Journée nationale SLA
La journée SLA est une manifestation qui s’adresse à la fois aux personnes atteintes, à leurs proches et aux professionnels, constituant en cela une particularité dans le monde de la SLA.
Art de vivre et SLA
Journée nationale SLA 2022 : Vivre avec la SLA exige de la part des personnes concernées et de leurs proches une bonne dose d’habileté dans tous les aspects du quotidien. Il s’agit d’une maladie incurable dont l’issue est fatale, généralement en quelques années seulement. L’Association SLA Suisse a organisé des exposés et des ateliers, avec interprétation simultanée et livestreaming.
Pour la première fois, hybride et bilingue
Plus de 160 personnes ont participé à cette Journée nationale SLA 2022, sur place ou en ligne. Pour la première fois depuis 2010, l’événement s’est tenu sous forme hybride, avec livestreaming des exposés et des ateliers, mais aussi en deux langues, avec interprétation simultanée en allemand et français. Parmi les thèmes abordés figuraient la recherche, le traitement, la médecine complémentaire, la respiration, les proches aidants, et l’assurance sociale.
Prendre soin de l’âme
Bien souvent, le traitement de la SLA est axé sur les symptômes physiques. Pourtant, l’art de vivre avec la SLA inclut aussi les aspects psychiques, comme l’a bien expliqué Sabine Pétermann-Burnat, aumônière au centre de soins palliatifs Rive-Neuve à Blonay. «Il faut prendre soin de l’âme, trouver un nouvel équilibre». La neurologue Annemarie Hübers a commenté ses expériences aux Hôpitaux universitaires de Genève: «Les soins palliatifs améliorent la qualité de vie pour les personnes atteintes de SLA». Ursula Schneider Rosinger, infirmière à la Clinique SLA de Saint-Gall, a consacré son atelier à l’art de préserver son propre équilibre en tant que proche aidant.
Planning: Journée nationale sur la SLA, 20 juin 2024
#ALSMNDWithoutBorders
Un grand merci à nos partenaires, sponsors, conférencières et conférenciers, responsables d’ateliers et à tous les participants pour votre fantastique soutien!
Programme 2022
Présentations
Exposés | Enregistrement
Nouvelles de la recherche: Exposés | Enregistrement – Prof. Dr. med. Markus Weber, Muskelzentrum/ALS Clinic, Kantonsspital St. Gallen
Nouvelles de la recherche: Exposés | Enregistrement – Dr méd Paolo Ripellino, Neurocentro della Svizzera Italiana
Options thérapeutiques en Suisse: Exposés | Enregistrement – Dr méd Annemarie Hübers, Hôpitaux universitaires de Genève
Approches de le médecine complémentaire: Exposés | Enregistrement – Dr. med. Stefan Hägele-Link, Kantonsspital St. Gallen
La qualité de vie: Exposés | Enregistrement – Sabine Pétermann-Burnat, Fondation Rive-Neuve
Ateliers
L’art de communiquer quand on perd le langage – Gaëlle Terry, ergothérapeute à domicile
L’art de gérer ma perspective de vie – Dr méd Tony Tai, équipe mobile de soins palliatifs, Hôpital d’Orbe
L’art de respirer – Dr méd Maura Prella et Cristina Garcia Toro, Centre hospitalier universitaire vaudois
L’art de gérer L’art de ne pas se déséquilibrer en tant que proche-aidant – Aurore Geenens, infirmière de coordination CHUV/LPV, et Laurence Gremaud, conseillière sociale LPV
Un grand merci aux sponsors !
Partenaires
