#2 Nicolas Gloor : préparé à la fin de vie

L’attitude positive de Nicolas Gloor est étonnante. À 26 ans, il est diagnostiqué de la SLA, une maladie incurable du système nerveux central et périphérique qui a entraîné une diminution de son espérance de vie à quelques années. Il explique qu’il n’est évidemment pas simple d’accepter que ses jours soient d’ores et déjà comptés. Mais cela est le cas pour nous tous : « Chacun peut mourir demain », fait remarquer Nicolas Gloor. Mais pour lui, c’est une chance de savoir que sa fin approche. En effet, si quelqu’un meurt inopinément, sa fin de vie aura aussi été proche, à la différence près que cette personne, contrairement à lui-même, n’y était pas préparée.

Force mentale Il a toujours été quelqu’un qui recherche le positif, même si les choses ont parfois pris une mauvaise tournure. Pourtant, l’attitude positive de Nicolas Gloor ne s’assimile aucunement à une pensée toxique selon laquelle il suffit de voir l’aspect positif des choses pour être du bon côté de la vie. Une telle manière de penser semble cynique au vu d’un diagnostic de SLA. Non, il ne s’agit pas de cela pour Nicolas Gloor.  Il trouve naturellement terrible ce qui lui arrive, la SLA étant probablement l’une des pires maladies qui existent. Il est possible qu’il ait cette maladie justement parce qu’il a la force en lui pour y faire face. « Ce pouvoir l’habitait déjà avant de contracter la maladie », conclut-il sur un ton méditatif.

Nous devons tous mourir Il entend souvent d’autres gens dire que sa manière positive de faire face à son sort les étonne. Et ils lui disent également qu’ils ne seraient eux-mêmes pas capables d’adopter une telle attitude, raconte Nicolas Gloor. Lui-même en revanche n’y voit rien d’exceptionnel : « D’autres auraient certainement une réaction similaire », pense-t-il. Il profite du temps qui lui reste encore, sachant qu’il arrivera bientôt au bout de sa vie. « Quand, je ne le sais pas avec précision après tout », explique-t-il, « cela peut être dans cinq ans, peut-être dans six mois ». Nous tous sommes appelés à disparaître un jour et il y est simplement préparé. Il ne doit plus se poser de questions ; s’il veut par exemple partir en voyage pour la Norvège, il y va et s’il a envie de rencontrer ses amis, il le fait, un point c’est tout.

Vivre dans le présent Interrogé sur les avantages éventuels d’être atteint d’une grave maladie, Nicolas Gloor répond qu’il en voit effectivement : « Je ne dois pas penser au lendemain ». Bien entendu, il ne peut pas tout à fait vivre sans réfléchir, ajoute-t-il immédiatement. Ainsi, il doit aujourd’hui penser à tout avant de partir en voyage : « Il me faut beaucoup plus planifier qu’autrefois, par exemple mes thérapies, l’hébergement, les repas ». Par contre, il n’est plus obligé d’établir un budget pour un voyage car il n’aura plus besoin d’argent quand il sera mort : « Je dois vivre dans le présent ».

À propos de : Nicolas Gloor (27) est éducateur diplômé et reçoit le diagnostic de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), cette maladie neuromusculaire incurable, à l’âge de seulement 26 ans.

> Visages d’une maladie

Accompagnement psychologique

Êtes-vous vous-même ou une autre personne proche nouvellement confronté·e au diagnostic SLA et souhaitez-vous être accompagné·e et soutenu·e pour faire face à ce défi majeur ?

L’Association SLA Suisse propose désormais un service d’accompagnement psychologique pour les personnes diagnostiquées de la SLA et leurs proches.

  • Vous sentez-vous psychiquement dépassée par cette situation pesante et aimeriez-vous en parler avec une personne qualifiée ?
  • Recherchez-vous un espace protégé qui vous permette de réfléchir à fond sur la maladie et sur la nouvelle situation de vie qu’elle engendre ?
  • Avez-vous besoin d’un interlocuteur qui vous aide à développer des stratégies pour gérer les conséquences de la maladie au quotidien ?

Nous vous proposons une offre à bas seuil, pragmatique et gratuite. Pour bénéficier de cette prestation confidentielle, indépendante du traitement médical en cours et fournie en dehors du système des caisses-maladie, vous ne devez passer par aucun médecin.
L’objectif est de vous offrir, à vous et à vos proches, un soutien psychologique rapide et simple à tous les stades de la SLA.

L’accompagnatrice, Carmen Ruesch, connaît bien la maladie et ses défis. Elle a récemment donné une conférence sur la résilience lors de notre assemblée générale.
Plus d’informations sur cette nouvelle offre: Accompagnement psychologique

Le défi Ice bucket relancé

En été 2014, une masse de clips filmant des personnes se renversant de l’eau glacée sur la tête circulaient sur Facebook et les autres réseaux sociaux. Cette initiative spontanée avait été baptisée « Ice Bucket Challenge » (appelée Défi du seau d’eau glacée ou Défi givré dans les pays francophones) qui est devenu par la suite l’un des mouvements viraux les plus suivis de tous les temps. À cette époque, beaucoup ignoraient que cette action voulait évoquer la maladie rare du système nerveux qu’est la SLA.

Une thématique sérieuse sur fond d’amusement
À l’occasion du dixième anniversaire du Défi, la faîtière International Alliance of ALS/MND Associations a mis en ligne un clip montrant des personnes du monde entier. La particularité : il s’agit exclusivement de représentants d’organisations SLA qui font passer symboliquement le seau d’eau glacée. L’équipe de l’Association SLA Suisse se joindra également à cette campagne : « Pour la communauté internationale, nous avons misé sur la suissitude. Et malgré le sérieux de la thématique, la participation nous a procuré un moment d’amusement », explique Andrea Wetz, directrice de l’Association.

Des millions en quelques semaines
En quelques semaines, le Défi Ice Bucket initial avait permis de récolter inopinément pas moins de 115 millions de dollars US dont 77 mio ont été affectés à la recherche sur la SLA, notamment en faveur du projet international de recherche génétique MinE. Brian Dickie, directeur de la recherche auprès de la Motor Neurone Disease Association, a déclaré dans le quotidien britannique Times : « Il est réjouissant de constater que le projet MinE livre à présent des résultats offrant de nouvelles perspectives à la recherche sur le plan mondial. » Le mouvement avait été déclenché par le golfeur professionnel américain Chris Kennedy, qui voulait ainsi remonter le moral à un de ses cousins diagnostiqué de la SLA à l’âge de 34 ans et qui n’aurait jamais imaginé un effet tellement viral de son geste.

500 à 600 personnes touchées en Suisse
La SLA est une grave maladie du système nerveux central et périphérique qui se manifeste par une paralysie progressive et croissante des bras et des jambes, du tronc, de même que des muscles respiratoires, de la parole, de la mastication et de la déglutition. En outre, l’espérance de vie des personnes atteintes de la SLA diminue pour n’atteindre plus que trois à cinq ans en moyenne dès l’apparition des premiers symptômes. Depuis sa création il y a 17 ans, l’Association SLA Suisse soutient les personnes directement touchées et leurs proches en leur fournissant de multiples offres, prestations et contacts. En Suisse, 500 à 600 personnes vivent avec la SLA.

> Vidéo Ice Bucket Challenge de l’Association SLA Suisse

Voice Banking: « Mais c’est toi ça ! »

Plus de 80 pour cent des personnes atteintes de SLA doivent faire face à des difficultés vocales pouvant aller jusqu’à la perte totale de la parole (aphasie). Il convient donc de ne pas tarder à numériser sa voix, conseille Willi Dudler, qui a lui-même failli rater le coche.

« Aujourd’hui, même ma femme ne me comprend pas toujours », explique Willi Dudler. Il a été diagnostiqué SLA bulbaire, caractérisée par des troubles du langage. Lorsque Willi Dudler se décide finalement à recourir à Voice Banking pour stocker sa voix sur un support numérique, il est déjà presque trop tard. À présent, il regrette de ne pas s’y être pris plus tôt, dit cet homme de 74 ans.

Comme s’il était ivre
« Ma vie s’est déroulée sans problème. Jusqu’au jour où cette maladie a surgi », se rappelle-t-il. Willi Dudler grandit dans une famille nombreuse. Père de deux enfants, il a également trois petits-enfants et s’épanouit le plus au sein de sa famille et parmi ses amis. Dans la profession également, tout baigne. Mécanicien-électricien diplômé, il travaille pendant 36 ans chez Hewlett Packard où il occupe un poste d’assistant technique pour appareils d’analyse chimique jusqu’au jour où il décide de prendre une retraite anticipée. Ensuite, il y a deux ans et demi, il commence à balbutier comme s’il était ivre et à avaler de travers en mangeant. Peu de temps après, il quitte ses fonctions au sein du conseil bourgeoisial, de la société catholique des hommes locale et de la section masculine de gymnastes, lui qui mettait tout son coeur à l’ouvrage à chaque fois qu’il fallait mettre la main à la pâte. Dans les semaines qui suivent, les gens qui le côtoient se mettent à parler fort et lentement avec lui, pensant qu’il n’arrive plus à les suivre. Sa voix se fait de plus en plus faible, il se retire, parle moins qu’autrefois. Lorsqu’il découvre un moyen technique permettant de distinguer entre une voix d’homme et une voix de femme, il trouve que cela ferait son affaire.

Non pas tel quel
Il est moins une lorsque Willi Dudler finit par se laisser convaincre par le désir de sa femme de numériser sa voix. Et l’entourage réagit positivement. Quand une connaissance ne comprend plus sa propre voix, il lui fait écouter un enregistrement effectué avec une voix synthétique créée à partir de son essence vocale. « Mais c’est toi ça ! », se réjouit-elle. Au début, cela lui faisait quand même un peu drôle, se souvient sa femme. « La voix numérique se rapproche à environ 75 % de la voix originale », fait-elle remarquer. Même si la voix naturelle n’est pas reproduite telle quelle, elle s’y est entre-temps habituée.

Voice Banking avec le concours de l’Association SLA Suisse
En coopération avec Acapela Group, l’Association SLA Suisse met à la disposition de ses membres l’accès gratuit à la prestation Voice Banking qui leur permet de stocker puis de reproduire leur propre voix sur un support numérique. Disponible depuis l’année passée, cette aide importante inclut la couverture des coûts élevés de cette technologie. Il s’agit d’une réalisation décisive pour les personnes atteintes de SLA qui pourront ainsi désormais préserver leur voix et, par conséquent, maintenir une certaine normalité. Pour obtenir des informations complémentaires, veuillez de visiter le site www.als-schweiz.ch/fr/offres/voice-banking/

Formes possibles de la SLA
Spinale (60 à 70 % des cas, affectant les bras et les jambes), bulbaire (20 à 30 % des cas, portant atteinte aux muscles de la parole, aux muscles masticateurs et à ceux de la déglutition), respiratoire (quelque 5 % des cas, touchant logiquement les muscles respiratoires) et la forme dite du syndrome « Flail arm » (environ 3 % des cas, avec un effet préjudiciable sur la musculature de l’épaule et de la partie supérieure du bras).

Perte de la voix
La voix individuelle constitue un élément essentiel de l’identité d’une personne. En être privé peut provoquer une dépression, de la colère et un sentiment de honte, ce qui peut mener à l’isolement.

> Retour à la page du rapport annuel
> Vers le rapport annuel en pdf
> Voice Banking

Une vraie vie

Voici le récit d’un jeune homme prêt à affronter la misère des enfants des rues en Afrique de l’Ouest avant de faire face, à son retour en Suisse, à un diagnostic médical qui lui enlève toute perspective de vie . Son envie de vivre, empreinte de douceur et d’humilité, est impressionnante et témoigne d’une force mentale ne laissant aucune place à la résignation.

Nicolas Gloor veut devenir enseignant. C’est alors qu’il découvre par hasard sa profession de rêve : éducateur. Il part pour l’Afrique pour s’engager dans sa profession auprès d’un centre d’accueil des enfants des rues établi au Sénégal et, de retour en Suisse avec plein de projets en tête, il crée une association s’occupant de ces enfants défavorisés. Mais à 26 ans, il est confronté au diagnostic de la SLA (sclérose latérale amyotrophique), cette maladie incurable et mortelle qui affecte le système nerveux (voir l’encadré). Nous avons rendu visite à un jeune homme dont l’espérance de vie s’en trouve extrêmement réduite mais dont l’envie de vivre est intacte.

Dans une interview, vous disiez n’avoir d’autre choix que d’aller de l’avant. Comment y parvenez-vous ?
Savoir que mes jours sont d’ores et déjà comptés n’est pas facile à accepter. En même temps, je peux me dire que soit je déprime, suis triste et en colère, soit au contraire, je suis content, entouré de ma famille et de mes amis, donc autant me dire que je profite de ce que je peux encore faire. Donc plutôt que d’être simplement présent, vivre une vraie vie jusqu’à la fin.

Qu’est-ce qui vous aide à supporter votre situation?
Il arrive souvent que je doive rassurer les gens. Cela m’aide dans le sens où j’augmente ma force mentale en pouvant être fort envers les autres. Ma meilleure amie me dit souvent : Nicolas, qu’est-ce que je ferai quand tu ne seras plus là ?

Quelles sont vos autres ressources ?
J’ai des personnes qui m’aiment et que j’aime ; quelqu’un passe chez moi chaque jour. Les compétences que j’ai acquises durant mes études constituent également une ressource. J’ai appris à analyser, à réfléchir – justement sur mes ressources et mes limites. De même, j’ai été témoin d’événements de la vie très cruels, j’ai rencontré la pauvreté, le malheur, pas seulement au Sénégal mais aussi en Suisse. Cela me permet de prendre un certain recul par rapport à mon propre sort. J’ai ma foi, quelque chose de tout à fait personnel qui m’aide. Bien sûr, 27 ans, c’est un peu jeune mais c’est comme ça. J’ai pleinement vécu ma vie.

Vous restez positif malgré votre maladie mortelle – comment faites-vous pour garder une telle attitude ?
Je ne sais pas non plus. Naturellement, je trouve terrible ce qui m’arrive, la SLA est probablement l’une des pires maladies qui existent. Beaucoup de gens disent qu’ils ne supporteraient pas une telle situation mais je ne le crois pas. Peut-être que j’ai cette maladie justement parce que j’ai la force en moi pour y faire face.

Comment s’imaginer la progression de votre maladie au quotidien ?
Un des pires moments que j’aie vécu, c’est lorsque je voulais préparer des pâtes et que j’avais de la peine à remplir la casserole d’eau. Finalement, j’y suis parvenu mais je ne pouvais plus vider la casserole quand les pâtes étaient prêtes. J’ai bien essayé mais en voyant que je m’ébouillanterais, j’ai laissé tomber. Cela m’a tellement énervé et attristé. J’ai alors appelé quelqu’un pour lui demander de venir me donner un coup de main. C’était à midi. Le soir, j’ai à nouveau appelé quelqu’un pour lui demander de l’aide. Je n’avais plus envie de me faire à manger. Après avoir consommé pendant quelque temps des plats préparés à chauffer au four, j’ai commencé à commander des repas livrés à domicile.

Entre autonomie et dépendance – comment faites-vous pour trouver le juste milieu entre les deux ?
C’est peut-être le plus difficile pour moi. Pour donner un exemple : me brosser les dents avec la brosse électrique – suis-je en mesure de la mettre en marche moi-même ou quelqu’un le fait-il à ma place ? Cette question se pose à moi chaque jour. Il y a des jours où je suis content que quelqu’un s’en occupe . D’un autre côté, je veux si possible garder au maximum mon autonomie.

Vous vivez seul dans un petit appartement – comment voyez-vous votre forme d’habitation à l’avenir ?
C’est l’une des questions principales qui se posent actuellement. Combien de temps est-ce que je peux ou veux encore y habiter. Comme j’aurai tôt ou tard besoin d’une place en institution, je ne voudrais pas attendre trop longtemps. C’est pourquoi j’ai fait un séjour d’essai au « Plein Soleil » [www.ilavigny.ch]. C’était mieux que je ne le craignais. J’aurais même davantage de liberté qu’aujourd’hui. Je pourrais rentrer à deux heures du matin, ce que je ne peux pas me permettre ici du fait que je dois être réveillé le matin à l’arrivée de la personne des soins à domicile.

Votre vie a complètement basculé contre votre volonté – et malgré tout vous n’avez pas l’air aigri.
Bien sûr, il y a régulièrement des jours plus compliqués. Mais je me dis depuis le diagnostic qu’il s’agit à présent d’en tirer le meilleur parti. Comme lors de mon expérience avec la casserole. Je suis convaincu qu’il est important de vivre de tels moments. La colère et la tristesse doivent pouvoir s’exprimer. Aujourd’hui, j’arrive de mieux en mieux à m’autoriser à passer un moment de tristesse. Le soir, quand je suis seul. Mais lorsque je suis en compagnie, j’aimerais en profiter au max. La maladie est bien présente mais elle n’a pas pleine emprise sur ma vie.

Comment votre raison de vivre a-t-elle changé ?
Ma raison de vivre, c’était d’avoir des enfants. Elle a été effacée dès le diagnostic. Du coup, j’ai dû en faire le deuil. Ce qui m’est resté comme but dans ma vie, c’est de passer de préférence du temps avec des personnes que j’aime. Une rando en montagne n’est naturellement plus possible mais je peux toujours voir des amis pour boire un pot ensemble.

Qu’en est-il de la spontanéité ?
Cela n’est plus possible. En raison des visites de l’équipe soignante. La première a lieu entre neuf et dix heures du matin, la deuxième à midi, puis entre 15 et 17 heures et la dernière à huit heures du soir. Si je ne suis pas à la maison à cette heure-là, personne ne va m’aider à me coucher. Mes amis peuvent certes de temps en temps remplacer au pied levé la personne des soins à domicile mais je ne voudrais pas le leur demander trop souvent.

Voyez-vous aussi des avantages en étant atteint d’une grave maladie ?
Absolument – je ne dois pas penser à demain, n’ai pas besoin de mettre de l’argent de côté. Je peux vivre dans le présent. Lorsque j’ai envie de voir mes amis, je le fais, un point c’est tout.

Vous disiez d’entrée qu’il n’était pas simple d’accepter que vos jours soient d’ores et déjà comptés. Ils le sont pour tous, non ?
Exactement, chacun peut mourir demain. Mais pour moi, c’est une chance de savoir que ma fin approche. Si quelqu’un meurt inopinément, sa fin de vie aura aussi été proche. Toute la différence, c’est que moi j’y suis préparé.

Quels sont vos liens avec l’Association SLA Suisse ?
J’en ai entendu parler la première fois au CHUV à Lausanne où on m’a remis une documentation à ce sujet. Ensuite j’ai vu que l’association proposait des rencontres mais je n’avais à l’époque pas le besoin de faire la connaissance d’autres personnes. Par la suite, j’ai pris part à une rencontre. Celle-ci m’a fait du bien car les participants n’étaient pas aussi pessimistes que je ne le craignais mais avaient au contraire une attitude positive. J’ai trouvé super ! Par ailleurs, un de mes thérapeutes connaissait le dépôt de moyens auxiliaires de l’association où j’ai pu obtenir en prêt un fauteuil roulant. Il m’a été livré dans le délai d’une semaine. Mon fauteuil releveur provient également du dépôt et me facilite énormément la vie. C’est bon de savoir qu’il y a des gens qui sont là pour moi.

Retour à la page du rapport annuel
Vers le rapport annuel en pdf

Offre de Procap – L’appel de la montagne

Grâce au fauteuil Protrek et à des bénévoles, la montagne devient aussi accessible aux personnes à mobilité réduite. Spécialement conçu, il leur permet d’atteindre des refuges de montagne rustiques lors d’excursions de deux jours organisées sous la bannière «L’appel de la montagne».

Cette année, Procap a encore deux places libres pour un tour au « Chalet de Grange-Neuve » dans le Jura, les 15 et 16 juin 2024.

Toutes les informations et inscription