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Heidi Müller soigne son mari Roland depuis qu’il a été diagnostiqué de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) il y a trois ans. « Je suis ses mains », image-t-elle. Comme on le sait, cette maladie neurodégénérative incurable entraîne paralysies de toutes les parties du corps ; par conséquent, Roland Müller ne peut par exemple plus guère utiliser ses mains.
Lire la suiteManuel Arn de Bienne vit depuis plus de dix ans avec la maladie incurable qu’est la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Même si elle a radicalement chamboulé sa vie, cette maladie ne fait que l’accompagner. Une histoire en cinq parties où il est question des vicissitudes de la vie mais aussi de la santé et de l’insaisissable.
Lire la suiteManuel Arn a la petite quarantaine lorsqu’il est diagnostiqué de la SLA, une maladie incurable. Malgré ce coup du sort, il est à ses dires heureux. Un récit en cinq parties sur une étape de la vie marquée par la gratitude, le « tenir prise » et la compassion.
Lire la suiteL’organisation suisse qui défend les intérêts des personnes atteintes de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) a élu Martin Knoblauch à la présidence. Il succède à Walter Brunner dont la durée de fonction prend fin après huit ans conformément aux statuts. En outre, Dennis Schneider et Regina Glatz prennent désormais place au sein du comité de cette association. Les quatre autres membres actuels du comité poursuivront leur mandat en cours.
Lire la suiteOrganisée par SLA Suisse, la Journée nationale sur la SLA a connu une participation supérieure de 30 % à celle d’il y a deux ans. Outre les thèmes habituels de la recherche en la matière et du traitement de la SLA dans la pratique, cette manifestation d’envergure a également été consacrée au domaine Proximité et érotisme dans le cas de cette maladie neuromusculaire incurable.
Lire la suiteLa semaine de vacances SLA de cette année a eu lieu du 3 au 10 septembre à Locarno. Six personnes atteintes de SLA et leurs accompagnateur·trice·s ont résidé au Tertianum Locarno, qui inclut des logements médicalisés. Pendant la journée, plusieurs assistant·e·s ont veillé au bien-être des hôtes au cours des différentes excursions.
Lire la suiteBaptiste et Vasco Bühler: deux frères qui ont repoussé leurs limites pour soutenir la lutte contre la SLA. L’été de l’année passée, leur grand-tante était décédée des suites de la SLA. Elle a été comme une grand-mère pour eux, se souvient Baptiste. Pour soutenir les personnes atteintes de cette maladie incurable, ils ont décidé de s’aligner sur un triathlon en vue de récolter des fonds pour cette belle cause.
Lire la suiteAu début, entendre la voix numérisée de son mari lui paraissait un peu étrange, se rappelle Edith Dudler: « Ce n’est pas la voix telle qu’elle était avant, mais je m’y suis habituée », dit-elle.
Lire la suiteÊtes-vous vous-même ou une autre personne proche nouvellement confronté·e au diagnostic SLA et souhaitez-vous être accompagné·e et soutenu·e pour faire face à ce défi majeur ? L’Association SLA Suisse propose désormais un service d’accompagnement psychologique pour les personnes diagnostiquées de la SLA et leurs proches.
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