Journée nationale sur la SLA
La journée nationale sur la SLA est une conférence qui s’adresse à la fois aux personnes atteintes, à leurs proches et aux professionnels, constituant en cela une particularité dans le monde de la SLA.
La Journée sur la SLA existe depuis plus de dix ans : organisée pour la première fois en 2010, elle a lieu tous les deux ans depuis. Depuis 2022, elle est bilingue et hybride, se déroulant à la fois sur place et en ligne simultanément.
Cette conférence constitue une plateforme ouverte qui permet à SLA Suisse de réunir professionnel·le·s, personnes concernées par la SLA et leurs proches. L’accent est mis sur les questions pratiques du quotidien : prise en charge et accompagnement, qualité de vie et effets concrets de la maladie sur la vie de tous les jours. C’est l’occasion de se rencontrer, d’échanger, de créer des réseaux et d’acquérir des connaissances directement applicables.
Journée sur la SLA 2026
Réservez la date du 16 octobre
Le 16 octobre prochain, la Journée sur la SLA se tiendra à Olten. Cet événement bilingue et hybride (en ligne et sur place), destiné aux professionnel·le·s, aux personnes concernées par la SLA et à leurs proches, fera le lien entre les avancées actuelles dans le domaine de la SLA et les réalités du quotidien.
Le programme fera intervenir des spécialistes des centres neuromusculaires de toute la Suisse ainsi que d’autres expert·e·s du domaine. Les thématiques abordées couvriront les développements récents en matière de recherche, de diagnostic et de traitement de la SLA.
L’après-midi sera consacré aux questions liées à la vie quotidienne et à la qualité de vie, avec des présentations sur l’alimentation, l’ergothérapie, les aides techniques et les soins palliatifs. Les pauses et le buffet de midi offriront également des moments propices aux échanges entre les participant·e·s.
Tout au long de la journée, un « Living Space » permettra de découvrir et d’essayer différentes aides techniques dans un environnement proche de la réalité.
Le programme est encore en cours d’élaboration. Toutes les informations seront publiées progressivement sur notre site internet et relayées dans notre infolettre.
Retour sur la journée 2024
Thèmes et personnes intervenantes en un coup d’œil
L’actualité de la recherche, Prof Dr méd Markus Weber, Hôpital cantonal de Saint-Gall
La place du projet de soins anticipés chez les personnes atteintes de SLA, Dr Andrea Trippini, Service de soins palliatifs et de soutien, CHUV Lausanne
Nouvelles lignes directrices pour le traitement de la SLA, Prof Dr med Markus Weber, Hôpital cantonal de Saint-Gall
Thérapie centrée sur la dignité – La force du retour sur la vie, Doris Büchel, auteure et praticienne de la thérapie centrée sur la dignité
Le rôle de la médecine intégrative et complémentaire dans la SLA, Prof Dr méd Pierre-Yves Rodondi, directeur de l’Institut de médecine de famille, Université de Fribourg
Proximité et érotisme – malgré la SLA, Claudia Pesenti-Salzmann, conseillère en sexualité, experte en soins, MAS en soins palliatifs, impulsi.ch
Faire face ensemble à la maladie : en relever les défis sans perdre ses repères, Vanessa Maier, doula de fin de vie (thanadoula), accompagnatrice de transitions, fondatrice et co-présidente de l’association Doulas de fin de vie Suisse
Témoignages de participant·e·s 2024
Les moments forts en images
