATIONS PRATIQUES POUR LES PERSONNES TOUCHÉES ET LEURS PROCHES. ENSEMBLE, NOUS NE POUVONS PEUT-ÊTRE PAS TOUT FAIRE, MAIS NOUS POUVONS CERTAINEMENT RÉALISER BIEN DES CHOSES.»

Proche parent. retraitée, ancienne responsable "cotisations personnelles" à la caisse de compensation du canton de Bâle-Ville, école de commerce NSH, diplôme de commerce, trois années d’etudes en psychologie à l’université de Berne. Mère d’une fille adulte.

<br />Manuel Arn


Manuel Arn

Relations publiques

«JE M’ENGAGE DANS L‘ASSOCIATION SLA SUISSE POUR SOUTENIR DES PERSONNES SE TROUVANT DANS UNE SITUATION QUI TIENT DE LA GAGEURE. TOUCHÉ À TITRE PERSONNEL, JE SAIS D’EXPÉRIENCE CE QU’EST LA VIE AVEC LA SLA.»

«Directeur créatif de mon existence», mécanicien sur machines de formation, spécialiste en automation, responsable de la qualité et chargé de sécurité dans une entreprise industrielle. Chanteur et jodleur passionné, chef de chorale, philosophe amateur, bon vivant et père de deux fils.

<br />Matthias Mettner


Matthias Mettner


«JE M’ENGAGE DANS L’ASSOCIATION SLA SUISSE PARCE QUE CETTE MALADIE PEUT FRAPPER N’IMPORTE QUI, SANS CRIER GARE.LES PERSONNES TOUCHÉES ET LES PROCHES ONT BESOIN DE TOUTE FORME DE SOUTIEN ET DE SOLIDARITÉ.»

Dr phil, études en sciences sociales et théologie avec psychologie comme branche secondaire, formation ultérieure en gérontologie interdisciplinaire ainsi qu’en administration publique et management à but non lucratif, directeur général et directeur d’études de Palliative Care und Organisationsethik (soins palliatifs et éthique organisationnelle), responsable de programme du Forum Gesundheit und Medizin (Forum santé et médecine), chargé d’enseignement et docent en soins palliatifs et gérontologie dans plusieurs hautes écoles ainsi que pour la formation professionnelle continue de groupes spécialisés et de groupes professionnels du secteur de la santé publique, donateur du prix «Schweizer Palliative Care Preis», président de l’association sintegrA zürich, membre fondateur de SLA-association.ch.

Association SLA Suisse

L’équipe assumant les tâches de secrétariat pour l’Association SLA Suisse apporte son soutien aux patients atteints et à leurs proches.  Elle leur permet de tisser des liens avec d’autres personnes touchées et des professionnels et les informe et conseille sur des questions juridiques et administratives, de même que dans d’autres domaines tels que la transformation du logement, les services de transport disponibles, etc.

<br />Jürg W. Krebs


Jürg W. Krebs

Direction par intérim

Tél: +41 44 887 17 20 (standard)
Tél. +41 44 887 17 26 (direct)

Superviseur/développeur en organisation IAP/BSO (Institut de psychologie appliquée de l’Université des sciences appliquées de Zurich ZHAW/Association professionnelle de coaching, supervision et conseil en organisation), Executive MBA ; nombreuses années d’activité indépendante, en particulier dans le domaine des processus de développement pour organisations à but non lucratif. Précédemment, travail socioprofessionnel au sein du Foyer d’éducation Lory à Münsingen/BE et direction d’un centre de réfugiés. Chef de la rubrique Religion et société de la station radiophonique Radio Förderband Bern.
Actuellement : exploitation du réseau national de coaching CoachingJetzt, dont il est le cofondateur : coaching gratuit pour les chefs d’entreprise et artistes touchés par les effets du covid. Animation de séjours de retraite dans l’Oberland bernois.
Publications : Notstand Liebe, édition Zytglogge (avec Lukas Hartmann) et Erfolgsfaktoren einer Sozialfirma (mémoire de Master Innovationsmanagement, Haute école spécialisée bernoise HES-BE).

« ON NE PEUT VIVRE DE FRIGIDAIRES, DE POLITIQUE DE BILANS ET DE MOTS CROISÉS, VOYEZ-VOUS ! »
Antoine de Saint-Exupéry

<br />Florence Maeder


Florence Maeder

Responsable de projets, directrice adjointe

Tél: +41 44 887 17 20 (standard)
Tél. +41 44 887 17 23 (direct)

Gestionnaire en tourisme et spécialiste RP. Polyvalente. Longue expérience dans les domaines de la communication en ligne, la communication interne, la conception, organisation et réalisation d’évènements et corporate design. Centres d’intérêts : l’artisanat textile et laine, les couleurs et le design, les voyages.

«JE TRAVAILLE POUR L‘ASSOCIATION SLA SUISSE PARCE QUE L’ASSOCIATION FOURNI RAPIDEMENT UNE AIDE CONCRÈTE ET PEUT AINSI ALLÉGER LA SITUATION DES PERSONNES SOUFFRANT DE LA MALADIE ET DE LEURS PROCHES.»

<br />Esther Frey


Esther Frey

Moyens auxiliaires et aide financière directe

Tél: +41 44 887 17 20 (standard)
Tél. +41 44 887 17 21 (direct)

Polyvalente, spécialiste en relations publiques, langues: allemand, français, anglais. Nombreuses années d’expérience, dans différentes fonctions, au sein d’organisations à but non lucratif œuvrant dans le domaine de la santé. Loisirs: chant choral, piano, randonnées pédestres.

«JE ME RÉJOUIS D’APPORTER UNE MODESTE CONTRIBUTION POUR ALLÉGER QUELQUE PEU LE QUOTIDIEN DES PERSONNES ATTEINTES ET DE LEURS PROCHES.»

<br />Tabea Weber


Tabea Weber

Communication et marketing

Tél: +41 44 887 17 20 (standard)
Tél. +41 44 887 17 24 (direct)

Spécialiste en relations publiques avec plus de 15 ans d’expérience dans les domaines de la communication, des relations publiques et du marketing, notamment en communication en ligne, conception, planification et relecture de publications d’entreprises, ainsi qu’en gestion de projets et d’événements. Mère de deux enfants.

«IL EST AGRÉABLE D’ACCOMPLIR UN TRAVAIL QUI A AUTANT DE SENS.»

<br />Lilian Studer


Lilian Studer

Service de consultation sociale

Tél. +41 44 887 17 20

Assistante sociale dipl. HES. Longue expérience professionnelle dans des positions dirigeantes auprès de diverses institutions et organisations (dont notamment le service social de la ville de Thoune, l’association Asylum Oberland bernois, le groupement intercommunal des services sociaux de la région Thal-Gäu/SO, l’Entraide Protestante Suisse et Caritas). 20 ans d’expérience professionnelle dans la coopération au développement en Suisse et à l‘étranger. Formation complémentaire en assurances sociales, certificat CAS en droit et procédures d’aide sociale de la Haute école de Lucerne, formation continue en gestion des genres et de la diversité auprès de la Haute école spécialisée du nord-ouest de la Suisse FHNW, formation postgrade en coopération au développement, avec spécialisation en gestion de projets et programmes, cursus au NADEL-Center for Development and Cooperation, rattaché à l’EPF de Zurich. Mariée, 3 enfants adultes. Centres d’intérêts et hobbys: découvrir les êtres humains dans toute leur diversité, les voyages, la littérature.

«UN VOYAGE DE MILLE LIEUES COMMENCE TOUJOURS PAR UN PREMIER PAS.» (CITATION CHINOISE)

<br />Leah Gutzwiller


Leah Gutzwiller

Administration

Tél. +41 44 887 17 20

Employée de commerce CFC avec expérience en ressources humaines, communication en ligne et travaux généraux de secrétariat. Étudiante de gymnase préparant l’examen complémentaire Passerelle.
Centres d’intérêts : politique, voyages et littérature.

Rapports annuels et rapports de l’organe de révision

> Rapports annuels (PDF): 2020 | 2019 | 2018 | 2017 | 2016 | 2015 | 2014 | 2013 | 2012

> Rapports de l’organe de révision (PDF): 2020 | 2019 | 2018 | 2017

Principes directeurs et statuts

Le but de l’association est d‘apporter un soutien global aux personnes atteintes de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et à leur proches.

> Statuts 2019 (PDF)

> Principes directeurs 2019 (PDF)

> Organigramme (PDF)