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Journée des proches aidants

Vos créations artistiques pour illustrer nos cartes de dons – à la recherche de vos motifs !

Lorène Vivier – La vie est belle, essaie-la !

Troisième volet de l’histoire d’une vie avec la SLA – aujourd’hui avec Valentin et Matthias Arn dont le père Manuel vit depuis plus de dix ans avec la maladie neuromusculaire incurable qu’est la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Les deux jeunes hommes nous racontent quel regard ils portent sur leur père aujourd’hui et ce qu’il leur souhaite.

Départ au sein de l’équipe Prestations

Depuis janvier 2020, Esther Frey a œuvré au cœur de l’unité d’organisation de SLA Suisse responsable des prestations. Au cours des dernières années, elle a été pour de nombreuses personnes atteintes de SLA et leurs proches le premier contact – toujours disponible, toujours attentive, toujours à l’écoute et avec une grande empathie.

Projet d’étude sur la SLA – appel à témoignages

Quatre étudiants en médecine de l’Université de Genève, réalisent actuellement un travail de Bachelor sur la prise en charge et l’accompagnement des personnes atteintes de SLA. Dans ce cadre, ils souhaitent recueillir des témoignages de personnes vivant avec la SLA ou de leurs proches. L’objectif est de mieux comprendre leur vécu afin d’enrichir la formation des futurs professionnels de santé, en y intégrant une perspective centrée sur l’expérience humaine de la maladie.

Un nouveau président pour SLA Suisse

L’organisation suisse qui défend les intérêts des personnes atteintes de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) a élu Martin Knoblauch à la présidence. Il succède à Walter Brunner dont la durée de fonction prend fin après huit ans conformément aux statuts. En outre, Dennis Schneider et Regina Glatz prennent désormais place au sein du comité de cette association. Les quatre autres membres actuels du comité poursuivront leur mandat en cours.

Groupe de paroles: Être ensemble avec SLA

Je m’appelle Chloé, j’ai 42 ans, et la SLA est venue chambouler ma vie en janvier 2021. J’ai cherché des réponses sur l’impact de la maladie afin d’apaiser le choc de cette annonce et d’essayer de mieux comprendre ce qui m’arrivait. Je me suis mise en recherche de contacts, de rencontres et d’échanges avec d’autres personnes également touchées afin de donner du sens, de trouver des solutions pour vivre avec cette maladie. Peut-être était-ce aussi pour me sentir moins seule avec toutes les émotions, sensations, pensées qui se bousculaient à l’intérieur de moi.

Une nouvelle directrice à l’Association SLA Suisse

Bâle, 6 avril 2022 – Mme Andrea Wetz reprend la direction de l’Association SLA Suisse. Actuellement à la tête de la Ligue contre le rhumatisme des cantons de Bâle-Ville et Bâle-Campagne, la nouvelle directrice succédera à M. Jürg W. Krebs, qui assume la direction par intérim depuis le 17 novembre 2021, le 18 juillet prochain.