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Nous vous présentons
Fabienne Moser – notre nouvelle responsable de projets Prestations Peux-tu te présenter brièvement à nos lectrices et lecteurs ? J’ai grandi dans le canton d’Argovie et vis aujourd’hui avec mon mari et notre fils de deux ans à Bâle. Pour ce qui est de mon parcours professionnel, j’ai déjà pu acquérir de l’expérience dans différents secteurs avant de trouver ma place dans le monde des organisations défendant les intérêts des personnes atteintes dans leur santé – d’abord auprès de la Ligue suisse contre le rhumatisme et, à présent, au sein de SLA Suisse.
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Lorène Vivier – La vie est belle, essaie-la !
Troisième volet de l’histoire d’une vie avec la SLA – aujourd’hui avec Valentin et Matthias Arn dont le père Manuel vit depuis plus de dix ans avec la maladie neuromusculaire incurable qu’est la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Les deux jeunes hommes nous racontent quel regard ils portent sur leur père aujourd’hui et ce qu’il leur souhaite.
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Départ au sein de l’équipe Prestations
Depuis janvier 2020, Esther Frey a œuvré au cœur de l’unité d’organisation de SLA Suisse responsable des prestations. Au cours des dernières années, elle a été pour de nombreuses personnes atteintes de SLA et leurs proches le premier contact – toujours disponible, toujours attentive, toujours à l’écoute et avec une grande empathie.
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Projet d’étude sur la SLA – appel à témoignages
Quatre étudiants en médecine de l’Université de Genève, réalisent actuellement un travail de Bachelor sur la prise en charge et l’accompagnement des personnes atteintes de SLA. Dans ce cadre, ils souhaitent recueillir des témoignages de personnes vivant avec la SLA ou de leurs proches. L’objectif est de mieux comprendre leur vécu afin d’enrichir la formation des futurs professionnels de santé, en y intégrant une perspective centrée sur l’expérience humaine de la maladie.
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Un nouveau président pour SLA Suisse
L’organisation suisse qui défend les intérêts des personnes atteintes de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) a élu Martin Knoblauch à la présidence. Il succède à Walter Brunner dont la durée de fonction prend fin après huit ans conformément aux statuts. En outre, Dennis Schneider et Regina Glatz prennent désormais place au sein du comité de cette association. Les quatre autres membres actuels du comité poursuivront leur mandat en cours.
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