Journée nationale sur la SLA

La journée nationale sur la SLA est une conférence qui s’adresse à la fois aux personnes atteintes, à leurs proches et aux professionnels, constituant en cela une particularité dans le monde de la SLA.

La Journée sur la SLA a lieu tous les deux ans depuis 2010.

Elle réunit des professionnel·le·s, des personnes atteintes de la SLA et leurs proches afin de favoriser les échanges, partager des expériences de terrain et aborder des thèmes liés au quotidien, à l’accompagnement et à la qualité de vie.

La prochaine Journée sur la SLA : 16 octobre 2026 à Olten

La Journée sur la SLA est une rencontre bilingue et hybride destinée aux professionnel·le·s, aux personnes concernées et à leurs proches. Elle offre un espace de rencontre, d’échange et d’informations actuelles, en lien avec les développements récents et les questions concrètes du quotidien.

La journée commence à 10h00 (ouverture des portes à 9h30) et se termine avec les mots de clôture à 16h30.

La matinée sera consacrée aux thèmes médicaux et scientifiques. Des contributions des centres neuromusculaires ainsi que d’autres spécialistes permettront de découvrir les avancées actuelles en matière de recherche, de diagnostic et de traitement de la SLA.

L’après-midi sera dédié au quotidien et à la qualité de vie. Des thèmes tels que la nutrition, l’ergothérapie, les aides techniques et les soins palliatifs sont abordés de manière concrète et pratique.

Les pauses ainsi que le repas debout offreront des temps d’échange et de mise en réseau entre les participant·e·s. Un « Living Space » permettra en outre de découvrir et d’expérimenter des moyens auxiliaires dans un environnement aussi réaliste que possible.

Le programme est actuellement en cours d’élaboration. De plus amples informations suivront régulièrement sur le site et dans la newsletter.

Frais d’inscription

Sur placeEn ligne
Personne atteinte, proche et assistant-egratuitgratuit
Professionnel-le (membre de l‘association)CHF 160.00CHF 120.00
Professionnel-le (non membre)CHF 200.00CHF 160.00

Le repas de midi et les pauses café sont inclus dans les frais de participation sur place.

Retour sur la journée 2024

Thèmes et personnes intervenantes en un coup d’œil

L’actualité de la recherche, Prof Dr méd Markus Weber, Hôpital cantonal de Saint-Gall

La place du projet de soins anticipés chez les personnes atteintes de SLA, Dr Andrea Trippini, Service de soins palliatifs et de soutien, CHUV Lausanne

Nouvelles lignes directrices pour le traitement de la SLA, Prof Dr med Markus Weber, Hôpital cantonal de Saint-Gall

Thérapie centrée sur la dignité – La force du retour sur la vie, Doris Büchel, auteure et praticienne de la thérapie centrée sur la dignité

Le rôle de la médecine intégrative et complémentaire dans la SLA, Prof Dr méd Pierre-Yves Rodondi, directeur de l’Institut de médecine de famille, Université de Fribourg

Proximité et érotisme – malgré la SLA, Claudia Pesenti-Salzmann, conseillère en sexualité, experte en soins, MAS en soins palliatifs, impulsi.ch

Faire face ensemble à la maladie : en relever les défis sans perdre ses repères, Vanessa Maier, doula de fin de vie (thanadoula), accompagnatrice de transitions, fondatrice et co-présidente de l’association Doulas de fin de vie Suisse

Témoignages de participant·e·s

Les moments forts en images