Journée nationale SLA

La journée SLA est une manifestation qui s’adresse à la fois aux personnes atteintes, à leurs proches et aux professionnels, constituant en cela une particularité dans le monde de la SLA.

Lancée en 2010, c’est-à-dire il y a plus de dix ans, la journée SLA a lieu tous les deux ans. Cette année, elle se déroulera pour la première fois en deux langues – allemand et français – et sous forme hybride, c’est-à-dire simultanément en présentiel et en ligne.

La manifestation est consacrée à des thèmes tels que la prise en charge et l’accompagnement de personnes atteintes de SLA, la qualité de vie pour les personnes touchées et l’impact de la maladie sur le quotidien. En outre, la journée SLA est à chaque fois l’occasion de diffuser les actualités en matière de recherche, de médecine et de soins palliatifs en relation avec la SLA.

Jeudi 23 juin 2022, de 10 heures à 16h30, Eventforum Berne

Situation et plan d’accès

Les milieux professionnels à la rencontre des personnes touchées
Le matin, des expert·e·s du monde SLA suisse présenteront des exposés. Ceux-ci rapporteront l’état actuel de la recherche internationale et permettront aux participant·e·s de prendre connaissance des dernières nouveautés au sujet des possibilités thérapeutiques pour les personnes souffrant de SLA.

L’après-midi, des ateliers thématiques seront proposés, par exemple sur l’aphasie, les proches aidants et la perspective de vie.

La manifestation aura pour cadre l’Eventforum à Berne, à proximité de la jonction d’autoroute Berne-Forsthaus. Les locaux sont accessibles en fauteuil roulant et les lieux sont également desservis par les transports publics.

Guide routier (Googlemaps)

Lage Eventforum Bern

Frais d’inscription

Le repas de midi et les pauses café sont inclus dans les frais d’inscription sur place.

Sur placeEn visioconférence
Personne atteinte, proche et assistant-egratuitgratuit
Professionnel-le (membre de l’Association SLA Suisse)CHF 180.00CHF 120.00
Professionnel-le (non-membre de l’association)CHF 200.00CHF 120.00

Programme de la matinée

Exposés avec traduction simultanée et en live streaming

10h

Mot de bienvenue | Mot de bienvenue
Walter Brunner, Président de l’Association SLA Suisse et un représentant d’une organisation partenaire

10h10

Nouvelles de la recherche | Neues aus der Forschung
Prof. Dr. med. Markus Weber, Zentrumsleiter, Muskelzentrum/ALS Clinic, Kantonsspital St. Gallen
Dr méd Paolo Ripellino, neurologue, Neurocentro della Svizzera Italiana, Bellinzona

10h40

Possibilités thérapeutiques en Suisse | Therapiemöglichkeiten in der Schweiz
Dr méd Annemarie Hübers, neurologue, Hôpitaux universitaires de Genève

11h10

Pause

11h30

Approches de la médecine complémentaire | Ansätze aus der Komplementärmedizin
Dr. med. Stefan Hägele-Link, Leitender Arzt, st. Chefarzt Neurologie, Kantonsspital St. Gallen

12h00

Qualité de vie | Lebensqualität
Sabine Pétermann-Burnat, aumônière-pasteure, Fondation Rive-Neuve, Blonay

12h30

Repas de Midi

Programme de l’après midi

Sur les sept ateliers que nous vous proposons, vous pouvez en choisir deux. Les ateliers se déroulent sur place et sont retransmis en direct par Zoom pour les participants en ligne.

14h à 14h45

Die Kunst im Umgang mit Konflikten: Anna Burkhardt, Psychologin, Madiswil

Die Kunst, trotz Sprachverlust zu kommunizieren: Claudia Elsener und Annette Nick, Rehab Basel, Klinik für Neurorehabilitation und Paraplegiologie

Die Kunst, es meinen Kindern zu sagen: Young Carers Team, Careum Hochschule Gesundheit, Zürich

L’art de ne pas se déséquilibrer en tant que proche-aidant: Laurence Gremaud, conseillère sociale et Aurore Geenens, infirmière formatrice, Ligue pulmonaire vaudoise, Lausanne

Die Kunst zu atmen: Marcel Rechsteiner, Physiotherapeut, Kantonsspital St. Gallen

L’art de traiter avec les assurances: Petra Benamo, assistante sociale, Association Suisse Romande Invervenant contre les Maladies neuro-Musculaires, Yverdon-les-Bains

L’art de gérer ma perspective de vie: Dr méd Tony Tai, spécialiste en soins palliatifs et en médecine interne, Equipe mobile de soins palliatifs, Hôpital d‘Orbe

15h à 15h45

L’art de gérer les conflits: Anna Burkhardt, psychologue, Madiswil

L’art de communiquer quand on perd le language: Gaëlle Terry, ergothérapeute à domicile

L’art de le dire à mes enfants: Young Carers Team, Careum Hochschule Gesundheit, Zürich

Die Kunst, als pflegende:r Angehörige:r nicht aus dem Gleichgewicht zu geraten: Ursula Schneider Rosinger, Leitung Pflege, Studienkoordinatorin, Muskelzentrum/ALS Clinic, Kantonsspital St. Gallen

L’art de respirer: Dre Maura Prella Bianchi, pneumologue, Centre hospitalier universitaire vaudois, Lausanne

Die Kunst im Umgang mit Sozialversicherungen: Lilian Studer, Sozialarbeiterin, Verein ALS Schweiz, Basel

Die Kunst mit meiner Lebensperspektive umzugehen: Hans Georg Fiedeldeij, Pflegefachmann, Mobiles Palliative Care Team Voltigo, Krebsliga Freiburg

16h

Pause

16h15

Conclusions

16h25

Apéritif

18h

Fin

Un grand merci aux sponsors !

Partenaires

Journées précedentes

2020: ALS im Alltag (virtuell)

> Referate
> Programm

2018: ALS – Betreuung und Begleitung

> Referate

2016: ALS – nicht heilbar, aber behandelbar

> Referate

2014: Lebensqualität mit ALS?!

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2012: Mut für ein Leben mit ALS

> Referate

2010: Erfahrungsaustausch und Wissensvermittlung

> Referate