Visages d’une maladie

#2 Nicolas Gloor : préparé à la fin de vie

L’attitude positive de Nicolas Gloor est étonnante. À 26 ans, il est diagnostiqué de la SLA, une maladie incurable du système nerveux central et périphérique qui a entraîné une diminution de son espérance de vie à quelques années. Il explique qu’il n’est évidemment pas simple d’accepter que ses jours soient d’ores et déjà comptés. Mais cela est le cas pour nous tous : « Chacun peut mourir demain », fait remarquer Nicolas Gloor. Mais pour lui, c’est une chance de savoir que sa fin approche. En effet, si quelqu’un meurt inopinément, sa fin de vie aura aussi été proche, à la différence près que cette personne, contrairement à lui-même, n’y était pas préparée.

Force mentale Il a toujours été quelqu’un qui recherche le positif, même si les choses ont parfois pris une mauvaise tournure. Pourtant, l’attitude positive de Nicolas Gloor ne s’assimile aucunement à une pensée toxique selon laquelle il suffit de voir l’aspect positif des choses pour être du bon côté de la vie. Une telle manière de penser semble cynique au vu d’un diagnostic de SLA. Non, il ne s’agit pas de cela pour Nicolas Gloor.  Il trouve naturellement terrible ce qui lui arrive, la SLA étant probablement l’une des pires maladies qui existent. Il est possible qu’il ait cette maladie justement parce qu’il a la force en lui pour y faire face. « Ce pouvoir l’habitait déjà avant de contracter la maladie », conclut-il sur un ton méditatif.

Nous devons tous mourir Il entend souvent d’autres gens dire que sa manière positive de faire face à son sort les étonne. Et ils lui disent également qu’ils ne seraient eux-mêmes pas capables d’adopter une telle attitude, raconte Nicolas Gloor. Lui-même en revanche n’y voit rien d’exceptionnel : « D’autres auraient certainement une réaction similaire », pense-t-il. Il profite du temps qui lui reste encore, sachant qu’il arrivera bientôt au bout de sa vie. « Quand, je ne le sais pas avec précision après tout », explique-t-il, « cela peut être dans cinq ans, peut-être dans six mois ». Nous tous sommes appelés à disparaître un jour et il y est simplement préparé. Il ne doit plus se poser de questions ; s’il veut par exemple partir en voyage pour la Norvège, il y va et s’il a envie de rencontrer ses amis, il le fait, un point c’est tout.

Vivre dans le présent Interrogé sur les avantages éventuels d’être atteint d’une grave maladie, Nicolas Gloor répond qu’il en voit effectivement : « Je ne dois pas penser au lendemain ». Bien entendu, il ne peut pas tout à fait vivre sans réfléchir, ajoute-t-il immédiatement. Ainsi, il doit aujourd’hui penser à tout avant de partir en voyage : « Il me faut beaucoup plus planifier qu’autrefois, par exemple mes thérapies, l’hébergement, les repas ». Par contre, il n’est plus obligé d’établir un budget pour un voyage car il n’aura plus besoin d’argent quand il sera mort : « Je dois vivre dans le présent ».

À propos de : Nicolas Gloor (27) est éducateur diplômé et reçoit le diagnostic de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), cette maladie neuromusculaire incurable, à l’âge de seulement 26 ans.

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#1 NICOLAS GLOOR: VIVRE VÉRITABLEMENT 

Nicolas Gloor a 26 ans lorsqu’on lui diagnostique une sclérose latérale amyotrophique dont l’abréviation tient en trois lettres : SLA. Du jour au lendemain, l’espérance de vie de ce jeune homme se réduit à quelques années. Mais ce coup du sort ne brise aucunement son envie de vivre. L’Association SLA Suisse en a fait la couverture de son rapport annuel 2023 et retrace son histoire en six brefs volets en ligne. 

Comment le diagnostic de la SLA a-t-il changé votre vie ? Ma raison de vivre, c’était d’avoir des enfants. J’ai dû en faire le deuil. Ce qui m’est resté comme but dans ma vie, c’est de passer du temps avec des personnes que j’aime et avec lesquelles je partage beaucoup. Et cela m’est toujours possible. Le plus dur à supporter, c’est la perte progressive de mon autonomie. Au début, je n’en étais pas conscient car j’ai simplement continué à vivre comme avant. Après six mois, je devais renoncer à certaines choses.   

Par exemple ? Une fois, je n’arrivais plus à soulever la casserole de la plaque de cuisson. Cela m’a tellement énervé et en même temps attristé. Je n’avais plus envie de cuisiner. Pendant quelque temps, je chauffais au four des plats préparés puis me suis rabattu sur la commande de repas livrés à domicile. Ou pour me brosser les dents avec la brosse électrique : suis-je en mesure de la mettre en marche moi-même ou quelqu’un doit-il le faire à ma place ? De telles questions, je me les pose chaque jour. Parfois, je suis content de l’aide d’autrui mais en même temps, je veux garder un maximum d’autonomie. À moi de trouver un juste milieu et de doser mes efforts. 

Malgré votre sort, vous dégagez une attitude positive – comment y parvenez-vous ? Naturellement, je trouve terrible ce qui m’arrive. La SLA est probablement l’une des pires maladies qui existent. J’ai la chance d’être entouré de ma famille et de mes amis. Cela m’aide énormément. De même, les compétences acquises durant mes études constituent une ressource. J’ai appris à analyser mes possibilités et limites. Dans mon métier, j’ai rencontré des personnes qui n’ont pas désespéré malgré des événements de la vie très cruels. Cela me permet de prendre un certain recul par rapport à ma propre situation. Sans compter que j’ai ma foi, quelque chose de tout à fait personnel qui me sert également dans mon quotidien. Savoir que mes jours sont d’ores et déjà comptés n’est pas facile à accepter. En même temps, je me dis que soit je déprime, suis triste et en colère, soit au contraire, je suis content et profite de ce que je peux encore faire. Donc plutôt que d’être simplement présent, vivre une vraie vie jusqu’à la fin. Bien sûr, il y a régulièrement des jours plus compliqués. Mais je me dis depuis le diagnostic qu’il s’agit à présent d’en tirer le meilleur parti. Aujourd’hui, je parviens à m’autoriser à passer un moment de tristesse, comme le soir quand je suis seul. Mais lorsque je suis en compagnie, j’aimerais en profiter au max. La maladie est bien présente sans pourtant avoir pleine emprise sur ma vie. Bien sûr, 27 ans, c’est un peu jeune mais c’est comme ça. J’ai pleinement vécu ma vie. Dans le prochain volet, Nicolas Gloor nous racontera comment il réussit à voir aussi les bons côtés de ce qu’il vit. 

À propos de : Nicolas Gloor (27) est éducateur diplômé et reçoit le diagnostic de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), cette maladie neuromusculaire incurable, à l’âge de seulement 26 ans.

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Voice Banking: « Mais c’est toi ça ! »

Plus de 80 pour cent des personnes atteintes de SLA doivent faire face à des difficultés vocales pouvant aller jusqu’à la perte totale de la parole (aphasie). Il convient donc de ne pas tarder à numériser sa voix, conseille Willi Dudler, qui a lui-même failli rater le coche.

« Aujourd’hui, même ma femme ne me comprend pas toujours », explique Willi Dudler. Il a été diagnostiqué SLA bulbaire, caractérisée par des troubles du langage. Lorsque Willi Dudler se décide finalement à recourir à Voice Banking pour stocker sa voix sur un support numérique, il est déjà presque trop tard. À présent, il regrette de ne pas s’y être pris plus tôt, dit cet homme de 74 ans.

Comme s’il était ivre
« Ma vie s’est déroulée sans problème. Jusqu’au jour où cette maladie a surgi », se rappelle-t-il. Willi Dudler grandit dans une famille nombreuse. Père de deux enfants, il a également trois petits-enfants et s’épanouit le plus au sein de sa famille et parmi ses amis. Dans la profession également, tout baigne. Mécanicien-électricien diplômé, il travaille pendant 36 ans chez Hewlett Packard où il occupe un poste d’assistant technique pour appareils d’analyse chimique jusqu’au jour où il décide de prendre une retraite anticipée. Ensuite, il y a deux ans et demi, il commence à balbutier comme s’il était ivre et à avaler de travers en mangeant. Peu de temps après, il quitte ses fonctions au sein du conseil bourgeoisial, de la société catholique des hommes locale et de la section masculine de gymnastes, lui qui mettait tout son coeur à l’ouvrage à chaque fois qu’il fallait mettre la main à la pâte. Dans les semaines qui suivent, les gens qui le côtoient se mettent à parler fort et lentement avec lui, pensant qu’il n’arrive plus à les suivre. Sa voix se fait de plus en plus faible, il se retire, parle moins qu’autrefois. Lorsqu’il découvre un moyen technique permettant de distinguer entre une voix d’homme et une voix de femme, il trouve que cela ferait son affaire.

Non pas tel quel
Il est moins une lorsque Willi Dudler finit par se laisser convaincre par le désir de sa femme de numériser sa voix. Et l’entourage réagit positivement. Quand une connaissance ne comprend plus sa propre voix, il lui fait écouter un enregistrement effectué avec une voix synthétique créée à partir de son essence vocale. « Mais c’est toi ça ! », se réjouit-elle. Au début, cela lui faisait quand même un peu drôle, se souvient sa femme. « La voix numérique se rapproche à environ 75 % de la voix originale », fait-elle remarquer. Même si la voix naturelle n’est pas reproduite telle quelle, elle s’y est entre-temps habituée.

Voice Banking avec le concours de l’Association SLA Suisse
En coopération avec Acapela Group, l’Association SLA Suisse met à la disposition de ses membres l’accès gratuit à la prestation Voice Banking qui leur permet de stocker puis de reproduire leur propre voix sur un support numérique. Disponible depuis l’année passée, cette aide importante inclut la couverture des coûts élevés de cette technologie. Il s’agit d’une réalisation décisive pour les personnes atteintes de SLA qui pourront ainsi désormais préserver leur voix et, par conséquent, maintenir une certaine normalité. Pour obtenir des informations complémentaires, veuillez de visiter le site www.als-schweiz.ch/fr/offres/voice-banking/

Formes possibles de la SLA
Spinale (60 à 70 % des cas, affectant les bras et les jambes), bulbaire (20 à 30 % des cas, portant atteinte aux muscles de la parole, aux muscles masticateurs et à ceux de la déglutition), respiratoire (quelque 5 % des cas, touchant logiquement les muscles respiratoires) et la forme dite du syndrome « Flail arm » (environ 3 % des cas, avec un effet préjudiciable sur la musculature de l’épaule et de la partie supérieure du bras).

Perte de la voix
La voix individuelle constitue un élément essentiel de l’identité d’une personne. En être privé peut provoquer une dépression, de la colère et un sentiment de honte, ce qui peut mener à l’isolement.

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Une vraie vie

Voici le récit d’un jeune homme prêt à affronter la misère des enfants des rues en Afrique de l’Ouest avant de faire face, à son retour en Suisse, à un diagnostic médical qui lui enlève toute perspective de vie . Son envie de vivre, empreinte de douceur et d’humilité, est impressionnante et témoigne d’une force mentale ne laissant aucune place à la résignation.

Nicolas Gloor veut devenir enseignant. C’est alors qu’il découvre par hasard sa profession de rêve : éducateur. Il part pour l’Afrique pour s’engager dans sa profession auprès d’un centre d’accueil des enfants des rues établi au Sénégal et, de retour en Suisse avec plein de projets en tête, il crée une association s’occupant de ces enfants défavorisés. Mais à 26 ans, il est confronté au diagnostic de la SLA (sclérose latérale amyotrophique), cette maladie incurable et mortelle qui affecte le système nerveux (voir l’encadré). Nous avons rendu visite à un jeune homme dont l’espérance de vie s’en trouve extrêmement réduite mais dont l’envie de vivre est intacte.

Dans une interview, vous disiez n’avoir d’autre choix que d’aller de l’avant. Comment y parvenez-vous ?
Savoir que mes jours sont d’ores et déjà comptés n’est pas facile à accepter. En même temps, je peux me dire que soit je déprime, suis triste et en colère, soit au contraire, je suis content, entouré de ma famille et de mes amis, donc autant me dire que je profite de ce que je peux encore faire. Donc plutôt que d’être simplement présent, vivre une vraie vie jusqu’à la fin.

Qu’est-ce qui vous aide à supporter votre situation?
Il arrive souvent que je doive rassurer les gens. Cela m’aide dans le sens où j’augmente ma force mentale en pouvant être fort envers les autres. Ma meilleure amie me dit souvent : Nicolas, qu’est-ce que je ferai quand tu ne seras plus là ?

Quelles sont vos autres ressources ?
J’ai des personnes qui m’aiment et que j’aime ; quelqu’un passe chez moi chaque jour. Les compétences que j’ai acquises durant mes études constituent également une ressource. J’ai appris à analyser, à réfléchir – justement sur mes ressources et mes limites. De même, j’ai été témoin d’événements de la vie très cruels, j’ai rencontré la pauvreté, le malheur, pas seulement au Sénégal mais aussi en Suisse. Cela me permet de prendre un certain recul par rapport à mon propre sort. J’ai ma foi, quelque chose de tout à fait personnel qui m’aide. Bien sûr, 27 ans, c’est un peu jeune mais c’est comme ça. J’ai pleinement vécu ma vie.

Vous restez positif malgré votre maladie mortelle – comment faites-vous pour garder une telle attitude ?
Je ne sais pas non plus. Naturellement, je trouve terrible ce qui m’arrive, la SLA est probablement l’une des pires maladies qui existent. Beaucoup de gens disent qu’ils ne supporteraient pas une telle situation mais je ne le crois pas. Peut-être que j’ai cette maladie justement parce que j’ai la force en moi pour y faire face.

Comment s’imaginer la progression de votre maladie au quotidien ?
Un des pires moments que j’aie vécu, c’est lorsque je voulais préparer des pâtes et que j’avais de la peine à remplir la casserole d’eau. Finalement, j’y suis parvenu mais je ne pouvais plus vider la casserole quand les pâtes étaient prêtes. J’ai bien essayé mais en voyant que je m’ébouillanterais, j’ai laissé tomber. Cela m’a tellement énervé et attristé. J’ai alors appelé quelqu’un pour lui demander de venir me donner un coup de main. C’était à midi. Le soir, j’ai à nouveau appelé quelqu’un pour lui demander de l’aide. Je n’avais plus envie de me faire à manger. Après avoir consommé pendant quelque temps des plats préparés à chauffer au four, j’ai commencé à commander des repas livrés à domicile.

Entre autonomie et dépendance – comment faites-vous pour trouver le juste milieu entre les deux ?
C’est peut-être le plus difficile pour moi. Pour donner un exemple : me brosser les dents avec la brosse électrique – suis-je en mesure de la mettre en marche moi-même ou quelqu’un le fait-il à ma place ? Cette question se pose à moi chaque jour. Il y a des jours où je suis content que quelqu’un s’en occupe . D’un autre côté, je veux si possible garder au maximum mon autonomie.

Vous vivez seul dans un petit appartement – comment voyez-vous votre forme d’habitation à l’avenir ?
C’est l’une des questions principales qui se posent actuellement. Combien de temps est-ce que je peux ou veux encore y habiter. Comme j’aurai tôt ou tard besoin d’une place en institution, je ne voudrais pas attendre trop longtemps. C’est pourquoi j’ai fait un séjour d’essai au « Plein Soleil » [www.ilavigny.ch]. C’était mieux que je ne le craignais. J’aurais même davantage de liberté qu’aujourd’hui. Je pourrais rentrer à deux heures du matin, ce que je ne peux pas me permettre ici du fait que je dois être réveillé le matin à l’arrivée de la personne des soins à domicile.

Votre vie a complètement basculé contre votre volonté – et malgré tout vous n’avez pas l’air aigri.
Bien sûr, il y a régulièrement des jours plus compliqués. Mais je me dis depuis le diagnostic qu’il s’agit à présent d’en tirer le meilleur parti. Comme lors de mon expérience avec la casserole. Je suis convaincu qu’il est important de vivre de tels moments. La colère et la tristesse doivent pouvoir s’exprimer. Aujourd’hui, j’arrive de mieux en mieux à m’autoriser à passer un moment de tristesse. Le soir, quand je suis seul. Mais lorsque je suis en compagnie, j’aimerais en profiter au max. La maladie est bien présente mais elle n’a pas pleine emprise sur ma vie.

Comment votre raison de vivre a-t-elle changé ?
Ma raison de vivre, c’était d’avoir des enfants. Elle a été effacée dès le diagnostic. Du coup, j’ai dû en faire le deuil. Ce qui m’est resté comme but dans ma vie, c’est de passer de préférence du temps avec des personnes que j’aime. Une rando en montagne n’est naturellement plus possible mais je peux toujours voir des amis pour boire un pot ensemble.

Qu’en est-il de la spontanéité ?
Cela n’est plus possible. En raison des visites de l’équipe soignante. La première a lieu entre neuf et dix heures du matin, la deuxième à midi, puis entre 15 et 17 heures et la dernière à huit heures du soir. Si je ne suis pas à la maison à cette heure-là, personne ne va m’aider à me coucher. Mes amis peuvent certes de temps en temps remplacer au pied levé la personne des soins à domicile mais je ne voudrais pas le leur demander trop souvent.

Voyez-vous aussi des avantages en étant atteint d’une grave maladie ?
Absolument – je ne dois pas penser à demain, n’ai pas besoin de mettre de l’argent de côté. Je peux vivre dans le présent. Lorsque j’ai envie de voir mes amis, je le fais, un point c’est tout.

Vous disiez d’entrée qu’il n’était pas simple d’accepter que vos jours soient d’ores et déjà comptés. Ils le sont pour tous, non ?
Exactement, chacun peut mourir demain. Mais pour moi, c’est une chance de savoir que ma fin approche. Si quelqu’un meurt inopinément, sa fin de vie aura aussi été proche. Toute la différence, c’est que moi j’y suis préparé.

Quels sont vos liens avec l’Association SLA Suisse ?
J’en ai entendu parler la première fois au CHUV à Lausanne où on m’a remis une documentation à ce sujet. Ensuite j’ai vu que l’association proposait des rencontres mais je n’avais à l’époque pas le besoin de faire la connaissance d’autres personnes. Par la suite, j’ai pris part à une rencontre. Celle-ci m’a fait du bien car les participants n’étaient pas aussi pessimistes que je ne le craignais mais avaient au contraire une attitude positive. J’ai trouvé super ! Par ailleurs, un de mes thérapeutes connaissait le dépôt de moyens auxiliaires de l’association où j’ai pu obtenir en prêt un fauteuil roulant. Il m’a été livré dans le délai d’une semaine. Mon fauteuil releveur provient également du dépôt et me facilite énormément la vie. C’est bon de savoir qu’il y a des gens qui sont là pour moi.

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LA FÊTE DES MÈRES CHEZ LES WIPF

Questions à Bettina Coppens, fille de Regula Wipf, qui est atteinte de SLA depuis 2021.

Quels sont les moments que vous savourez particulièrement avec votre mère ?
Les moments particuliers avec ma maman sont nombreux : cela peut être une petite conversation, l’échange de souvenirs communs, le plaisir de boire un café et de déguster un gâteau ensemble. Ou encore de se régaler d’une glace chez le glacier à Waldshut, de promener les chiens, de semer et cultiver des plantes sur son balcon, de lui offrir des photos-souvenir encadrées, de poser les chiens sur son lit ou ses genoux, de se remémorer le passé où elle pouvait encore monter mon cheval, en donnant libre cours à ses émotions, et bien d’autres encore.

Qu’avez-vous prévu le jour de la fête des Mères ?
Nous n’avons encore rien prévu de concret pour ce jour-là. Actuellement, le quotidien est déjà assez difficile sans cela pour mes parents, si bien que nous prenons jour après jour. Néanmoins, il est tout à fait possible que nous organisions un brunch ou que nous nous passions l’après-midi en famille. En cette période de l’année, je me souviens que, jusqu’à il y a quelques années, nous profitions parfois de ce deuxième dimanche de mai pour aller au cirque Knie après un délicieux petit-déjeuner chez Felix. Tiens, voilà une idée qui me vient à présent à l’esprit pour lui préparer une surprise ce jour-là.
En juin, nous irons de toute manière au concert de Rod Stewart et organiserons une sortie en famille incluant une séance photos avec le cheval et les chiens.

Un tout grand merci de nous avoir fait découvrir quelques moments d’activités communes avec votre maman et de nous avoir révélé vos plans possibles pour la fête des Mères.

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En souvenir d’Elisabeth Zahnd

Elisabeth Zahnd est mère de quatre enfants et a 60 ans lorsqu’elle apprend le diagnostic de la SLA. Alors que de nombreuses personnes fraîchement diagnostiquées entendent pour la première fois parler de cette maladie mortelle du système nerveux, Elisabeth Zahnd savait ce qui l’attendait, puisque son père de même que son frère étaient atteints de la maladie incurable qu’est la SLA.

Nous avons souvent rendu visite au couple Zahnd et pu tourner avec l’équipe de productions vidéo VJii d’Olten deux clips et ainsi pu découvrir quelques aspects de son quotidien avec la SLA. Ceux-ci nous ont permis de capter quelques impressions et moments émouvants de la vie d’une famille qui a dû apprendre à revivre chaque jour en faisant face à l’inéluctable. Dans un des deux vidéoclips, Elisabeth Zahnd explique qu’il s’agit chaque jour d’être prêt à renoncer consciemment à des gestes familiers du quotidien.

Il y a une semaine, Elisabeth Zahnd nous a quittés à l’âge de 65 ans. De tout cœur, nous exprimons à la famille en deuil notre profonde sympathie en lui souhaitant que le souvenir d’instants passés en compagnie de la défunte lui apporte un peu de réconfort dans cette dure épreuve. Nous garderons d’Elisabeth le souvenir d’une femme dégageant la joie de vivre qui nous a accueillis les bras ouverts dans le cercle de ses proches et amis intimes.

Elisabeth Zahnd, 17 septembre 1958 au 25 octobre 2023

#5 Regula Wipf: Entre vol plané et vol de descente

Visages d’une maladie, 5e volet : peu après sa retraite, Regula Wipf est diagnostiquée de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie incurable à l’issue mortelle qui affecte le système nerveux. Elle nous a accordé une interview une année et demie après ce diagnostic.

Comment avez-vous vécu les moments qui ont suivi le diagnostic ? Pendant les premières 24 heures, la maladie primait tout le reste. Je me sentais abandonnée à mon sort face à toutes les questions résultant de cette situation et aux démarches qu’elle nécessitait. Avec l’aide de ma famille, je suis sortie de ma léthargie initiale. En assistant d’abord à un concert d’Elton John qui m’a fait reprendre goût à la vie. Puis nous sommes partis en voyage pour visiter Londres, Venise, le Pays de Galles et la Provence dans le but de rester active tant que mes moyens me le permettraient.

Peut-on s’habituer à la maladie ? J’ignore si cela est possible. Je dirais plutôt l’accepter. Il y a des périodes où un changement intervient chaque semaine. Par exemple une crampe aux orteils qui me prive de sommeil.

Qu’est-ce qui vous aide à retrouver l’équilibre ? Il faut consciemment porter son attention sur la vie. Et je prends de temps en temps du recul par rapport à la maladie en me déconnectant. Simultanément, je recherche volontairement la tranquillité, me recueille, réfléchis à ma situation en pensant également à ma propre mort.

Qu’est-ce qui vous rend heureuse ? L’équitation, la famille, la nature.

Qu’est-ce qui vous rend triste ? La maladie.

Qu’est-ce qui vous indiffère ? Beaucoup de choses ont perdu de leur importance au fil du temps – des choses que je ne peux pas influencer. Mais également des choses que je ne peux plus faire.

Qu’est-ce qui vous énerve ? Que je sois obligée de rassembler toutes les informations.

Quelle question ne supportez-vous plus ? Ce sont plutôt des réponses qui me sont aujourd’hui insupportables. Si quelqu’un ne veut absolument pas croire que je suis atteinte de SLA. « Bon rétablissement », je peux entre-temps l’accepter car les gens ne savent tout simplement pas quoi dire. J’ai dû l’apprendre.

Quelle question aimeriez-vous qu’on vous pose ? Si je viens à un concert.

Dans un livre paru récemment recueillant les propos d’auteur·e·s sur leurs expériences de fin de vie, il est question d’une ambivalence entre vouloir vivre et porter son regard sur la mort après un grave diagnostic. L’un d’entre eux y décrit cet état comme un « mouvement chancelant entre vol plané et vol de descente » (cf. notre littérature recommandée). Cela vous parle ? Et comment ! Je me souviens de ma première rencontre avec d’autres personnes touchées et des proches ; de ce moment où j’avais de la peine à me ressaisir avant de m’enthousiasmer en sentant leur joie de vivre. Et je dois veiller à ne pas me laisser emporter par la maladie. Souvent, je le remarque seulement lorsque je suis au fond du trou.

Des objectifs, désirs, plans qui ont changé en cours de route ? Gravir le « Vrenelisgärtli »*, je pensais encore avoir beaucoup de temps devant moi pour cette ascension. Aujourd’hui, je le ferais sans tarder car il y a désormais un « maintenant ». Je n’ajourne plus rien.

Que souhaitez-vous pour la dernière phase de votre vie ? Que je ne meure pas étouffée ! Et que je puisse garder une certaine liberté. Je voudrais aussi agir selon mes convictions lorsque viendra le moment où je refuserai certaines interventions, comme une sonde PEG (gastrostomie percutanée endoscopique) ou une trachéotomie.

* Un sommet aussi populaire que légendaire du canton de Glaris d’où l’on jouit d’une vue panoramique et plongeante impressionnante.

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#2 Elisabeth Zahnd: Prendre jour après jour

En visite chez la famille Zahnd : depuis quatre ans, Elisabeth est atteinte de la SLA – une maladie incurable à l’issue mortelle affectant le système nerveux. Sa fille Mirjam explique que l’attitude positive de sa mère lui facilite bien la vie.

Chez les Zahnd, on parle ouvertement de la maladie dont souffre Elisabeth, de même que de la mort à venir. Bernhard, mari d’Elisabeth et père de Mirjam, raconte des moments de tristesse par lesquels ils doivent passer mais précise qu’ils veillent à leur bien-être. Ils savent ce qui les attend et prennent jour après jour. Il ajoute que sa femme peut encore lui dire qu’elle l’aimait.

La vidéo suivante traite de la SLA (sclérose latérale amyotrophique) et montre comment une personne atteinte et ses proches vivent cette situation marquée par la maladie.
La SLA est une maladie incurable à l’issue mortelle attaquant le système nerveux. Quelque 600 personnes en sont atteintes en Suisse et environ 400’000 dans le monde entier.

> Vidéo actuelle (juillet 2023)

> Première vidéo (février 2022)

Production : VJii Productions AG, Olten, vjii.ch

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#4 Regula Wipf: Aujourd’hui, je vis dans le moment présent

Visages d’une maladie, 4e volet : à 66 ans et fraîchement retraitée, Regula Wipf apprend qu’elle est atteinte de SLA. Cette technologue en textile et technicienne d’applications travaille pour des entreprises internationales et effectue des voyages d’affaires en Allemagne, Angleterre, Italie et aux États-Unis. Durant ses activités professionnelles, elle a souvent son téléphone mobile à l’oreille pendant des heures. « Je me suis déjà demandé plusieurs fois si cela pourrait en partie expliquer ma maladie », fait-elle remarquer.

Après avoir reçu le diagnostic SLA, elle entreprend des voyages avec sa famille. Sa maladie la paralysera de plus en plus. C’est pourquoi elle essaie encore de faire ce qu’elle aimerait aussi longtemps que cela lui est possible. « Aujourd’hui, je vis dans le moment présent », explique-t-elle, en précisant qu’elle n’ajourne plus rien.

Dans sa jeunesse, Regula a appris à jouer du piano, qu’elle abandonnera pourtant par la suite. Pour se maintenir mentalement en forme, elle reprend le piano avant sa retraite, en apprenant des morceaux de Schubert, Tchaïkovski mais aussi des Beatles. Aujourd’hui, avec sa SLA, cela lui sert également d’entraînement pour les mains, ajoute-t-elle.

La maladie des 1’000 adieux : La sclérose latérale amyotrophique, abrégée SLA, est une maladie incurable du système nerveux dont l’issue est mortelle. Elle détruit la transmission des signaux des motoneurones, responsables des mouvements musculaires volontaires, entraînant des paralysies. Celles-ci épargnent les muscles cardiaque et oculaire de même que les organes sensoriels. Un diagnostic de SLA signifie d’un jour à l’autre de recourir à un traitement multidisciplinaire et cela à vie. Les personnes touchées ont généralement encore une espérance de vie de trois à cinq ans dès l’apparition des premiers symptômes.

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#3 Regula Wipf: Se tourner vers la vie

Regula Wipf se souvient : « J’approchais la soixantaine lorsque j’avais continuellement un orteil engourdi, ce qui me dérangeait dans mes activités sportives. » Huit ans plus tard, cette adepte passionnée de la course à pied ne pouvait plus courir que pendant dix minutes. Le jour où son médecin de famille l’adresse à un neurologue, elle pense subitement que cela pourrait être quelque chose de grave. Souffrant de spasmes dans la partie supérieure des bras, elle doit passer une IRM et apprend finalement qu’elle est atteinte de SLA.

Ce moment a été un sacré tournant dans sa vie, commente Regula. « Depuis, il y a une vie antérieure et postérieure au diagnostic ». Et plus la maladie progresse, plus elle prend conscience qu’elle ne fait plus partie des bien portants, conclut-elle d’un air songeur. Depuis, elle se bat pour ne pas « se laisser entraîner par la maladie », décrit-elle sa situation. En se tournant consciemment vers la vie.

À propos d’elle : Regula Wipf-Landolt est mariée, mère de deux enfants et a deux petits-enfants. Elle travaille comme technologue en textile jusqu’à sa retraite et dit d’elle-même qu’elle a toujours vécu pour le sport.

La maladie des 1’000 adieux : La sclérose latérale amyotrophique, abrégée SLA, est une maladie incurable du système nerveux dont l’issue est mortelle. Elle détruit la transmission des signaux des motoneurones, responsables des mouvements musculaires volontaires, entraînant des paralysies. Celles-ci épargnent les

muscles cardiaque et oculaire de même que les organes sensoriels. Chez 85 pour cent des personnes touchées, la faiblesse musculaire est latente au début et ne touche d’abord qu’une extrémité.

Lecture recommandée : Caduff (éditrice), Ein letztes Buch. Autorinnen und Autoren schreiben über ihr Sterben, Zurich, 2023.

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