LE BONHEUR D’AVOIR DES AMIS FIDÈLES

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Nicolas Gloor #6 : À l’âge de 26 ans, Nicolas Gloor se voit diagnostiquer une maladie neurodégénérative incurable connue en Suisse sous l’acronyme SLA. Durant les deux ans qui suivent le diagnostic, il continue à vivre dans son appartement, avant de déménager dans un établissement médico-social. Un an après son entrée en EMS, SLA Suisse est allé le trouver dans son nouvel environnement quotidien pour prendre de ses nouvelles. Dans ses paroles, il y a de la gratitude pour ses amis et sa famille mais il exprime également d’autres ressentis.

Lorsque nous vous avons rendu visite en décembre 2023, vous nous disiez que vous ne vouliez pas attendre le dernier moment pour déménager dans un home médicalisé. Avez-vous choisi le « bon moment » ? Je pense que oui. La vie à la maison devenait de plus en plus compliquée et j’étais mentalement prêt à faire ce pas. En outre, mes proches s’étaient fait beaucoup de soucis pour moi parce que je vivais seul.

Vous vous inquiétiez alors d’être entouré de personnes âgées et malades dans un EMS. Comment voyez-vous cela aujourd’hui ? J’entretiens des relations cordiales avec les autres résidents sans toutefois participer grandement à la vie communautaire. Ce qui est positif, c’est que je m’entends bien avec le personnel soignant, qui fait partie de ma génération et dont la profession est similaire à celle que j’exerçais avant.

Les premiers effets handicapants de votre maladie se sont manifestés le jour où vous ne pouviez plus retirer la poêle de la cuisinière. Comment la maladie évolue-t-elle, à quoi avez-vous dû vous adapter dans l’intervalle ? J’ai entre-temps perdu ma mobilité et mon autonomie. De plus, je ne peux plus marcher, suis presque totalement paralysé des membres supérieurs, m’alimente par sonde gastrique et j’ai beaucoup de mal à parler. On peut vraiment dire que c’est un coup dur à encaisser. Grâce à mon ordinateur avec commande oculaire, je peux heureusement encore accéder aux réseaux sociaux, à ma boîte de messagerie et aux plateformes de streaming.

Avez-vous encore beaucoup de contacts personnels avec vos amis et votre famille ? Oui, j’ai la chance d’être très bien soutenu et de recevoir des visites tous les jours. J’ai des amis très fidèles et une famille extraordinaire qui fait tout pour mon bien-être. Je suis également plus libre qu’avant, lorsque l’horaire des soins journaliers était fixe et qu’ils se terminaient toujours avant 21 heures. Aujourd’hui, je peux sortir et rentrer à ma guise.

Institution Lavigny Le pasteur vaudois Charles Subilia a fondé en 1906 une institution pour recueillir des personnes qui n’étaient pas admises auprès des institutions de bienfaisance. Aujourd’hui, l’institution comprend une école, des ateliers protégés ainsi qu’un hôpital et des logements pour les personnes en situation de handicap. Par exemple le Plein Soleil à Lausanne, l’une des rares institutions du canton de Vaud à accueillir des personnes atteintes de SLA ilavigny.ch

À propos de Nicolas Gloor est éducateur social et a 26 ans lorsqu’on lui diagnostique une sclérose latérale amyotrophique (SLA). Cette maladie neurodégénérative est incurable et réduit drastiquement son espérance de vie. Alors qu’il vit au début dans son propre appartement, Nicolas Gloor déménage deux ans après le diagnostic dans un établissement médico-social. Aujourd’hui, la partie supérieure de son corps est presque entièrement paralysée ; de plus, il ne peut plus marcher et s’alimenter qu’avec une sonde gastrique (PEG). Il bénéficie aussi de l’aide de SLA Suisse qui apporte depuis 17 ans son soutien aux personnes directement touchées par la maladie et à leurs proches en mettant à leur disposition une multitude d’offres, comme la remise en prêt de moyens auxiliaires, le Voice Banking, etc.

> Visages d’une maladie

Actualités de SLA Suisse

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  • Rencontres SLA 2025 et nouvelle campagne : #SLApartage
  • Journée nationale sur la SLA : chiffres et témoignages de participant·e·s
  • Visages d’une maladie: Willi Dudler et Nicolas Gloor

Vous trouverez ces informations et bien d’autres dans notre dernière infolettre.

> Infolettre de l’Association SLA Suisse, décembre 2024
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Une année sous le signe de l’optimisation de nos prestations – un grand merci pour votre soutien

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En passant en revue les derniers mois, nous nous apercevons qu’ils ont été marqués par un grand nombre de défis et l’optimisation de nos prestations mais également par le franchissement de nouvelles étapes importantes. L’élargissement de notre service de conseil et d’assistance sociale en Suisse romande, l’introduction d’une excursion d’un jour et le lancement de l’offre en matière d’accompagnement psychologique devraient avoir pour effet d’alléger quelque peu le quotidien des personnes atteintes de SLA. À cet égard, la Journée nationale sur la SLA, qui fait partie depuis des années de nos activités permanentes, a une fois de plus révélé l’importance d’un échange mutuel de connaissances, d’expériences et de savoir-faire, de même que d’une action commune et coordonnée. L’ensemble de ces développements complètent nos nombreuses autres offres éprouvées dont les personnes directement touchées et leurs proches bénéficient depuis longtemps.

Tout cela n’aurait pas pu être réalisé sans le soutien d’autant de donateur·trice·s. Votre aide financière nous a en effet permis d’épauler des personnes dans des situations difficiles et nous vous en remercions. À vous et à vos familles, nous souhaitons un joyeux Noël, de belles et paisibles fêtes de fin d’année et d’ores et déjà une nouvelle année empreinte de confiance et d’énergie positive.

Andrea Wetz
Directrice de SLA Suisse

 

Le secrétariat de SLA Suisse restera fermé du 23 décembre 2024 au 5 janvier 2025.

SLA partage

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Thierry, le mari de Caroline, vit avec la SLA. Les rencontres permettent à Caroline de partager ses expériences en tant que proche, de poser des questions et de parler ouvertement de ses ressentis émotionnels tels que ses peurs.

Parcourez les vidéos des participant·e·s pour y puiser l’inspiration de prendre vous-même part à une telle rencontre d’entraide et d’échange. Faites-nous parvenir votre vidéo ! En l’adressant à info@sla-suisse.ch ou en la postant directement sur les réseaux sociaux avec le mot-dièse #SLApartage

> Rencontres SLA

Course pour la SLA

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Le dimanche 6 octobre dernier, Nolan Schneiter (21) a pris part à la traditionnelle course commémorative Morat-Fribourg sur la distance totale de 17,17 km. Pour lui, cette participation dépassait de loin la dimension purement sportive : Nolan a couru en souvenir de sa grand-mère qu’il chérissait tant, décédée en juin de l’année en cours des suites de la SLA.

C’est vêtu d’un t-shirt frappé du logo de SLA Suisse que Nolan a attiré l’attention du public sur une maladie souvent ignorée.

Nous lui tirons un grand coup de chapeau pour cette très belle initiative !

Être là l’un pour l’autre et partager

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Nicolas Gloor #5 : Le jeune homme de Renens (VD) est au seuil de sa carrière professionnelle d’éducateur social et effectue un séjour d’études de six mois au Sénégal. De retour en Suisse, il nourrit et développe la vision d’offrir une perspective aux enfants de la rue de ce pays d’Afrique occidentale, ayant été témoin d’enfants victimes de traite des mineurs enlevés à leurs familles, dépossédés de leurs droits et opprimés.

Nicolas Gloor veut jeter un pont avec la Suisse et nous faire comprendre que notre bonheur ne va pas de soi : « Je ne pouvais simplement pas continuer mon traintrain quotidien après avoir vécu une telle expérience », se rappelle-t-il. Mais les choses ne devaient alors pas se passer comme il l’avait imaginé. Après avoir créé une fondation pour son projet, il est diagnostiqué de la maladie incurable qu’est la SLA. Très vite, il est contraint de mettre de côté ses plans visant à s’engager en faveur des enfants de la rue, devant au lieu de cela organiser son propre avenir.

Mais le message dont il s’est inspiré au Sénégal continue de le guider en Suisse : « Il ne sert à rien de vivre sa vie si tu ne partages pas. » Car le souci du partage est omniprésent au Sénégal et on y partage même le peu qu’on a. « Yakaar » – tel est le nom de sa Fondation – signifie lueur d’espoir et cette organisation était prévue pour ramener les enfants des rues sénégalais à leurs familles, où l’on partage mutuellement, est là l’un pour l’autre et passe du temps ensemble. Aujourd’hui, Nicolas Gloor met en pratique ce message dans sa propre vie en passant le plus de temps possible avec ses proches et ses amis. En partageant sa vie avec eux. C’est ainsi qu’il incarne lui-même cette lueur d’espoir.

> Visages d’une maladie

SLA partage

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Thierry vit avec la SLA. Il prend part aux rencontres pour échanger des informations au sujet de la maladie et nouer des contacts avec des personnes extraordinaires.

Parcourez les vidéos des participant·e·s pour y puiser l’inspiration de prendre vous-même part à une telle rencontre d’entraide et d’échange. Faites-nous parvenir votre vidéo ! En l’adressant à info@sla-suisse.ch ou en la postant directement sur les réseaux sociaux avec le mot-dièse #SLApartage

> Rencontres SLA

Journée nationale des personnes proches aidantes

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À l’occasion de la Journée nationale des personnes proches aidantes célébrée aujourd’hui, nous avons à cœur de les remercier du soutien qu’elles apportent jour après jour à ceux et celles dont elles prennent soin, de même que de la patience et de la force morale dont elles font preuve au contact des personnes atteintes de SLA. Le travail que toutes ces personnes accomplissent ne va pas de soi et revêt une valeur inestimable.

Être présent pour autrui, précisément dans les moments les plus difficiles, témoigne d’une grande force morale

Journée nationale SLA

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Éclairages, qualité de vie et sujets tabous

« Je prends connaissance des avancées actuelles de la recherche dans un langage compréhensible. »
Dennis Schneider, atteint de la SLA

Les inscriptions sont possibles dès maintenant !

Sponsors
Mitsubishi Tanabe Pharma | palliative.ch | Active Communication AG | Strack AG | HomeBraceGlobal AG | Löwenstein Medical Schweiz AG | solicare AG | MediService AG | Zambon Svizzera SA | Biogen Switzerland AG | Solothurner Spitäler AG | REHAB Basel

Engagement de proches aidants par des organisations d’aide et de soins à domicile (ASD)

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Depuis 2019, les organisations ASD ont la possibilité, à certaines conditions, d’engager des proches aidants et de les rémunérer pour leurs prestations en matière de soins de base fournies à domicile. Celles-ci comprennent notamment l’aide pour la douche ou le bain, l’aide pour s’habiller et se déshabiller, l’aide pour manger et boire, l’aide pour aller aux toilettes, l’aide au lever et coucher, l’aide pour se déplacer à pied et se brosser les dents. Cette innovation a été une étape importante dans la reconnaissance formelle du travail précieux qu’accomplissent chaque jour les nombreux proches de personnes malades. Malgré cette évolution positive, il reste quelques questions à régler et certains défis à relever.

La Communauté d’intérêts Poches aidants (CIPA) dont fait également partie l’Association SLA Suisse, a publié ce qui suit dans une prise de position à ce sujet :

« Rémunérer les proches aidants pour leur travail est une chance à saisir, même si tout le travail d’assistance n’est pas rétribué. C’est une reconnaissance de ce qu’ils font de toute façon, mais encadrée de manière professionnelle. De tels modèles apportent des premières solutions pour une reconnaissance du travail des proches soignants et contribuent à l’amélioration de la qualité de vie, tant des aidants que des aidés. Il est important que les proches aidants – comme les personnes qu’ils aident – aient une véritable liberté de choix et qu’ils soient soutenus par des mesures d’accompagnement professionnelles, qui correspondent à leurs besoins. Leur travail doit être encadré et régulé par des conditions d’emploi transparentes et équitables. »

Quels sont les points auxquels je devrais être attentifs lorsque je souhaite me faire engager ?

Conséquences financières et prévoyance :
De nombreux proches aidants réduisent leur horaire de travail, voire abandonnent complètement leur activité rémunérée afin de pouvoir prendre soin d’un membre de la famille atteint d’une maladie nécessitant une assistance quotidienne. Il peut en résulter pour ces personnes d’importantes pertes financières, notamment quant à la prévoyance vieillesse, dans la mesure où elles versent soit de faibles cotisations à la caisse de pensions, soit n’en acquittent pas du tout. En outre, de nombreux contrats de travail prennent fin abruptement lorsque la personne bénéficiant d’assistance est placée dans un établissement médico-social ou décède, ce qui peut à court terme entraîner des difficultés financières. Selon le code des obligations, un délai de résiliation d’un à trois mois devrait cependant être accordé.

Formation et soutien :
Étant donné que les proches aidants ne sont pas des professionnels de la santé, les employeurs devraient régulièrement proposer des formations destinées à transmettre aux proches les connaissances ergonomiques requises et à les protéger contre les blessures. De même, les employeurs devraient veiller à ce que les proches aidants soient encadrés par une supervision professionnelle pour ne pas être surmenés.

Offres d’allégement et suppléance :
Il est également essentiel que les employeurs mettent à disposition des offres d’allégement permettant de soutenir les proches aidants en cas de maladie, d’épuisement ou d’autres obligations. À cet effet, ils pourraient par exemple proposer une suppléance organisée par laquelle l’assistance continuerait d’être garantie également lors d’absence des proches. De telles mesures sont déterminantes pour maintenir la santé des proches à long terme.

Liberté de choix et conditions de travail :
Le choix pour les proches aidants de se faire engager ou non est déterminant. Dans ce contexte, des conditions de travail équitables et transparentes, telles qu’une rémunération appropriée et des horaires de travail réguliers, doivent être garanties.

Pas une solution passe-partout

Les caisses-maladie versent aux organisations ASD et aux entreprises occupant des proches aidants 52.60 francs pour les soins de base, auxquels s’ajoutent souvent les subsides des communes. Les proches eux-mêmes ne touchent cependant qu’un salaire horaire de 30 à 35 francs pour leur travail d’assistance. C’est pourquoi la CIPA exige que le système soit adapté.

Par conséquent, s’il n’offre actuellement pas de solution passe-partout, le modèle de l’engagement de proches aidants constitue une possibilité complémentaire pour certains proches aidants d’obtenir un allégement financier et organisationnel.

Êtes-vous proche aidant et envisagez-vous un tel engagement ou avez-vous des questions à ce propos ? Le cas échéant, veuillez vous adresser à Michael Lang, responsable de notre service d’assistance sociale, michael.lang@als-schweiz.ch, tél : +41 44 887 17 28.

Texte: Andrea Wetz, directrice de l’Association SLA Suisse
Source : Publications | CIPA IGAB CIFC (cipa-igab.ch)