Le mari de Madeleine est atteint de SLA. Elle participe aux rencontres pour faire la connaissance de personnes vivant la même situation.
Parcourez les vidéos des participant·e·s pour y puiser l’inspiration de prendre vous-même part à une telle rencontre d’entraide et d’échange. Faites-nous parvenir votre vidéo ! En l’adressant à info@sla-suisse.ch ou en la postant directement sur les réseaux sociaux avec le mot-dièse #SLApartage
« Je prends connaissance des avancées actuelles de la recherche dans un langage compréhensible. »
Dennis Schneider, atteint de la SLA
Les inscriptions sont possibles dès maintenant !
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Depuis 2019, les organisations ASD ont la possibilité, à certaines conditions, d’engager des proches aidants et de les rémunérer pour leurs prestations en matière de soins de base fournies à domicile. Celles-ci comprennent notamment l’aide pour la douche ou le bain, l’aide pour s’habiller et se déshabiller, l’aide pour manger et boire, l’aide pour aller aux toilettes, l’aide au lever et coucher, l’aide pour se déplacer à pied et se brosser les dents. Cette innovation a été une étape importante dans la reconnaissance formelle du travail précieux qu’accomplissent chaque jour les nombreux proches de personnes malades. Malgré cette évolution positive, il reste quelques questions à régler et certains défis à relever.
La Communauté d’intérêts Poches aidants (CIPA) dont fait également partie l’Association SLA Suisse, a publié ce qui suit dans une prise de position à ce sujet :
« Rémunérer les proches aidants pour leur travail est une chance à saisir, même si tout le travail d’assistance n’est pas rétribué. C’est une reconnaissance de ce qu’ils font de toute façon, mais encadrée de manière professionnelle. De tels modèles apportent des premières solutions pour une reconnaissance du travail des proches soignants et contribuent à l’amélioration de la qualité de vie, tant des aidants que des aidés. Il est important que les proches aidants – comme les personnes qu’ils aident – aient une véritable liberté de choix et qu’ils soient soutenus par des mesures d’accompagnement professionnelles, qui correspondent à leurs besoins. Leur travail doit être encadré et régulé par des conditions d’emploi transparentes et équitables. »
Quels sont les points auxquels je devrais être attentifs lorsque je souhaite me faire engager ?
Conséquences financières et prévoyance :
De nombreux proches aidants réduisent leur horaire de travail, voire abandonnent complètement leur activité rémunérée afin de pouvoir prendre soin d’un membre de la famille atteint d’une maladie nécessitant une assistance quotidienne. Il peut en résulter pour ces personnes d’importantes pertes financières, notamment quant à la prévoyance vieillesse, dans la mesure où elles versent soit de faibles cotisations à la caisse de pensions, soit n’en acquittent pas du tout. En outre, de nombreux contrats de travail prennent fin abruptement lorsque la personne bénéficiant d’assistance est placée dans un établissement médico-social ou décède, ce qui peut à court terme entraîner des difficultés financières. Selon le code des obligations, un délai de résiliation d’un à trois mois devrait cependant être accordé.
Formation et soutien :
Étant donné que les proches aidants ne sont pas des professionnels de la santé, les employeurs devraient régulièrement proposer des formations destinées à transmettre aux proches les connaissances ergonomiques requises et à les protéger contre les blessures. De même, les employeurs devraient veiller à ce que les proches aidants soient encadrés par une supervision professionnelle pour ne pas être surmenés.
Offres d’allégement et suppléance :
Il est également essentiel que les employeurs mettent à disposition des offres d’allégement permettant de soutenir les proches aidants en cas de maladie, d’épuisement ou d’autres obligations. À cet effet, ils pourraient par exemple proposer une suppléance organisée par laquelle l’assistance continuerait d’être garantie également lors d’absence des proches. De telles mesures sont déterminantes pour maintenir la santé des proches à long terme.
Liberté de choix et conditions de travail :
Le choix pour les proches aidants de se faire engager ou non est déterminant. Dans ce contexte, des conditions de travail équitables et transparentes, telles qu’une rémunération appropriée et des horaires de travail réguliers, doivent être garanties.
Pas une solution passe-partout
Les caisses-maladie versent aux organisations ASD et aux entreprises occupant des proches aidants 52.60 francs pour les soins de base, auxquels s’ajoutent souvent les subsides des communes. Les proches eux-mêmes ne touchent cependant qu’un salaire horaire de 30 à 35 francs pour leur travail d’assistance. C’est pourquoi la CIPA exige que le système soit adapté.
Par conséquent, s’il n’offre actuellement pas de solution passe-partout, le modèle de l’engagement de proches aidants constitue une possibilité complémentaire pour certains proches aidants d’obtenir un allégement financier et organisationnel.
Êtes-vous proche aidant et envisagez-vous un tel engagement ou avez-vous des questions à ce propos ? Le cas échéant, veuillez vous adresser à Michael Lang, responsable de notre service d’assistance sociale, michael.lang@als-schweiz.ch, tél : +41 44 887 17 28.
Texte: Andrea Wetz, directrice de l’Association SLA Suisse
Source : Publications | CIPA IGAB CIFC (cipa-igab.ch)
Extension de l’accompagnement social des personnes atteintes de SLA en Suisse romande par une coopération réussie entre l’Association SLA Suisse et l’ASRIMM
En collaboration avec l’ASRIMM (Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuro-Musculaires), l’Association SLA Suisse a élargi son offre de soutien en Suisse romande. Cette coopération permet de développer les prestations en matière de conseil et d’accompagnement social des personnes atteintes de SLA dans les régions francophones de la Suisse, étant donné que l’offre correspondante y était insuffisante par le passé.
Mandatée par l’Association SLA Suisse, l’ASRIMM se charge avec effet immédiat du conseil et de l’accompagnement social des personnes atteintes de SLA en Suisse romande. Grâce à leur réseau régional et leur expertise, les assistantes sociales de l’ASRIMM sont à même de garantir un soutien global et compétent. L’Association SLA Suisse assume les coûts des heures de conseil.
Ce partenariat permet d’optimiser la prise en charge des personnes touchées sans devoir mettre en place de nouvelles structures. Les assistantes sociales engagées par l’ASRIMM sont parfaitement familiarisées avec les particularités régionales et en mesure d’assurer l’accès aux offres de l’Association SLA Suisse pour les personnes touchées par la SLA en Suisse romande.
> Conseil
La semaine de vacances SLA de cette année a eu lieu du 3 au 10 septembre à Locarno. Six personnes atteintes de SLA et leurs accompagnateur·trice·s ont résidé au Tertianum Locarno, qui inclut des logements médicalisés. Pendant la journée, plusieurs assistant·e·s ont veillé au bien-être des hôtes au cours des différentes excursions.
Le jour suivant l’arrivée, une visite de la fauconnerie de Locarno était au programme. Elle a permis aux visiteur·euse·s d’explorer les magnifiques environs du lieu d’hébergement et de découvrir le monde fascinant des rapaces. La sortie en bateau sur le Lac Majeur le lendemain a malheureusement été quelque peu ternie par une météo pluvieuse. Cela n’a pas empêché les passagers de prendre plaisir à l’ambiance à bord et de savourer le repas convivial sur le « Katja Boat », spécialement aménagé et décoré.
Le quatrième jour, c’est en téléphérique que les participant·e·s ont été amenés à Cardada, situé dans la région montagneuse au-dessus de Locarno, en pouvant cette fois-ci profiter d’un temps plus clément et en étant surtout épargnés par la pluie. Tout le monde a eu la chance d’y jouir d’une vue splendide et de humer l’air de l’altitude après un plat désormais traditionnel, à savoir une délicieuse polenta.
Le jour d’après a malheureusement à nouveau été quelque peu gâché par une forte pluie, si bien que la Paella offerte par l’organisation Spitex ALVAD (aide et soins à domicile de la vallée de la Maggia et de Locarno), prévue en plein air, a dû être dégustée à l’intérieur du Tertianum. Pour la suite de la journée, les participant·e·s se sont vu proposer des jeux de table et de cartes et une séance de peinture animée. D’ailleurs, l’œuvre d’art qui en a résulté vaut la peine d’être vue !
Le dernier jour finalement, la nouvelle sortie sur le lac s’est déroulée à bord du bateau électrique « Katja » et a été l’occasion de faire le tour des îles de Brissago. Malheureusement, celles-ci étaient inaccessibles en fauteuil roulant à cause des chemins empierrés dont elles sont dotées.
Comme de coutume, la magnifique soirée culinaire en guise de clôture a été passée dans la cave à vin Delea à Losone.
Comptes rendus d’Esther Frey (responsable du projet Semaine de vacances) et de Michael Lang (assistant social)
Baptiste et Vasco Bühler: deux frères qui ont repoussé leurs limites pour soutenir la lutte contre la SLA.
L’été de l’année passée, leur grand-tante était décédée des suites de la SLA. Elle a été comme une grand-mère pour eux, se souvient Baptiste. Pour soutenir les personnes atteintes de cette maladie incurable, ils ont décidé de s’aligner sur un triathlon en vue de récolter des fonds pour cette belle cause.
Il ne suffisait plus que de passer des paroles à l’acte : lors du Valais Triathlon du 18 août dernier, Baptiste et Vasco Bühler ont récolté pas moins de 3’500 francs en faveur des personnes touchées par la SLA et cela à la sueur de leur front. Avant cette manifestation sportive, ils étaient prêts à atteindre leurs limites, déclarait Baptiste. Leur détermination les a même poussés à aller au-delà de celles-ci car il s’agissait du premier triathlon effectué de leur vie pour ces deux jeunes hommes.
Merci à tous, Danke an alle, Grazie a tutti 😉
Qualité de vie et sujets tabous
Recherche, projet de soins anticipés, thérapie centrée sur la dignité, médecine complémentaire, proximité et érotisme, stratégies pratiques pour faire le lien,
10h00 à 16h30, centre de conférences du théâtre municipal d’Olten
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Pour contribuer à la lutte contre la maladie incurable qu’est la SLA, deux frères sédunois sont prêts à repousser leurs limites. En mars 2023, Baptiste et Vasco Bühler apprennent que leur grand-tante est atteinte de SLA : « Elle est décédée le 7 juin 2023 après avoir fait face à la maladie avec un courage exemplaire », regrette Baptiste qui nous fait part du projet qu’il poursuit avec son frère.
À l’occasion du Valais Triathlon du 18 août 2024, Baptiste et Vasco veulent récolter des fonds en faveur de l’Association SLA Suisse. S’ils sont les deux sportifs, ils n’ont cependant jamais accompli de triathlon à ce jour. C’est pourquoi leur devise est : s’entraîner, s’entraîner et encore s’entraîner. « Nous sommes décidés à repousser nos limites pour cette cause », résume Baptiste.
Tous deux étaient très attachés à leur grand-tante qui a été comme une grand-mère pour eux, se souvient Baptiste. Déjà leur cousin avait collecté des fonds pour financer la lutte contre cette maladie neurodégénérative, incitant les deux frères à suivre son exemple en lançant leur propre projet.
Lien pour faire un don: https://wemakeit.com/donation_boxes/triathlon-association-sla/donate
L’attitude positive de Nicolas Gloor est étonnante. À 26 ans, il est diagnostiqué de la SLA, une maladie incurable du système nerveux central et périphérique qui a entraîné une diminution de son espérance de vie à quelques années. Il explique qu’il n’est évidemment pas simple d’accepter que ses jours soient d’ores et déjà comptés. Mais cela est le cas pour nous tous : « Chacun peut mourir demain », fait remarquer Nicolas Gloor. Mais pour lui, c’est une chance de savoir que sa fin approche. En effet, si quelqu’un meurt inopinément, sa fin de vie aura aussi été proche, à la différence près que cette personne, contrairement à lui-même, n’y était pas préparée.
Force mentale Il a toujours été quelqu’un qui recherche le positif, même si les choses ont parfois pris une mauvaise tournure. Pourtant, l’attitude positive de Nicolas Gloor ne s’assimile aucunement à une pensée toxique selon laquelle il suffit de voir l’aspect positif des choses pour être du bon côté de la vie. Une telle manière de penser semble cynique au vu d’un diagnostic de SLA. Non, il ne s’agit pas de cela pour Nicolas Gloor. Il trouve naturellement terrible ce qui lui arrive, la SLA étant probablement l’une des pires maladies qui existent. Il est possible qu’il ait cette maladie justement parce qu’il a la force en lui pour y faire face. « Ce pouvoir l’habitait déjà avant de contracter la maladie », conclut-il sur un ton méditatif.
Nous devons tous mourir Il entend souvent d’autres gens dire que sa manière positive de faire face à son sort les étonne. Et ils lui disent également qu’ils ne seraient eux-mêmes pas capables d’adopter une telle attitude, raconte Nicolas Gloor. Lui-même en revanche n’y voit rien d’exceptionnel : « D’autres auraient certainement une réaction similaire », pense-t-il. Il profite du temps qui lui reste encore, sachant qu’il arrivera bientôt au bout de sa vie. « Quand, je ne le sais pas avec précision après tout », explique-t-il, « cela peut être dans cinq ans, peut-être dans six mois ». Nous tous sommes appelés à disparaître un jour et il y est simplement préparé. Il ne doit plus se poser de questions ; s’il veut par exemple partir en voyage pour la Norvège, il y va et s’il a envie de rencontrer ses amis, il le fait, un point c’est tout.
Vivre dans le présent Interrogé sur les avantages éventuels d’être atteint d’une grave maladie, Nicolas Gloor répond qu’il en voit effectivement : « Je ne dois pas penser au lendemain ». Bien entendu, il ne peut pas tout à fait vivre sans réfléchir, ajoute-t-il immédiatement. Ainsi, il doit aujourd’hui penser à tout avant de partir en voyage : « Il me faut beaucoup plus planifier qu’autrefois, par exemple mes thérapies, l’hébergement, les repas ». Par contre, il n’est plus obligé d’établir un budget pour un voyage car il n’aura plus besoin d’argent quand il sera mort : « Je dois vivre dans le présent ».
À propos de : Nicolas Gloor (27) est éducateur diplômé et reçoit le diagnostic de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), cette maladie neuromusculaire incurable, à l’âge de seulement 26 ans.
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