Journée nationale sur la SLA

La journée nationale sur la SLA est une conférence qui s’adresse à la fois aux personnes atteintes, à leurs proches et aux professionnels, constituant en cela une particularité dans le monde de la SLA.

La Journée sur la SLA existe depuis plus de dix ans : organisée pour la première fois en 2010, elle a lieu tous les deux ans depuis. Depuis 2022, elle est bilingue et hybride, se déroulant à la fois sur place et en ligne simultanément.

Avec la Journée sur la SLA, l’Association ALS Suisse souhaite offrir une plateforme favorisant les échanges entre les professionnels et les personnes concernées. Les thèmes abordés incluent les soins et l’accompagnement des personnes atteintes de SLA, la question de la qualité de vie et l’impact de la SLA au quotidien.

La prochaine journée aura lieu au printemps 2026.

Journée nationale sur la SLA du 28 octobre 2024

Éclairages, qualité de vie et sujets tabous

Témoignages de participant·e·s

Présentations à télécharger

L’actualité de la recherche, Prof Dr méd Markus Weber, Hôpital cantonal de Saint-Gall
État des lieux dans la recherche sur la SLA ainsi que nouvelles approches et perspectives
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Présentation (à suivre)

La place du projet de soins anticipés chez les personnes atteintes de SLA, Dr Andrea Trippini, Service de soins palliatifs et de soutien, CHUV Lausanne
Vers une planification proactive pour améliorer la qualité de vie et l’autonomie des personnes touchées
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Présentation (PDF)

Nouvelles lignes directrices pour le traitement de la SLA, Prof Dr med Markus Weber, Hôpital cantonal de Saint-Gall
Présentation des nouvelles lignes directrices de l’EAN pour le traitement de la SLA, centré sur les thérapies symptomatiques, le maintien de la qualité de vie des personnes atteintes et le soutien aux proches
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Présentation (à suivre)

Thérapie centrée sur la dignité – La force du retour sur la vie, Doris Büchel, auteure et praticienne de la thérapie centrée sur la dignité
La thérapie centrée sur la dignité a été développée pour les personnes gravement malades et vise à renforcer le sentiment de dignité et d’estime de soi dans la dernière phase de la vie par la rédaction d’une lettre
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Exposé sans présentation

Le rôle de la médecine intégrative et complémentaire dans la SLA, Prof Dr méd Pierre-Yves Rodondi, directeur de l’Institut de médecine de famille, Université de Fribourg
Exploration des bénéfices et des pratiques de la médecine intégrative et complémentaire pour les personnes atteintes de SLA
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Présentation (PDF)

Proximité et érotisme – malgré la SLA, Claudia Pesenti-Salzmann, conseillère en sexualité, experte en soins, MAS en soins palliatifs, impulsi.ch
La sexualité a une signification propre pour chaque personne et il existe des moyens individuels de maintenir ou de retrouver proximité et érotisme, malgré les nombreux défis. Conseils et astuces
> Présentation (PDF)

Faire face ensemble à la maladie : en relever les défis sans perdre ses repères, Vanessa Maier, doula de fin de vie (thanadoula), accompagnatrice de transitions, fondatrice et co-présidente de l’association Doulas de fin de vie Suisse
Stratégies pratiques pour rester en lien, être présent à soi et à l’autre, renforcer la connexion émotionnelle et nourrir le soutien mutuel face aux défis de la maladie
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Présentation (PDF)

La Journée nationale sur la SLA 2024 en images

Un grand merci à nos sponsors et
donateurs

Journée nationale sur la SLA 2022

Exposés

Nouvelles de la recherche: Exposés – Prof. Dr. med. Markus Weber, Muskelzentrum/ALS Clinic, Kantonsspital St. Gallen

Nouvelles de la recherche: Exposés  – Dr méd Paolo Ripellino, Neurocentro della Svizzera Italiana

Options thérapeutiques en Suisse: Exposés  – Dr méd Annemarie Hübers, Hôpitaux universitaires de Genève

Approches de le médecine complémentaire: Exposés – Dr. med. Stefan Hägele-Link, Kantonsspital St. Gallen

La qualité de vie: Exposés – Sabine Pétermann-Burnat, Fondation Rive-Neuve

Ateliers

L’art de communiquer quand on perd le langage – Gaëlle Terry, ergothérapeute à domicile

L’art de gérer ma perspective de vie – Dr méd Tony Tai, équipe mobile de soins palliatifs, Hôpital d’Orbe

L’art de respirer – Dr méd Maura Prella et Cristina Garcia Toro, Centre hospitalier universitaire vaudois

L’art de gérer L’art de ne pas se déséquilibrer en tant que proche-aidant – Aurore Geenens, infirmière de coordination CHUV/LPV, et Laurence Gremaud, conseillière sociale LPV

Journées précedentes

2020: ALS im Alltag (virtuell)

> Referate
> Programm

2018: ALS – Betreuung und Begleitung

> Referate

2016: ALS – nicht heilbar, aber behandelbar

> Referate

2014: Lebensqualität mit ALS?!

> Referate

2012: Mut für ein Leben mit ALS

> Referate

2010: Erfahrungsaustausch und Wissensvermittlung

> Referate