Journée nationale sur la SLA
La journée nationale sur la SLA est une conférence qui s’adresse à la fois aux personnes atteintes, à leurs proches et aux professionnels, constituant en cela une particularité dans le monde de la SLA.
La Journée sur la SLA a lieu tous les deux ans depuis 2010.
Elle réunit des professionnel·le·s, des personnes atteintes de la SLA et leurs proches afin de favoriser les échanges, partager des expériences de terrain et aborder des thèmes liés au quotidien, à l’accompagnement et à la qualité de vie.
La prochaine Journée sur la SLA : 16 octobre 2026 à Olten
La journée commence à 10h00 (ouverture des portes à 9h30) et se termine avec les mots de clôture à 16h30.
La matinée sera consacrée aux thèmes médicaux et scientifiques. Des contributions des centres neuromusculaires ainsi que d’autres spécialistes permettront de découvrir les avancées actuelles en matière de recherche, de diagnostic et de traitement de la SLA.
La Journée sur la SLA est une rencontre bilingue et hybride destinée aux professionnel·le·s, aux personnes concernées et à leurs proches. Elle offre un espace de rencontre, d’échange et d’informations actuelles, en lien avec les développements récents et les questions concrètes du quotidien.
L’après-midi sera dédié au quotidien et à la qualité de vie. Des thèmes tels que la nutrition, l’ergothérapie, les aides techniques et les soins palliatifs sont abordés de manière concrète et pratique.
Les pauses ainsi que le repas debout offreront des temps d’échange et de mise en réseau entre les participant·e·s. Un « Living Space » permettra en outre de découvrir et d’expérimenter des moyens auxiliaires dans un environnement aussi réaliste que possible.
Lieu de l’événement
Stadttheater Olten AG
Kultur und Tagung
Frohburgstrasse 1
4600 Olten
Le théâtre municipal est situé à trois minutes à pied de la gare d’Olten, juste après le pont sur le côté gauche.
Programme: Mieux comprendre pour mieux accompagner
| 9h30 | Ouverture des portes, café de bienvenue |
| 10h00 | Mot de bienvenue Martin Knoblauch, président SLA Suisse Eva Nidecker, modératrice et fondatrice d’OPEN RIDE |
| 10h10 | L‘actualité de la recherche PD Dr. med. Christoph Neuwirth, Leitender Arzt, Muskelzentrum/ ALS Clinic St. Gallen |
| 10h40 | Le registre SLA Suisse et le registre des centres SLA en Suisse romande : leurs axes de travail Dre Beatrice Pizzarotti, Cheffe de clinique, Service de Neurologie Unité Nerf-Muscle, Centre Hospitalier Universitaire Vaudois, Lausanne Jan Loosli, Studienkoordinator, Neuromuskuläres Zentrum Zürich |
| 11h10 | Pause |
| 11h30 | SLA liée à une mutation du gène SOD1 : évolutions récentes et nouvelles perspectives Simone Penker, Stv. Oberärztin, Neuromuskuläres Kompetenzzentrum/EMG, Universitätsspital Basel |
| 12h00 | L‘IRM dans le contexte de la SLA : pratique actuelle et perspectives d‘avenir Dr. med. Maria Janina Wendebourg, Oberärztin, Neuromuskuläres Kompetenzzentrum/EMG, Universitätsspital Basel |
| 12h30 | Repas de midi et moment d’échange entre les participants |
| 13h30 | Prise en charge nutritionnelle dans la SLA Stefanie Klein-Heiber, Ernährungstherapeutin BSc, Universitätsspital Basel |
| 14h00 | L’ergothérapeute au sein du CeSLA : son rôle dans l’accompagnement des personnes vivant avec une SLA Thomas Martin, Ergothérapeute, Centre pour la Sclérose Latérale Amyotrophique et Maladies Apparentées, Hôpitaux universitaires de Genève |
| 14h30 | Pause |
| 14h50 | Mieux repérer les besoins en soins palliatifs grâce au test EPS Daniela Foos, Leiterin Fachstelle ambulante spezialisierte Palliative Care, vaka Gesundheitsverband Aargau |
| 15h20 | Anticiper les aides techniques, préserver l’autonomie Doris Seltenhofer, Geschäftsführerin, SAHB Hilfsmittelberatung |
| 15h50 | Vivre avec la SLA : quand les soins spécialisés font la différence MSc Sabine Felber, Co-CEO und Vizepräsidentin und Dr. Peter Lude, Co-CEO und Präsident Verwaltungsrat Rückenwind plus AG |
| 16h20 | Conclusions et clotûre |
| 16h30 | Fin |
Frais d’inscription
| Sur place | En ligne | |
| Personne atteinte, proche et assistant-e | gratuit | gratuit |
| Professionnel-le (membre de l‘association) | CHF 160.00 | CHF 120.00 |
| Professionnel-le (non membre) | CHF 200.00 | CHF 160.00 |
Le repas de midi et les pauses café sont inclus dans les frais de participation sur place.
Un grand merci à nos sponsors
et à tous ceux qui nous soutiennent
Retour sur la journée 2024
Thèmes et personnes intervenantes en un coup d’œil
L’actualité de la recherche, Prof Dr méd Markus Weber, Hôpital cantonal de Saint-Gall
La place du projet de soins anticipés chez les personnes atteintes de SLA, Dr Andrea Trippini, Service de soins palliatifs et de soutien, CHUV Lausanne
Nouvelles lignes directrices pour le traitement de la SLA, Prof Dr med Markus Weber, Hôpital cantonal de Saint-Gall
Thérapie centrée sur la dignité – La force du retour sur la vie, Doris Büchel, auteure et praticienne de la thérapie centrée sur la dignité
Le rôle de la médecine intégrative et complémentaire dans la SLA, Prof Dr méd Pierre-Yves Rodondi, directeur de l’Institut de médecine de famille, Université de Fribourg
Proximité et érotisme – malgré la SLA, Claudia Pesenti-Salzmann, conseillère en sexualité, experte en soins, MAS en soins palliatifs, impulsi.ch
Faire face ensemble à la maladie : en relever les défis sans perdre ses repères, Vanessa Maier, doula de fin de vie (thanadoula), accompagnatrice de transitions, fondatrice et co-présidente de l’association Doulas de fin de vie Suisse
Témoignages de participant·e·s
Les moments forts en images
