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Organisée par SLA Suisse, la Journée nationale sur la SLA a connu une participation supérieure de 30 % à celle d’il y a deux ans. Outre les thèmes habituels de la recherche en la matière et du traitement de la SLA dans la pratique, cette manifestation d’envergure a également été consacrée au domaine Proximité et érotisme dans le cas de cette maladie neuromusculaire incurable.
Lire la suiteThierry, le mari de Caroline, vit avec la SLA. Les rencontres permettent à Caroline de partager ses expériences en tant que proche, de poser des questions et de parler ouvertement de ses ressentis émotionnels tels que ses peurs.
Lire la suiteExtension de l’accompagnement social des personnes atteintes de SLA en Suisse romande par une coopération réussie entre l’Association SLA Suisse et l’ASRIMM
Lire la suiteLa semaine de vacances SLA de cette année a eu lieu du 3 au 10 septembre à Locarno. Six personnes atteintes de SLA et leurs accompagnateur·trice·s ont résidé au Tertianum Locarno, qui inclut des logements médicalisés. Pendant la journée, plusieurs assistant·e·s ont veillé au bien-être des hôtes au cours des différentes excursions.
Lire la suiteAu début, entendre la voix numérisée de son mari lui paraissait un peu étrange, se rappelle Edith Dudler: « Ce n’est pas la voix telle qu’elle était avant, mais je m’y suis habituée », dit-elle.
Lire la suiteWilli Dudler se décide à numériser sa voix au moyen de Voice Banking. Âgé de 74 ans et atteint de SLA, il souffre de troubles de la parole comme 80 % des autres personnes touchées. Willi Dudler est l’un des premiers à bénéficier de la nouvelle prestation Voice Banking, lancée par l’Association SLA Suisse en mars 2023.
Lire la suiteÊtes-vous vous-même ou une autre personne proche nouvellement confronté·e au diagnostic SLA et souhaitez-vous être accompagné·e et soutenu·e pour faire face à ce défi majeur ? L’Association SLA Suisse propose désormais un service d’accompagnement psychologique pour les personnes diagnostiquées de la SLA et leurs proches.
Lire la suitePlus de 80 pour cent des personnes atteintes de SLA doivent faire face à des difficultés vocales pouvant aller jusqu’à la perte totale de la parole (aphasie). Il convient donc de ne pas tarder à numériser sa voix, conseille Willi Dudler, qui a lui-même failli rater le coche.
Lire la suiteDès 2023, les personnes concernées en Suisse auront davantage de latitude pour régler leur succession. Cette question est largement traitée dans la presse écrite et les médias, en particulier durant la période précédant ou suivant la journée internationale du testament du 13 septembre. Dans ce contexte, on aborde rarement un problème qui peut néanmoins survenir, à savoir lorsque le testament est exécuté par une personne n’ayant pas les compétences nécessaires, comme l’Association SLA Suisse en a fait l’expérience à plus d’une reprise.
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