Actualités de SLA Suisse

  • Rencontres SLA 2025 et nouvelle campagne : #SLApartage
  • Journée nationale sur la SLA : chiffres et témoignages de participant·e·s
  • Visages d’une maladie: Willi Dudler et Nicolas Gloor

Vous trouverez ces informations et bien d’autres dans notre dernière infolettre.

Infolettre de l’Association SLA Suisse, décembre 2024
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Une année sous le signe de l’optimisation de nos prestations – un grand merci pour votre soutien

En passant en revue les derniers mois, nous nous apercevons qu’ils ont été marqués par un grand nombre de défis et l’optimisation de nos prestations mais également par le franchissement de nouvelles étapes importantes. L’élargissement de notre service de conseil et d’assistance sociale en Suisse romande, l’introduction d’une excursion d’un jour et le lancement de l’offre en matière d’accompagnement psychologique devraient avoir pour effet d’alléger quelque peu le quotidien des personnes atteintes de SLA. À cet égard, la Journée nationale sur la SLA, qui fait partie depuis des années de nos activités permanentes, a une fois de plus révélé l’importance d’un échange mutuel de connaissances, d’expériences et de savoir-faire, de même que d’une action commune et coordonnée. L’ensemble de ces développements complètent nos nombreuses autres offres éprouvées dont les personnes directement touchées et leurs proches bénéficient depuis longtemps.

Tout cela n’aurait pas pu être réalisé sans le soutien d’autant de donateur·trice·s. Votre aide financière nous a en effet permis d’épauler des personnes dans des situations difficiles et nous vous en remercions. À vous et à vos familles, nous souhaitons un joyeux Noël, de belles et paisibles fêtes de fin d’année et d’ores et déjà une nouvelle année empreinte de confiance et d’énergie positive.

Andrea Wetz
Directrice de SLA Suisse

 

Le secrétariat de SLA Suisse restera fermé du 23 décembre 2024 au 5 janvier 2025.

Journée nationale sur la SLA : un succès grandiose !

Organisée par SLA Suisse, la Journée nationale sur la SLA a connu une participation supérieure de 30 % à celle d’il y a deux ans. Outre les thèmes habituels de la recherche en la matière et du traitement de la SLA dans la pratique, cette manifestation d’envergure a également été consacrée au domaine Proximité et érotisme dans le cas de cette maladie neuromusculaire incurable. Il est très réjouissant que près de la moitié des 202 participant·e·s ont rempli le questionnaire d’évaluation mis en ligne au terme de la journée.

Quelque 60 % des personnes ayant pris part à cette enquête étaient des professionnel·le·s et environ 30 % des personnes directement touchées et des proches.
Selon les résultats du sondage, le bénéfice principal que les participant·e·s ont pu tirer de la réunion a été l’acquisition de nouvelles connaissances, suivie du réseautage avec d’autres professionnel·le·s et l’échange entre personnes atteintes de SLA.

71 % des participant·e·s ont jugé les thèmes traités de très pertinents et directement utilisables dans la pratique, alors que 22 % les ont qualifiés de partiellement pertinents mais peu utilisables dans la pratique.
Pratiquement toutes les personnes ayant répondu aux questions d’évaluation recommanderaient la Journée nationale sur la SLA.

Témoignages de participant·e·s

Journée SLA : Merci

Un grand merci à toutes et à tous pour avoir fait de la Journée nationale sur la SLA une expérience marquante. Ensemble, continuons à nous engager pour sensibiliser et renforcer la prise de conscience sur la SLA.

> Exposés et impressions

Journée nationale des personnes proches aidantes

À l’occasion de la Journée nationale des personnes proches aidantes célébrée aujourd’hui, nous avons à cœur de les remercier du soutien qu’elles apportent jour après jour à ceux et celles dont elles prennent soin, de même que de la patience et de la force morale dont elles font preuve au contact des personnes atteintes de SLA. Le travail que toutes ces personnes accomplissent ne va pas de soi et revêt une valeur inestimable.

Être présent pour autrui, précisément dans les moments les plus difficiles, témoigne d’une grande force morale

Journée nationale SLA

Journée nationale SLA

Nous nous réjouissons de pouvoir accueillir quelque 200 personnes à notre Journée nationale sur la SLA du 28 octobre prochain. Cette participation élevée témoigne de l’importance du domaine qu’est la SLA.
Toutes les informations utiles concernant cette réunion d’envergure sont disponibles sous : Journée nationale SLA | Verein ALS Schweiz

#SLApartage

Le mari de Madeleine est atteint de SLA. Elle participe aux rencontres pour faire la connaissance de personnes vivant la même situation.

Parcourez les vidéos des participant·e·s pour y puiser l’inspiration de prendre vous-même part à une telle rencontre d’entraide et d’échange. Faites-nous parvenir votre vidéo ! En l’adressant à info@sla-suisse.ch ou en la postant directement sur les réseaux sociaux avec le mot-dièse #SLApartage

Journée nationale SLA

Éclairages, qualité de vie et sujets tabous

« Je prends connaissance des avancées actuelles de la recherche dans un langage compréhensible. »
Dennis Schneider, atteint de la SLA

Les inscriptions sont possibles dès maintenant !

Sponsors
Mitsubishi Tanabe Pharma | palliative.ch | Active Communication AG | Strack AG | HomeBraceGlobal AG | Löwenstein Medical Schweiz AG | solicare AG | MediService AG | Zambon Svizzera SA | Biogen Switzerland AG | Solothurner Spitäler AG | REHAB Basel

Engagement de proches aidants par des organisations d’aide et de soins à domicile (ASD)

Depuis 2019, les organisations ASD ont la possibilité, à certaines conditions, d’engager des proches aidants et de les rémunérer pour leurs prestations en matière de soins de base fournies à domicile. Celles-ci comprennent notamment l’aide pour la douche ou le bain, l’aide pour s’habiller et se déshabiller, l’aide pour manger et boire, l’aide pour aller aux toilettes, l’aide au lever et coucher, l’aide pour se déplacer à pied et se brosser les dents. Cette innovation a été une étape importante dans la reconnaissance formelle du travail précieux qu’accomplissent chaque jour les nombreux proches de personnes malades. Malgré cette évolution positive, il reste quelques questions à régler et certains défis à relever.

La Communauté d’intérêts Poches aidants (CIPA) dont fait également partie l’Association SLA Suisse, a publié ce qui suit dans une prise de position à ce sujet :

« Rémunérer les proches aidants pour leur travail est une chance à saisir, même si tout le travail d’assistance n’est pas rétribué. C’est une reconnaissance de ce qu’ils font de toute façon, mais encadrée de manière professionnelle. De tels modèles apportent des premières solutions pour une reconnaissance du travail des proches soignants et contribuent à l’amélioration de la qualité de vie, tant des aidants que des aidés. Il est important que les proches aidants – comme les personnes qu’ils aident – aient une véritable liberté de choix et qu’ils soient soutenus par des mesures d’accompagnement professionnelles, qui correspondent à leurs besoins. Leur travail doit être encadré et régulé par des conditions d’emploi transparentes et équitables. »

Quels sont les points auxquels je devrais être attentifs lorsque je souhaite me faire engager ?

Conséquences financières et prévoyance :
De nombreux proches aidants réduisent leur horaire de travail, voire abandonnent complètement leur activité rémunérée afin de pouvoir prendre soin d’un membre de la famille atteint d’une maladie nécessitant une assistance quotidienne. Il peut en résulter pour ces personnes d’importantes pertes financières, notamment quant à la prévoyance vieillesse, dans la mesure où elles versent soit de faibles cotisations à la caisse de pensions, soit n’en acquittent pas du tout. En outre, de nombreux contrats de travail prennent fin abruptement lorsque la personne bénéficiant d’assistance est placée dans un établissement médico-social ou décède, ce qui peut à court terme entraîner des difficultés financières. Selon le code des obligations, un délai de résiliation d’un à trois mois devrait cependant être accordé.

Formation et soutien :
Étant donné que les proches aidants ne sont pas des professionnels de la santé, les employeurs devraient régulièrement proposer des formations destinées à transmettre aux proches les connaissances ergonomiques requises et à les protéger contre les blessures. De même, les employeurs devraient veiller à ce que les proches aidants soient encadrés par une supervision professionnelle pour ne pas être surmenés.

Offres d’allégement et suppléance :
Il est également essentiel que les employeurs mettent à disposition des offres d’allégement permettant de soutenir les proches aidants en cas de maladie, d’épuisement ou d’autres obligations. À cet effet, ils pourraient par exemple proposer une suppléance organisée par laquelle l’assistance continuerait d’être garantie également lors d’absence des proches. De telles mesures sont déterminantes pour maintenir la santé des proches à long terme.

Liberté de choix et conditions de travail :
Le choix pour les proches aidants de se faire engager ou non est déterminant. Dans ce contexte, des conditions de travail équitables et transparentes, telles qu’une rémunération appropriée et des horaires de travail réguliers, doivent être garanties.

Pas une solution passe-partout

Les caisses-maladie versent aux organisations ASD et aux entreprises occupant des proches aidants 52.60 francs pour les soins de base, auxquels s’ajoutent souvent les subsides des communes. Les proches eux-mêmes ne touchent cependant qu’un salaire horaire de 30 à 35 francs pour leur travail d’assistance. C’est pourquoi la CIPA exige que le système soit adapté.

Par conséquent, s’il n’offre actuellement pas de solution passe-partout, le modèle de l’engagement de proches aidants constitue une possibilité complémentaire pour certains proches aidants d’obtenir un allégement financier et organisationnel.

Êtes-vous proche aidant et envisagez-vous un tel engagement ou avez-vous des questions à ce propos ? Le cas échéant, veuillez vous adresser à Michael Lang, responsable de notre service d’assistance sociale, michael.lang@als-schweiz.ch, tél : +41 44 887 17 28.

Texte: Andrea Wetz, directrice de l’Association SLA Suisse
Source : Publications | CIPA IGAB CIFC (cipa-igab.ch)