Journée nationale SLA
La journée SLA est une manifestation qui s’adresse à la fois aux personnes atteintes, à leurs proches et aux professionnels, constituant en cela une particularité dans le monde de la SLA.
Lancée en 2010, c’est-à-dire il y a plus de dix ans, la journée SLA a lieu tous les deux ans. Cette année, elle se déroulera pour la première fois en deux langues – allemand et français – et sous forme hybride, c’est-à-dire simultanément en présentiel et en ligne.
La manifestation est consacrée à des thèmes tels que la prise en charge et l’accompagnement de personnes atteintes de SLA, la qualité de vie pour les personnes touchées et l’impact de la maladie sur le quotidien. En outre, la journée SLA est à chaque fois l’occasion de diffuser les actualités en matière de recherche, de médecine et de soins palliatifs en relation avec la SLA.
Jeudi 23 juin 2022, de 10 heures à 16h30, Eventforum Berne
Situation et plan d’accès
Les milieux professionnels à la rencontre des personnes touchées
Le matin, des expert·e·s du monde SLA suisse présenteront des exposés. Ceux-ci rapporteront l’état actuel de la recherche internationale et permettront aux participant·e·s de prendre connaissance des dernières nouveautés au sujet des possibilités thérapeutiques pour les personnes souffrant de SLA.
L’après-midi, des ateliers thématiques seront proposés, par exemple sur l’aphasie, les proches aidants et la perspective de vie.
La manifestation aura pour cadre l’Eventforum à Berne, à proximité de la jonction d’autoroute Berne-Forsthaus. Les locaux sont accessibles en fauteuil roulant et les lieux sont également desservis par les transports publics.
Guide routier (Googlemaps)
Frais d’inscription
Le repas de midi et les pauses café sont inclus dans les frais d’inscription sur place.
| Sur place | En visioconférence | |
|---|---|---|
| Personne atteinte, proche et assistant-e | gratuit | gratuit |
| Professionnel-le (membre de l’Association SLA Suisse) | CHF 180.00 | CHF 120.00 |
| Professionnel-le (non-membre de l’association) | CHF 200.00 | CHF 120.00 |
Inscription jusqu’au 2 juin 2020
> Inscription en ligne pour les personnes atteintes, proches et assistant-e-s
> Inscription en ligne pour les professionnel-les des soins
Dépliant en ligne
Programme de la matinée
Exposés avec traduction simultanée et en live streaming
10h
Mot de bienvenue | Mot de bienvenue
Walter Brunner, Président de l’Association SLA Suisse et un représentant d’une organisation partenaire
10h10
Nouvelles de la recherche | Neues aus der Forschung
Prof. Dr. med. Markus Weber, Zentrumsleiter, Muskelzentrum/ALS Clinic, Kantonsspital St. Gallen
Dr méd Paolo Ripellino, neurologue, Neurocentro della Svizzera Italiana, Bellinzona
10h40
Possibilités thérapeutiques en Suisse | Therapiemöglichkeiten in der Schweiz
Dr méd Annemarie Hübers, neurologue, Hôpitaux universitaires de Genève
11h10
Pause
11h30
Approches de la médecine complémentaire | Ansätze aus der Komplementärmedizin
Dr. med. Stefan Hägele-Link, Leitender Arzt, st. Chefarzt Neurologie, Kantonsspital St. Gallen
12h00
Qualité de vie | Lebensqualität
Sabine Pétermann-Burnat, aumônière-pasteure, Fondation Rive-Neuve, Blonay
12h30
Repas de Midi
Programme de l’après midi
Sur les sept ateliers que nous vous proposons, vous pouvez en choisir deux. Les ateliers se déroulent sur place et sont retransmis en direct par Zoom pour les participants en ligne.
14h à 14h45
Die Kunst im Umgang mit Konflikten: Anna Burkhardt, Psychologin, Madiswil
Die Kunst, trotz Sprachverlust zu kommunizieren: Claudia Elsener und Annette Nick, Rehab Basel, Klinik für Neurorehabilitation und Paraplegiologie
Die Kunst, es meinen Kindern zu sagen: Young Carers Team, Careum Hochschule Gesundheit, Zürich
L’art de ne pas se déséquilibrer en tant que proche-aidant: Laurence Gremaud, conseillère sociale et Aurore Geenens, infirmière formatrice, Ligue pulmonaire vaudoise, Lausanne
Die Kunst zu atmen: Marcel Rechsteiner, Physiotherapeut, Kantonsspital St. Gallen
L’art de traiter avec les assurances: Petra Benamo, assistante sociale, Association Suisse Romande Invervenant contre les Maladies neuro-Musculaires, Yverdon-les-Bains
L’art de gérer ma perspective de vie: Dr méd Tony Tai, spécialiste en soins palliatifs et en médecine interne, Equipe mobile de soins palliatifs, Hôpital d‘Orbe
15h à 15h45
L’art de gérer les conflits: Anna Burkhardt, psychologue, Madiswil
L’art de communiquer quand on perd le language: Gaëlle Terry, ergothérapeute à domicile
L’art de le dire à mes enfants: Young Carers Team, Careum Hochschule Gesundheit, Zürich
Die Kunst, als pflegende:r Angehörige:r nicht aus dem Gleichgewicht zu geraten: Ursula Schneider Rosinger, Leitung Pflege, Studienkoordinatorin, Muskelzentrum/ALS Clinic, Kantonsspital St. Gallen
L’art de respirer: Dre Maura Prella Bianchi, pneumologue, Centre hospitalier universitaire vaudois, Lausanne
Die Kunst im Umgang mit Sozialversicherungen: Lilian Studer, Sozialarbeiterin, Verein ALS Schweiz, Basel
Die Kunst mit meiner Lebensperspektive umzugehen: Hans Georg Fiedeldeij, Pflegefachmann, Mobiles Palliative Care Team Voltigo, Krebsliga Freiburg
16h
Pause
16h15
Conclusions
16h25
Apéritif
18h
Fin
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