Programme

09h30 : Ouverture des portes, café de bienvenue

10h00
Mot de la bienvenue
Walter Brunner, président de l’Association ALS Suisse
Eva Nidecker, modératrice et fondatrice d’OPEN RIDE

10h10
L’actualité de la recherche, Prof Dr med Markus Weber, Hôpital cantonal de Saint-Gall
État des lieux dans la recherche sur la SLA ainsi que nouvelles approches et perspectives 

10h40
La place du projet de soins anticipés chez les personnes atteintes de SLA, Dr Andrea Trippini, Service de soins palliatifs et de soutien, CHUV Lausanne
Vers une planification proactive pour améliorer la qualité de vie et l’autonomie des personnes touchées

11h10 : Pause

11h30
Nouvelles lignes directrices pour le traitement de la SLA, Prof Dr med Markus Weber, Hôpital cantonal de Saint-Gall
Présentation des nouvelles lignes directrices de l’EAN pour le traitement de la SLA, centré sur les thérapies symptomatiques, le maintien de la qualité de vie des personnes atteintes et le soutien aux proches

12h00
Thérapie centrée sur la dignité – La force du retour sur la vie, Doris Büchel, auteure et praticienne de la thérapie centrée sur la dignité
La thérapie centrée sur la dignité a été développée pour les personnes gravement malades et vise à renforcer le sentiment de dignité et d’estime de soi dans la dernière phase de la vie par la rédaction d’une lettre

12h30 : Repas de midi et moment d’échange entre les participants

14h00
Le rôle de la médecine intégrative et complémentaire dans la SLA, Prof Dr méd Pierre-Yves Rodondi, directeur de l’Institut de médecine de famille, Université de Fribourg
Exploration des bénéfices et des pratiques de la médecine intégrative et complémentaire pour les personnes atteintes de SLA

14h30
Proximité et érotisme – malgré la SLA, Claudia Pesenti-Salzmann, conseillère en sexualité, experte en soins, MAS en soins palliatifs, impulsi.ch
La sexualité a une signification propre pour chaque personne et il existe des moyens individuels de maintenir ou de retrouver proximité et érotisme, malgré les nombreux défis. Conseils et astuces

15h00 : Pause

15h30
Faire face ensemble à la maladie : en relever les défis sans perdre ses repères, Vanessa Maier, doula de fin de vie (thanadoula), accompagnatrice de transitions, fondatrice et co-présidente de l’association Doulas de fin de vie Suisse
Stratégies pratiques pour rester en lien, être présent à soi et à l’autre, renforcer la connexion émotionnelle et nourrir le soutien mutuel face aux défis de la maladie

16h00

Conclusions de la modératrice de la journée et clotûre par le président, suivies de l’apéritif
Eva Nidecker, journaliste et modératrice, propriétaire d’OPEN RIDE
Walter Brunner, président de l’Association SLA Suisse

18h00 : Fin

Frais de participation

Le repas de midi et les pauses café sont inclus dans les frais de participation sur place.

Inscription en ligne

Utilisez notre formulaire d’inscription en ligne pour vous inscrire directement à la Journée nationale sur la SLA à Olten. Le délai d’inscription est fixé au 7 octobre.

> Formulaire d’inscription pour professionnel-le-s

> Formulaire d’inscription pour personnes atteintes, proches et assistance

Un grand merci à nos sponsors et

donateurs

Exposés

Nouvelles de la recherche: Exposés – Prof. Dr. med. Markus Weber, Muskelzentrum/ALS Clinic, Kantonsspital St. Gallen

Nouvelles de la recherche: Exposés  – Dr méd Paolo Ripellino, Neurocentro della Svizzera Italiana

Options thérapeutiques en Suisse: Exposés  – Dr méd Annemarie Hübers, Hôpitaux universitaires de Genève

Approches de le médecine complémentaire: Exposés – Dr. med. Stefan Hägele-Link, Kantonsspital St. Gallen

La qualité de vie: Exposés – Sabine Pétermann-Burnat, Fondation Rive-Neuve

Ateliers

L’art de communiquer quand on perd le langage – Gaëlle Terry, ergothérapeute à domicile

L’art de gérer ma perspective de vie – Dr méd Tony Tai, équipe mobile de soins palliatifs, Hôpital d’Orbe

L’art de respirer – Dr méd Maura Prella et Cristina Garcia Toro, Centre hospitalier universitaire vaudois

L’art de gérer L’art de ne pas se déséquilibrer en tant que proche-aidant – Aurore Geenens, infirmière de coordination CHUV/LPV, et Laurence Gremaud, conseillière sociale LPV