Trois ans avant d’être diagnostiqué de la SLA, âgé alors de 26 ans, Nicolas Gloor s’envole pour le Sénégal pour y passer un séjour d’études de six mois. Dans l’avion qui doit l’amener dans ce pays africain, il se demande pourquoi justement cette destination. Se rappelant ce moment, il dit qu’il l’a choisie par pur hasard. Plus tard, il décrira cette période comme l’une des meilleures de sa vie.

Arrivé à Dakar, Nicolas Gloor travaille au sein d’un centre d’accueil et d’hébergement d’urgence où il rencontre des enfants et des jeunes vivant dans la rue depuis de nombreuses années, séparés de leurs familles, battus et enchaînés. « Leur sort m’a profondément touché et je ne voulais pas retourner en Suisse sans entreprendre quelque chose », raconte-t-il. Le futur éducateur social crée une fondation dont le but est de sensibiliser les pays européens à la situation des enfants de rue en Afrique. C’était il y a six ans. Encore aujourd’hui, il entretient des contacts occasionnels avec des jeunes qu’il a accompagnés à l’époque. « J’aimerais bien me rendre à nouveau au Sénégal mais étant en fauteuil roulant, je ne peux pas l’envisager », regrette-t-il.

« Nicolas a toujours eu les deux pieds sur terre » Elisa Kila, meilleure amie

Le séjour au Sénégal et les impressions indélébiles qu’il en a retirées devaient fortement marquer le jeune homme. Le sort des enfants de la rue et la dureté de leur quotidien l’ont marqué à jamais. Elisa, sa meilleure amie, le caractérise ainsi : « Nicolas a toujours été interpellé par l’injustice. Il l’a vue de ses propres yeux lorsqu’il séjournait au Sénégal. Mais depuis que je le connais et jusqu’à aujourd’hui, il a toujours gardé les deux pieds sur terre. » Il n’a jamais cessé de puiser sa force de vivre avec cette grave maladie qu’est la SLA en s’inspirant de son vécu au Sénégal. Cette expérience de vie lui a enseigné qu’il existait quelque chose qui dépasse son propre destin.

Une lueur d’espoir Durant son séjour de formation pratique dans une structure d’hébergement d’urgence à Dakar, Nicolas Gloor est confronté à la situation d’enfants et de jeunes vivant dans la rue, séparés de leurs familles, battus et enchaînés. Cette expérience l’incite à créer une association dans le but de mettre en place un centre d’accueil pour ces mineurs défavorisés Accueil | Yakaar : une lueur d’espoir

À propos de : Nicolas Gloor (28) est éducateur diplômé et a œuvré auprès d’un centre d’accueil pour enfants des rues dans la République du Sénégal. De retour en Suisse, il fonde une association en 2020 dont le but est de soutenir des organisations locales. Même s’il avoue s’être rendu au Sénégal par pur hasard, il y a vécu l’une des meilleures périodes de sa vie.

> Visages d’une maladie

Nicolas Gloor a 26 ans lorsqu’il apprend qu’il est atteint de la SLA, cette maladie neuromusculaire incurable qui touche au moins 600 personnes en Suisse. C’est à toutes ces personnes et à leurs proches que l’Association SLA Suisse apporte son soutien depuis 17 ans, que ce soit par la mise en relation avec des professionnels ou la remise en prêt de moyens auxiliaires. C’est par ce canal que Nicolas Gloor a pu entrer en contact avec un thérapeute qui l’a informé de l’existence du dépôt de moyens auxiliaires au sein de l’Association. Cette offre a déjà souvent rendu de précieux services aux personnes atteintes de la SLA. Sans de tels moyens, le quotidien avec la SLA ne serait guère imaginable, la maladie limitant à de nombreux égards les possibilités des personnes directement touchées et de leurs proches. Il s’agit d’une maladie progressive dans la mesure où l’état de santé de la personne qui en est atteinte se détériore à vue d’œil et cela de manière irréversible. En outre, sa progression est généralement très rapide, si bien qu’il est essentiel d’obtenir à chaque fois dans les plus brefs délais le moyen auxiliaire correspondant au mieux au stade de la maladie. C’est à la lumière de cette nécessité qu’après sa fondation, l’Association SLA Suisse a créé le dépôt de moyens auxiliaires à la disposition des membres souhaitant disposer immédiatement du matériel technique dont ils ont besoin. On peut y obtenir par exemple des lits de soins, des matelas à pression alternée prévenant les escarres et divers fauteuils roulants.

Fauteuil roulant livré dans un délai d’une semaine Avec la SLA, même des gestes du quotidien peuvent devenir irréalisables : aller chercher un verre d’eau – impossible sans l’aide d’autrui. Les moyens techniques permettent de maintenir plus longtemps   l’autonomie ou du moins de l’améliorer dans certains domaines de la vie. Il en est ainsi en matière de mobilité, de respiration et de communication. Toutefois, l’autorisation, l’acquisition et l’adaptation individuelle de ce matériel prennent du temps et exigent des moyens financiers et bien souvent le savoir-faire de spécialistes. Étant touché en tant que personne bénéficiant de l’AI, Nicolas Gloor a droit à une prise en charge des moyens auxiliaires par l’AI. Cependant : « Avec l’AI, j’aurais attendu six mois pour disposer de mon fauteuil roulant », se souvient Nicolas Gloor. Grâce à l’Association SLA Suisse, il l’a reçu au bout d’une semaine. De même, l’Association lui a permis d’obtenir en prêt de son propre dépôt de moyens auxiliaires un fauteuil releveur à réglage gradué de la position d’assise : « Ce fauteuil facilite énormément ma vie. Il est bon de pouvoir compter sur des personnes qui sont là pour moi », conclut Nicolas Gloor sur un ton enthousiaste.

Expérience positive Outre les moyens auxiliaires, l’Association SLA Suisse propose également des rencontres pour les personnes atteintes de SLA et leurs proches qui peuvent ainsi se mettre en réseau et communiquer entre eux. Au début, il n’avait pas le besoin de faire la connaissance d’autres personnes vivant avec la même maladie, raconte Nicolas Gloor. Ce sentiment est partagé par d’autres ; les personnes atteintes de SLA expliquent en effet souvent qu’elles préfèrent renoncer à rencontrer d’autres personnes logées à la même enseigne pour ne pas devoir entendre ce qui les attend. Lorsque Nicolas Gloor se décide finalement à participer à une telle rencontre, il a pourtant été surpris en bien : « Les participants n’étaient pas aussi pessimistes que je ne le craignais ». Échanger avec eux sur sa situation personnelle lui a fait du bien, se remémore-t-il.

Un désir particulier Au moment de recevoir le diagnostic, Nicolas Gloor est avec ses 26 ans nettement plus jeune que la grande majorité des autres personnes touchées par la SLA. La maladie survient généralement dans le midi de la vie ; souvent, les personnes ont dans la cinquantaine au moment du diagnostic, dans des cas isolés, les personnes diagnostiquées de la SLA sont encore, comme lui, à l’âge de jeune adulte ou au contraire à un âge déjà avancé. C’est ainsi que Nicolas Gloor s’est adressé à l’Association SLA Suisse en espérant faire la connaissance d’une autre jeune personne de son âge vivant avec cette maladie. Mettant en réseau les personnes touchées, leurs proches et les professionnel·le·s dans toute la Suisse, l’Association a pu l’aider à entrer en contact avec une personne au profil d’âge similaire. Savoir qu’il y a des personnes qui sont là pour lui et auxquelles il peut adresser un tel désir est magnifique, constate Nicolas Gloor pour conclure.

La maladie des 1’000 adieux La sclérose latérale amyotrophique, abrégée SLA, est une maladie incurable du système nerveux dont l’issue est mortelle. Elle détruit la transmission des signaux des motoneurones, responsables des mouvements musculaires volontaires, entraînant des paralysies. Celles-ci épargnent les muscles cardiaque et oculaire de même que les organes sensoriels.

> Offre de moyens auxiliaires de l’Association SLA Suisse

Légende : Nicolas Gloor avec le lac Léman en arrière-plan, huit mois après le diagnostic de la SLA, mai 2023