Prestation de l’association

Accompagnement psychologique

Êtes-vous vous-même ou une autre personne proche nouvellement confronté·e au diagnostic SLA et souhaitez-vous être accompagné·e et soutenu·e pour faire face à ce défi majeur ?

L’Association SLA Suisse propose désormais un service d’accompagnement psychologique pour les personnes diagnostiquées de la SLA et leurs proches.

  • Vous sentez-vous psychiquement dépassée par cette situation pesante et aimeriez-vous en parler avec une personne qualifiée ?
  • Recherchez-vous un espace protégé qui vous permette de réfléchir à fond sur la maladie et sur la nouvelle situation de vie qu’elle engendre ?
  • Avez-vous besoin d’un interlocuteur qui vous aide à développer des stratégies pour gérer les conséquences de la maladie au quotidien ?

Nous vous proposons une offre à bas seuil, pragmatique et gratuite. Pour bénéficier de cette prestation confidentielle, indépendante du traitement médical en cours et fournie en dehors du système des caisses-maladie, vous ne devez passer par aucun médecin.
L’objectif est de vous offrir, à vous et à vos proches, un soutien psychologique rapide et simple à tous les stades de la SLA.

L’accompagnatrice, Carmen Ruesch, connaît bien la maladie et ses défis. Elle a récemment donné une conférence sur la résilience lors de notre assemblée générale.
Plus d’informations sur cette nouvelle offre: Accompagnement psychologique

Voice Banking: « Mais c’est toi ça ! »

Plus de 80 pour cent des personnes atteintes de SLA doivent faire face à des difficultés vocales pouvant aller jusqu’à la perte totale de la parole (aphasie). Il convient donc de ne pas tarder à numériser sa voix, conseille Willi Dudler, qui a lui-même failli rater le coche.

« Aujourd’hui, même ma femme ne me comprend pas toujours », explique Willi Dudler. Il a été diagnostiqué SLA bulbaire, caractérisée par des troubles du langage. Lorsque Willi Dudler se décide finalement à recourir à Voice Banking pour stocker sa voix sur un support numérique, il est déjà presque trop tard. À présent, il regrette de ne pas s’y être pris plus tôt, dit cet homme de 74 ans.

Comme s’il était ivre
« Ma vie s’est déroulée sans problème. Jusqu’au jour où cette maladie a surgi », se rappelle-t-il. Willi Dudler grandit dans une famille nombreuse. Père de deux enfants, il a également trois petits-enfants et s’épanouit le plus au sein de sa famille et parmi ses amis. Dans la profession également, tout baigne. Mécanicien-électricien diplômé, il travaille pendant 36 ans chez Hewlett Packard où il occupe un poste d’assistant technique pour appareils d’analyse chimique jusqu’au jour où il décide de prendre une retraite anticipée. Ensuite, il y a deux ans et demi, il commence à balbutier comme s’il était ivre et à avaler de travers en mangeant. Peu de temps après, il quitte ses fonctions au sein du conseil bourgeoisial, de la société catholique des hommes locale et de la section masculine de gymnastes, lui qui mettait tout son coeur à l’ouvrage à chaque fois qu’il fallait mettre la main à la pâte. Dans les semaines qui suivent, les gens qui le côtoient se mettent à parler fort et lentement avec lui, pensant qu’il n’arrive plus à les suivre. Sa voix se fait de plus en plus faible, il se retire, parle moins qu’autrefois. Lorsqu’il découvre un moyen technique permettant de distinguer entre une voix d’homme et une voix de femme, il trouve que cela ferait son affaire.

Non pas tel quel
Il est moins une lorsque Willi Dudler finit par se laisser convaincre par le désir de sa femme de numériser sa voix. Et l’entourage réagit positivement. Quand une connaissance ne comprend plus sa propre voix, il lui fait écouter un enregistrement effectué avec une voix synthétique créée à partir de son essence vocale. « Mais c’est toi ça ! », se réjouit-elle. Au début, cela lui faisait quand même un peu drôle, se souvient sa femme. « La voix numérique se rapproche à environ 75 % de la voix originale », fait-elle remarquer. Même si la voix naturelle n’est pas reproduite telle quelle, elle s’y est entre-temps habituée.

Voice Banking avec le concours de l’Association SLA Suisse
En coopération avec Acapela Group, l’Association SLA Suisse met à la disposition de ses membres l’accès gratuit à la prestation Voice Banking qui leur permet de stocker puis de reproduire leur propre voix sur un support numérique. Disponible depuis l’année passée, cette aide importante inclut la couverture des coûts élevés de cette technologie. Il s’agit d’une réalisation décisive pour les personnes atteintes de SLA qui pourront ainsi désormais préserver leur voix et, par conséquent, maintenir une certaine normalité. Pour obtenir des informations complémentaires, veuillez de visiter le site www.als-schweiz.ch/fr/offres/voice-banking/

Formes possibles de la SLA
Spinale (60 à 70 % des cas, affectant les bras et les jambes), bulbaire (20 à 30 % des cas, portant atteinte aux muscles de la parole, aux muscles masticateurs et à ceux de la déglutition), respiratoire (quelque 5 % des cas, touchant logiquement les muscles respiratoires) et la forme dite du syndrome « Flail arm » (environ 3 % des cas, avec un effet préjudiciable sur la musculature de l’épaule et de la partie supérieure du bras).

Perte de la voix
La voix individuelle constitue un élément essentiel de l’identité d’une personne. En être privé peut provoquer une dépression, de la colère et un sentiment de honte, ce qui peut mener à l’isolement.

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En route pour le tessin !

La semaine annuelle de vacances à Locarno se profile d’ores et déjà à l’horizon. Elle aura lieu du 15 au 22 août 2023.

L’offre s’adresse aux personnes atteintes de SLA et à leurs proches ou accompagnateurs·trices. Ce séjour doit leur permettre de passer quelques jours inoubliables dans la partie italophone de notre pays. Ils pourront y prendre un peu de recul par rapport au quotidien sans devoir se soucier des soins et de l’accompagnement médical et paramédical.

« Ma sœur Chloé et moi tenions beaucoup à participer à la semaine de vacances qui a été une belle expérience pour nous. » Elfie Méchaussie

Le programme de la semaine de vacances inclut quelques excursions journalières facultatives. Grâce au soutien généreux de diverses Fondations, la participation à ces sorties sera gratuite pour tous les hôtes.

Intéressé·e·s ? Des informations peuvent encore être obtenues et les inscriptions sont encore possibles jusqu’au 30 juin 2023

L’exécuteur testamentaire – ce à quoi il faut penser

Dès 2023, les personnes concernées en Suisse auront davantage de latitude pour régler leur succession. Cette question est largement traitée dans la presse écrite et les médias, en particulier durant la période précédant ou suivant la journée internationale du testament du 13 septembre. Dans ce contexte, on aborde rarement un problème qui peut néanmoins survenir, à savoir lorsque le testament est exécuté par une personne n’ayant pas les compétences nécessaires, comme l’Association SLA Suisse en a fait l’expérience à plus d’une reprise.

Une modification du droit des successions entrera en vigueur en 2023. Les réserves héréditaires destinées aux conjoints et aux enfants seront réduites et celles pour les frères et sœurs seront mêmes supprimées. Ainsi, ils ou elles seront nombreux ou nombreuses à pouvoir régler leur succession de manière plus généreuse, par exemple en tenant davantage compte de certains membres de la famille ou, justement, en léguant une partie de leurs biens non seulement à des parents mais également à une organisation d’utilité publique.

Qui doit s’occuper de la paperasse que nécessite le règlement d’une succession ? Il s’agit en effet de mettre de l’ordre, d’informer les autorités et les héritiers, d’établir un décompte financier, etc. Pour ce genre de tâches, le testateur peur désigner un exécuteur testamentaire. À ce propos, VZ VermögensZentrum donne le conseil suivant :

« Le recours à une seule personne comme exécuteur testamentaire peut être problématique. Si l’exécuteur testamentaire décède avant le testateur ou pendant le partage successoral, les héritiers sont livrés à eux-mêmes. Certains testateurs désignent comme exécuteurs testamentaires l‘un des héritiers, un proche parent ou un ami. Cependant, un héritier peut avoir tendance à faire prévaloir son intérêt …. En règle générale, ces personnes ne disposent pas non plus des connaissances suffisantes lorsque la situation est compliquée. »

L’Association SLA Suisse aussi a appris à ses dépens l’appréciation précitée. Il lui arrive d’avoir eu connaissance qu’elle avait été favorisée dans une disposition de dernière volonté. Dans plus d’un cas, ses employés doivent alors entreprendre des démarches pendant des années pour obtenir effectivement la donation souhaitée par le testateur, du fait que l’exécuteur testamentaire temporise, voire qu’il se sert lui-même du montant légué par le défunt !

C’est pourquoi VZ conseille de faire plutôt appel à une institution disposant des connaissances requises, à savoir une entreprise de conseils en finances telle que VZ précisément, une banque, une étude d’avocat ou de notaire ou encore une fiduciaire. De nombreuses organisations à but non lucratif sont pourtant en mesure de gérer elles-mêmes une succession. L’Association SLA Suisse fournit gratuitement des modèles de testament simples de même que des informations concernant les dernières nouveautés du droit successoral. Au besoin, elle peut également mettre en contact les personnes en quête de conseils avec des experts agréés.

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