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En février, la conteuse Caroline Cortès présente son spectacle Chroniques de l’encore possible, une plongée sensible et poétique dans le quotidien d’un couple confronté à la maladie de Charcot (sclérose latérale amyotrophique SLA). Inspirée par sa propre expérience en tant que proche aidante – ou plutôt « proche aimante » –, elle nous invite à un voyage où les épreuves deviennent autant d’occasions d’inventer de nouvelles voies.
Lire la suiteLa troisième partie de notre série de vidéos consacrée à l’alpiniste Willy Imstepf, qui a été diagnostiqué de la SLA (sclérose latérale amyotrophique). Cette fois, nous donnons la parole à sa femme Christine, qui nous fait part de ses réflexions et sentiments. « Prendre contact avec SLA Suisse n’a pas été une décision facile à prendre », se souvient-elle.
Lire la suiteWilly Imstepf explique : « Je ne dépendais de personne. » Il avait de l’énergie à revendre et se sentait libre. Pendant 45 ans, le Haut-Valaisan a pratiqué l’alpinisme, gravissant d’innombrables fois le Cervin, franchissant la face nord de l’Eiger et parvenant à la fin même à venir à bout de sommets culminant à plus de 8000 mètres. À chaque fois, il pouvait compter sur sa propre force.
Lire la suiteÀ découvrir dès maintenant : la vidéo retraçant la vie de Willy Imstepf, passionné d’alpinisme, qui a été diagnostiqué de la SLA le printemps dernier « Son expérience lui a été bénéfique », constate Willy Imstepf, car il a toujours dû s’aider lui-même dans la vie. Et il en est toujours ainsi à présent, poursuit-il.
Lire la suiteQuatrième volet de l’histoire de Manuel Arn composée de cinq parties, qui traite de son amour de la musique. « Le chant a été pour moi d’une importance existentielle », explique Manuel Arn. Il a la petite quarantaine lorsqu’il est diagnostiqué d’une maladie incurable désignée par le sigle SLA. C’était il y a plus de dix ans.
Lire la suiteTroisième volet de l’histoire d’une vie avec la SLA – aujourd’hui avec Valentin et Matthias Arn dont le père Manuel vit depuis plus de dix ans avec la maladie neuromusculaire incurable qu’est la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Les deux jeunes hommes nous racontent quel regard ils portent sur leur père aujourd’hui et ce qu’il leur souhaite.
Lire la suiteTroisième volet de l’histoire d’une vie avec la SLA – aujourd’hui avec Valentin et Matthias Arn dont le père Manuel vit depuis plus de dix ans avec la maladie neuromusculaire incurable qu’est la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Les deux jeunes hommes nous racontent quel regard ils portent sur leur père aujourd’hui et ce qu’il leur souhaite.
Lire la suiteDepuis janvier 2020, Esther Frey a œuvré au cœur de l’unité d’organisation de SLA Suisse responsable des prestations. Au cours des dernières années, elle a été pour de nombreuses personnes atteintes de SLA et leurs proches le premier contact – toujours disponible, toujours attentive, toujours à l’écoute et avec une grande empathie.
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