Catégorie
Aimeriez-vous contribuer à visibiliser davantage la SLA et donner une voix aux personnes qui sont directement touchées par cette maladie et à leurs proches ? Nous cherchons des personnes disposées à partager à leur gré leurs expériences avec le public. Pour cela, nous vous prions de :
Lire la suiteNicolas Gloor #6 : À l’âge de 26 ans, Nicolas Gloor se voit diagnostiquer une maladie neurodégénérative incurable connue en Suisse sous l’acronyme SLA. Durant les deux ans qui suivent le diagnostic, il continue à vivre dans son appartement, avant de déménager dans un établissement médico-social. Un an après son entrée en EMS, SLA Suisse est allé le trouver dans son nouvel environnement quotidien pour prendre de ses nouvelles. Dans ses paroles, il y a de la gratitude pour ses amis et sa famille mais il exprime également d’autres ressentis.
Lire la suiteNicolas Gloor #5 : Le jeune homme de Renens (VD) est au seuil de sa carrière professionnelle d’éducateur social et effectue un séjour d’études de six mois au Sénégal. De retour en Suisse, il nourrit et développe la vision d’offrir une perspective aux enfants de la rue de ce pays d’Afrique occidentale, ayant été témoin d’enfants victimes de traite des mineurs enlevés à leurs familles, dépossédés de leurs droits et opprimés.
Lire la suiteTrois ans avant d’être diagnostiqué de la SLA, âgé alors de 26 ans, Nicolas Gloor s’envole pour le Sénégal pour y passer un séjour d’études de six mois. Dans l’avion qui doit l’amener dans ce pays africain, il se demande pourquoi justement cette destination. Se rappelant ce moment, il dit qu’il l’a choisie par pur hasard. Plus tard, il décrira cette période comme l’une des meilleures de sa vie.
Lire la suiteNicolas Gloor a 26 ans lorsqu’il apprend qu’il est atteint de la SLA, cette maladie neuromusculaire incurable qui touche au moins 600 personnes en Suisse. C’est à toutes ces personnes et à leurs proches que l’Association SLA Suisse apporte son soutien depuis 17 ans, que ce soit par la mise en relation avec des professionnels ou la remise en prêt de moyens auxiliaires. C’est par ce canal que Nicolas Gloor a pu entrer en contact avec un thérapeute qui l’a informé de l’existence du dépôt de moyens auxiliaires au sein de l’Association. Cette offre a déjà souvent rendu de précieux services aux personnes atteintes de la SLA.
Lire la suiteAu début, entendre la voix numérisée de son mari lui paraissait un peu étrange, se rappelle Edith Dudler: « Ce n’est pas la voix telle qu’elle était avant, mais je m’y suis habituée », dit-elle.
Lire la suiteWilli Dudler se décide à numériser sa voix au moyen de Voice Banking. Âgé de 74 ans et atteint de SLA, il souffre de troubles de la parole comme 80 % des autres personnes touchées. Willi Dudler est l’un des premiers à bénéficier de la nouvelle prestation Voice Banking, lancée par l’Association SLA Suisse en mars 2023.
Lire la suiteL’attitude positive de Nicolas Gloor est étonnante. À 26 ans, il est diagnostiqué de la SLA, une maladie incurable du système nerveux central et périphérique qui a entraîné une diminution de son espérance de vie à quelques années. Il explique qu’il n’est évidemment pas simple d’accepter que ses jours soient d’ores et déjà comptés.
Lire la suiteNicolas Gloor a 26 ans lorsqu’on lui diagnostique une sclérose latérale amyotrophique dont l’abréviation tient en trois lettres : SLA. Du jour au lendemain, l’espérance de vie de ce jeune homme se réduit à quelques années. Mais ce coup du sort ne brise aucunement son envie de vivre. L’Association SLA Suisse en a fait la couverture de son rapport annuel 2023 et retrace son histoire en six brefs volets en ligne.
Lire la suite
