Von der Freude am Leben
Manuel Arn ist Anfang Vierzig, als im ALS diagnostiziert wird, eine unheilbare Krankheit. Trotzdem sei er glücklich. Eine Geschichte über Dankbarkeit, Halt und Mitgefühl in fünf Kapiteln.
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Gesichter einer Krankheit
Vom Glück treuer Freunde
Nicolas Gloor #6: Im Alter von 26 Jahren wird Nicolas Gloor die Nervenkrankheit ALS diagnostiziert. Zunächst lebt er weiter in seiner Wohnung; zwei Jahre später zieht er in ein Pflegeheim. ALS Schweiz wollte wissen, wie es ihm ein Jahr nach dem Umzug geht.
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Ausstellung «Hauptsache gesund»
Das Stapferhaus in Lenzburg zeigt zurzeit «Hauptsache gesund. Eine Ausstellung mit Nebenwirkungen». In der Ausstellung kommen Menschen wie Regula Wipf (01.08.1955 – 06.08.2025), ALS-Betroffene, zu Wort.
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Füreinander da sein und teilen
Nicolas Gloor #5: Der junge Mann aus Renens (VD) steht am Anfang seiner beruflichen Karriere als Sozialpädagoge und reist in den Senegal für einen Studienaufenthalt. Zurück kommt er mit der Vision, den Strassenkindern im westafrikanischen Land eine Perspektive zu geben. Denn er erlebt, wie sie Opfer von Menschenhandel werden, ihren Familien weggenommen, entrechtet und unterdrückt.
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#4 Nicolas Gloor: Mehr als das eigene Schicksal
Drei Jahre vor seiner ALS-Diagnose fliegt Nicolas Gloor für einen Studienaufenthalt nach Afrika, in den Senegal. Als er im Flugzeug sitzt, fragt er sich, warum er ausgerechnet dorthin gehen wollte. Es sei reiner Zufall gewesen, erinnert er sich. Später wird er sagen, er habe dort eine der besten Zeiten seines Lebens gehabt.
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#3 Nicolas Gloor: Keine Schwarzseher
So stiess Nicolas Gloor auf einen Therapeuten, der ihm vom Hilfsmitteldepot des Vereins erzählte. Ein Angebot, das ALS-Betroffenen schon oft gute Dienste leistete. Denn ohne Hilfsmittel ist der Alltag mit ALS kaum zu machen; die Krankheit schränkt Betroffene und Angehörige in vielerlei Hinsicht ein.
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Wenn der Mann digital spricht
Anfangs sei es fremd gewesen, die Stimme ihres Mannes als digitale Kopie zu hören, erinnert sich Edith Dudler: «Es ist nicht 1:1, aber ich habe mich daran gewöhnt», sagt sie. Im allerletzten Moment Im August 2022 wurde dem früheren Elektromechaniker die schwere Nervenkrankheit ALS diagnostiziert, bei der über achtzig Prozent der Betroffenen Probleme mit der Stimme bekommen.
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Im letzten Moment
Willi Dudler entschliesst sich, seine Stimme mit Voice Banking zu digitalisieren. Der 74-Jährige hat ALS und wie achtzig Prozent der Betroffenen bekommt er Probleme mit dem Sprechen. Nachdem der Verein ALS Schweiz im März 2023 Voice Banking lanciert, gehört Willi Dudler zu den ersten, die das neue Angebot ausprobieren.
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#2 Nicolas Gloor: vorbereitet auf das Lebensende
Es ist erstaunlich, welche positive Einstellung Nicolas Gloor hat. Mit 26 wird ihm ALS diagnostiziert, eine unheilbare Nervenkrankheit, die seine Lebenserwartung auf wenige Jahre verkürzt. Natürlich sei es nicht einfach, zu akzeptieren, dass seine Tage bereits gezählt seien.
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